L'autodétermination a ses limites

Les propos qui vont suivre vont certainement heurter certains lecteurs. Nous sommes tellement dans une évidence (mais l’évidence, faut-il le rappeler, aveugle) que les interrogations et les critiques sur une notion aussi partagée conduisent rapidement à disqualifier l’auteur et à le vouer aux sombres heures du passé ou aux gémonies du présent. L’autonomie et l’autodétermination ne sont pas des valeurs ou des concepts universels, dont l’expérience a toujours été et qu’il faudrait obtenir ou maitriser pour être pleinement humain. Ce sont deux notions qui sont devenues hégémoniques et incontournables dans le cadre d’une évolution et d’une construction sociales qui en ont fait des clés et des critères du développement humain et de la qualité de vie universelle. C’est l’individualisation de la problématique humaine, sur le plan philosophique, qui a porté à l’émergence et à la place importante de ces notions, en même temps par exemple que la notion de liberté individuelle.

L’autonomie et l’autodétermination n’ont pas toujours été des valeurs conditionnant la pleine et entière participation des personnes à la société dans laquelle elles vivaient. La participation prenait d’autres formes dans une société où les hiérarchies étaient marquées, où les communautés régissaient la vie ensemble, où les « classes » étaient fixes et reproductibles, etc. Non enviables sans doute à notre perception d’aujourd’hui. Mais il est également des situations où ces notions n’ont pas de légitimité aujourd’hui, dans certaines institutions présentes dans notre société contemporaine. Être un pratiquant d’une église, d’une religion, et plus encore explicitement d’une secte, exige de faire le deuil sur l’exercice d’une certaine autodétermination personnelle. Ce qui n’empêche pas (le cas de la secte est différent) d’avoir une bonne qualité de vie.

L’injonction à l’autonomie et à l’autodétermination se heurte aussi, en maintes circonstances, à des environnements qui objectivement y mettent des obstacles. Le caractère de plus en plus autoritaire et vertical de certaines démocraties, dont la nôtre, rend l’expression de l’autodétermination de plus en plus complexe et incertaine : réduction des libertés, surveillances diverses, répressions accrues, expressions limitées, assignations multipliées. C’est ainsi par exemple que l’expression écologiste, qui serait un exemple d’autodétermination quant à l’avenir de la planète et à son propre avenir, est traduite par la qualification d’écoterrorisme appelé à être réprimé. C’est ainsi aussi que le managements, dans les différentes formes et théories qu’il a prises et formulées, dissimule une relation de subordination (contrat de travail ou de sous-traitance) dans laquelle l’autonomie ne trouve guère de place, tout en  en prescrivant pour tous l’autonomie, la flexibilité, la réactivité, l’accomplissement personnel, le projet, comme valeurs de travail. C’est notre société, telle qu’elle fonctionne aujourd’hui, qui promeut des valeurs qu’elle fait apparaitre comme universelles et faisant partie de la nature humaine, tout en les bafouant en permanence.

Alors quelle place donner à l’autodétermination dans l’accompagnement médico-social ? Bien évidemment on ne peut pas ne pas soutenir l’autonomie et l’autodétermination des personnes accompagnées. C’est aujourd’hui, dans la société telle qu’elle fonctionne, une garantie de qualité de vie, de respect des personnes et d’accès à des droits. Mais il faut être bien conscient que l’exercice de l’autonomie et de l’autodétermination trouve ses limites dans le fonctionnement de la société qui les limite politiquement. La séduction que suscite aujourd’hui l’autodétermination est peut-être le signe d’une certaine dépolitisation de la production du handicap. Les situations de handicap sont produites dans et par l’interaction entre de caractéristiques de la personne et des caractéristiques de l’environnement dans lequel vit cette personne. Mobiliser les énergies des professionnels sur l’autonomie et l’autodétermination est certainement une bonne chose, mais évite ou empêche de questionner le fonctionnement social ou sociétal qui produit les situations de handicap et qui limite l’expression de l’autodétermination.

