Pourquoi les structures spécialisées perdurent-elles ?

Vingt ans après la loi française de 2005 et la convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, les établissements spécialisés sont quasiment aussi nombreux. Ils ont certes modifié leurs organisations, et actuellement un gros effort est fait pour modifier les offres de services dans la perspective d’une meilleure inclusion. Il n’empêche : la société inclusive, celle qui ne discrimine pas, celle qui ne ségrégue pas une population avec des caractéristiques spécifiques dans des dispositifs particuliers, cette société n’est pas encore là. Et les structures spécialisées, des instituts médico-éducatifs aux ESAT, sont, elles, bien présentes dans le paysage de l’accompagnement des personnes en situation de handicap.

Des droits dans un système d'exclusions ?

Il n’est pas aisé de continuer à agir, militer, défendre le développement des droits des personnes dites handicapées et la perspective inclusive quand, autour de nous, se multiplient les discours et les actes attestant de barrières de plus en plus importantes et de régressions sociétales concernant les droits humains. C’est se trouver sur une corde raide que d’agir pour les droits et pour l’inclusion quand les environnements politiques, médiatiques, économiques et sociétaux convergent vers moins de droits et davantage de légitimation de l’exclusion.  Car celle-ci est désormais assumée. Est-il encore pensable, conceptualisable, de postuler davantage de participation sociale, de droits, d’autodétermination, d’inclusion pour les personnes dites handicapées, quand pour de nombreuses et majoritaires catégories de personnes et de populations, c’est l’inverse qui est postulé, promu et réalisé ?

ESAT : à combattre ou à défendre ?

La question est sujette à des polémiques consistantes et nourries. Pour nombre de personnes et d’acteurs (en premier lieu les personnes concernées), ils sont des éléments nécessaires au travail (ou à l’occupation) des personnes handicapées. Pour nombre d’autres (y compris des personnes concernées), et du point de vue des principes de droit, ils sont des institutions à supprimer. Les questions se posent donc avec acuité dans la perspective d’une évolution plus ou moins radicale des offres de service et de la désinstitutionnalisation pour faire valoir les droits des personnes en situation de handicap.

De quoi les classes de niveau sont-elles le nom ?

Et voilà que l’on reparle des classes de niveau, au collège et même à l’école élémentaire ! 50 ans après la réforme du collège unique (réforme Haby en 1975), qui avait en principe unifié le système et banni les classes de niveau, mais laissé, par le jeu des options et des cartes scolaires, se pérenniser les niveaux dans les classes, sans compter la relégation dans les SEGPA ; dans une Europe dont la grande majorité des pays a fait le choix de l’hétérogénéité des classes, avec des réussites appréciables. Outre le côté régressif (réactionnaire) d’une telle perspective, dans laquelle se précipitent nombre de politiques, de gloires médiatiques, et certaines organisations enseignantes, il est opportun de s’interroger sur ce que cela signifie relativement à « l’inclusion » des élèves en situation de handicap dans une telle reconfiguration du système éducatif.

Tant que ...

Tant que les injonctions à l’inclusion des enfants handicapés à l’école voisineront avec la ségrégation sociale qui est pratiquée et instituée dans le système éducatif (recrutement et composition sociale de l’enseignement privé, répartition des ressources entre les établissements, parcours de scolarisation privilégiés, ghettoïsation des établissements…), les élèves en situation de handicap n’y auront pas véritablement leur place. Ils seront certes tolérés, acceptés sous pression, présents physiquement, parfois à temps partiel, mais ils ne seront pas des élèves de droit, effectuant une parcours de scolarisation de qualité en bénéficiant des aides adaptées. L’école inclusive n’y est pas crédible.

"Notre enfant attend une place en IME"

Comment ne pas compatir au désespoir de ces milliers de parents dont les enfants en situation de handicap n’ont de place nulle part, ni à l’école où on n’en veut pas, ni en établissement spécialisé où il n’y a pas de place. Face à cette situation dramatique, les associations et les parents mettent en avant le plus souvent la demande de création de places en établissement spécialisé. Et si la question était mal posée ? Ne devrait-on pas plutôt poser la question en ces termes : pourquoi ces enfants n’ont-ils pas de place à l’école et pour quelles raisons devrait-ils être orientés en IME ?

