Pathologisation et/ou inclusion ?

On assiste actuellement à un double mouvement, dont les destinations semblent a priori cohérentes, mais qui en définitive vont dans des directions opposées. Il va de soi, comme une évidence sociale, étayée par les évolutions (nationales et internationales) des droits, et le développement des libertés individuelles, que la société dans son ensemble, l’école, l’espace public, la santé, le travail, …, doit être ouverte aux différences, devenir (plus) inclusive, et par conséquent changer, se modifier, s’adapter, pour être accessible à chacun et chacune. Les discours politiques en particulier (en dehors de ceux crispés sur un mythe de pureté raciale et/ou des refus de tout ce qui est étranger) se font fort de développer des perspectives humanistes universelles, quitte parfois d’ailleurs à agir à rebours de ce qu’ils promeuvent.

 L'autodétermination a ses limites

Les propos qui vont suivre vont certainement heurter certains lecteurs. Nous sommes tellement dans une évidence (mais l’évidence, faut-il le rappeler, aveugle) que les interrogations et les critiques sur une notion aussi partagée conduisent rapidement à disqualifier l’auteur et à le vouer aux sombres heures du passé ou aux gémonies du présent. L’autonomie et l’autodétermination ne sont pas des valeurs ou des concepts universels, dont l’expérience a toujours été et qu’il faudrait obtenir ou maitriser pour être pleinement humain. Ce sont deux notions qui sont devenues hégémoniques et incontournables dans le cadre d’une évolution et d’une construction sociales qui en ont fait des clés et des critères du développement humain et de la qualité de vie universelle. C’est l’individualisation de la problématique humaine, sur le plan philosophique, qui a porté à l’émergence et à la place importante de ces notions, en même temps par exemple que la notion de liberté individuelle.

De vieilles idées recyclées dans de nouveaux mots

C’est un phénomène qui semble fréquent, sinon universel. Dans le monde du discours, apparaissent de nouveaux mots, de nouvelles expressions, qui se généralisent souvent très rapidement, mais qui bien souvent désignent de réalités ou des paradigmes qui n’ont pas changé, et qui auparavant étaient désignés par un autre mot ou une autre expression. Le secteur médico-social, comme tous les secteurs d’activités, n’échappe pas à cette règle, il en serait même plutôt friand. On a ainsi vu émerger les expressions : situation de handicap, inclusion ou société inclusive, autodétermination, etc. Il est intéressant d’observer de quelle manière ce nouveau vocabulaire est utilisé (dévoyé) en tant que discours d’actualisation, modernisateur et innovant, évolutif, nouvellement universel alors que les réalités et les paradigmes auxquels il fait référence n’ont, eux, que peu évolué.

L'autonomie c'est l'accessibilité

Bien souvent, lorsque des professionnels de l’accompagnement parlent d’autonomie (nous allons laisser pour l’instant de côté la notion d’autodétermination, plus complexe et plus écosystémique), ils font référence en premier au développement des capacités de la personne, de ses habiletés, de ses compétences, dont l’issue serait d’atteindre le degré d’autonomie (confondue parfois avec indépendance) le plus proche possible de celui des personnes concernées. Il s’agirait en quelque sorte de définir l’accompagnement comme une aide au développement personnel. Cette conception de l’autonomie, largement partagée, renvoie en réalité à l’ancienne approche du handicap, qui attribuait celui-ci aux carences de la personne (déficiences, troubles incapacités : « pas de bras, pas de chocolat »), analysées en termes de besoins qu’il s’agissait de satisfaire (ou de combler) par des soins, des traitements, des rééducations et des compensations.

