Le handicap ne relève pas du soin

Dire que le handicap ne relève pas du soin ou de la santé (en tout cas pas davantage que le genre ou d’avoir la peau noire ou blanche) semblerait une évidence. Et pourtant, dans les établissements et services médico-sociaux, comme dans société d’ailleurs, l’évidence en question n’en est pas une. Ce qui constitue le handicap, de bien des manières, est une altération corporelle (physique ou psychique), qui renvoie par conséquent à la « réparation » de l’altération en question. La différence de fonctionnement est pathologisée, et appelle à un diagnostic et des traitements (soins). C’est pour cette raison que dans les représentations les plus fréquentes, le handicap relève d’abord et avant tout du soin, condamnant les personnes vivant ou rencontrant des situations de handicap à être des malades, marginalisés par rapport aux bien-portants et valides. La réduction de la personne à ce dont elle doit être soignée la met dans une situation de dépendance, de pathologisation, d’essentialisme, et l’enferme a priori dans une catégorie de handicap et d’incapacité.

"Rendre la vue à des aveugles"

Ce n’est pas dans les Evangiles (Jean 9.1-41) que j’ai lu cette formule. C’est dans le presse et les réseaux sociaux que je l’ai lue, où une information indiquait que des implants fabriqués à partir de cellules de porcs ont permis de rétablir la vision d’une vingtaine de patients atteints d’une dégénérescence oculaire, dont certaines complètement aveugles. Formidable, merveilleux, admirable, fantastique, miraculeux (comme dans les Evangiles !). L’on ne peut que se féliciter des progrès scientifiques qui permettent de surmonter ou supprimer des déficiences et ainsi permettre aux personnes qui ont de telles déficiences et les incapacités qui leur sont liées de mieux vivre, d’avoir une vie plus semblable à celle des autres, d’être mieux adaptées à la société dans laquelle elles vivent. Au-delà de cet exemple de la vision, dans nombre de domaines de déficiences et d’incapacités, les innovations techniques et scientifiques, biologiques et pharmaceutiques, ont permis à de nombreuses personnes d’améliorer leurs compétences et leurs capacités, et leur ont facilité la vie. Voir la vie de ses congénères s’améliorer ne peut que nous satisfaire.

soins à l'hôpital : à qui le tour d'en être exclu ?

Soins à l'hôpital : à qui le tour d'en être exclu ?

 Article publié sur AgoraVox, média en ligne, 

le 2 février 2022

Depuis une vingtaine d’années, la qualité des soins à l’hôpital se dégrade, et la France rétrograde au classement mondial des systèmes hospitaliers, nonobstant que les réformes qui se sont succédées avaient pour objectifs d’améliorer les soins et le système de santé. Depuis une vingtaine d’années, ce qui préside aux différentes réformes de l’hôpital, avec les effets cumulés qu’on observe aujourd’hui, ce sont la priorité accordée à la gestion de l’hôpital, le pilotage par l’économie (équilibre recettes et dépenses avec la T2A), et la volonté de baisser les dépenses liées à la santé. Depuis une vingtaine d’années, les acteurs du système, les soignants, alertent sur la conduite suicidaire de l’évolution du système au détriment des patients et des personnels.

Le handicap est-il encore une maladie ?

Il fut une époque, au XIX^e siècle, où le féminisme était considéré comme une maladie : le fait de revendiquer des droits, ou l’égalité avec les hommes, était considéré comme la manifestation d’un trouble psychique. La drapétomanie, autour des années 1850 aux Etats-Unis, était une prétendue « maladie mentale pour expliquer l’évasion des esclaves vers le Nord des Etats-Unis » (Wikipedia) et leur irrépressible désir de liberté. L’homosexualité fut considérée comme une maladie (une perversion) jusqu’à la fin du XX^e siècle. L’esclavage a été aboli, les femmes ont gagné en émancipation. Pour autant, le racisme, le déni du féminisme, l’homophobie n’ont pas disparu. Si les états ou les conditions considérées ne sont plus des maladies, ils restent pour un certain nombre de personnes, et comme arrière-fond culturel, des substrats d’infériorité, des essences d’inégalités, et même encore parfois des « tares » morales.