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Une participation amputée

La « participation » des personnes dites handicapées n’est pas toujours allée de soi. Elle a commencé à s’exercer au titre de la participation en tant qu’usagers des institutions sociales et médico-sociales. Elle est tout à fait symbolique d’une place nouvellement acquise, ou plutôt en cours d’acquisition dans les configurations sociales et dans les politiques publiques. La loi du 2 janvier 2002 en a été une pierre de touche. Entre organisation de et injonction à la participation, différents outils sont institués dans les établissements et services : conseil de la vie sociale, groupes d’expression, projet personnalisé d’accompagnement, enquête de satisfaction, évaluations… Bien évidemment, tout en ayant fait évoluer à l’interne bien des organisations et des postures, ces dispositifs ont vite trouvé leurs limites, dans la définition même de la participation : il s’agit en tout premier lieu de la mise en œuvre, à l’intérieur des institutions et des services, de droits minimaux, nécessaires et urgents au regard des fonctionnements en usage. Mais pas de participation à la « vraie vie ». C’est dire qu’on est là bien loin des préoccupations de participation sociale et de l’enjeu de citoyenneté.

Une petite anecdote me semble emblématique de ces limites, voire de cette autolimitation de la participation, de cette conception restrictive de la participation, telle que présente dans la loi de 2002, et accentuée par les outils de contrôle et d’évaluation du fonctionnement du secteur. Emilie, 13 ans, administrativement en Unité externalisée d’enseignement (UEE), scolarisée en classe de 4^ième de collège avec une aide humaine (interface en LSF), fut élue déléguée de sa classe. Son rattachement social à l’institution spécialisée (UEE) était formel, et elle était indifférente à ce qui s’y passait (CVS par exemple). Lors d’une évaluation, il fut mis en évidence un défaut de participation (il n’y avait rien dans la case CVS), alors que son engagement participatif citoyen n’était nullement pris en compte, alors qu’il était des plus significatifs. Mais ce qui « comptait » et était compté par les outils de contrôle était ce qui était indiqué du fonctionnement médico-social, en dehors de toute considération de véritable participation sociale.

Malgré ces restrictions concernant la participation, la porte lui était ouverte. Des initiatives de responsables d’établissements et services, des professionnels « militants », des personnes dites handicapées qui se sont saisies d’opportunités, des recherche- actions participatives, de nouveaux textes réglementaires, la convention des droits des personnes handicapées, etc. ont resitué la notion de participation dans une perspective plus sociale et civile. Parallèlement, la classification du MDH-PPH définit la participation sociale comme une situation correspondant à la pleine réalisation d’une ou plusieurs habitudes de vie, résultant de l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux (le « contraire » d’une situation de handicap). La participation sociale est donc la possibilité pour toute personne dite handicapée ou dite valide d’exerces des activités à égalité avec les autres. Cela concerne des activités courantes comme se déplacer, prendre soin de soi, communiquer, ou des rôles sociaux comme avoir un travail ou aller à l’école, avoir des relations et des responsabilités, etc. C’est-à-dire aussi, comme l’indique la convention des droits des personnes handicapées, pouvoir faire des choix (par exemple dans son mode d’habitation).

Mais il y a encore des restrictions posées a priori à la participation des personnes concernées. La méfiance atavique sur des incapacités supposées, la crainte de prise de risques, les habitudes de fonctionnement des institutions, la hiérarchisation des expertises entre professionnels et personnes concernées sont autant de barrières à la participation. Au-delà de ces limites, la participation reste contrainte à une certaine liberté de choix individuels, et n’est pas ouverte à des choix politiques ou institutionnels qui engagent pourtant à la qualité de vie des personnes concernées : on a ici une participation formelle, mais amputée.

