L'inclusion n'est pas compatible avec l'exclusion

Formulée ainsi, l’assertion relève de l’évidence logique. Et pourtant…Le discours sur l’inclusion, consensuel s’il en est, ne devrait pas souffrir de voir se développer de nombreux phénomènes d’exclusion ou de désaffiliations. Et même, paradoxalement, une partie de ceux qui tiennent les discours inclusifs les plus volontaristes sont aussi ceux qui tolèrent nombre de situations d’exclusion, voire qui favorisent leur développement par les choix politiques qu’ils font. Ainsi, on voit le discours inclusif côtoyer l’accroissement de la pauvreté, du manque d’emploi ou de l’emploi précaire, des mauvaises conditions de vie, de la marginalisation ou de l’ostracisation de certaines catégories de population caractérisées par leur couleur de peau ou leur religion. On parle de société inclusive en verrouillant l’accès satisfaisant à cette société à nombre de personnes ou de catégories de personnes. Quant aux personnes en situation de handicap, on pourrait croire qu’elles participent pleinement d’une volonté inclusive, tant le discours les concernant est massif, alors que les situations d’exclusion, de marginalisation, de non-droits, de domination sont persistants : accès à l’école, ségrégation dans les institutions spécialisées, absence du droit du travail en ESAT, logement inclusif restreint, accessibilité à petite dose, etc.

lecture : De chair et de fer, Charlotte Puiseux

De chair et de fer, Vivre et lutter dans une société validiste

de Charlotte PUISEUX (La Découverte, 2022)

Le validisme est une notion encore trop méconnue. Des activistes en situation de handicap l’ont fait connaitre, les recherches en disability studies l’ont renseigné, quelque émissions radio ou TV ont élargi son audience. Contre d’ailleurs la dénégation de la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, qui a affirmé que le validisme n’existait pas. Cela reste une notion méconnue, en particulier chez les professionnels de l’intervention médico-sociale : à plusieurs reprises, en formation auprès de professionnels de terrain ou cadres intermédiaires, j’ai pu constater la méconnaissance de cette notion, ainsi que la méconnaissance des luttes menées par les personnes concernées.

Pour comprendre ce qu’est le validisme, dont le contenu conceptuel ne peut se résumer à une définition, rien de mieux que de le vivre par procuration, en lisant ce livre de Charlotte Puiseux, activiste de la lutte anti-validiste. Dans cet ouvrage, elle a écrit sa biographie. Mais une biographie politique, dénonçant ce qu’elle a pu subir comme les effets d’une idéologie validiste, décrivant ses conditions de vie, de relations, de place sociale comme des caractéristiques d’une société validiste.

Inclusion : les mots font-ils la réalité ?

Du point de vue de la puissance publique, l’inclusion « marche ». Cette assertion, qui prétend décrire une « vérité », s’appuie sur un certain nombre d’indicateurs objectifs : nombre croissant d’élèves dans des dispositifs étiquetés inclusifs conformément aux politiques publiques (UEE, ULIS, …), nombre de conventions avec les services médico-sociaux, publication d’un grand nombre de textes réglementaires, d’aménagements et de recommandations (septembre 2022 : 60 pages sur les aménagements d’examens), nombre de professionnels dédiés (dont les AESH), multiplication des dispositifs de réponse (dont les numéros verts) et des réunions de commissions diverses…Quant à ce qui se passe sur le terrain, la rentrée scolaire de 2022 a mis en évidence une réalité autrement perçue. Ces indicateurs ne donnent manifestement pas une image adéquate de la qualité de la scolarisation et de socialisation des élèves en situation de handicap ; il n’est pas dit grand-chose, en dehors de ce qui en est perçu intuitivement, de la reconnaissance de ces élèves par les autres et les professionnels, ou de la progression du vivre ensemble, pas plus que des nombreux « couacs » dans l’organisation de cette inclusion.

Médecine et pédagogie, des liaisons dangereuses

Il y a toujours eu des liens, de différentes natures, entre médecine et pédagogie : des médecins se sont fait pédagogues, les apprentissages ont intéressés des médecins, etc… Le rapport entre les deux domaines est intéressant à observer aujourd’hui que l’approche du handicap prétend s’extraire d’un point de vue strictement limité à la déficience pour intégrer une approche systémique des personnes en interaction avec leur environnement. Or paradoxalement, il semble qu’on assiste aujourd’hui à un nouveau positionnement et à de nouvelles formes de pouvoir de la médecine à l’égard de la pédagogie.

Autonomie (liberté) et soumission

On assiste à un paradoxe particulier de notre société contemporaine, entre l’affirmation d’une liberté et autonomie fondamentales et certaines formes de soumission sociale. Ce paradoxe traverse tous le milieux, et bien évidemment aussi le fonctionnement médico-social : organisations et accompagnements. L’idéologie discursive dominante, hégémonique même, prône les principes de liberté individuelle, d’adaptation, de flexibilité, d’autonomie, d’agilité, d’initiative, d’entreprenariat, et bien sûr d’autonomie, etc. L’homme, quel que soit son genre, est devenu son propre centre de gravité. Il est devenu responsable de lui-même : quand il s’agit de réussites, tout va bien ; quand il s’agit de difficultés ou d’échecs, et que la responsabilité lui en est attribuée, c’est beaucoup plus difficile, et cela à des conséquences parfois dramatiques. La quête du bonheur et le développement personnel, avec leurs impasses, ont envahi les rayons des librairies, les rapports au sein des entreprises (le management se situe d’emblée dans cette philosophie) et le monde intérieur de chacun. Un tel discours stigmatise ce qui ne correspond pas à la logique promue : l’assistanat, le manque d’initiatives supposé, et même le manque d’adhésion ou les réserves envers cette idéologie en font les frais : ringardise, immobilisme, inadaptation, etc.

