Personne en situation de handicap : est-ce la bonne formulation ?

Avec la formulation « personnes en situation(s) de handicap, on pensait avoir trouvé la formule adéquate pour qualifier des situations dans lesquelles l’interaction entre des caractéristiques environnementales et des caractéristiques personnelles produisait des situations dans lesquelles une personne n’était pas en mesure de réaliser une habitude de vie.  C’est la définition et les caractéristiques qu’en donne le MDH-PPH dans la classification éponyme. Même si cette formulation n’est pas utilisée dans la convention des droits des personnes handicapées (CDPH), les situations correspondent bien à ce qu’en dit le MDH-PPH. Si tout le monde peut s’accorder à observer des situations de handicap (ou inversement des situations de participation sociale) dans la vie d’un certain nombre de personnes, il en est tout autrement de désigner des personnes en situation de handicap. Comme si l’existence d’une situation de handicap dans une situation de vie définissait la personne qui s’y confronte, en devenant une personne en situation de handicap.

Pour en finir avec les (fausses) situations de handicap

La formulation « personne en situation de handicap » semble avoir eu gain de cause, et supplante progressivement, mais rapidement semble-t-il, les termes « personne handicapée » ou « handicapé ». Elle apparait moins stigmatisante, plus respectueuse, plus écosystémique, peut-être même plus ouverte à des facteurs autres que ceux appartenant à la personne, tels que les facteurs environnementaux. On voit ainsi des organisations modifier les noms, titres, appellations et raisons d’être en utilisant cette nouvelle formulation. Celle-ci se retrouve également dans la communication publique, réglementaire ou médiatique.

Mais « chassez le naturel, il revient au galop ».

Controverses sur les situations de handicap

L’expression « situation de handicap » s’est banalisée, et est désormais utilisée presque systématiquement pour désigner un signifié sur lequel il n’y pourtant pas toujours d’accord. Il ne s’agit pas d’un nouvel euphémisme pour évoquer de manière moins brutale les vécus des personnes qui ont des déficiences ou des incapacités ; elle nomme un changement de paradigme de pensée concernant les personnes concernées. Mais ce nouveau paradigme disparait le plus souvent derrière une utilisation pour le moins imprécise et tronquée de l’expression. L’expression désigne, dans les faits, la plupart du temps, ce que désignait auparavant l’expression « personne handicapée » ou le mot « handicapé ». L’utilisation généralisée de l’expression témoigne, me semble-t-il, d’une incompréhension radicale de ce qui constitue une situation de handicap.

lecture : De chair et de fer, Charlotte Puiseux

De chair et de fer, Vivre et lutter dans une société validiste

de Charlotte PUISEUX (La Découverte, 2022)

Le validisme est une notion encore trop méconnue. Des activistes en situation de handicap l’ont fait connaitre, les recherches en disability studies l’ont renseigné, quelque émissions radio ou TV ont élargi son audience. Contre d’ailleurs la dénégation de la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, qui a affirmé que le validisme n’existait pas. Cela reste une notion méconnue, en particulier chez les professionnels de l’intervention médico-sociale : à plusieurs reprises, en formation auprès de professionnels de terrain ou cadres intermédiaires, j’ai pu constater la méconnaissance de cette notion, ainsi que la méconnaissance des luttes menées par les personnes concernées.

Pour comprendre ce qu’est le validisme, dont le contenu conceptuel ne peut se résumer à une définition, rien de mieux que de le vivre par procuration, en lisant ce livre de Charlotte Puiseux, activiste de la lutte anti-validiste. Dans cet ouvrage, elle a écrit sa biographie. Mais une biographie politique, dénonçant ce qu’elle a pu subir comme les effets d’une idéologie validiste, décrivant ses conditions de vie, de relations, de place sociale comme des caractéristiques d’une société validiste.

Y a-t-il de "bons" handicapés ?

Aujourd’hui comme hier, dans toute société, il y a ceux qui sont valorisés et ceux qui ne méritent pas la considération de leurs pairs, surtout si ceux-ci ont une parcelle de pouvoir. C’est ainsi qu’autrefois il y avait des « bons » pauvres et de « mauvais » pauvres. Les « bons » pauvres, qui n’étaient pas en mesure de travailler, acceptaient l’aumône avec humilité, et faisaient ce qu’ils pouvaient, dans le plus grand respect de l’ordre en vigueur. Les « mauvais » pauvres étaient ceux qui profitaient de la situation en mendiant, en faisant des larcins, en refusant les conditions misérables de travail, etc. Les premiers étaient vertueux, les seconds étaient pourchassés et punis. Les catégories et les critères ont évolué, mais il y a toujours de « bons » pauvres et de « mauvais » pauvres. Et en particulier, la discrimination se voit aujourd’hui relativement à l’emploi et au travail : il y a de « bons » chercheurs d’emploi et de « mauvais » chômeurs.