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Autodétermination et dé-cohésion sociale

La Direction Générale de la Cohésion Sociale lance un projet pour soutenir l’autodétermination des personnes handicapées. La perspective est de transformer les pratiques professionnelles, améliorer la mobilité et optimiser les ressources numériques (Post du 17 novembre 2025). Bravo ! L’autodétermination est en effet une posture, un comportement, une attitude, une manière d’être et d’agir, dont ont été privés pendant longtemps les personnes dites handicapées, et qui est aujourd’hui mise en avant, avec raison, pour accéder à l’égalité des droits des personnes concernées. Le projet adhère parfaitement au discours public qui est tenu sur les personnes handicapées. Discours tenu également sur le même registre pour les personnes en situation de vulnérabilité. L’autodétermination, l’empowerment, la participation, l’égalité des droits et des chances, la citoyenneté, sont des thématiques auxquelles les politiques publiques semblent attachées et promouvoir. C’est finalement le titre de la direction générale qui s’engage dans le projet : la cohésion sociale.

Inclusion : redonner du sens au(x) mot(s)

L’inclusion (le fonctionnement inclusif de l’école et du système éducatif) est en panne, c’est un fait. A la rentrée 2025, 42 000 enfants en situation de handicap se retrouvent sans AESH, c’est-à-dire ne peuvent pas être élèves. Même si la présence d’une AESH ne peut être une solution universelle et pérenne à l’inclusion, il faut bien reconnaitre aujourd’hui que sans elles la scolarisation n’est bien souvent pas possible (c’est d’ailleurs aussi le signe de cette panne) ; faute d’inclusion, les listes d’attente vers des établissements spécialisés sont sans fin, non que l’établissement spécialisé soit une bonne solution, mais faute de mieux. D’autres nombreux faits attestent de cette panne.

Des droits dans un système d'exclusions ?

Il n’est pas aisé de continuer à agir, militer, défendre le développement des droits des personnes dites handicapées et la perspective inclusive quand, autour de nous, se multiplient les discours et les actes attestant de barrières de plus en plus importantes et de régressions sociétales concernant les droits humains. C’est se trouver sur une corde raide que d’agir pour les droits et pour l’inclusion quand les environnements politiques, médiatiques, économiques et sociétaux convergent vers moins de droits et davantage de légitimation de l’exclusion.  Car celle-ci est désormais assumée. Est-il encore pensable, conceptualisable, de postuler davantage de participation sociale, de droits, d’autodétermination, d’inclusion pour les personnes dites handicapées, quand pour de nombreuses et majoritaires catégories de personnes et de populations, c’est l’inverse qui est postulé, promu et réalisé ?

Personne en situation de handicap : est-ce la bonne formulation ?

Avec la formulation « personnes en situation(s) de handicap, on pensait avoir trouvé la formule adéquate pour qualifier des situations dans lesquelles l’interaction entre des caractéristiques environnementales et des caractéristiques personnelles produisait des situations dans lesquelles une personne n’était pas en mesure de réaliser une habitude de vie.  C’est la définition et les caractéristiques qu’en donne le MDH-PPH dans la classification éponyme. Même si cette formulation n’est pas utilisée dans la convention des droits des personnes handicapées (CDPH), les situations correspondent bien à ce qu’en dit le MDH-PPH. Si tout le monde peut s’accorder à observer des situations de handicap (ou inversement des situations de participation sociale) dans la vie d’un certain nombre de personnes, il en est tout autrement de désigner des personnes en situation de handicap. Comme si l’existence d’une situation de handicap dans une situation de vie définissait la personne qui s’y confronte, en devenant une personne en situation de handicap.