lecture : Le droit à la vraie vie, de P. Jacob

Le doit à la vraie vie - les personnes vivant avec un handicap prennent la parole

de Pascal JACOB (Dunod, 2020)

Parmi les nombreux intérêts de cet ouvrage, il en est un qui m’a marqué : il contient des témoignages, forts, sur ce que vivent des personnes rencontrant des situations de handicap, sur les obstacles qui sont mis (qu’on leur met, que la société leur met) à leur participation sociale à la vie de et avec tous (ce que l’auteur nomme dans son titre la vraie vie), à leur autonomie ; mais aussi sur leur volonté, farouche, de surmonter ces obstacles, sur leurs réussites comme sur certains de leurs échecs ; sur l’inadaptation des environnements (politique, organisationnel, culturel, institutionnel) qui les exclut bien souvent de la vraie vie, et qui les laisse dans des situations peu enviables.

Tout au long de l’ouvrage, avec la participation de divers collaborateurs (Stéphane Forgeron, Sébastien Claeys, …), Pascal Jacob argumente inlassablement sur les capacités, la valorisation et les droits des personnes vivant avec un handicap. S’il est une posture qui accorde sa confiance avant tout aux personnes concernées, y compris en leur donnant avec conviction la parole comme l’indique le sous-titre de l’ouvrage, c’est bien celle de ces différents contributeurs.

école inclusive : un pléonasme ?

Ecole inclusive : un pléonasme ?

Faut-il parler d’école inclusive ? Mais la nature de l’école n’est-elle pas déjà, en elle-même, par nature, d’être inclusive, c’est-à-dire de manifester la volonté politique de scolariser tous les enfants et adolescents d’âge scolaire ? C’est du moins aujourd’hui le discours universel tenu tant dans les instances internationales (ONU et ses satellites, Europe) qu’en France (dans les discours et les réglementations). De ce point de vue, en admettant que l’école soit ce qu’elle prétend être, le qualificatif inclusive n’apporte rien au mot école et ne serait plus de mise. C’est un pléonasme, c’est-à-dire, dans cette occurrence, un mot qui ne fait que répéter, pour le renforcer ou de manière inutile, l’idée contenue dans le premier mot. A ce titre on ne devrait pas dire école inclusive, mais tout simplement école, étant entendu que la définition actuelle de l’école contient la mission de scolariser, dans les meilleures conditions possibles, tous les élèves. Alors pourquoi ce pléonasme a-t-il cours de manière si insistante ?

 Troubles dans le handicap

Nos représentations des personnes en situation de handicap ont, nous dit-on à longueur de temps, radicalement évolué : l’assignation du handicap aux caractéristiques de la personne, la prise en compte de l’environnement, la place active de la personne dans tout ce qui la concerne, autant de domaines qui attesteraient de façon évidente de ces évolutions. Dans le quotidien de la vie des personnes en situation de handicap, celles-ci au contraire attestent bien souvent que ces évolutions existent essentiellement dans les discours, mais ne correspondent pas aux réalités vécues par elles : pas d’accessibilité, représentations négatives, validisme sociétal, inégalités dans les conditions de vie relativement aux personnes non handicapées, etc. Mais aussi parfois, même dans le discours des politiques publiques, surgissent d’anciens modèles de pensée, dissimulés derrière d’autres initiatives faisant preuve, elles, de progrès et de changements.

Y a-t-il de "bons" handicapés ?

Aujourd’hui comme hier, dans toute société, il y a ceux qui sont valorisés et ceux qui ne méritent pas la considération de leurs pairs, surtout si ceux-ci ont une parcelle de pouvoir. C’est ainsi qu’autrefois il y avait des « bons » pauvres et de « mauvais » pauvres. Les « bons » pauvres, qui n’étaient pas en mesure de travailler, acceptaient l’aumône avec humilité, et faisaient ce qu’ils pouvaient, dans le plus grand respect de l’ordre en vigueur. Les « mauvais » pauvres étaient ceux qui profitaient de la situation en mendiant, en faisant des larcins, en refusant les conditions misérables de travail, etc. Les premiers étaient vertueux, les seconds étaient pourchassés et punis. Les catégories et les critères ont évolué, mais il y a toujours de « bons » pauvres et de « mauvais » pauvres. Et en particulier, la discrimination se voit aujourd’hui relativement à l’emploi et au travail : il y a de « bons » chercheurs d’emploi et de « mauvais » chômeurs.

ULIS, UEE : des différences ?

Les ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire) sont les dispositifs destinés en principe à accueillir tous les élèves handicapés au sein de l’éducation nationale. Après avoir été des classes spécialisées (CLIS), elles sont devenues progressivement, toujours en principe, des dispositifs facilitant ou favorisant la scolarisation des élèves concernés dans le système éducatif. Le retard pris par l’Education nationale dans la scolarisation des élèves en situation de handicap aurait dû ainsi être résorbé progressivement par la création continue de nouvelles ULIS. Dans le monde réel, ce n’est pas le cas.