Quand la santé régit l'inclusion scolaire

La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié en septembre 2021 une recommandation de bonnes pratiques : Accompagner la scolarité et contribuer à l’inclusion scolaire. On aurait pu s’attendre à ce que des bonnes pratiques concernant la scolarisation d’enfants, fussent-ils handicapés, était du ressort des institutions chargées de l’éducation dans le pays. On peut donc s’étonner que ce soit un organisme de santé qui soit à l’origine d’une telle recommandation. En Europe et dans la plupart des pays, ce sont des organismes d’éducation qui donnent de telles orientations quant aux politiques éducatives, qu’il s’agisse d’enfants « normaux » ou d’enfants « différents », dont ceux en situation de handicap. Même si par prudence, la HAS priorise ses destinataires dans le secteur médico-social, dans lequel le ministère de le Santé est souverain, il est évident à la lecture du document et de son argumentaire, qu’il s’agit bien d’orientations éducatives, et de choix de politiques éducatives. Ainsi, d’une certaine manière, par le biais de l’accompagnement à la scolarisation des élèves handicapés, les politiques éducatives sont-elles régies par une approche sanitaire ou de santé.

Persistance de l'approche bio-médicale du handicap

« Changeons de regard » martèle la campagne de communication du gouvernement (octobre 2021) afin de donner une meilleure place dans la société aux personnes en situation de handicap, afin de faire advenir une société inclusive. En effet, un changement de regard favoriserait certainement les représentations négatives sur les personnes handicapées (des personnes de moindre « valeur » que les personnes valides) pour instituer une approche centrée sur la diversité humaine d’égale valeur quelles que soient ses caractéristiques, et par conséquent des fonctionnements sociaux permettant de façon effective leur participation sociale et l’accès aux droits de tous. Mais un changement de regard ne se fait pas hors contexte, sur des principes éthérés de bienveillance, voire de charité. Le regard, les représentations sont ancrées dans un système social qui dépasse et détermine les individus.

Surtout, ne pas former au handicap

Une des conditions unanimement consensuelle afin de favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap dans les différents segments de la société (école, travail, loisirs, espaces physiques…) est de former les différents professionnels de ces différents segments à accueillir les personnes concernées. Et de fait, la méconnaissance des situations vécues par les personnes handicapées et de leurs conditions de vie, associée à des représentations archaïques (handicap = infériorité), constitue d’indéniables obstacles à une véritable participation des personnes concernées aux activités de la société dans laquelle pourtant elles vivent.

Lecture : Handicap : l'amnésie collective

Handicap : l'amnésie collective. La France est-elle encore le pays des droits de l'homme ?

de B. KERROUMI et S. FORGERON (Dunod, 2021)

Le questionnement est explicite dans le sous-titre de l’ouvrage : La France est-elle encore le pays des droits de l’homme ? Pour les deux auteurs, la question se pose de fait en ce qui concerne la situation des personnes en situation de handicap en France. Les droits de l’homme, ou droits humains, sont aujourd’hui portés par l’ONU, et, en ce qui concerne les personnes handicapées, ils ont été formalisés par cette même organisation dans la Convention des droits des personnes handicapées en 2006, convention ratifiée par la France en 2010. Il y a déjà plus de 10 ans ! Ce sont pourtant ces droits que les auteurs dénoncent comme n’étant pas respectés en France, à l’appui de nombreux exemples et de façon très informée et argumentée. C’est aussi ce qu’ont affirmé deux rapports consécutifs de la commission des droits des personnes handicapées en ce qui concerne l’application en France des droits des personnes handicapées, l’un en janvier 2020, le second en septembre 2021. Malgré l’occultation française de ces deux rapports, cet ouvrage vient bien mettre le doigt sur cette carence française.

Handicap et situations de handicap

On rencontre de plus en plus souvent, dans le discours médiatique ou dans les discours professionnels et de spécialistes, les termes de « situation de handicap ». Cela signifie-t-il que l’on a changé de modèle explicatif concernant les situations vécues par les « personnes handicapées » ? Que l’on est passé d’un modèle attribuant à la personne ayant telles ou telles caractéristiques de déficience, de troubles ou d’incapacités à un modèle situationnel qui explique la situation de handicap vécue par une personne par la rencontre entre ses propres caractéristiques et les caractéristiques de son environnement, rencontre ou interaction qui a des effets sur les situations et les habitudes de vie ? Ou bien la formulation en termes de « situation de handicap » ne fait-elle que remplacer, sans changement majeur ni de représentations ni de pratiques, la formulation en termes de « handicapé », terme qui lui-même avait remplacé, sans changements majeurs non plus, les termes de déficience et d’incapacités ?

SERAFIN-PH : le point aveugle de la réforme

La réforme en cours du secteur médico-social, SERAFIN-PH (services et établissements : réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées), tente de résoudre les problèmes actuels de l’insatisfaction des accompagnements et de l’inadéquation des financements. Pour cela, la réforme s’appuie sur une mise en correspondance entre une nomenclature des besoins des personnes et une nomenclature des prestations des établissements et services, préalable à la détermination d’un financement des prestations. Le principe n’est pas contestable : il s’agit bien d’améliorer les parcours des personnes en situation de handicap et leurs accompagnements, en même temps que de rendre adéquat à leurs besoins les prestations et leurs financements.

lecture : pourquoi la rentabilité économique...