 Inclusion et mixité sociale

Dans l’école française, la mixité sociale est en régression. Les notes de la DEEP (Education nationale) le mettent en évidence. Un rapport de la Cour des comptes (Mai 2025) le pointe également. La mixité sociale a pourtant toujours constitué, sous différentes formes, un enjeu de politique publique éducative (école pour tous, élitisme républicain, collège unique, zones prioritaires, …). Pour autant, le constat d’aujourd’hui est celui-ci : la mixité sociale a régressé. Peut-être faut-il y trouver une raison dans la coexistence, à côté des discours généraux de ces politiques éducatives, de décisions tout autant politiques qui n’ont pas donné, ou même ont enlevé les moyens de les mettre en œuvre : des moyens inégalement répartis avec des zones prioritaires laissées en déshérence, une réduction des moyens, le manque de formations des personnels enseignants et éducatifs, des encouragements à l’enseignement privé devenant de plus en plus ségrégatif, la « gentrification » et la ghettoïsation d’établissements, et plus globalement, le désengagement de l’Etat des missions de service public.…

Le trouble, emblème de l'emprise médicale

Le terme de « trouble » est sorti d’un cercle restreint, celui des caractérisations médicales, pour désigner, maintenant dans le public, différentes caractéristiques humaines. Déjà, depuis relativement longtemps, la notion de trouble était l’équivalent de la maladie : c’est le cas par exemple dans le domaine psychique, où l’on parle indifféremment de trouble psychique (ou mental) ou de maladie psychique (ou mentale). Les deux terminologies manifestaient de manière indifférenciée l’emprise médicale sur le domaine concerné. La notion de trouble était plus proche aussi semble-t-il de la définition donnée de la santé par l’OMS peu après sa création : « un état de complet bien-être physique, mental et social, [qui] ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité ».

Situations de handicap : revenons-y !

Ça y est ! La formule « situation de handicap » est devenue monnaie courante pour désigner et qualifier les personnes ayant des déficiences, des maladies, des incapacités, des troubles… On pourrait en déduire que le modèle explicatif du handicap a évolué, qu’il y a eu un changement de paradigme, passant d’une approche individuelle, biomédicale, centrée sur la personne, à une approche écosystémique d’un rapport entre les caractéristiques personnelles et les caractéristiques de l’environnement. Penser « situations de handicap » ce serait postuler que « le handicap » n’est pas attribuable à la personne en raisons de ses caractéristiques personnelles, mais vient de, et est produit par l’inadéquation entre les conditions environnementales et la personne.

Lecture : Les Ogres, de Victor Castanet

Les ogres, révélations sur le système qui maltraite nos bébés

de Victor CASTANET, Flammarion, 2024, J'ai lu, 2025

Si vous voulez avoir une idée précise, argumentée et étayée, de la catastrophe et des dégâts produits par l’organisation du secteur privé lucratif dans les politiques publiques dans les modes d’accueil de la petite enfance et plus généralement dans les activités du care, lisez ce livre ! On le savait déjà, de manière fort documentée, pour ce qui concerne les personnes âgées, dans l’organisation de EHPAD (du même auteur : Les fossoyeurs, 2023). On le savait déjà aussi dans le domaine de la petite enfance avec deux ouvrages parus coup sur coup en 2023 : Le prix du berceau (de D Gastaldi et M Périsse, Seuil), et Babysness (de B Lepetit et E Marnette, Robert Laffont). Cet ouvrage vient, opportunément, confirmer et renforcer les craintes sur un état des lieux effoyable. Il vient témoigner du scandale de l’instrumentalisation d’une activité de care, où l’on attend a minima de l’humanité, pour une finalité étrangère à l’objet même de l’action, celle du profit maximal de quelques entrepreneurs, dont l’objet réel d’activité dans l’accueil de la petite enfance n’est autre que de « faire de l’argent », comme d’autres font de l’argent avec la mise en boite de petits pois.

Les paradoxes d'une approche individuelle

Nul ne peut contester aujourd’hui qu’un usager de l’accompagnement médico-social ne puisse être au centre de cet accompagnement, qui le concerne au premier chef : le texte sociétal, le discours politique et les pratiques professionnelles sont basées sur cette évidence (qui n’a pas toujours été une évidence). L’investissement de la personne dans l’élaboration de son projet, sa responsabilisation, son autodétermination, les dispositifs pour faire valoir les droits individuels, les offres de choix, les organisations de dispositifs, ont tous pour référence de mettre l’usager et son projet au centre de l’action et de l’accompagnement. Cette référence fait rupture avec les anciennes références, où les usagers étaient soumis unilatéralement aux projets, aux missions, aux dispositifs, à l’expertise des professionnels, aux pratiques pensées par l’établissement spécialisé, « pour leur bien ».