Différence, domination et singularité

On se croit quitte du respect dû aux personnes en situation de handicap dès lors que l’on évoque la notion de différences les concernant et que l’on affirme le respect de ces différences. Et de fait, considérer que certaines personnes caractérisées par des différences physiques ou psychiques font partie, « malgré » leur différence, de la diversité humaine contribue à leur reconnaissance. Cela constitue un progrès certain au regard des phénomènes, comportements, attitudes, représentations et institutions qui avaient placé les personnes concernées dans une position d’exclusion, d’infériorité, de ségrégation et de discrimination. La reconnaissance des différences rétablit leurs droits dans la société. Elle rétablit leur qualité d’êtres humains à part entière, rompant avec les représentations déficitaires biomédicales, dans lesquelles leurs caractéristiques étaient immanquablement identifiées à l’incomplétude, à la déficience, à l’écart à la norme, aux manques, aux incapacités et aux besoins.

Le handicap ne se guérit pas

Au début était la maladie. Ce que l’on nomme aujourd’hui le handicap, catégorie qui s’est construite au fil du temps avec des champs d’extension divers, relevait, dans un passé pas si lointain, d’une approche curative : la préoccupation était de le guérir, de lui apporter un traitement et dans le meilleur des cas de le supprimer. L’approche curative a précédé une approche qu’on peut qualifier de rééducative ou de réadaptative : il ne s’agissait plus de guérir, mais de réparer pour intégrer ou réintégrer la vie ordinaire. Mais l’approche curative demeurait bien présente dans cette nouvelle approche, apparue il y a déjà plus d’un siècle.

L’ancienne volonté curative a-t-elle vraiment disparu, évanouie dans les approches rééducatives qui se sont développées, puis dans les approches sociales ou écosystémiques qui se sont imposées depuis lors ? Rien n’est moins sûr.

Comment l'école sous-traite le handicap

Une école inclusive accueille tous les enfants, et s’adapte au mieux aux caractéristiques de chacun d’eux. Une école n’est pas inclusive lorsqu’elle renvoie à des filières spécifiques des populations qu’elle ne veut pas accueillir ou qu’elle estime ne pas convenir à son fonctionnement. Tant qu’il existera des orientations d’enfants d’âge scolaire en établissements spécialisés (IME, ITEP, etc.), on ne pourra pas dire de l’école française qu’elle est inclusive, pas plus d’ailleurs tant qu’il y aura des ségrégations scolaires, par exemple selon la religion, les revenus, etc.

soins à l'hôpital : à qui le tour d'en être exclu ?

Soins à l'hôpital : à qui le tour d'en être exclu ?

 Article publié sur AgoraVox, média en ligne, 

le 2 février 2022

Depuis une vingtaine d’années, la qualité des soins à l’hôpital se dégrade, et la France rétrograde au classement mondial des systèmes hospitaliers, nonobstant que les réformes qui se sont succédées avaient pour objectifs d’améliorer les soins et le système de santé. Depuis une vingtaine d’années, ce qui préside aux différentes réformes de l’hôpital, avec les effets cumulés qu’on observe aujourd’hui, ce sont la priorité accordée à la gestion de l’hôpital, le pilotage par l’économie (équilibre recettes et dépenses avec la T2A), et la volonté de baisser les dépenses liées à la santé. Depuis une vingtaine d’années, les acteurs du système, les soignants, alertent sur la conduite suicidaire de l’évolution du système au détriment des patients et des personnels.

lecture : Etre Sourd au Etats-Unis

Etre Sourd aux Etats-Unis - Les voix d'une culture

de C. Padden et T. Humphries, EHESS, 2020

Voilà un petit livre tout à fait intéressant. Publié en 1988 aux Etats-Unis, traduit et publié seulement en 2020 en France, il n’a pas perdu d’actualité pour connaitre et penser la « condition » sourde en France. Car il présent un autre point de vue sur les Sourds, leur manière de se voir et de voir le monde, en rupture avec des points de vue qui ne voient les Sourds que comme des personnes qui n’entendent pas, à qui il manque l’audition, auxquelles il faut permettre de rejoindre le vrai monde, « naturellement » sonore. Les auteurs, faut-il le rajouter sont eux-mêmes Sourds, enseignants à l’université.

