Pourquoi les structures spécialisées perdurent-elles ?

Vingt ans après la loi française de 2005 et la convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, les établissements spécialisés sont quasiment aussi nombreux. Ils ont certes modifié leurs organisations, et actuellement un gros effort est fait pour modifier les offres de services dans la perspective d’une meilleure inclusion. Il n’empêche : la société inclusive, celle qui ne discrimine pas, celle qui ne ségrégue pas une population avec des caractéristiques spécifiques dans des dispositifs particuliers, cette société n’est pas encore là. Et les structures spécialisées, des instituts médico-éducatifs aux ESAT, sont, elles, bien présentes dans le paysage de l’accompagnement des personnes en situation de handicap.

La plupart du temps, vont être incriminés les structures et les fonctionnements spécialisés, fauteurs d’une insuffisance à être inclusifs. Et par conséquent, pour répondre aux immobilismes qui pérennisent de telles structures, les politiques publiques déterminent des objectifs de changement dans le champ et au sein de ces structures : changements de pratiques professionnelles, changements de fonctionnement et d’organisations, etc. Avec des effets extrêmement lents, d’autant que cela se fait le plus souvent de manière verticale, voire autoritaire, sous forme d’injonctions, de préconisations et de contrôles. Mais si de telles structures perdurent, il faudrait peut-être aussi en chercher des raisons dans ce que propose la société, dans la manière dont ont été construites et fonctionnent les institutions de droit commun. Pour que les efforts des structures spécialisées soient efficientes dans le sens de l’inclusion, il serait peut-être opportun de regarder si les structures de droit commun sont prêtes à s’incorporer ces efforts.

Le travail protégé, après avoir été plutôt un droit au non travail, a été un droit séparé au travail, en ce qu’il permettait à des personnes d’avoir une activité professionnelle que le milieu ordinaire de travail en pouvait agréer en raison en particulier du manque de rentabilité, de la non-conformité de ces personnes avec les exigences des emplois. Il y a par conséquent un certain paradoxe à demander la désinstitutionalisation ou la fermeture des établissements tant que n’ont pas été mises en place les mesures nécessaires à l’emploi inclusif des personnes en situation de handicap : mesures d’accessibilité et d’aménagements raisonnables certes, mais aussi remise en cause des valeurs actuelles du fonctionnement économique, parmi lesquelles la rentabilité, le profit à tout prix (ou ce qui est la même chose, l’efficacité ou l’efficience), et le management qui va avec, constituent des obstacles majeurs à l’acceptation de personnes diversement « collaboratives ». Tant que les conditions de travail sont excluantes, discriminantes, facteurs de souffrance, les entreprises ne peuvent être inclusives.

L’école et le système éducatif se situent dans le même registre. Des enfants handicapés en sont exclus, à l’extérieur dans le secteur spécialisé, ou à l’intérieur même du système par des filières et des dispositifs. Un système éducatif qui se caractérise par l’instauration d’une « école à deux vitesses », ou plusieurs vitesses, par un séparatisme de classes sociales et l’exacerbation de leur reproduction, par des répartitions injustes de ressources, par de misérables formations des professionnels, par une visée sélective des connaissances, par une vision défectologique et individuelle des enfants handicapés, un tel système ne peut pas, dans ses valeurs, ses principes et ses pratiques, être inclusif. Ce ne sont  pas la résistance ou la mauvaise volonté des structures spécialisées qui font obstacle à l’inclusion, mais le fonctionnement même du système éducatif.

La question du handicap n’est pas une question technique, pas plus que la question de l’accessibilité. C’est un problème politique, dont on voit bien ici les impasses quand les changements ne sont qu’unilatéraux. La question politique (et également économique) tient à la volonté de changement social et sociétal, dans la volonté d’égalité, de justice, de respect et d’émancipation de tous et toutes.