 Handicap et facteurs environnementaux

L’idée que le handicap appartient à la personne concernée, qu’il est une caractéristique de la personne, et par conséquent n’aurait pas à voir avec l’environnement, est profondément ancrée dans nos représentations et nos habitudes de pensée. Une professionnelle travaillant dans le secteur médico-social déplorait qu’un jeune homme, désirant passer son permis de conduire, soit bloqué pour l’épreuve de code, en raison justement des difficultés cognitives qu’il présentait : il n’arrivait pas à maitriser les connaissances requises, en tout cas pas à y répondre, parce que les diapos passaient trop vite, la formulation des questions présentait de la complexité, etc. Le tableau était ainsi présenté que c’était ce jeune homme qui avait le handicap et qu’il rencontrait ainsi des limites, un peu à la manière de « pas de bras, pas de chocolat ! ». L’idée d’une modification de l’environnement (aménagement des conditions des leçons de code, et de la passation de l’examen) ne lui était pas venue à l’esprit : s’il ne pouvait pas passer le permis, c’est qu’il était handicapé.

des représentions archaïques du handicap

Des représentations archaïques du handicap

C’est agaçant ! On croit que, concernant les situations de vie des personnes en situation de handicap et leur accès aux droits fondamentaux, les choses se sont beaucoup améliorées. On présume que l’on ne penserait plus, comme auparavant, que le handicap serait une attribution, une « propriété » de la personne, et que les conditions environnementales jouent un rôle dans les difficultés de participation des personnes, dans les situations de handicap qu’elles rencontrent. On se dit que les évolutions conceptuelles (Classifications internationales, convention des droits des personnes handicapées), que les évolutions des offres de service et les recommandations de bonnes pratiques, que les prises de parole des personnes concernées dénonçant le validisme, que les discours inclusifs et d’autodétermination, ont modifié substantiellement le regard porté sur les personnes concernées et sur les représentations négatives liées à la notion de handicap.

Troubles associés à une déficience

Je me suis toujours interrogé, non sur la complexité des « troubles » qui pouvaient apparaitre associés à une déficience principale, mais sur la nature de cette association d’une déficience à des phénomènes connexes qui lui apparaissent attachés. Le premier exemple qui m’a interrogé est celui de la déficience auditive, à laquelle les représentations dominantes à une certaine époque associaient des troubles ou des handicaps associés dans différents domaines. Une publication (D.Colin, Psychologie de l’enfant sourd, Masson, 1978) me semble emblématique d’une théorisation de cette association, que l’on retrouve encore assez souvent dans les orientation contemporaines. Cet ouvrage indique, dès son premier chapitre, des « généralités sur les quatre handicaps de l’enfant sourd : handicap biologique, voire psycho-physiologique, handicap verbal, handicap social et affectif, handicap intellectuel ».

Troubles et tolérance aux différences

 La croissance, qui semble sans fin, de diagnostics de troubles neuropsychologiques ou neurodéveloppementaux de plus en plus diversifiés favorise-t-elle la prise en compte, dans le quotidien de la vie familiale et de la classe, des différences individuelles ainsi déclarées et mises en avant ? Il semble raisonnable de le penser, en fonction du principe selon lequel lorsque l’on connait un phénomène, on est en mesure de le traiter et d’y répondre. Mais ce principe lui-même a-t-il valeur universelle ? Des exemples invalident néanmoins ce principe : le diagnostic de trouble auditif conduit bien des professionnels à un traitement de réhabilitation de la langue orale, en ignorant de ce fait les différences linguistiques et culturelles qui pourraient advenir. Le diagnostic ne dit pas quoi faire. Il est par conséquent pertinent de s’interroger, dans le cas de ces troubles aujourd’hui si fréquents, sur la logique causale entre diagnostic et adaptation à la différence.

Questions d'autodétermination

 L’engouement contemporain pour cette notion/approche n’est-il pas tel qu’il pourrait paraitre suspect ? Bien sûr, personne ne peut légitimement être opposé à l’autodétermination des personnes en situation de handicap, après une longue histoire de déni de cette possibilité même. Les organisations, même les plus institutionnelles, se sont engouffrées sans état d’âme dans l’appropriation de cette approche pour leurs professionnels. Sans que l’on sache toujours si c’est en vue de changer le regard de ceux-ci sur les personnes accompagnées, et par conséquent leurs pratiques, ou si c’est une approche qui conforte leurs valeurs et références historiques remises au goût du jour par ce mot devenu « magique ».