Les UEE (Unités externalisées d’enseignement) quant à elles concernent les établissements et services « spécialisés », sous responsabilité du ministère de la solidarité et des ARS (Agences régionales de santé). L’éducation des élèves en situation de handicap, pour ne pas dire la scolarisation, s’est d’abord effectuée au sein des établissements (IME, ITEP,…), sous forme d’unité d’enseignement à partir de 2009, puis d’UEE, localisées cette fois au sein des établissements scolaires dits ordinaires, dont le nombre a crû régulièrement.

lecture : La vision des inclus

La vision des inclus - Ethnographie d'un dispositif pour l'inclusion scolaire

de Godefroy LANSADE (INSHEA-Champ Social, 2021)

Godefroy Lansade nous offre dans cet ouvrage une « ethnographie d’un dispositif pour l’inclusion scolaire ». Il s’agit bien, comme l’indique le titre principal, d’une « vision des inclus ». De la propre vision de ces jeunes lycéens (lycée professionnel) dits handicapés mentaux, et participant, selon des modalités diverses, aux formations dispensées dans ce lycée. Comment ils ressentent, et se ressentent dans le lycée, dans le dispositif, par rapport aux formations proposées et aux objectifs du diplôme, par rapport aux autres lycéens et à l’équipe éducative ; ce qu’ils en disent et ce qu’ils en taisent, ce qu’ils perçoivent de leur situation et de l’environnement dans lequel ils se trouvent…

L'inclusion est-elle soluble dans la bienveillance ?

 L’inclusion des élèves en situation de handicap est-elle compatible avec le maintien des inégalités scolaires ? Malgré de nombreuses réformes dont l’objectif se présentait explicitement comme une réduction des inégalités scolaires, la situation n’évolue guère et il apparait même que les inégalités (de chances comme de fait) devant la réussite scolaire s’accroissent, que les déterminismes sociaux face au fonctionnement de l’écrit n’ont pas disparu, que les outils d’action des réformes mettent en place des dispositifs qui vont à rebours de l’esprit (ou au moins de la lettre) de ces réformes. Autrement dit , les enfants disposant de ressources ou d’atouts initiaux (financiers, sociaux, cultuels) sont en meilleures conditions de formation qui les mèneront vers des parcours satisfaisants, tandis que ceux qui n’en disposent pas sont destinés le plus souvent à des difficultés d’apprentissages scolaires, à des échecs de scolarité ou des parcours peu satisfaisants. Comment des enfants, les élèves en situation de handicap, dont on déclare aujourd’hui qu’ils doivent être inclus, peuvent-ils s’inscrire dans des processus aussi inégalitaires ?

"Rendre la vue à des aveugles"

Ce n’est pas dans les Evangiles (Jean 9.1-41) que j’ai lu cette formule. C’est dans le presse et les réseaux sociaux que je l’ai lue, où une information indiquait que des implants fabriqués à partir de cellules de porcs ont permis de rétablir la vision d’une vingtaine de patients atteints d’une dégénérescence oculaire, dont certaines complètement aveugles. Formidable, merveilleux, admirable, fantastique, miraculeux (comme dans les Evangiles !). L’on ne peut que se féliciter des progrès scientifiques qui permettent de surmonter ou supprimer des déficiences et ainsi permettre aux personnes qui ont de telles déficiences et les incapacités qui leur sont liées de mieux vivre, d’avoir une vie plus semblable à celle des autres, d’être mieux adaptées à la société dans laquelle elles vivent. Au-delà de cet exemple de la vision, dans nombre de domaines de déficiences et d’incapacités, les innovations techniques et scientifiques, biologiques et pharmaceutiques, ont permis à de nombreuses personnes d’améliorer leurs compétences et leurs capacités, et leur ont facilité la vie. Voir la vie de ses congénères s’améliorer ne peut que nous satisfaire.

Parler d'inclusion sans parler de handicap

Le terme inclusion est d’abord apparu, au début des années 2000, remplaçant celui d’intégration, pour qualifier la scolarisation des enfants handicapés dans l’école dite ordinaire. Il qualifiait d’ailleurs autant un projet que des dispositifs qui à l’instant d’avant étaient qualifiés d’intégration. Pourtant, autant l’intégration exigeait que l’élève concerné s’adapte aux conditions d’une scolarisation normée, autant l’inclusion, dans son projet et dans son principe, posait le postulat de l’adaptation du système scolaire aux caractéristiques particulières de l’élève handicapé concerné, élargies par ailleurs à d’autres enfants sous la notion de « besoins éducatifs particuliers ». Le substantif inclusion a laissé la place à des notions plus dynamiques et écosystémiques comme processus inclusif, transition inclusive, ou inclusivité, indiquant par là qu’il ne s’agissait pas d’une situation acquise et figée, mais de qualifier un environnement qui se rendait inclusif ou pas. Dans ces différentes dénominations, pendant longtemps, cela n’a concerné que les seuls enfants reconnus handicapés, et les personnes en situation de handicap en général.

L'inclusion : une fausse bonne question ?

L'inclusion : une fausse bonne question ?  

Article publié dans Les Cahiers du travail social

IRTS Franche-Comté 2022. N° 101 p.9-17

Le terme inclusion s’impose dans le paysage sociétal, et en particulier dans le champ médico-social, comme un nouveau paradigme effaçant les phénomènes de ségrégation ou d’exclusion qui pouvaient exister auparavant. Mais l’emploi même de ce mot désigne ce qu’il est censé abolir. Lorsqu’on l’applique à une population, par exemple les personnes handicapées, on prend acte de leur place particulière dans la société : un élève non handicapé est scolarisé, un élève handicapé est inclus ; un salarié est embauché dans une entreprise, un travailleur handicapé est inclus. L’utilisation de ce terme prête par conséquent à ambiguïté, dans les écarts qu’il présente entre des discours volontaristes et d’une part les implicites de ces mêmes discours, d’autre part les pratiques qui sont censées s’en inspirer. La notion d’inclusion pourrait ne pas constituer en elle-même un nouveau paradigme ; elle pourrait gagner à être mise en perspective à travers des réalités de participation sociale, celle-ci pouvant, elle, constituer un nouveau paradigme de pensée et d’action, et dessiner une nouvelle place des personnes en situation de handicap dans la société.

Sous le signe de la participation sociale

Faut-il des classes spécialisées ?