MDH-PPH et SERAFIN-PH

MDH-PPH : Modèle de Développement Humaine – Processus de Production du Handicap. SERAFIN-PH : Services et Etablissements : Réforme pour une Adéquation des FINancements aux parcours de Personnes Handicapées.

Les formateurs sur le MDH-PPH ne manquent pas d’être interrogés sur la compatibilité du modèle et de sa nomenclature avec la mise en œuvre des dispositifs de SERAFIN-PH. Dans l’autre sens, les utilisateurs plus ou moins impliqués dans le déploiement de SERAFIN-PH s’interrogent sur l’opportunité de rendre compatible les nomenclatures avec l’approche du MDH-PPH. Et s’il s’agissait d’une vraie fausse question ?

lecture : l'école inclusive, mythes et réalités

L'école inclusive - Mythes et réalités

Coord. par M. TOULLEC-THERY et F. LACROIX, Retz, 2024

L’heure est à la publication d’ouvrages identifiant, au sein même de l’école, des obstacles à la scolarisation des élèves en situation de handicap, ou plus généralement des élèves à besoins éducatifs particuliers (BEP). L’ouvrage Idées reçues sur le handicap (dir. E.Douat, H.Dupont et S.Vaqueiro, Le cavalier bleu 2024) s’attelait à cette tâche. L’ouvrage dirigé par Marie Toullec-Théry et Florence Lacroix vise le même objectif : identifier au sein du système éducatif des fonctionnements, des habitudes, des modèles, des « mythes », qui constituent des obstacles à l’accueil et à la scolarisation des élèves concernés. Il y a dans ces ouvrages un questionnement sur le fonctionnement institutionnel, celui-là même qui fait obstacle à l’objectif inclusif, et des propositions facilitatrices à cet objectif. Si l’ouvrage s’appuie sur des recherches académiques, il est bien ciblé sur les « utilisateurs » de l’école inclusive, en analysant des idées et des propos que l’on entend fréquemment dans la bouche d’enseignants (ou d’autres professionnels) et qui mettent des barrières à l’école inclusive.

Un écosystème qui produit du handicap

La place et les fonctions des personnes dites handicapées ont été le plus souvent et longtemps déterminées en raison des effets de leurs caractéristiques personnelles sur le fonctionnement social. Elles étaient empêchées de participer à celui-ci en raison de leurs caractéristiques : le travail, l’école, la vie civique, l’espace public, leur étaient interdits en raison de leurs déficiences ou de leurs incapacités. L’approche sociale, postulant les causes de cet empêchement dans l’organisation sociale et dans l’environnement, a inversé la problématique de l’empêchement de participation sociale, et identifié par conséquent les causes du handicap dans le fonctionnement social (économique, politique, social, …).

 De la confusion dans les projets ?

Dans le domaine de l’accompagnement des personnes en situation de handicap, la notion et le terme de projet sont utilisés massivement. Le projet est né, légitime, de la préoccupation de se centrer sur les personnes concernées en termes d’organisation et de posture. Le projet instituait une rupture avec des pratiques qui, aussi attentives fussent-elles, ignoraient les avis et les besoins de personnes, centrées sur le fonctionnement institutionnel. C’est dans ces circonstances que sont apparus les projets d’accompagnement, de vie, de scolarisation, et d’autres, assortis le plus souvent des qualificatifs « individuel » ou « personnalisé » pour bien marquer le centrage sur la personne. Nul doute que si l’on mettait en regard les pratiques d’aujourd’hui avec celleS d’il y a quelques dizaines d’années (et même d’il y a 10 ans), l’on trouverait des changements fondamentaux. A cet égard l’utilisation du terme a tenu sa promesse : la personne est bien davantage écoutée, au centre de son (ses) projet(s), elle a davantage l’occasion d’exercer son autodétermination, ses droits fondamentaux sont davantage reconnus, elle est davantage un sujet qu’un objet de soin, de prestations ou d’organisation.

