Lecture : Vivre son destin, vivre sa pensée, d'A-L Chabert

Vivre son destin, vivre sa pensée

D'Anne-Lyse CHABERT (Albin Michel, 2021)

« Mon regard est donc celui de la personne dépendante, qui ne se déprend jamais de celui de la personne qui réfléchit. » (p.84). Loin d'une philosophie désincarnée qui joue avec des mots creux, Anne-Lyse Chabert propose ici une véritable philosophie de l'existence, une existence entravée pour ce qui la concerne par une maladie dégénérative, qui la contraint fortement aujourd'hui dans nombre de ses habitudes de vie. Mais philosophie universelle aussi tant les thèmes et les questions qu'elle aborde nous concernent tous, nous interrogent tous . Dans la préface, André Comte-Sponville présente ainsi l’auteure : « Marcher ? Il y a longtemps qu'elle ne peut plus, en tout cas sans aide. Ecrire, à la main ou sur un ordinateur ? C'est devenu impossible. Lire ? Cela devient difficile, voire impraticable, à cause de la perte progressive de son oculomotricité liée à sa maladie. Dicter à un tiers (son « auxiliaire dactylographe ») ? Cela même devient de plus en plus ardu tant ses difficultés d'élocution, résultant de ses troubles moteurs, rendent sa parole épuisante, pour elle, et passablement inintelligible pour une oreille non avertie ».

 Des troubles envahissants...

Les nouvelles dénominations et définitions de ce qui était auparavant nommé déficience intellectuelle ou mentale inscrivent désormais cette caractéristiques dans les troubles neurodéveloppementaux (TND), sous la rubrique : troubles du développement intellectuel (TDI). « Le trouble du développement intellectuel (TDI) est un trouble du neurodéveloppement (TND) apparaissant durant la petite enfance. Il est caractérisé par : une limitation des fonctions intellectuelles (raisonnement, résolution de problèmes, planification, abstraction, jugement, etc.) ; un déficit des comportements adaptatifs (déficit dans un ou plusieurs champs de la vie quotidienne comme la communication, la participation sociale, etc.). » (HAS, octobre 2022). On peut penser que le passage de la notion de déficience, restrictive dans son évaluation/diagnostic comme dans sa définition « organique » et fonctionnelle,  à la notion de trouble, avec son évolutivité développementale et ses caractérisations plus globales, permettra une ouverture vers la prise en compte des multiples facteurs concourant aux troubles en question.

"Ne me parlez plus d'assistanat !"

« Assistanat » : voilà un mot qui est devenu tabou ! L’assistanat, c’est ce qui « coûte un pognon de dingue » dans le champ social, c’est ce qui fait obstacle à l’autonomie et aux droits des personnes en situation de handicap ou vulnérables. Désormais, il importe non d’assister les personnes concernées, mais de les accompagner, de les rendre responsables de leur vie, adaptées à leur environnement, quelle que soit d’ailleurs la nature (parfois néfaste) de celui-ci. Si un grand nombre d’attitudes, de comportements, de représentations, d’organisations, qu’on peut aujourd’hui qualifier comme relevant de l’assistanat, étaient effectivement peu respectueux des personnes en tant que personnes à part entière, on peut craindre que d’autres dispositions ne disparaissent dans le maelstrom du changement, que tout ne soit jeté avec l’eau du bain.

Troublants diagnostics de troubles

Les causes d’un handicap, essentiellement attribuées traditionnellement à des maladies et des déficiences, se sont élargies à la notion de troubles. Il est intéressant d’observer dans cette évolution que des notions ont pu être précisées Ainsi la notion de déficience intellectuelle manquait-elle de déterminants dans le système anatomique. Elle est devenue « Trouble du développement intellectuel (TDI) » avec la récente recommandation de bonne pratique mis en ligne par la HAS (5 octobre 2022). On sort d’une attribution déficitaire de l’organisme (physique ou psychique) pour prendre en considération des notions plus complexes comme des incapacités entrant dans la catégorie des troubles, à côté de ce qui est observable dans les déficits corporels. La définition des troubles du développement intellectuel acquiert par conséquent une meilleure précision et une approche plus complète et complexe des situations. De la même manière, les troubles des apprentissages, à défaut d’avoir des certitudes sur les détériorations neurologiques, s’observent-ils sur la réalisation d’aptitudes dans divers domaines (attention, langage, motricité, mémoire…).