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Les experts ... et les autres

Si l’on porte un certain regard, critique, sur le fonctionnement sociétal, en particulier sur le plan politico-économique, et spécifiquement dans les politiques publiques, il y a un fait marquant. Le monde apparait divisé entre ceux qui savent, décident, pensent, enjoignent, orientent, dirigent, possèdent la vérité, en quelque sorte des « experts », et … les autres. Les experts sont de toutes natures : hommes et femmes politiques au pouvoir, économistes patentés, journalisteS et chroniqueurs, élites intellectuelles, etc. Ils se sont répandus dans toutes les strates des organisations : les directions bien entendu, mais aussi les responsables qualité, développement, ressources humaines, les managers de toutes sortes (il y a même des happiness managers !), des coachs, des think tank et des cabinets de conseil … C’est le domaine du statut de l’expertise, qui nimbe de la possession d’un pouvoir les personnes qui en sont dotées.

Les obstacles à la scolarisation inclusive

 Les obstacles à la scolarisation inclusive

Intervention en table ronde, le 3 décembre 2025, Paris, CNAM

Journée de Trisomie 21 France : Scolarisation des enfants avec trouble du développement intellectuel : débattons et agissons ensemble

Le texte ci-dessous est le développement de cette intervention

Je me contenterai ici de pointer et d’identifier quelques obstacles à la mise en place ou au développement de la scolarisation inclusive, qui pourraient être autant de leviers sur lesquels et avec lesquels agir pour faire progresser la situation.

La première observation que l’on peut faire, c’est qu’il y a un écart frappant entre la réalité du phénomène inclusif à l’école et le discours qui est tenu sur l’école inclusive. La réalité c’est quoi : des enfants handicapés non admis à l’école, des moyens et des ressources qui ne suivent pas de la part de l’administration scolaire, un manque flagrant d’AESH dans les conditions d’accueil d’aujourd’hui, des dispositifs collectifs qui peinent à s’installer dans les établissements scolaires, des discours non inclusifs de la part de nombreux professionnels, etc… On pourrait en allonger la liste indéfiniment. Concernant cette réalité, concrètement vécue par nombre de familles et d’enfants, il y a un discours qu’on pourrait croire naïvement optimiste, mais plutôt réellement mensonger.

 Les "exclus de l'intérieur"

Je reprends ici le titre d’un article de Pierre Bourdieu et Patrick Champagne, publié dans l’ouvrage dirigé par le premier, La misère du monde (Editions du Seuil, 1993). L’article (p.913-923) ne porte pas sur les élèves en situation de handicap, mais sur l’organisation du système éducatif qui s’est massifié à partir des années 1950, et la répartition des élèves dans les différentes filières du système, et en particulier sur les affectations des élèves issus des milieux populaires. La « démocratisation » du système restait un leurre : elle a bien mis les ex-exclus du système à l’intérieur du système, mais en les marginalisant dans la distribution des filières. La diversification des filières dans une forme d’exclusion à l’intérieur du système s’est traduite de différentes façons : hiérarchisation des établissements scolaires, filières administratives, mais aussi institution des classes de transition ou des SEGPA. « L’école exclut comme toujours, écrivent les auteurs, mais elle exclut désormais de manière continue, à tous les niveaux de cursus, et elle garde en son sein ceux qu’elle exclut, se contentant de les reléguer dans des filières plus ou moins dévalorisées » (p.921). Sous couvert de démocratisation de l’école, il y a bien relégation de populations scolaires dans certaines filières, ce qui constitue ce qu’ils appellent une exclusion de l’intérieur.

Lecture : Neurosciences un discours néolibéral, de F Gonon

Neurosciences un discours néolibéral - Psychiatrie, éducation, inégalités

de François GONON, Champ social, 2024

 