"Interdit aux enfants et aux handicapés"

Je croyais, sans doute naïvement, que depuis la ratification de la Convention des Droits de Personnes Handicapées, en France depuis la loi de 2005, ce genre de formulation d’interdiction était prohibé réglementairement et proscrit éthiquement. Et pourtant oui, en 2025, cette formulation est quasi utilisée : lors d’une de mes formations, une participante a rapporté l’avoir lue dans une notice d’utilisation d’un appareil électroménager (micro-ondes Toshiba). Ce n’est certes pas la formulation brutale qui fait le titre de cet article ; la formulation est euphémisée ainsi : « Cet appareil peut être utilisé par des enfants de moins de 8 ans ainsi que par des personnes ayant des capacités corporelles, sensorielles ou mentales restreintes … si elles sont surveillées ou formées sur l’utilisation sûre de l’appareil. » A son grand étonnement, et à celui de l’ensemble des participants à qui elle l’a rapporté. Etonnement, oui, certes, et même davantage. Mais comment peut-on expliquer qu’en 2025 cette formulation puisse encore être en usage ?

Handicap : entre production et impasse

Handicap : entre production et impasse

 Texte de la conférence donnée lors de la journée NEURO SHAKER Event, à VERNON,

organisée par EIM et Autypik, en introduction de la deuxième journée. VERNON, le 22 mars 2025

Il y a tous les ans, dans le sud de la France, un évènement remarquable : un TRIATHLON INCLUSIF. Celui-ci est organisé par l’association T’CAP, à l’initiative de Vivien Fontaine, président de So’In. Quand il m’a parlé pour la première fois d’un triathlon inclusif, ma réaction a été d’être incrédule : quand même, un triathlon, ça ne peut pas être fait pour tout le monde, ça ne peut pas être inclusif ! Parce que, un triathlon, si l’on prend les références olympiques, c’est 1,5 km de natation, 40 km de vélo et 10 km de course à pied. Si on se réfère à ces critères, c’est sûr qu’il n’y a pas grand monde à pouvoir le faire. Ce qui veut dire qu’un triathlon n’est pas un évènement inclusif.

Ce n’est pas un évènement inclusif tant qu’on considère que les normes établies, ici donc les normes olympiques, sont intangibles. Comment donc un évènement comme un triathlon peut-il devenir inclusif ?  Dans le triathlon inclusif qu’il organise, tout le monde peut y participer : des jeunes et des vieux, des personnes handicapées et des personnes valides, des personnes maigres, grosses, obèses, des garçons, des filles, des trans…

Autonomie versus assistanat

Et si l’autonomie de la personne (on pourrait aussi parler d’autodétermination, notion plus complexe et comprenant l’autonomie), pensée d’abord sur le registre qualitatif de condition fondamentale et enviable de la personne, se pervertissait en nouveau critère de séparatisme, de discrimination, et de domination ?  Et si la mesure de la valeur humaine se définissait aujourd’hui par le degré d’autonomie atteint pas les personnes, promouvant sur le devant de la scène celles qui la « possèdent » et reléguant celle qui n’en ont pas ou peu. La richesse (le capital économique et culturel) demeure un critère fondamental de distribution sociale, avec des phénomènes comme la discrimination, la relégation, les inégalités et l’injustice. Mais il pourrait s’y ajouter la « possession » et le degré de maitrise d’autonomie personnelle comme critère supplémentaire de distribution sociale. L’homme (plus souvent que la femme) qui réussit, et mérite de réussir, est celui qui maitrise des compétences d’autonomie lui permettant de se mouvoir en toute liberté dans le monde, de prendre des initiatives, de ne pas être soumis à certaines contingences, d’avoir et de prendre des responsabilités, celui qui agit selon des modalités souples, adaptées, flexibles, agiles…