Le rapport social avec les personnes sourdes est en effet articulé sur une « vérité » biologique, celle de ne pas entendre, étant entendu que la normalité « humaine » est d’entendre. Et de ce fait le rapport social réduit les personnes sourdes à cette déficience, en ignorant une autre « vérité », celle de personnes qui ont collectivement « inventé » et utilisent une langue, se sont construit une culture, des modalités de rapport sociaux, des manières d’être dans le monde et de la percevoir. Eléments basés non sur un manque d’audition ou sur une « différence comprise comme catégorie ontologique propres », mais sur « les modes de vie, les usages de l’espace, du corps, des normes, des langues » (introduction page 13)

"Des amis pareillement atteints"

Telle fut l’expression d’un responsable d’établissement scolaire (collège) en constatant que des élèves malentendants, scolarisés dans diverses classes de son établissement, avaient tendance, parfois pour certains, souvent pour d’autres, à se retrouver « entre eux » sur les temps de récréation ou sur le temps de restauration : « Mais pourquoi donc recherchent-ils des amis pareillement atteints ? » C’était dans le période de l’intégration scolaire, et derrière son questionnement, il y avait la question de savoir quand même si en définitive ils ne seraient pas mieux dans une scolarisation spécialisée, avec « leurs amis pareillement atteints ». Par ailleurs cela l’interrogeait sur la réussite de l’intégration, leur rapprochement lui apparaissant comme un échec de la norme intégrative. Lui serait-il venu à l’idée d’utiliser la même formulation lorsque des élèves entendants choisissaient leurs amis (entendants) sur la cour ou à la table de la cantine, lorsque des filles choisissaient des filles comme camarades de table à la restauration ? Non bien évidemment !

Le handicap est-il encore une maladie ?

Il fut une époque, au XIX^e siècle, où le féminisme était considéré comme une maladie : le fait de revendiquer des droits, ou l’égalité avec les hommes, était considéré comme la manifestation d’un trouble psychique. La drapétomanie, autour des années 1850 aux Etats-Unis, était une prétendue « maladie mentale pour expliquer l’évasion des esclaves vers le Nord des Etats-Unis » (Wikipedia) et leur irrépressible désir de liberté. L’homosexualité fut considérée comme une maladie (une perversion) jusqu’à la fin du XX^e siècle. L’esclavage a été aboli, les femmes ont gagné en émancipation. Pour autant, le racisme, le déni du féminisme, l’homophobie n’ont pas disparu. Si les états ou les conditions considérées ne sont plus des maladies, ils restent pour un certain nombre de personnes, et comme arrière-fond culturel, des substrats d’infériorité, des essences d’inégalités, et même encore parfois des « tares » morales.

Un mur de verre de l'école inclusive

Les définitions d’une école inclusive mettent en avant l’unicité d’un système accueillant indistinctement tous les enfants en âge d’être scolarisés, associée à la diversité des réponses individuelles ou collectives apportées aux élèves au sein dans ce système unique. Toutes les organisations, tous les dispositifs, toutes les mesures, toutes les représentations qui vont à l’encontre de cette définition, fussent-ils qualifiés parfois d’inclusifs, ne le sont en définitive pas, et mettent des obstacles à l’évolution du système éducatif vers l’inclusivité.

Handicap, soins et domination

Qu’est-ce qui réunit aujourd’hui un certain nombre de personnes sous la catégorie « handicapé » ? Ce n’est pas la ressemblance relativement à ce qui est à l’origine de leur catégorisation, à savoir les déficiences, maladies, troubles, incapacités qui les assignent à faire partie d’une catégorie administrative. En effet qu’ont en commun une déficience visuelle et un polyhandicap, une déficience motrice et un trouble psychique ? Si ce n’est que des limitations d’activité ou des restrictions de participation sociale sont « subies » pour ces raisons, comme le dit la définition de la loi de 2005. Si ce n’est aussi que ces caractéristiques ont en commun d’être des anomalies par rapport à des normes appartenant à des personnes qui n’ont pas de problèmes de santé, ainsi que l’OMS définit les situations de handicap.

ULIS : une ségrégation aménagée

Les ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire) sont les héritières des CLIS (Classes d’Intégration scolaire). Elles ont gardé de cet héritage un certain nombre d’éléments, et ont quand même modifié leur fonctionnement correspondant aux nouvelles politiques inclusives. Elles sont présentées aujourd’hui, dans le discours politique et gouvernemental, dans la presse, dans les associations, dans le public, comme la concrétisation d’un mouvement ou d’un état de fait inclusifs, comme la marque d’une école plus inclusive, comme le témoignage de la fin de la ségrégation scolaire. Ainsi en va-t-il de l’autosatisfaction à voir croître le nombre d’ULIS ou des revendications d’en créer davantage.