L’argumentation en faveur des classes spécialisées pour enfants en situation de handicap s’est toujours appuyée sur cet argument : « c’est pour leur bien », en masquant souvent l’argument complémentaire : « c’est aussi pour le bien des normaux ». Qu’elles concernent des enfants en situation de handicap (en remontant à l’origine des classes de perfectionnement pour les « arriérés éducables », et l’asile pour les « arriérés non éducables » en 1909) ou des enfants en grandes difficultés scolaires, voire en échec (classes d’adaptation, Section d’enseignement général et professionnel adapté), la ségrégation de ces élèves dans des classes spéciales se justifierait en ce que ces enfants auraient des besoins spéciaux, qui n’auraient rien à voir avec les besoins « normaux ». Il est présumé que les réponses (pédagogiques, éducatives et thérapeutiques) à ces besoins sont par nature, par essence, spéciales ou spécialisées, et que faute de ces réponses les enfants concernés ne pourraient pas se développer. C’est donc pour leur bien !

Les bonnes pratiques : ne pas utiliser sans précautions

Il faut toujours se méfier des argumentations bienveillantes et généreuses lorsqu’on ne prend pas en compte les conditions dans lesquelles vont se mettre en place les objets de ces argumentations. Ainsi, un pays européen a-t-il voulu mettre en place, pour un meilleur suivi de santé et d’accompagnement des femmes enceintes, leur inscription sur une plateforme nationale dès leur première visite chez leur médecin. L’intention peut paraitre louable. Sauf que ce pays a mis des limites très sévères au droit à l’avortement, et que la plateforme permet de surveiller que personne n’avorte clandestinement ou dans un autre pays. L’intention affichée dans une communication officielle ne sert qu’à masquer des intentions et réalités d’une autre nature. L’action politique est saturée de ces décalages : réforme du système de soins pour l’améliorer et système hospitalier ruiné par exemple.

Demandes, besoins et prestations

Parfois, on assimile ou juxtapose besoins et demandes, au profit des premiers et en minorant les secondes, considérant qu’il s’agit des mêmes catégories et des mêmes contenus. Mais les demandes ou les aspirations diffèrent de la notion de besoins, ceux-ci entrant dans des catégories psychosociales ou administratives, dans lesquelles n’entrent pas forcément les premières. Les demandes viennent des personnes en situation de handicap elles-mêmes (ou de leurs parents si elles sont mineures), qualifiées dans le champ de leur accompagnement d’usagers. Elles concernent des souhaits, des aspirations, des rêves parfois, un projet … et des besoins vitaux ou moins vitaux. Elles ne rentrent pas toutes dans la catégorie « besoins ». Ceux-ci, en dehors de ce qu’exprime l’usager, relève le plus souvent de ce que peuvent évaluer, au nom des normes sociales, les professionnels en terme de compensation médicale, thérapeutique ou éducative, et de ce qu’ils peuvent évaluer des différentes aptitudes d’une personne : intellectuelles, langagières, de mobilité, perceptives, comportementales… Même l’autonomie, qui concerne les conditions de réalisation de différentes habitudes de vie, est traitée en besoin là où elle pourrait être considérée en tant que droit.

Lecture : Handicap à vendre

 Handicap à vendre 

de Thibault PETIT, Les Arènes, 2022

Il faudrait (il faut !) diffuser et lire ce livre ! Non seulement dans les ESAT (Etablissements et services d’aide par le travail), dont les travailleurs font l’objet de ce travail de reportage d’un journaliste, Thibault Petit, qui en a fait, et cela le méritait, un livre. Mais aussi plus généralement dans tout le secteur médico-social, dont les acteurs (gestionnaires, directions, professionnels) considèrent comme légitime le sort qui est fait à ces travailleurs handicapés dans de telles structures, et les « valeurs » qui guident leur fonctionnement aujourd’hui, prélude peut-être à leur généralisation dans l’ensemble du secteur. Et plus généralement encore, à destination de l’ensemble de la population pour que celle-ci se rende compte comment une catégorie de Français (120 000 quand même) se trouve honteusement discriminée et exploitée. L’argument selon lequel s’il n’y avait pas les ESAT, tous ces travailleurs seraient encore plus « éloignés de l’emploi » ou « assistés » ne dispense pas de dénoncer, comme le fait T. Petit les conditions de fonctionnement de ces institutions.

Le passé de l'avenir des SESSAD

« Les SESSAD d’aujourd’hui seraient-ils le prototype du soin de demain ? » interroge un ouvrage récent sur les SESSAD (T. VILTARD, le SESSAD un service d’éducation et de soins tourné vers l’avenir, érès, 2021). Bonne question effectivement ! Peut-être pas aussi nouvelle qu’elle n’en a l’air ! Il y a trente-cinq ans, je prenais la responsabilité d’un service qui se créait, qui n’avait pas encore le nom de SESSAD, mais que en préfigurait le fonctionnement. Avec cette même interrogation, ou plutôt cette même conviction que la question se posait déjà en ces termes. Oui déjà, en 1985, le tout établissement spécialisé était interrogé, et certains professionnels, dont je faisais partie, s’interrogeaient sur les modalités d’accompagnement d’enfants en situation de handicap à l’école, qui, elle, était encore bien éloignée de telles interrogations.

situtation de handicap : un vocabulaire dévoyé

Situation de handicap : un vocabulaire dévoyé

L’expression « situation de handicap » est devenue familière, en particulier dans le monde professionnel, où elle semble être utilisée de plus en plus systématiquement. Mais, lorsqu’on observe de près son utilisation, on s’aperçoit que le sens de l’expression a été dévoyé, et bien souvent elle désigne ou qualifie des représentations, des pensées et des pratiques qui n’ont pas grand-chose à voir avec l’approche anthropologique et écosystémique qui avait produit cette expression. C’est bien souvent une étiquette « qui fait bien », politiquement correcte, qui prétend attester d’un changement de paradigme là où ce sont de vieux modèles de pensée qui persistent.