Il est habituel et banal de considérer que dès lors qu’il s’agit de neurosciences et de ses différents domaines ou applications, il s’agit de vérité scientifique, puisqu’il s’agit de sciences, et que les sciences dites dures seraient fiables. C’est sans doute une des raisons pour lesquelles les neurosciences ont pris une très grande place depuis deux ou trois décennies, voire sont devenues hégémoniques dans certains domaines. Cela laisse penser aussi que les connaissances et la vérité progressent amplement. Gageons que cet ouvrage n’aura pas le succès éditorial que connaissent la plupart des livres traitant des promesses, souvent mirifiques, sur les avancées des neurosciences dans les diagnostics et les traitements dans divers domaines comme la psychiatrie, bien sûr, mais aussi l’éducation et l’école, et également les situations d’inégalités. Cet ouvrage s’inscrit en effet à contre-courant de la complaisance publique et de la fascination qui s’expriment pour les neurosciences. Il s’agit d’une critique non pas d’un point de vue « anti-scientiste » ou « anti-changement », ou encore « anti-progrès », mais d’une critique  d’un point de vue scientifique et épistémologique, s’appuyant sur une analyse de fond en comble d’articles, d’ouvrages et de publications relatant des expériences, des recherches, et des analyses relatives aux travaux effectués dans plusieurs des domaines des neurosciences.

 L'autodétermination a ses limites

Les propos qui vont suivre vont certainement heurter certains lecteurs. Nous sommes tellement dans une évidence (mais l’évidence, faut-il le rappeler, aveugle) que les interrogations et les critiques sur une notion aussi partagée conduisent rapidement à disqualifier l’auteur et à le vouer aux sombres heures du passé ou aux gémonies du présent. L’autonomie et l’autodétermination ne sont pas des valeurs ou des concepts universels, dont l’expérience a toujours été et qu’il faudrait obtenir ou maitriser pour être pleinement humain. Ce sont deux notions qui sont devenues hégémoniques et incontournables dans le cadre d’une évolution et d’une construction sociales qui en ont fait des clés et des critères du développement humain et de la qualité de vie universelle. C’est l’individualisation de la problématique humaine, sur le plan philosophique, qui a porté à l’émergence et à la place importante de ces notions, en même temps par exemple que la notion de liberté individuelle.

Une participation amputée

La « participation » des personnes dites handicapées n’est pas toujours allée de soi. Elle a commencé à s’exercer au titre de la participation en tant qu’usagers des institutions sociales et médico-sociales. Elle est tout à fait symbolique d’une place nouvellement acquise, ou plutôt en cours d’acquisition dans les configurations sociales et dans les politiques publiques. La loi du 2 janvier 2002 en a été une pierre de touche. Entre organisation de et injonction à la participation, différents outils sont institués dans les établissements et services : conseil de la vie sociale, groupes d’expression, projet personnalisé d’accompagnement, enquête de satisfaction, évaluations… Bien évidemment, tout en ayant fait évoluer à l’interne bien des organisations et des postures, ces dispositifs ont vite trouvé leurs limites, dans la définition même de la participation : il s’agit en tout premier lieu de la mise en œuvre, à l’intérieur des institutions et des services, de droits minimaux, nécessaires et urgents au regard des fonctionnements en usage. Mais pas de participation à la « vraie vie ». C’est dire qu’on est là bien loin des préoccupations de participation sociale et de l’enjeu de citoyenneté.

Autodétermination et dé-cohésion sociale

La Direction Générale de la Cohésion Sociale lance un projet pour soutenir l’autodétermination des personnes handicapées. La perspective est de transformer les pratiques professionnelles, améliorer la mobilité et optimiser les ressources numériques (Post du 17 novembre 2025). Bravo ! L’autodétermination est en effet une posture, un comportement, une attitude, une manière d’être et d’agir, dont ont été privés pendant longtemps les personnes dites handicapées, et qui est aujourd’hui mise en avant, avec raison, pour accéder à l’égalité des droits des personnes concernées. Le projet adhère parfaitement au discours public qui est tenu sur les personnes handicapées. Discours tenu également sur le même registre pour les personnes en situation de vulnérabilité. L’autodétermination, l’empowerment, la participation, l’égalité des droits et des chances, la citoyenneté, sont des thématiques auxquelles les politiques publiques semblent attachées et promouvoir. C’est finalement le titre de la direction générale qui s’engage dans le projet : la cohésion sociale.