 Les ségrégations de l'école inclusive

Le discours officiel se fait fort aujourd’hui de communiquer l’idée que le gouvernement est celui qui a fait, fait et fera le plus en faveur des élèves en situation de handicap, instituant ce discours en vérité et réalité discursive. Loin de ce que vivent et ressentent les parents d’enfants handicapés, leurs associations, les professionnels de l’éducation (enseignants) ou les professionnels de leurs accompagnements (AESH, professionnels du secteur médico-social).

Mais, et c’est là un obstacle majeur à l’inclusivisation de l’école, cette inclusion n’est pensée que pour les élèves en situation de handicap. Quand il s’agit d’inclusion à l’école, les politiques ou la presse ne font référence qu’aux élèves en situation de handicap. Pas à tous ceux qui ne parviennent pas, pour une multitude de raisons, à suivre les mêmes rythmes et les mêmes modalités d’apprentissages que la majorité des élèves. Ceux qui pourtant sont identifiés, sans catégorisations a priori, comme des élèves à besoins particuliers, et qui sont nombreux à l’école : ce sont ceux qui dès le début de leur scolarisation parfois, ou au cours de celle-ci, vont rencontrer des difficultés d’apprentissage, être en échec, et achever leur scolarité dans des « voies de garage », et galérer ensuite dans leur insertion professionnelle.

 Discours inclusifs, pratiques discriminatoires

Je connais une éducatrice spécialisée, titulaire de son diplôme depuis plusieurs années, qui a effectué sa formation « normalement » dans un institut de formation de travail social, qui a eu son diplôme « normalement ». Et pourtant, elle est toujours sans emploi depuis l’obtention de son diplôme. Ceci expliquant indubitablement cela, elle est « handicapée » : elle a une déficience motrice importante, elle se déplace en fauteuil et a des besoins d’aide humaine dans certaines circonstances.

Etant éducatrice spécialisée, elle s’est adressée, pour trouver un emploi, aux organisations et institutions recrutant de tels professionnels, c’est-à-dire ceux du secteur médico-social, social ou sanitaire. Ces secteurs, faut-il le rappeler, sont chargés, spécifiquement pour certains d’entre eux, d’accompagner des personnes en situation de handicap, comme l’est cette éducatrice spécialisée. Elle n’a essuyé que des refus : « trop compliqué d’embaucher une personne avec un tel handicap » ; « il y a une trop grande restriction d’activités pour cette personne par rapport au travail demandé » ; « les locaux sont inadaptés » ; « comment pourra-t-elle faire avec des handicapés difficiles ? », et autres propos moins soft. Donc, là où des organisations ont pour mission d’intervenir, d’accompagner des personnes en situation de handicap vers l’autonomie, l’autodétermination, l’insertion et la participation sociale et professionnelle, l’une de ces personnes en situation de handicap ne peut pas travailler, n’a pas droit de cité.

La novlangue de l'inclusion

La novlangue, terme « inventé » par l’écrivain George Orwell dans son roman 1984, désigne cette langue totalitaire de l’Angsoc, où le mot utilisé qualifie son contraire : « La liberté, c’est l’esclavage, la paix c’est la guerre, la connaissance c’est la force ».

Les personnes ayant des déficiences, des maladies, des troubles, des incapacités, vivent des situations de handicap selon les environnements dans lesquels ils vivent, qui les mettent hors société, tant à l’école qu’au travail, dans l’habitat comme dans l’exercice de leur citoyenneté. Par exemple, le taux de non emploi des personnes en situation de handicap est le double de celui des personnes non handicapées ; de nombreux élèves en situation de handicap ne sont pas scolarisés, ou le sont de manière très partielle (quelques heures par semaine) fautes d’aides humaines suffisantes ou d’aménagements pédagogiques ; l’espace public n’est que très partiellement aménagé ou accessible. Les droits de ces personnes à être avec et comme tout le monde sont par conséquent loin d’être respectés.

Inclusion à toutes les sauces

Il y a peu de temps, sur les réseaux sociaux, je suis tombé sur une information « likée » par une personne que je pensais militante de l’inclusion et qui partageait un article de presse dont titre était : « Ecole XXX, une école où tous les enfants sont dys ! ». L’article était tout à fait élogieux envers cet établissement scolaire qui accueillait une telle population, qui n’aurait pas trouvé de place satisfaisante dans les établissements scolaires existants. L’article pensait illustrer une modalité exemplaire d’une école désormais qualifiée d’inclusive, et qui en tant que système, était capable de mieux prendre en compte des scolarités problématiques comme celles des enfants « dys ».