Le handicap ne se guérit pas

Au début était la maladie. Ce que l’on nomme aujourd’hui le handicap, catégorie qui s’est construite au fil du temps avec des champs d’extension divers, relevait, dans un passé pas si lointain, d’une approche curative : la préoccupation était de le guérir, de lui apporter un traitement et dans le meilleur des cas de le supprimer. L’approche curative a précédé une approche qu’on peut qualifier de rééducative ou de réadaptative : il ne s’agissait plus de guérir, mais de réparer pour intégrer ou réintégrer la vie ordinaire. Mais l’approche curative demeurait bien présente dans cette nouvelle approche, apparue il y a déjà plus d’un siècle.

L’ancienne volonté curative a-t-elle vraiment disparu, évanouie dans les approches rééducatives qui se sont développées, puis dans les approches sociales ou écosystémiques qui se sont imposées depuis lors ? Rien n’est moins sûr.

Une inclusion avec restrictions ?

L’inclusion (ou le processus inclusif) apparait comme le nouveau paradigme de la place des personnes en situation handicap dans la société. Si le modèle est encore quelque peu remis en cause ou interrogé, c’est moins sur l’éthique de référence que sur les obstacles mis par la société à la participation des personnes concernées dans la dite société inclusive. C’est aussi le cas du système éducatif : hormis quelques propos extrémistes, le principe de la scolarisation des élèves en situation de handicap est acté dans les textes. Mais l’école inclusive peine à éclore : les candidats à l’élection présidentielle par exemple n’ont pas brillé sur la fin de la ségrégation dans les établissements spécialisés. S’il y a de tels hiatus, c’est peut-être que les valeurs sociétales, qui s’expriment dans l’organisation du système éducatif ou de la société, sont profondément contraires à la mise en place de conditions inclusives. On trouve des illustrations de ces contradictions dans l’ouvrage de G Lansade, La Vision des inclus – Ethnographie d’un dispositif pour l’inclusion scolaire (Ulis) (INSHEA, 2021).

Lecture : Handicap, pour une révolution participative

 Handicap, pour une révolution participative

de Loïc ANDRIEN et Coralie SARRAZIN (érès, 2022)

La participation sociale est aujourd’hui un terme et un concept qui semblent partagés en ce qui concerne les personnes en situation de handicap, tant dans les politiques publiques que dans les discours institutionnels, peut-être un peu moins dans les pratiques professionnelles et organisationnelles. Mais il ne suffit pas de la décréter pour qu’elle soit mise en œuvre, tant il y a d’ambiguïtés sur ce en quoi elle consiste et sur les conditions de son émergence et de sa mis en place. Voici un petit ouvrage (115 pages) qui tente d’éclaircir et d’expliciter la problématique de la participation sociale, et même celle d’une « révolution participative » tant les enjeux sont essentiel., Au-delà d’une définition première (« La participation sociale est le processus par lequel une personne ou un groupe de personnes prend part aux décisions et aux actions d’un groupe social plus large », p.46) les auteurs s’attachent à traiter en particulier les facteurs qui la favorisent et le contexte (français) dans lequel cela se construit.

Trois chapitres, trois facteurs en constituent la trame : l’autodétermination, la désinstitutionnalisation, le risque.

Le validisme au détour de la pub

La publicité n’est pas faite pour informer, mais pour convaincre d’acheter. Pour avoir de l’impact, elle s’appuie sur des envies, des objets valorisés, ou des valeurs communes ou originales, tout ceci souvent d’ailleurs créé ou diffusé par elle-même. Elle reflète aussi des représentations qu’elle ne cesse de valoriser, celles sur lesquelles il convient de surfer pour avoir une quelconque efficacité. Pour cela, elle n’hésite pas à présenter une réalité, une vision de la réalité affirmée en fait, cette vision étant choisie en fonction du but à atteindre. J’ai vu récemment une petite séquence vidéo publicitaire pour des prothèses auditives pour de jeunes bébés. On y voit un bébé, de quelques mois, dans les bras de sa mère, et pleurant beaucoup, agité. Une main étrangère lui triture l’oreille, sans que l’on sache à première vue de quoi il s’agit ; la main s’écartant, on constate qu’une prothèse à été posée sur l’oreille du bébé. A peine quelques secondes plus tard, le bébé cesse de pleurer, manifeste comme une curiosité et une physionomie éveillée ; quelques secondes plus tard, le bébé se met à sourire. Tout un chacun est à même de faire l’inférence : la prothèse auditive éveille et rend heureux le bébé sourd.

professionnels de ESMS : prolétarisation en cours ?

Professionnels des ESMS : prolétarisation en cours ?

Le processus de prolétarisation, qui avait été défini en son temps par Marx, relève de plusieurs aspects, dont celui de se mettre complètement au service de quelqu’un d’autre (une personne ou une organisation). A ce titre, la demande d’adhésion aux valeurs, au fonctionnement, aux objectifs, etc. de l’entreprise, qui semble d’une grande évidence dans le discours managérial, n’en demeure pas moins comme une telle caractéristique. Le processus se manifeste aussi, concomitamment, par l’aliénation de l’individu, incapable, dans ce fonctionnement, de s’investir réellement dans sa fonction sinon en adhérant à quelque chose d’extérieur à lui, incapable aussi d’exercer son propre jugement et évaluation de ses tâches, de ses fonctions et de ses missions, imposées, et de faire preuve d’initiative et de créativité.