 Penser le handicap comme créativité

Le handicap est historiquement et habituellement envisagé dans sa négativité, en référence à des limites ou à des manques personnels (déficiences, troubles, incapacités…), dont les conséquences fâcheuses sont des limitations de participation sociale, d’autodétermination, de droits… Porter un tel jugement sur le handicap renvoie à une conception, dont on dit pourtant qu’elle est archaïque et dépassée, qui fait pourtant la trame des représentations à l’œuvre au quotidien, tant dans le grand public que chez les professionnels les plus experts : le handicap est un problème individuel de santé.

Pour en finir avec les (fausses) situations de handicap

La formulation « personne en situation de handicap » semble avoir eu gain de cause, et supplante progressivement, mais rapidement semble-t-il, les termes « personne handicapée » ou « handicapé ». Elle apparait moins stigmatisante, plus respectueuse, plus écosystémique, peut-être même plus ouverte à des facteurs autres que ceux appartenant à la personne, tels que les facteurs environnementaux. On voit ainsi des organisations modifier les noms, titres, appellations et raisons d’être en utilisant cette nouvelle formulation. Celle-ci se retrouve également dans la communication publique, réglementaire ou médiatique.

Mais « chassez le naturel, il revient au galop ».

Controverses sur les situations de handicap

L’expression « situation de handicap » s’est banalisée, et est désormais utilisée presque systématiquement pour désigner un signifié sur lequel il n’y pourtant pas toujours d’accord. Il ne s’agit pas d’un nouvel euphémisme pour évoquer de manière moins brutale les vécus des personnes qui ont des déficiences ou des incapacités ; elle nomme un changement de paradigme de pensée concernant les personnes concernées. Mais ce nouveau paradigme disparait le plus souvent derrière une utilisation pour le moins imprécise et tronquée de l’expression. L’expression désigne, dans les faits, la plupart du temps, ce que désignait auparavant l’expression « personne handicapée » ou le mot « handicapé ». L’utilisation généralisée de l’expression témoigne, me semble-t-il, d’une incompréhension radicale de ce qui constitue une situation de handicap.

Lecture : Vivre son destin, vivre sa pensée, d'A-L Chabert

Vivre son destin, vivre sa pensée

D'Anne-Lyse CHABERT (Albin Michel, 2021)

« Mon regard est donc celui de la personne dépendante, qui ne se déprend jamais de celui de la personne qui réfléchit. » (p.84). Loin d'une philosophie désincarnée qui joue avec des mots creux, Anne-Lyse Chabert propose ici une véritable philosophie de l'existence, une existence entravée pour ce qui la concerne par une maladie dégénérative, qui la contraint fortement aujourd'hui dans nombre de ses habitudes de vie. Mais philosophie universelle aussi tant les thèmes et les questions qu'elle aborde nous concernent tous, nous interrogent tous . Dans la préface, André Comte-Sponville présente ainsi l’auteure : « Marcher ? Il y a longtemps qu'elle ne peut plus, en tout cas sans aide. Ecrire, à la main ou sur un ordinateur ? C'est devenu impossible. Lire ? Cela devient difficile, voire impraticable, à cause de la perte progressive de son oculomotricité liée à sa maladie. Dicter à un tiers (son « auxiliaire dactylographe ») ? Cela même devient de plus en plus ardu tant ses difficultés d'élocution, résultant de ses troubles moteurs, rendent sa parole épuisante, pour elle, et passablement inintelligible pour une oreille non avertie ».

Transformer l'offre sans transformer la société ?

