Troubles dans le handicap

Nos représentations des personnes en situation de handicap ont, nous dit-on à longueur de temps, radicalement évolué : l’assignation du handicap aux caractéristiques de la personne, la prise en compte de l’environnement, la place active de la personne dans tout ce qui la concerne, autant de domaines qui attesteraient de façon évidente de ces évolutions. Dans le quotidien de la vie des personnes en situation de handicap, celles-ci au contraire attestent bien souvent que ces évolutions existent essentiellement dans les discours, mais ne correspondent pas aux réalités vécues par elles : pas d’accessibilité, représentations négatives, validisme sociétal, inégalités dans les conditions de vie relativement aux personnes non handicapées, etc. Mais aussi parfois, même dans le discours des politiques publiques, surgissent d’anciens modèles de pensée, dissimulés derrière d’autres initiatives faisant preuve, elles, de progrès et de changements.

Ainsi en est-il, il me semble, de la recommandation de bonne pratique de la HAS (Haute Autorité de Santé) relative à l’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (TDI), mis en ligne le 5 octobre 2022. On remarque tout d’abord une première évolution. On ne parle plus de déficience intellectuelle, qui pouvait laisser entendre que c’était la structure neurologique qui était atteinte et que les effets pouvaient être identiques pour tous. Cela amenait aussi à caractériser ontologiquement, à catégoriser une population comme celle des déficients intellectuels comme une unité séparée par une frontière. En parlant de troubles du développement intellectuel, la caractérisation est plus nuancée et complexe, elle tient compte de multiples facteurs. Les diagnostics sont fondés, certes sur une observation du fonctionnement du système neurologique, mais aussi sur l’observation des manifestations fonctionnelles des réalisations des aptitudes intellectuelles, et autres, identifiées en termes de capacités et d’incapacités.

La recommandation prend bien en compte les différents facteurs générateurs de situations de handicap, à savoir les caractéristiques (capacités et incapacités) de la personne et les conditions de fonctionnement de l’environnement. Ainsi par exemple, dans le livret « cognition et apprentissages », trouve-t-on deux parties en ce qui concerne l’évaluation : l’évaluation des capacités cognitives et la mise en place d’un contexte facilitant l’évaluation. De même, dans le chapitre « intervention », trouve-t-on l’adaptation des apprentissages et les interventions sur l’environnement. A ce titre, il y a bien dans cette recommandation une prise en compte des évolutions conceptuelles concernant le handicap et les conditions mettant des personnes en situation de handicap.

Et puis on lit l’introduction, qui définit le TDI : « il est caractérisé par : une limitation des fonctions intellectuelles (raisonnement, résolution de problèmes, planification, abstraction, jugement, etc. ; un déficit des comportements adaptatifs (déficit dans un ou plusieurs champs de la vie quotidienne comme la communication, la participation sociale, etc. » Patratas ! Nous voilà revenus à des caractéristiques personnelles caractérisant le handicap sous les troubles ! Comme si les troubles caractérisant ces personnes n’appartenaient qu’à eux (limitations et déficits) sans que l’environnement (physique ou social) n’interviennent dans la production de la situation de handicap. La nature des personnes concernées n’est plus d’être des déficients intellectuels, mais d’avoir des troubles. Les difficultés qu’elles rencontrent dans la vie quotidienne sont dues à elles-mêmes.

La recommandation en reste à une philosophie validiste de la vie humaine. Ce n’est plus la déficience qui exclut une personne de la vie en société ; ce sont les limitations et les déficits des fonctions intellectuelles ou des comportement adaptatifs qui assignent les personnes concernées à un rôle social subalterne. Seules les réductions de ces limitations ou de ces déficits seraient de nature à rendre les personnes concernées à une vie de valeur. Persistance de l’approche biomédicale !

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