Une transition inclusive ?

Un nouveau paradigme s’est progressivement installé dans nos habitudes sociales, celui de l’inclusion, et en particulier celui de l’inclusion des personnes en situation de handicap. Nombre d’acteurs se sont empressés d’investir et de coloniser le terme, à défaut parfois de pouvoir en conceptualiser toutes les implications. On a ainsi obtenu des « objets » inclusifs, des dispositifs inclusifs de logement, de scolarisation, de tourisme, de transport, de soins ou de vie citoyenne, qui se voient qualifier d’inclusifs pour décrire des fonctionnements qui, au moins au départ, ressemblent furieusement aux fonctionnements qui les précédaient, alors qualifiés d’intégratifs ou de spécialisés. L’étiquette ne modifiait pas toujours les pratiques. La société restait non inclusive, mais sous l’appellation inclusive !

 Ni patient, ni consommateur (ou client)

Les personnes en situation de handicap ont pendant longtemps été considérées comme des patients, objets de diagnostics, de traitements, de soins et de rééducations. Certains établissements spécialisés à forte présence médicale sont encore identifiés à leurs « blouses blanches ». Dans les établissements et services accueillant des enfants ou des adultes handicapés, si c’est le terme « usager » qui définit administrativement les personnes accompagnées, les professionnels médicaux et paramédicaux qui y travaillent ont encore des patients. Héritant des anciennes représentations du handicap, l’utilisation de ce terme renvoie à une conception individuelle et biomédicale, où le handicap est l’équivalent de la déficience et des incapacités conséquentes. Avoir un patient, c’est par conséquent chercher à le « guérir », à améliorer son fonctionnement corporel (physique ou psychique), à le remettre en bonne santé et/ou dans le droit chemin, dans les normes de fonctionnement communes à tous.

lecture : Déségrégation et accompagnement total

Déségrégation et accompagnement total

de Hugo DUPONT (PUG, 2021)

Des injonctions fortes traversent le secteur médico-social aux fins de transformer les offres de service et prendre le « virage inclusif ». Au regard des fonctionnements, en France, de la « prise en charge » des personnes en situation de handicap, il y a certes fort à faire. Les personnes en situation de handicap subissent exclusions, discriminations, ségrégation et domination, non seulement en raison du regard anthropologique porté historiquement sur le handicap (qu’une campagne de communication « changeons de regard » ne suffira pas à modifier) mais aussi en raison de la nature des politiques publiques et des fonctionnements institutionnels existants.

C’est ce à quoi s’attache cet ouvrage de Hugo Dupont. Des observations de terrain et des entretiens, essentiellement dans le secteur des jeunes, donc dans le cadre de la scolarisation, lui permettent de décrire avec précision, et d’interroger, les modalités par lesquelles se met en place ce virage inclusif et ce que l’on nomme désinstitutionnalisation. Ceci chez les donneurs d’ordre, les maitres d’œuvre, les professionnels de terrain et les parents des usagers mineurs. A ce niveau tout le monde n’est pas à la même enseigne.

L'humain (handicapé) n'est-il que besoins ?

Ne sommes-nous définis, nous humains, que par nos besoins ? L’émergence philosophique de la notion d’individu et son paroxysme individualiste d’aujourd’hui, une société consumériste qui développe un marché de réponses à des besoins parfois créés pour l’occasion, tout ceci pourrait nous laisser penser que nous ne sommes que besoins. Mais, même s’ils peuvent être identifiés, catégorisés et hiérarchisés (comme dans la pyramide de Maslow par exemple), cela suffit-il à caractériser l’humain ? Bien évidemment, les besoins ne peuvent être ignorés. Mais il n’empêche que, pression consumériste faisant loi, nombre de besoins ne deviennent « vitaux » que parce que la société telle qu’elle fonctionne les rend prioritaires : se faire livrer des courses en dix minutes dans certaines grandes villes, grâce à de nouvelles applications, est le type même de besoin créé par une société de l’immédiateté, de la sur-consommation et presque du caprice individuel. Il est susceptible de devenir une habitude de vie pour certaines catégories de consommateurs, se généraliser par mimétisme, devenir une manière de vivre, un « how to be », et s’instituer comme vital.

 Liberté de choix, consentement et adhésion

Les personnes en situation de handicap, en tant qu’usagers (ou parents lorsqu’ielles sont mineur·es) du système médico-social ont en principe le libre choix des prestations qui leur sont attribuées, dès lors qu’elles ont été orientées, normalement en fonction de leur demande, souvent confondue avec leurs besoins. La notion de libre choix est conforme (et même plus : requise) aux droits reconnu aux personnes en situation de handicap dans la Convention des droits des personnes handicapées de l’ONU (2006). Elle est aussi conforme aux principes de la législation française (loi de 2005). Le libre choix peut et doit être « éclairé » : les informations transmises aux personnes concernées doivent être complètes et accessibles. Dans le cadre du libre choix, par exemple, des parents qui feraient le choix de voir leur enfant scolarisé dans l’école de leur quartier, avec éventuellement un accompagnement, devraient voir leur demande satisfaite lorsqu’il s’agit d’un choix éclairé, avec les moyens qui accompagnent ce choix. Ou encore, lorsqu’une personne handicapée manifeste le souhait d’habiter un appartement individuel en ville, elle devrait pouvoir le faire.

Comment l'école sous-traite le handicap

Une école inclusive accueille tous les enfants, et s’adapte au mieux aux caractéristiques de chacun d’eux. Une école n’est pas inclusive lorsqu’elle renvoie à des filières spécifiques des populations qu’elle ne veut pas accueillir ou qu’elle estime ne pas convenir à son fonctionnement. Tant qu’il existera des orientations d’enfants d’âge scolaire en établissements spécialisés (IME, ITEP, etc.), on ne pourra pas dire de l’école française qu’elle est inclusive, pas plus d’ailleurs tant qu’il y aura des ségrégations scolaires, par exemple selon la religion, les revenus, etc.