La loi de 2005 sur les personnes handicapées, laquelle est toujours d’actualité, est faite au bénéfice des personnes concernées, mais dans le même temps à destination des institutions (fermées ou ouvertes), incitant celles-ci à des évolutions importantes au profit des personnes qu’elles accompagnent. Dans cette perspective, la loi se prolongera quelques années plus tard par une réforme de l’offre de service et une réforme des financements adéquats (SERAFIN-PH). Mais la loi en question, ainsi que ses prolongements, se cantonne à se focaliser sur les personnes en situation de handicap et sur les organisations qui en ont la charge. Elle ne s’atttaque pas, ou alors à la marge, par quelques mesures ciblées et prudentes d’accessibilité, aux réformes et aux évolutions structurelles, sociétales, de la société, qui pourraient pourtant être une clé d’entrée d’un fonctionnement inclusif. Elle limite le problème à une question des effets subis par le handicap, pas aux causes des situations de handicap que vivent les personnes concernées.

Situation de handicap pédagogique

Les évolutions lexicales que l’on peut observer, substituant les termes « situation de handicap » à celui de « handicap » ne sont pas sans ambiguïtés. En témoigne l’utilisation d’expressions comme « situation de handicap sensoriel » ou « situation de handicap intellectuel », attribuant en définitive les attributs de la situation aux caractéristiques de la personne (capacités/incapacités sensorielles, intellectuelles). Et non, comme l’établit la notion même de situation, comme un phénomène ou un événement à l’intersection, à l’interaction entre les caractéristiques d’une personne et les caractéristiques de l’environnement dans lequel elle vit. Celui-ci peut être un obstacle, ou au contraire un facilitateur, dans la réalisation d’une activité personnelle ou sociale, d’une situation ou d’une habitude de vie.

Quand la priorité est l'évolution de l'offre de services

Dans la période actuelle, il nous est donné d’observer deux évolutions dans les approches de l’accompagnement des personnes en situation de handicap. D’une part, une évolution des approches conceptuelles, passant d’une approche biomédicale qui attribuait le handicap aux caractéristiques de la personne ayant des déficiences et des incapacités, à une approche écosystémique et sociale, qui identifie le handicap comme étant le produit de l’interaction entre les caractéristiques de la personne (dont les déficiences et les incapacités) et les caractéristiques de l’environnement, qui peut être un obstacle à la réalisation d’activités et d’habitudes de vie. D’autre part, une évolution de l’offre de service, passant d’une organisation structurée autour d’établissements spécialisés, de murs, à une organisation de services répondant de manière flexible aux besoins des personnes et promouvant leur autodétermination, leurs droits et leur liberté de choix.

situtation de handicap : un vocabulaire dévoyé

Situation de handicap : un vocabulaire dévoyé

L’expression « situation de handicap » est devenue familière, en particulier dans le monde professionnel, où elle semble être utilisée de plus en plus systématiquement. Mais, lorsqu’on observe de près son utilisation, on s’aperçoit que le sens de l’expression a été dévoyé, et bien souvent elle désigne ou qualifie des représentations, des pensées et des pratiques qui n’ont pas grand-chose à voir avec l’approche anthropologique et écosystémique qui avait produit cette expression. C’est bien souvent une étiquette « qui fait bien », politiquement correcte, qui prétend attester d’un changement de paradigme là où ce sont de vieux modèles de pensée qui persistent.

Persistance de l'approche bio-médicale du handicap

« Changeons de regard » martèle la campagne de communication du gouvernement (octobre 2021) afin de donner une meilleure place dans la société aux personnes en situation de handicap, afin de faire advenir une société inclusive. En effet, un changement de regard favoriserait certainement les représentations négatives sur les personnes handicapées (des personnes de moindre « valeur » que les personnes valides) pour instituer une approche centrée sur la diversité humaine d’égale valeur quelles que soient ses caractéristiques, et par conséquent des fonctionnements sociaux permettant de façon effective leur participation sociale et l’accès aux droits de tous. Mais un changement de regard ne se fait pas hors contexte, sur des principes éthérés de bienveillance, voire de charité. Le regard, les représentations sont ancrées dans un système social qui dépasse et détermine les individus.