Différences et pathologies

Aujourd’hui, on peut convenir que l’individu et les singularités sont reconnus comme un fait biologique autant que social. L’on est même, en certaines circonstances, valorisé à faire apparaitre ou voir ce qui constitue la singularité de chacun (originalité, modalités d’expression, innovation, invention) ; en même temps d’ailleurs que les normes se manifestent de plus en plus prégnantes (droit d’expression, obéissance). C’est dire que dans le temps où la singularité est valorisée, il faut le remarquer, il est des différences et des singularités qu’il ne fait pas bon de présenter. Les dernières évolutions aux USA marquent une violente négation des singularités de genre, d’ethnie, de race, d’opinions politiques.

ESAT : à combattre ou à défendre ?

La question est sujette à des polémiques consistantes et nourries. Pour nombre de personnes et d’acteurs (en premier lieu les personnes concernées), ils sont des éléments nécessaires au travail (ou à l’occupation) des personnes handicapées. Pour nombre d’autres (y compris des personnes concernées), et du point de vue des principes de droit, ils sont des institutions à supprimer. Les questions se posent donc avec acuité dans la perspective d’une évolution plus ou moins radicale des offres de service et de la désinstitutionnalisation pour faire valoir les droits des personnes en situation de handicap.

Le client est-il toujours roi ? 

Il y a parfois un amalgame ou une synonymie qui sont établis entre le fait de mettre la personne au centre des dispositifs d’accompagnement, et le fait d’être positionné comme client. Etre client, c’est, de ce point de vue, imposer au vendeur ou au prestataire des exigences propres à le satisfaire en tant que consommateur. C’est oublier un peu vite qu’être client, c’est aussi permettre au producteur de services ou de matériel, de vivre de ce type de transactions, ou mieux d’en tirer des profits. En réalité être client est un « argument », et « être au centre » c’est secondairement être au  centre des préoccupations du prestataire. C’est plutôt être l’objet ou le moyen de faire fonctionner un service, une entreprise, un dispositif, un marché en somme au profit du fournisseur, et de fait accessoirement au profit du client. Il s’agit d’une préoccupation marchande, dont le client peut tirer parfois, et même souvent, bénéfice s’il n’est pas dans la surconsommation à laquelle l’incite le marché, ou s’il n’est pas le simple et principal moyen d’augmenter le chiffre d’affaires et/ou les profits.

Résister au changement ?

La résistance au changement est toujours, ou la plupart du temps, affectée d’une valeur négative. Résister au changement, cela va de soi dans certains discours, c’est indifféremment s’opposer au progrès, aux évolutions naturelles et « pragmatiques » de la société, c’est se satisfaire de la situation actuelle, pourtant insatisfaisante, c’est vouloir rester dans le passé, ne pas vouloir remettre en cause les acquis. Dans ce jugement concernant les positionnements sur les changements, il y a un implicite sinon un impensé : le changement est progrès. Ce qui est perçu par certains comme régression, retour en arrière, est perçu par d’autres comme une avancée, un état meilleur.

L'autonomie, gage du mérite

Dans « l’école d’avant », ce qui faisait ségrégation dans les parcours scolaires (organisation scolaire, contenus pédagogiques, modalités d’enseignement…), c’était la réussite ou l’échec dans ces parcours. Ceux-ci étaient déterminés à l’aune de l’accumulation de connaissances et leur restitution dans les règles de l’art, et plus généralement par ce que Pierre Bourdieu a qualifié de capital culturel. Le mérite consistait à réussir le parcours lorsque l’on ne disposait pas de ce capital culturel par positionnement social. La reproduction scolaire fonctionnait à plein, agrémentée dans ses marges par les résultats des plus méritants. Aujourd’hui, ce ne sont plus (ou moins) l’accumulation des connaissances et la culture, ni leur restitution dans les formes attendues qui comptent et qui ont de la valeur. Avec les évolutions politiques et sociétales, c’est désormais l’individu dans sa globalité qui compte, avec des références qui se sont imposées pour tous, à l’école et dans la société : autonomie, responsabilité, initiative, créativité, expression… L’école restant une machine de sélection et de tri, ainsi que de répartition sociale, on peut imaginer que ce sont de nouveaux critères qui vont permettre de faire ségrégation. Les savoir-être constituent peut-être aujourd’hui les critères du mérite scolaire.