Inclusion : redonner du sens au(x) mot(s)

L’inclusion (le fonctionnement inclusif de l’école et du système éducatif) est en panne, c’est un fait. A la rentrée 2025, 42 000 enfants en situation de handicap se retrouvent sans AESH, c’est-à-dire ne peuvent pas être élèves. Même si la présence d’une AESH ne peut être une solution universelle et pérenne à l’inclusion, il faut bien reconnaitre aujourd’hui que sans elles la scolarisation n’est bien souvent pas possible (c’est d’ailleurs aussi le signe de cette panne) ; faute d’inclusion, les listes d’attente vers des établissements spécialisés sont sans fin, non que l’établissement spécialisé soit une bonne solution, mais faute de mieux. D’autres nombreux faits attestent de cette panne.

Des droits dans un système d'exclusions ?

Il n’est pas aisé de continuer à agir, militer, défendre le développement des droits des personnes dites handicapées et la perspective inclusive quand, autour de nous, se multiplient les discours et les actes attestant de barrières de plus en plus importantes et de régressions sociétales concernant les droits humains. C’est se trouver sur une corde raide que d’agir pour les droits et pour l’inclusion quand les environnements politiques, médiatiques, économiques et sociétaux convergent vers moins de droits et davantage de légitimation de l’exclusion.  Car celle-ci est désormais assumée. Est-il encore pensable, conceptualisable, de postuler davantage de participation sociale, de droits, d’autodétermination, d’inclusion pour les personnes dites handicapées, quand pour de nombreuses et majoritaires catégories de personnes et de populations, c’est l’inverse qui est postulé, promu et réalisé ?

Personne en situation de handicap : est-ce la bonne formulation ?

Avec la formulation « personnes en situation(s) de handicap, on pensait avoir trouvé la formule adéquate pour qualifier des situations dans lesquelles l’interaction entre des caractéristiques environnementales et des caractéristiques personnelles produisait des situations dans lesquelles une personne n’était pas en mesure de réaliser une habitude de vie.  C’est la définition et les caractéristiques qu’en donne le MDH-PPH dans la classification éponyme. Même si cette formulation n’est pas utilisée dans la convention des droits des personnes handicapées (CDPH), les situations correspondent bien à ce qu’en dit le MDH-PPH. Si tout le monde peut s’accorder à observer des situations de handicap (ou inversement des situations de participation sociale) dans la vie d’un certain nombre de personnes, il en est tout autrement de désigner des personnes en situation de handicap. Comme si l’existence d’une situation de handicap dans une situation de vie définissait la personne qui s’y confronte, en devenant une personne en situation de handicap.

 Inclusion et mixité sociale

Dans l’école française, la mixité sociale est en régression. Les notes de la DEEP (Education nationale) le mettent en évidence. Un rapport de la Cour des comptes (Mai 2025) le pointe également. La mixité sociale a pourtant toujours constitué, sous différentes formes, un enjeu de politique publique éducative (école pour tous, élitisme républicain, collège unique, zones prioritaires, …). Pour autant, le constat d’aujourd’hui est celui-ci : la mixité sociale a régressé. Peut-être faut-il y trouver une raison dans la coexistence, à côté des discours généraux de ces politiques éducatives, de décisions tout autant politiques qui n’ont pas donné, ou même ont enlevé les moyens de les mettre en œuvre : des moyens inégalement répartis avec des zones prioritaires laissées en déshérence, une réduction des moyens, le manque de formations des personnels enseignants et éducatifs, des encouragements à l’enseignement privé devenant de plus en plus ségrégatif, la « gentrification » et la ghettoïsation d’établissements, et plus globalement, le désengagement de l’Etat des missions de service public.…

Le trouble, emblème de l'emprise médicale

Le terme de « trouble » est sorti d’un cercle restreint, celui des caractérisations médicales, pour désigner, maintenant dans le public, différentes caractéristiques humaines. Déjà, depuis relativement longtemps, la notion de trouble était l’équivalent de la maladie : c’est le cas par exemple dans le domaine psychique, où l’on parle indifféremment de trouble psychique (ou mental) ou de maladie psychique (ou mentale). Les deux terminologies manifestaient de manière indifférenciée l’emprise médicale sur le domaine concerné. La notion de trouble était plus proche aussi semble-t-il de la définition donnée de la santé par l’OMS peu après sa création : « un état de complet bien-être physique, mental et social, [qui] ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité ».