Handicap, soins et domination

Qu’est-ce qui réunit aujourd’hui un certain nombre de personnes sous la catégorie « handicapé » ? Ce n’est pas la ressemblance relativement à ce qui est à l’origine de leur catégorisation, à savoir les déficiences, maladies, troubles, incapacités qui les assignent à faire partie d’une catégorie administrative. En effet qu’ont en commun une déficience visuelle et un polyhandicap, une déficience motrice et un trouble psychique ? Si ce n’est que des limitations d’activité ou des restrictions de participation sociale sont « subies » pour ces raisons, comme le dit la définition de la loi de 2005. Si ce n’est aussi que ces caractéristiques ont en commun d’être des anomalies par rapport à des normes appartenant à des personnes qui n’ont pas de problèmes de santé, ainsi que l’OMS définit les situations de handicap.

Une école à orientation non inclusive ?

A l’intérieur même d’un certain discours politique promouvant l’inclusion à l’école et un système éducatif inclusif, il existe une « idéologie » qui crée les conditions d’une école partagée entre une évolution inclusive et une évolution qui met en place des obstacles à l’inclusion. Les évolutions vers l’inclusion sont connues et font l’objet de nombreuses communications : des textes réglementaires, des sensibilisations et des formations, des nouveaux dispositifs, etc… Certains obstacles sont également connus : le manque de moyens, les dispositifs semi-inclusifs, les réticences de certains professionnels, etc…

D’autres phénomènes, plus subtils, sont présents dans cette « idéologie », et contribuent à rendre paradoxalement l’école en difficulté pour devenir inclusive. Ainsi la médicalisation des difficultés scolaires est-elle susceptible de justifier une certaine exclusion de l’école en accroissant les inégalités entre élèves.

élèves et/ou handicapés

Elèves ou handicapés ?

Quand on accueille à l’école des élèves « handicapés » dont le statut leur est conféré par une institution dédiée à une population instaurée comme catégorie populationnelle, on accueille avant tout ces enfants ou ces jeunes comme possédant une identité faite de caractéristiques physiques, mentales, psychiques ou sociales, diagnostiquées dans les catégories de déficiences, maladies ou troubles, avec les incapacités qui sont reliées à ces catégories. Ce ne sont pas des élèves, ce sont des élèves handicapés. Cependant, le handicap a socialement une image, une valeur et des caractéristiques, malgré certains changements contemporains, dont le propre est la stigmatisation, l’infériorisation et, plus rarement, une identité positive.

La novlangue de l'inclusion

La novlangue, terme « inventé » par l’écrivain George Orwell dans son roman 1984, désigne cette langue totalitaire de l’Angsoc, où le mot utilisé qualifie son contraire : « La liberté, c’est l’esclavage, la paix c’est la guerre, la connaissance c’est la force ».

Les personnes ayant des déficiences, des maladies, des troubles, des incapacités, vivent des situations de handicap selon les environnements dans lesquels ils vivent, qui les mettent hors société, tant à l’école qu’au travail, dans l’habitat comme dans l’exercice de leur citoyenneté. Par exemple, le taux de non emploi des personnes en situation de handicap est le double de celui des personnes non handicapées ; de nombreux élèves en situation de handicap ne sont pas scolarisés, ou le sont de manière très partielle (quelques heures par semaine) fautes d’aides humaines suffisantes ou d’aménagements pédagogiques ; l’espace public n’est que très partiellement aménagé ou accessible. Les droits de ces personnes à être avec et comme tout le monde sont par conséquent loin d’être respectés.

 Toutes les vies ont-elles la même valeur ?