Les résistances défectologiques et validistes

Les représentations ont la peau dure. Parfois masquées par des discours « progressistes », voire émancipateurs, les représentations, bâties sur des héritages archaïques, guident et inspirent les pratiques, les comportements, les attitudes, les réactions. Cela se voit par exemple dans la résistance masculine à l’émancipation féminine, dans laquelle surgissent les vieilles représentations de la supériorité masculine. Cela s’observe aussi dans la résistance à l’égalité et l’émancipation des personnes en situation de handicap par la persistance de représentations défectologiques, ou validistes, mettant les personnes en situation de handicap dans une position infériorisante à partir des caractéristiques corporelles ou d’aptitudes.

soins à l'hôpital : à qui le tour d'en être exclu ?

Soins à l'hôpital : à qui le tour d'en être exclu ?

 Article publié sur AgoraVox, média en ligne, 

le 2 février 2022

Depuis une vingtaine d’années, la qualité des soins à l’hôpital se dégrade, et la France rétrograde au classement mondial des systèmes hospitaliers, nonobstant que les réformes qui se sont succédées avaient pour objectifs d’améliorer les soins et le système de santé. Depuis une vingtaine d’années, ce qui préside aux différentes réformes de l’hôpital, avec les effets cumulés qu’on observe aujourd’hui, ce sont la priorité accordée à la gestion de l’hôpital, le pilotage par l’économie (équilibre recettes et dépenses avec la T2A), et la volonté de baisser les dépenses liées à la santé. Depuis une vingtaine d’années, les acteurs du système, les soignants, alertent sur la conduite suicidaire de l’évolution du système au détriment des patients et des personnels.

Bonnes pratiques : bonnes à tous égards ?

Qui pourrait s’opposer, ou même simplement être critique sur les bonnes pratiques, qui ont fait l’objet dans le secteur médico-social (handicap, personnes âgées, aide à l’enfance) de nombreuses recommandations et de milliers de pages rédigées par la HAS (Haute Autorité de Santé) ? Mettre les personnes handicapées au centre, développer la qualité des pratiques professionnelles, la bienveillance, le respect des droits fondamentaux, l’accompagnement à l’autonomie et à la participation sociale, la citoyenneté, etc. : contester ces orientations et leur mise en œuvre concrète n’a plus de sens aujourd’hui, parce que notre société a pris conscience collectivement de la place des personnes en situation de handicap en son sein et de l’exigence de prendre ces éléments en considération.

lecture : Etre Sourd au Etats-Unis

Etre Sourd aux Etats-Unis - Les voix d'une culture

de C. Padden et T. Humphries, EHESS, 2020

Voilà un petit livre tout à fait intéressant. Publié en 1988 aux Etats-Unis, traduit et publié seulement en 2020 en France, il n’a pas perdu d’actualité pour connaitre et penser la « condition » sourde en France. Car il présent un autre point de vue sur les Sourds, leur manière de se voir et de voir le monde, en rupture avec des points de vue qui ne voient les Sourds que comme des personnes qui n’entendent pas, à qui il manque l’audition, auxquelles il faut permettre de rejoindre le vrai monde, « naturellement » sonore. Les auteurs, faut-il le rajouter sont eux-mêmes Sourds, enseignants à l’université.

Le rapport social avec les personnes sourdes est en effet articulé sur une « vérité » biologique, celle de ne pas entendre, étant entendu que la normalité « humaine » est d’entendre. Et de ce fait le rapport social réduit les personnes sourdes à cette déficience, en ignorant une autre « vérité », celle de personnes qui ont collectivement « inventé » et utilisent une langue, se sont construit une culture, des modalités de rapport sociaux, des manières d’être dans le monde et de la percevoir. Eléments basés non sur un manque d’audition ou sur une « différence comprise comme catégorie ontologique propres », mais sur « les modes de vie, les usages de l’espace, du corps, des normes, des langues » (introduction page 13)

L'apothéose de l'approche client

Depuis maintenant au moins une dizaine d’années, l’approche client est largement promue dans le secteur médico-social par des politiques, des dirigeants, des consultant, des « entrepreneurs ». Ces différents experts et décideurs présument en effet que la place des personnes en situation de handicap, leurs droits, leurs choix ne peuvent pas être pris en compte ni respectés dans la tradition éducative et de solidarité qui consiste à les considérer comme des bénéficiaires ou comme des usagers : les considérer ainsi donnerait aux institutions, quelles qu’elles soient, et aux professionnels, une place de toute puissance, laissant les personnes concernées dans la dépendance et l’absence d’autonomie. A l’inverse, l’approche client serait susceptible de rééquilibrer les relations en remettant la personne au centre de la relation, en tant que client, celui-ci étant par postulat le sujet de ses propres choix, libre de ses prestations, dans une économie générale de « main invisible du marché ». Ainsi, en généralisant l’approche client, les personnes en situation de handicap gagneraient-elles en liberté, en responsabilité, en droits, en autodétermination et en citoyenneté.