Situations de handicap : revenons-y !

Ça y est ! La formule « situation de handicap » est devenue monnaie courante pour désigner et qualifier les personnes ayant des déficiences, des maladies, des incapacités, des troubles… On pourrait en déduire que le modèle explicatif du handicap a évolué, qu’il y a eu un changement de paradigme, passant d’une approche individuelle, biomédicale, centrée sur la personne, à une approche écosystémique d’un rapport entre les caractéristiques personnelles et les caractéristiques de l’environnement. Penser « situations de handicap » ce serait postuler que « le handicap » n’est pas attribuable à la personne en raisons de ses caractéristiques personnelles, mais vient de, et est produit par l’inadéquation entre les conditions environnementales et la personne.

Lecture : Les Ogres, de Victor Castanet

Les ogres, révélations sur le système qui maltraite nos bébés

de Victor CASTANET, Flammarion, 2024, J'ai lu, 2025

Si vous voulez avoir une idée précise, argumentée et étayée, de la catastrophe et des dégâts produits par l’organisation du secteur privé lucratif dans les politiques publiques dans les modes d’accueil de la petite enfance et plus généralement dans les activités du care, lisez ce livre ! On le savait déjà, de manière fort documentée, pour ce qui concerne les personnes âgées, dans l’organisation de EHPAD (du même auteur : Les fossoyeurs, 2023). On le savait déjà aussi dans le domaine de la petite enfance avec deux ouvrages parus coup sur coup en 2023 : Le prix du berceau (de D Gastaldi et M Périsse, Seuil), et Babysness (de B Lepetit et E Marnette, Robert Laffont). Cet ouvrage vient, opportunément, confirmer et renforcer les craintes sur un état des lieux effoyable. Il vient témoigner du scandale de l’instrumentalisation d’une activité de care, où l’on attend a minima de l’humanité, pour une finalité étrangère à l’objet même de l’action, celle du profit maximal de quelques entrepreneurs, dont l’objet réel d’activité dans l’accueil de la petite enfance n’est autre que de « faire de l’argent », comme d’autres font de l’argent avec la mise en boite de petits pois.

Les paradoxes d'une approche individuelle

Nul ne peut contester aujourd’hui qu’un usager de l’accompagnement médico-social ne puisse être au centre de cet accompagnement, qui le concerne au premier chef : le texte sociétal, le discours politique et les pratiques professionnelles sont basées sur cette évidence (qui n’a pas toujours été une évidence). L’investissement de la personne dans l’élaboration de son projet, sa responsabilisation, son autodétermination, les dispositifs pour faire valoir les droits individuels, les offres de choix, les organisations de dispositifs, ont tous pour référence de mettre l’usager et son projet au centre de l’action et de l’accompagnement. Cette référence fait rupture avec les anciennes références, où les usagers étaient soumis unilatéralement aux projets, aux missions, aux dispositifs, à l’expertise des professionnels, aux pratiques pensées par l’établissement spécialisé, « pour leur bien ».

MDH-PPH et SERAFIN-PH

MDH-PPH : Modèle de Développement Humaine – Processus de Production du Handicap. SERAFIN-PH : Services et Etablissements : Réforme pour une Adéquation des FINancements aux parcours de Personnes Handicapées.

Les formateurs sur le MDH-PPH ne manquent pas d’être interrogés sur la compatibilité du modèle et de sa nomenclature avec la mise en œuvre des dispositifs de SERAFIN-PH. Dans l’autre sens, les utilisateurs plus ou moins impliqués dans le déploiement de SERAFIN-PH s’interrogent sur l’opportunité de rendre compatible les nomenclatures avec l’approche du MDH-PPH. Et s’il s’agissait d’une vraie fausse question ?