En période de crise, qu’il s’agisse de crise pandémique comme celle de la COVID-19, ou d’une crise économique et sociale qui met en avant l’évidence et l’obligation d’une diminution de ressources et de libertés (ou à tout le moins des orientations contraignantes de diminutions au nom d’une certaine idéologie), toutes les vies valent-elles ? Sont-elles toutes d’égale valeur ? La question s’est posée lorsqu’il s’est agi, lors de la pandémie, de faire des choix de soins au regard de la saturation des services hospitaliers face à l’afflux des malades dans un contexte marqué par les manques de moyens humains et matériels : qui allait-on sacrifier ? Des personnes âgées résidant en EHPAD ont ainsi été dépriorisées par rapport à des malades plus jeunes. Des personnes en situation de handicap complexes (polyhandicap) ont été déclarées de fait non prioritaires pour les soins. Sur différents plateaux médias, des commentateurs n’hésitent plus à discriminer ceux qui méritent d’être sauvés et ceux qui ne le méritent pas.

sans solidartités, pas d'inclusion

Sans solidarités, pas d'inclusion

On ne peut juger de la qualité de l’inclusion des personnes en situation de handicap sans observer et qualifier l’environnement incluant, et ainsi qualifier la société d’inclusive, ou non. Or il existe des fonctionnements sociétaux qui semblent constituer des obstacles, peut-être rédhibitoires, à des avancées vers une société inclusive. Ces fonctionnements sont constitués d’organisations, mais aussi de mentalités et de représentations. Ainsi l’individualisme, sous l’égide duquel se présentent certaines conceptions de l’inclusion, rognant les principes de la solidarité et les approches collectives, pourrait-il être en définitive un obstacle à l’inclusion à laquelle il prétend aboutir : poussé dans sa logique extrême, il pourrait aboutir, à rebours d’une inclusion, à une désaffiliation et une atomisation sociales.

Inclusion : tout va bien ! Vraiment ?

Inclusion : tout va bien ! Vraiment ? (ce que nous apprend le déconfinement)

Lors de la préparation du déconfinement et dans ses premiers jours, quand des enseignants ont été contraints de ne pas pouvoir reprendre l’école, quand des enfants handicapés n’ont pas pu être rescolarisés, une grande partie des politiques et des médias s’est empressée de lyncher leurs boucs émissaires, les professionnels, qui feraient là la preuve de leur mauvaise volonté, de leur rigidité mentale, voire de leur fainéantise. De cette façon, les politiques inclusives restent valides, mais elles seraient malheureusement contrariées par de mauvaises volontés. Ce lynchage n’étonne même plus, tant le discours dominant de ces politiques et de ces médias présentent des réalités aseptisées, réussies, sans difficultés. A la TV, les réponses à la pandémie (disponibilité du matériel, organisation des soins, régulations) se sont bien déroulées à tel point que le président de la République a même affirmé qu’il n’y avait pas eu de rupture d’approvisionnement de masques ; le déconfinement (retour à l’école, retour au travail, transports) se passe bien ; l’inclusion des enfants handicapé lors du déconfinement se passe bien, etc. Sauf que…

handicap et accès aux soins

Handicap et accès aux soins

Un rapport a été remis en cette fin d’année 2019 à la ministre de la santé et à la secrétaire d’état chargée des personnes handicapées : Améliorer l’accès aux soins des personnes en situation de handicap accompagnées par un établissement ou service médico-social (J. Lenormandie et S Talbot). Comme on pouvait le supposer, on le « savait », ces personnes en situation de handicap n’ont pas un accès satisfaisant aux soins. Malgré des incertitudes, le rapport le confirme dans son chapitre 2 : « Les difficultés d’accès aux soins des personnes en situation de handicap accompagnées par des ESMS sont difficiles à objectiver. »

déficience, incomplétude, égalité

Déficience, incomplétude, égalité

L’approche des situations de handicap par l’entrée première et principale de la déficience et des incapacités qui en seraient les conséquences univoques et directes (et par conséquent des soins et traitements qui en seraient la réponse) est une approche qui est qualifiée dans le champ de la recherche d’approche bio-médicale. On pourrait la caractériser aussi comme une approche défectologique, dans la mesure ou la déficience est considérée comme une diminution des caractères humains, comme une amputation d’humanité. 

L’approche défectologique est une manière de considérer que certains humains ne sont pas pleinement humains dans la mesure où il leur manquerait quelque chose par rapport à ce qui est institué comme norme, par-delà les différences individuelles. La norme définit une frontière entre un groupe et des catégories unifiées, généralement majoritaires, et d’autres individus regroupés par caractéristiques de catégories identiques administrativement (c’est la situation de la catégorie handicap).

mais où est passé le rapport de l'ONU?

Mais où est donc passé le rapport de l'ONU ?