"Des amis pareillement atteints"

Telle fut l’expression d’un responsable d’établissement scolaire (collège) en constatant que des élèves malentendants, scolarisés dans diverses classes de son établissement, avaient tendance, parfois pour certains, souvent pour d’autres, à se retrouver « entre eux » sur les temps de récréation ou sur le temps de restauration : « Mais pourquoi donc recherchent-ils des amis pareillement atteints ? » C’était dans le période de l’intégration scolaire, et derrière son questionnement, il y avait la question de savoir quand même si en définitive ils ne seraient pas mieux dans une scolarisation spécialisée, avec « leurs amis pareillement atteints ». Par ailleurs cela l’interrogeait sur la réussite de l’intégration, leur rapprochement lui apparaissant comme un échec de la norme intégrative. Lui serait-il venu à l’idée d’utiliser la même formulation lorsque des élèves entendants choisissaient leurs amis (entendants) sur la cour ou à la table de la cantine, lorsque des filles choisissaient des filles comme camarades de table à la restauration ? Non bien évidemment !

UEE : accessibilité ou enclave du système éducatif

Les Unités d’Enseignement Externalisées (UEE) formalisées réglementairement en 2016, sont les dispositif de scolarisation initialement situés à l’intérieur des IME et autres établissements spécialisés, et désormais situés, en fonction de certains objectifs et sous certaines conditions, au sein des établissements scolaires. Une forte pression s’exerce, dans le secteur médico-social et dans l’Education nationale (mais il faut rappeler toutefois que l’Education nationale n’était pas signataire du cahier des charges des UEE), pour faire croître le nombre d’UEE, comme attestation et témoignage de l’avancée de l’inclusion scolaire dans le système éducatif et de la désinstitutionnalisation voulue par les politiques publiques. Mais les UEE répondent-elles vraiment à ces caractéristiques d’accessibilité du système éducatif, ou sont-elles, comme en fait l’hypothèse Hugo DUPONT dans son ouvrage Déségrégation et accompagnement total (PUG, 2021), des enclaves spécialisées médicosociales au sein du système éducatif ?

éducation des jeunes sourds : encore et toujours dans un modèle oraliste ?

Education des jeunes sourds : encore et toujours dans un modèle oraliste ?

non publié

Le Conseil scientifique de l’Education nationale a publié, en juin 2021, un « Etat des lieux et recommandations » sur « La scolarisation des élèves sourds et malentendants » (en ligne[1]). Si un certain nombre de constats et recommandations pouvaient être attendus, tant la scolarisation des jeunes sourds est aujourd’hui insatisfaisante (diagnostics, structures de scolarisation, orientations publiques, formations, etc.), l’approche globale des observations, de l’analyse et des recommandations ne manque pas de surprendre.

Un choix validiste de définition du bilinguisme

En premier lieu, le bilinguisme qui est évoqué tout au long du rapport n’est pas n’importe quel bilinguisme. C’est un bilinguisme associant la langue des signes française (LSF)[2] à la langue orale parlée, celle-ci de préférence sous une double modalité, vocale (audition) et visuelle (codée manuellement par l’intermédiaire de la langue française parlée codée, la LfPC,). Le choix de la définition effectué par les auteur·e·s, qui n’est pas neutre, est simplement, incidemment, indiqué dans une note en bas de pages : «  A noter que le « Parcours bilingue » de l’éducation nationale consiste à utiliser la LSF comme moyen de communication et le français ECRIT comme approche de la langue française. Cette approche est différente de celle que nous préconisons sous le nom « bilinguisme bimodal » qui correspond à l’acquisition précoce de deux langues premières (Langue Française Parlée accompagnée de LfPC et Langue des Signes Française) pour tous les enfants sourds. »[3]. La réglementation française en la matière est certes respectée à la lettre. En effet, les choix possibles en France sont indiqués entre d’une part le monolinguisme avec la langue française orale (ici préconisée avec la LfPC) et d’autre part le bilinguisme (LSF et français, sans que ce dernier soit précisé). C’est bien ce second terme du choix qui est « nuancé » et remis en question.

Le handicap est-il encore une maladie ?

Il fut une époque, au XIX^e siècle, où le féminisme était considéré comme une maladie : le fait de revendiquer des droits, ou l’égalité avec les hommes, était considéré comme la manifestation d’un trouble psychique. La drapétomanie, autour des années 1850 aux Etats-Unis, était une prétendue « maladie mentale pour expliquer l’évasion des esclaves vers le Nord des Etats-Unis » (Wikipedia) et leur irrépressible désir de liberté. L’homosexualité fut considérée comme une maladie (une perversion) jusqu’à la fin du XX^e siècle. L’esclavage a été aboli, les femmes ont gagné en émancipation. Pour autant, le racisme, le déni du féminisme, l’homophobie n’ont pas disparu. Si les états ou les conditions considérées ne sont plus des maladies, ils restent pour un certain nombre de personnes, et comme arrière-fond culturel, des substrats d’infériorité, des essences d’inégalités, et même encore parfois des « tares » morales.

Quand la santé régit l'inclusion scolaire

La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié en septembre 2021 une recommandation de bonnes pratiques : Accompagner la scolarité et contribuer à l’inclusion scolaire. On aurait pu s’attendre à ce que des bonnes pratiques concernant la scolarisation d’enfants, fussent-ils handicapés, était du ressort des institutions chargées de l’éducation dans le pays. On peut donc s’étonner que ce soit un organisme de santé qui soit à l’origine d’une telle recommandation. En Europe et dans la plupart des pays, ce sont des organismes d’éducation qui donnent de telles orientations quant aux politiques éducatives, qu’il s’agisse d’enfants « normaux » ou d’enfants « différents », dont ceux en situation de handicap. Même si par prudence, la HAS priorise ses destinataires dans le secteur médico-social, dans lequel le ministère de le Santé est souverain, il est évident à la lecture du document et de son argumentaire, qu’il s’agit bien d’orientations éducatives, et de choix de politiques éducatives. Ainsi, d’une certaine manière, par le biais de l’accompagnement à la scolarisation des élèves handicapés, les politiques éducatives sont-elles régies par une approche sanitaire ou de santé.