Démédicalisation et médicalisation

Il est bien loin le temps (plus d’un demi-siècle) où les premiers militants de la « Vie autonome » revendiquaient une démédicalisation des problématiques de handicap et de la vie des personnes handicapées. Certes les approches conceptuelles ont évolué, et les facteurs environnementaux ont fait irruption dans les explications des situations vécues par les personnes handicapées. De nombreuses recherches ont étayé ces approches. Les approches sociales et écosystémiques sont aujourd’hui reconnues et apparaissent comme s’étant substituées aux approches médicales et individuelles du handicap. Les débats et les politiques publiques se sont construits sur ces évolutions, en prenant également appui sur l’évolution de la considération de la place des personnes concernées, dont on trouve le cadre dans la déclaration des droits des personnes handicapées (Convention des droits des personnes handicapées, ONU) et dans de nombreux textes européens. On dispose donc aujourd’hui de nombreux outils pour examiner la question du handicap et les problématiques de vie des personnes handicapées d’un point de vue non médical, pour démédicaliser les questions et les problématiques.

 "Personnes handicapées vieillissantes" : quelles approches conceptuelles ?

Texte publié dans la revue GEPSO Info Public, mars 2025, n° 136, p.11

Nul ne conteste aujourd’hui l’importance et l’urgence de la question des personnes handicapées vieillissantes, au regard de la croissance de la population concernée et de la carence actuelle des réponses. Cependant intituler ainsi cette question par la formulation « personnes handicapées vieillissantes » est susceptible de renvoyer à des conceptions ou des approches conceptuelles qui pourraient être des écueils à des réponses pertinentes.

Qu’une catégorisation de population soit nécessaire à des fins administratives, cela se conçoit. Mais dans la formulation, la catégorisation « handicapées » renvoie à une situation sociale de séparation, d’exclusion, de discrimination des personnes concernées, de la naissance à la mort. Les personnes handicapées en général n’ont pas leur place égale et entière dans notre société. Assigner les personnes qui rencontrent des situations de handicap, quelquefois depuis la naissance, à la catégorie sociale pérenne de « handicapés » risque de conforter le maintien dans une discrimination hiérarchique où elles n’auraient pas la même valeur que les valides. On peut d’ailleurs faire les mêmes constats quand il s’agit de la catégorie « vieillissantes », en particulier lors cette catégorisation concerne les personnes devenant dépendantes. Les réponses qui pourraient être apportées risquent de se conformer à la formulation catégorisante inégalitaire et être éloignées de toute transition inclusive.

Par ailleurs l’entrée des personnes handicapées dans la catégorie « vieillesse », surtout en ce qui concerne la perte d’indépendance, fait prendre le risque de ne percevoir les personnes concernées qu’à travers un prisme médical, au mieux médico-social (diagnostic, soins, traitements). Alors que l’approche conceptuelle du handicap émergeait lentement d’une approche bio-médicale (avec la convention des droits des personnes handicapées, ou les notions de condition handicapée de H-J Stiker ou de situation de handicap et de processus de production du handicap de P. Fougeyrollas), le rapprochement du handicap et du vieillissement risque d’accentuer les représentations de toutes les personnes rencontrant des situations de handicap comme des personnes relevant d’un traitement médical ou bio-médical, comme le sont encore aujourd’hui celles des personnes vieillissantes.

Il n’y a pas de formulation adéquate à la question posée. Mais la formulation adoptée renvoie peut-être à des approches conceptuelle qui méritent elles aussi d’être interrogées

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