Lecture : Pourquoi la rentabilité économique tue le travail

d'Olivier Cousin (Le bord de l'eau, 2018)

La pandémie a mis en évidence le grave problème de l’hôpital public dont les moyens se sont avérés insuffisants et le fonctionnement inadapté. C’est la conscience professionnelle (et plus) des soignants et autres personnels qui a permis à l’hôpital de ne pas sombrer quant à ses missions de soins. Mais ce n’est nullement la philosophie de fonctionnement et de gestion de l’hôpital, qui ont été questionnés, qui l’ont permis. Des rapports, des revendications, des luttes avaient depuis longtemps donné l’alerte et pointé un problème qui est devenu manifeste et visible de tous lors de la crise dite sanitaire. Sans d’ailleurs que les orientations de gestion de la santé et de l’hôpital aient le moins de monde été modifiées à partir de l’expérience de cette crise.

Peut-on confier aux renards les clés du poulailler ?

Dans le domaine de l’accompagnement social ou médico-social, il est demandé aux accompagnateurs d’être à l’écoute des besoins et des aspirations des usagers, d’être attentifs au respect et à l’effectivité de la mise en œuvre des droits humains, de ne pas imposer de réponses inappropriées. Dans cet esprit des recommandations de bonnes pratiques sont mises à disposition, l’offre des services médico-sociaux se renouvelle avec la réforme SERAFIN-PH, et de nombreux outils d’évaluation et de contrôle de l’activité sont en cours d’installation. Tous ces outils sont censés être mis en place au profit des personnes concernées. Mais c’est oublier les raisons profondes et l’idéologie qui président aux formes que prend cette évolution. Non pas sur l’intention de favoriser une meilleure participation et un meilleur accès aux droits des personnes en situation de handicap, légitimes, mais dans les conditions sociales et organisationnelles dans lesquelles les choses se passent. A tel point que parfois « l’usager » et ce qui lui est attaché ne sert que de prétexte à forcer des évolutions structurelles, à obtenir des résultats performants (économiquement et organisationnellement) sur le terrain.

lecture : Parole d'exclus

Parole d'exclus - handicap, combien au bord du chemin ?

de Frédérique MEUNIER (L'Harmattan, 2019)

On ne le dira jamais assez : les proclamés experts, quels qu’ils soient, auraient intérêt à connaitre de près les situations vécues par les personnes en situation de handicap. Cela éviterait à certains d’entre eux de proclamer les miracles supposés de l’inclusion (je pense ici aux politiques ou aux technocrates qui les conseillent), ou de nier les actuelles carences des accueils et accompagnements (je pense ici aux professionnels dirigeants et de terrain des établissements et services). L’ouvrage de Frédérique Meunier est susceptible de remplir l’office d’information à ce niveau : il donne la parole à des exclus pour raison de situations de handicap, à ces personnes en situation de handicap elles-mêmes ou à celles qui sont tenues d’être présentes au quotidien auprès d’elles, faute d’un accueil ou d’accompagnement pertinents.

 Toutes les vies ont-elles la même valeur ?

En période de crise, qu’il s’agisse de crise pandémique comme celle de la COVID-19, ou d’une crise économique et sociale qui met en avant l’évidence et l’obligation d’une diminution de ressources et de libertés (ou à tout le moins des orientations contraignantes de diminutions au nom d’une certaine idéologie), toutes les vies valent-elles ? Sont-elles toutes d’égale valeur ? La question s’est posée lorsqu’il s’est agi, lors de la pandémie, de faire des choix de soins au regard de la saturation des services hospitaliers face à l’afflux des malades dans un contexte marqué par les manques de moyens humains et matériels : qui allait-on sacrifier ? Des personnes âgées résidant en EHPAD ont ainsi été dépriorisées par rapport à des malades plus jeunes. Des personnes en situation de handicap complexes (polyhandicap) ont été déclarées de fait non prioritaires pour les soins. Sur différents plateaux médias, des commentateurs n’hésitent plus à discriminer ceux qui méritent d’être sauvés et ceux qui ne le méritent pas.

Handicap : besoins éducatifs ou besoins de santé? 