En janvier 2019 fut publié le Rapport de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, chargée d’observer comment le pays met en œuvre les principes et les préconisations de la convention relatives aux droits des personnes handicapées de l’ONU. Ce rapport faisait suite à la visite de la rapporteuse, Madame Catalina Devandas-Aguilar, en France en octobre 2017. Le rapport était relativement sévère envers les politiques publiques françaises relatives aux personnes handicapées.

difficultés, incapacité et orientatioin

Difficultés, incapacité et orientation

Un élève handicapé aurait « par nature » des incapacités, qui lui interdisent d’effectuer ce que réalisent les élèves de son âge. Telle est encore bien souvent la représentation qu’ont des élèves handicapés les enseignants et également beaucoup de professionnels « spécialisés » dans et autour du handicap : médecins, professionnels para-médicaux, éducateurs, psychologues, enseignants spécialisés. Témoignent de cette pérennité de représentations les orientations parfois complaisantes vers des filières spécialisées, adaptées, et l’accès interdit ou restreint vers les filières auxquelles accède la plupart des élèves.

handicap et origines sociales

Handicap et origines sociales

Pour quelles raisons y a-t-il davantage d’enfants handicapés originaires de catégories sociales défavorisées, en particulier des enfants présentant des troubles cognitifs ou intellectuels ou des troubles psychiques ? Ces données sont mises en évidence dans une étude de la Direction de l’Evaluation, de la Prospective et de la Performance du Ministère de l’éducation nationale : Sylvie Le Laidier, Parcours scolaires à l’école et au collège (in Education et Formation, n° 95, décembre 2017), étude réalisée sur deux cohortes d’élèves handicapés nés en 2001 et en 2005.

ULIS, inclusion et exclusion

L'ULIS, inclusion et exclusion

L’ULIS est une unité localisée pour l’inclusion scolaire. Elle a remplacé il y a quelques années déjà les CLIS (Classes d’intégration scolaire) et les UPI (Unités pédagogiques d’intégration). Avec l’emploi de cette terminologie, ULIS, on aurait pu s’attendre à trouver dans le titre de cet article le seul terme d’inclusion. Si j’ai choisi cependant également le terme exclusion, c’est que le dispositif en question relève à la fois de l’inclusion et à la fois de l’exclusion.

Bien sûr l’ULIS permet à des élèves, autrefois hors de l’école, dans des institutions médico-sociales qui ne se préoccupaient pas toujours de les scolariser, d’être présents dans les établissements scolaires. Il ne faut toutefois pas oublier que nombreux sont encore les élèves qui sont dans ces institutions médico-sociales, qui n’ont qu’une possibilité partielle (voire nulle pour certains d’entre eux) d’être scolarisés dans les établissements scolaires à travers les dispositifs dits externalisés qui ont fait l’objet d’une politique injonctive dans la période récente. L’on peut considérer que les dispositifs (ULIS, UPI, CLIS) ont installé des enfants en situation de handicap dans l’école en tant qu’espace physique regroupant des enfants pour des activités scolaires.

lecture - Les enfants du silence

Les enfants du silence - donner une voix à ceux qui n'en ont pas
de Céline BOUSSIE (Harper Collins, 2019)

C’est un récit/témoignage de la vie dans une institution de jeunes et de jeunes adultes handicapés, sur les conditions de vie intolérables de ces jeunes, sur les conditions de travail insupportables des professionnels, sur le fonctionnement pathologique d’une institution, sur le combat sisyphéen d’une lanceuse d’alerte dénonçant ces conditions de maltraitance extrêmes de cette institution.

C’est un récit qu’on lit d’une traite, pour peu que l’on soit sensibilisé, et révolté, par rapport aux conditions que décrit et dénonce l’auteure, tant sont prenantes aussi l’émergence, la montée et la mise en action de la prise de conscience, jusqu’à la rupture, et dans la poursuite d’un combat dont la réussite n’était pas évidente.

"toutes nos caisses sont accessibles"

Toutes nos caisses sont accessibles"

J’ai vu, il y a peu de temps, cette affichette apposée aux caisses d’une grande surface spécialisée en articles de sports et de loisirs, avec donc cette indication : « Toutes nos caisses sont prioritaires », illustrée de deux logos, celui d’une personne handicapée en fauteuil, et celui d’une femme enceinte. Habituellement, dans les grandes surfaces, on trouve le plus souvent quelques caisses « prioritaires » pour les mêmes catégories de personnes.

On trouve là une illustration de la différence entre la notion de milieu inclusif (une société inclusive) et la simple inclusion (remplaçant quelque peu le mot intégration).