lecture : l'école inclusive, mythes et réalités

L'école inclusive - Mythes et réalités

Coord. par M. TOULLEC-THERY et F. LACROIX, Retz, 2024

L’heure est à la publication d’ouvrages identifiant, au sein même de l’école, des obstacles à la scolarisation des élèves en situation de handicap, ou plus généralement des élèves à besoins éducatifs particuliers (BEP). L’ouvrage Idées reçues sur le handicap (dir. E.Douat, H.Dupont et S.Vaqueiro, Le cavalier bleu 2024) s’attelait à cette tâche. L’ouvrage dirigé par Marie Toullec-Théry et Florence Lacroix vise le même objectif : identifier au sein du système éducatif des fonctionnements, des habitudes, des modèles, des « mythes », qui constituent des obstacles à l’accueil et à la scolarisation des élèves concernés. Il y a dans ces ouvrages un questionnement sur le fonctionnement institutionnel, celui-là même qui fait obstacle à l’objectif inclusif, et des propositions facilitatrices à cet objectif. Si l’ouvrage s’appuie sur des recherches académiques, il est bien ciblé sur les « utilisateurs » de l’école inclusive, en analysant des idées et des propos que l’on entend fréquemment dans la bouche d’enseignants (ou d’autres professionnels) et qui mettent des barrières à l’école inclusive.

Un écosystème qui produit du handicap

La place et les fonctions des personnes dites handicapées ont été le plus souvent et longtemps déterminées en raison des effets de leurs caractéristiques personnelles sur le fonctionnement social. Elles étaient empêchées de participer à celui-ci en raison de leurs caractéristiques : le travail, l’école, la vie civique, l’espace public, leur étaient interdits en raison de leurs déficiences ou de leurs incapacités. L’approche sociale, postulant les causes de cet empêchement dans l’organisation sociale et dans l’environnement, a inversé la problématique de l’empêchement de participation sociale, et identifié par conséquent les causes du handicap dans le fonctionnement social (économique, politique, social, …).

 De la confusion dans les projets ?

Dans le domaine de l’accompagnement des personnes en situation de handicap, la notion et le terme de projet sont utilisés massivement. Le projet est né, légitime, de la préoccupation de se centrer sur les personnes concernées en termes d’organisation et de posture. Le projet instituait une rupture avec des pratiques qui, aussi attentives fussent-elles, ignoraient les avis et les besoins de personnes, centrées sur le fonctionnement institutionnel. C’est dans ces circonstances que sont apparus les projets d’accompagnement, de vie, de scolarisation, et d’autres, assortis le plus souvent des qualificatifs « individuel » ou « personnalisé » pour bien marquer le centrage sur la personne. Nul doute que si l’on mettait en regard les pratiques d’aujourd’hui avec celleS d’il y a quelques dizaines d’années (et même d’il y a 10 ans), l’on trouverait des changements fondamentaux. A cet égard l’utilisation du terme a tenu sa promesse : la personne est bien davantage écoutée, au centre de son (ses) projet(s), elle a davantage l’occasion d’exercer son autodétermination, ses droits fondamentaux sont davantage reconnus, elle est davantage un sujet qu’un objet de soin, de prestations ou d’organisation.

"Interdit aux enfants et aux handicapés"

Je croyais, sans doute naïvement, que depuis la ratification de la Convention des Droits de Personnes Handicapées, en France depuis la loi de 2005, ce genre de formulation d’interdiction était prohibé réglementairement et proscrit éthiquement. Et pourtant oui, en 2025, cette formulation est quasi utilisée : lors d’une de mes formations, une participante a rapporté l’avoir lue dans une notice d’utilisation d’un appareil électroménager (micro-ondes Toshiba). Ce n’est certes pas la formulation brutale qui fait le titre de cet article ; la formulation est euphémisée ainsi : « Cet appareil peut être utilisé par des enfants de moins de 8 ans ainsi que par des personnes ayant des capacités corporelles, sensorielles ou mentales restreintes … si elles sont surveillées ou formées sur l’utilisation sûre de l’appareil. » A son grand étonnement, et à celui de l’ensemble des participants à qui elle l’a rapporté. Etonnement, oui, certes, et même davantage. Mais comment peut-on expliquer qu’en 2025 cette formulation puisse encore être en usage ?