Chez les professionnels comme dans les médias, l’inclusion est souvent considérée comme le résultat d’une série d’aménagements techniques au bénéfice des personnes en situation de handicap, et plus rarement comme une philosophie, comme changement de paradigme de pensée et de représentations sur les personnes en situation de handicap. Ici une rééducation de compensation, là un aménagement de l’environnement, ou encore une application mobile pour faciliter la vie… Et ainsi, à force d’améliorer les petits détails de la vie, les facteurs de l’exclusion et de la ségrégation envers les personnes en situation de handicap s’atténueraient, jusqu’à peut-être disparaitre.

 L'inclusion face à la dureté du monde

Il semble aller de soi que l’école ordinaire, le travail ordinaire, l’espace public pour tous, soient des institutions auxquelles doivent participer, de plein droit, les personnes en situation de handicap, les personnes vulnérables, et toutes les personnes qui ont pâti ou pâtissent des conditions de vie contemporaines. Les institutions spécialisées de l’éducation et de travail ont, à juste titre parfois, la réputation d’instaurer de la ségrégation, de faire du « séparatisme » pour employer un terme aujourd’hui popularisé pour désigner des phénomènes marginaux à cette problématique, et d’ignorer les droits fondamentaux des personnes à être avec les autres, comme tout un chacun.

 Enfin sortir du modèle médical ?

La compréhension et l’appréhension des situations de vie des personnes en situation de handicap semblent s’être libérées des approches médicales qui les enfermaient antérieurement dans des situations défectologiques et marginales. La qualification de déficients et d’inadaptés a laissé place à la qualification de handicap et de situations de handicap. Les critères d’incapacités ont été remplacés par des critères de droits, progressivement étendus à égalité pour tous. L’autonomie et l’autodétermination ont suppléé les caractéristiques passive du patient, devenu usager dans le secteur médico-social. De ce point de vue, les personnes en situation de handicap se sont émancipées de leur caractéristique sociale d’objet de soins.

Le monde d'après est-il condamné à être le monde d'avant ?

Le monde d'après est-il condamné à être le monde d'avant ? "On voit réapparaitre de vieux réflexes de la direction gestionnaire"

La pandémie du COVID-19 a semblé réveiller de nombreux citoyens et responsables. Ceux-ci surtout se sont empressés d’évoquer un monde d’après qui ne devrait pas permettre que ce qui était arrivé n’arrivât pas de nouveau, comme pour se dédouaner du monde d’avant, de qu’ils avaient mis en place, organisé et cautionné. Comme si une simple et dramatique pandémie due à un virus allait du jour au lendemain tout changer. A l’écoute du discours présidentiel d’une promesse d’un monde d’après qui serait radicalement différent de celui d’avant, les promesses des « jours heureux » en référence au Conseil national de la résistance, de l’engagement à « se réinventer », j’avoue avoir eu du mal à adhérer sans état d’âme aux dites promesses. Je restais quelque peu sceptique, tant le langage utilisé précédemment, et avec la même conviction rhétorique, par les mêmes acteurs (président de la République, ministres, majorité, médias complaisants) qui se proposaient de diriger le monde d’après, tant ce langage était, depuis longtemps déjà, double et fourbe, présentant et déclarant le côté positif des choses en mettant en place exactement le contraire.

SERAFIN-PH : modernisation ou risques?

SERAFIN-PH : modernisation ou risques ?

La réforme engagée depuis déjà plusieurs années par SERAFIN-PH (pour Services et Etablissements : Réforme pour une Adéquation des FINancements aux parcours des Personnes Handicapées) se propose de faciliter la fluidité des parcours des personnes handicapées et la transformation des offres d’accompagnement, en mettant leurs besoins en adéquation avec les réponses qui peuvent leur être apportés, celles-ci étant déclinées sur deux registres : les prestations directes (soins et accompagnements) et les prestations indirectes (pilotage et fonctions supports). La modernisation du système prend la suite d’autres modernisations des systèmes étatiques, avec la même touche technocratique mainstream, celle qu’on retrouve dans la réforme de l’hôpital et des services publics, soucieuse de bonne gestion et de performance, en réalité de restrictions de ressources et d’économies.

handicap et accès aux soins

Handicap et accès aux soins

Un rapport a été remis en cette fin d’année 2019 à la ministre de la santé et à la secrétaire d’état chargée des personnes handicapées : Améliorer l’accès aux soins des personnes en situation de handicap accompagnées par un établissement ou service médico-social (J. Lenormandie et S Talbot). Comme on pouvait le supposer, on le « savait », ces personnes en situation de handicap n’ont pas un accès satisfaisant aux soins. Malgré des incertitudes, le rapport le confirme dans son chapitre 2 : « Les difficultés d’accès aux soins des personnes en situation de handicap accompagnées par des ESMS sont difficiles à objectiver. »