Handicap : entre production et impasse

Handicap : entre production et impasse

 Texte de la conférence donnée lors de la journée NEURO SHAKER Event, à VERNON,

organisée par EIM et Autypik, en introduction de la deuxième journée. VERNON, le 22 mars 2025

Il y a tous les ans, dans le sud de la France, un évènement remarquable : un TRIATHLON INCLUSIF. Celui-ci est organisé par l’association T’CAP, à l’initiative de Vivien Fontaine, président de So’In. Quand il m’a parlé pour la première fois d’un triathlon inclusif, ma réaction a été d’être incrédule : quand même, un triathlon, ça ne peut pas être fait pour tout le monde, ça ne peut pas être inclusif ! Parce que, un triathlon, si l’on prend les références olympiques, c’est 1,5 km de natation, 40 km de vélo et 10 km de course à pied. Si on se réfère à ces critères, c’est sûr qu’il n’y a pas grand monde à pouvoir le faire. Ce qui veut dire qu’un triathlon n’est pas un évènement inclusif.

Ce n’est pas un évènement inclusif tant qu’on considère que les normes établies, ici donc les normes olympiques, sont intangibles. Comment donc un évènement comme un triathlon peut-il devenir inclusif ?  Dans le triathlon inclusif qu’il organise, tout le monde peut y participer : des jeunes et des vieux, des personnes handicapées et des personnes valides, des personnes maigres, grosses, obèses, des garçons, des filles, des trans…

Autonomie versus assistanat

Et si l’autonomie de la personne (on pourrait aussi parler d’autodétermination, notion plus complexe et comprenant l’autonomie), pensée d’abord sur le registre qualitatif de condition fondamentale et enviable de la personne, se pervertissait en nouveau critère de séparatisme, de discrimination, et de domination ?  Et si la mesure de la valeur humaine se définissait aujourd’hui par le degré d’autonomie atteint pas les personnes, promouvant sur le devant de la scène celles qui la « possèdent » et reléguant celle qui n’en ont pas ou peu. La richesse (le capital économique et culturel) demeure un critère fondamental de distribution sociale, avec des phénomènes comme la discrimination, la relégation, les inégalités et l’injustice. Mais il pourrait s’y ajouter la « possession » et le degré de maitrise d’autonomie personnelle comme critère supplémentaire de distribution sociale. L’homme (plus souvent que la femme) qui réussit, et mérite de réussir, est celui qui maitrise des compétences d’autonomie lui permettant de se mouvoir en toute liberté dans le monde, de prendre des initiatives, de ne pas être soumis à certaines contingences, d’avoir et de prendre des responsabilités, celui qui agit selon des modalités souples, adaptées, flexibles, agiles…

Différences et pathologies

Aujourd’hui, on peut convenir que l’individu et les singularités sont reconnus comme un fait biologique autant que social. L’on est même, en certaines circonstances, valorisé à faire apparaitre ou voir ce qui constitue la singularité de chacun (originalité, modalités d’expression, innovation, invention) ; en même temps d’ailleurs que les normes se manifestent de plus en plus prégnantes (droit d’expression, obéissance). C’est dire que dans le temps où la singularité est valorisée, il faut le remarquer, il est des différences et des singularités qu’il ne fait pas bon de présenter. Les dernières évolutions aux USA marquent une violente négation des singularités de genre, d’ethnie, de race, d’opinions politiques.

ESAT : à combattre ou à défendre ?

La question est sujette à des polémiques consistantes et nourries. Pour nombre de personnes et d’acteurs (en premier lieu les personnes concernées), ils sont des éléments nécessaires au travail (ou à l’occupation) des personnes handicapées. Pour nombre d’autres (y compris des personnes concernées), et du point de vue des principes de droit, ils sont des institutions à supprimer. Les questions se posent donc avec acuité dans la perspective d’une évolution plus ou moins radicale des offres de service et de la désinstitutionnalisation pour faire valoir les droits des personnes en situation de handicap.