situations de handicap - personne handicapée

Situations de handicap - personnes handicapées

Le langage contemporain parle préférentiellement de personnes en situation de handicap plutôt que de personnes handicapées. La première formulation semble reconnaitre qu’il s’agit d’une ou de situations dans lesquelles une personne rencontre des obstacles ou se trouve empêchée de participer, ce qui postule d’un environnement qui joue un certain rôle dans la dite situation. Le formulation « personne handicapée » est renvoyée à un âge antérieur qui oblitérerait l’environnement et assignerait les personnes à leur handicap, les définirait ou leur donnerait une identité selon cette seule caractéristique. Dans cette première distinction, la formulation personnes en situation de handicap serait plus politiquement correcte que l’autre formulation, davantage respectueuse de la participation des personnes concernées à la vie sociale, et plus en conformité avec les évolutions conceptuelles du handicap.

Une cité inclusive comme horizon, de Ch Gardou

Une cité inclusive comme horizon - Essai de critique sociale

de Charles GARDOU, (érès, 2025)

Il est des livres qui, inopinément, donnent un éclairage bienvenu à des problématiques conceptuelles ou éthiques dans lesquelles le quotidien nous enferre, à des questions et des perspectives en panne. L’ouvrage de Charles Gardou est, pour moi, de ceux-là. « L’inclusion » est un terme, à défaut d’être un concept précis, qui pose des questions entre des idéaux humanistes et des obstacles persistants. La lecture de l’ouvrage permet de poser des balises dans cette navigation parfois à vue, de ne pas baisser les bras devant ces dits obstacles qui s’accumulent, et de garder un cap vers un horizon vers lequel s’acheminer.

Ce texte est moins une recension d’un ouvrage qu’un hommage à l’auteur et à son ouvrage. Charles Gardou a publié de nombreux ouvrages où se manifestait son attention aux personnes différentes, et en particulier les personnes vulnérables, et aux évolutions sociales et sociétales dans lesquelles s’inscrivait une perspective inclusive. Dans cet ouvrage, qu’on pourrait mettre dans plusieurs catégories (anthropologique, politique, métaphysique, éthique), il tente, avec beaucoup de bonheur stylistique, de fonder ce qui constitue le cœur même d’une société inclusive. D’ailleurs, le titre même de l’ouvrage situe la problématique : il s’agit de la Cité, au sens politique du terme, de la vie en société, toujours en transformation, de manière parfois contradictoire, vers un horizon jamais atteint.

lecture : Plutôt vivre de C Kahn et C Puiseux

Plutôt vivre - Comprendre le validisme et valoriser la culture crip

Chiara KAHN & Charlotte PUISEUX - Le Cavalier Bleu, 2025

La notion de validisme (et la réalité qu’elle décrit) est encore peu connue et peu diffusée en France (et encore moins la culture crip). Et pourtant en regardant les situations vécues par les personnes handicapées avec cette approche, ce regard, cette analyse, on voit les choses autrement. C’est à quoi s’emploie l’ouvrage de Chiara KAHN et Charlotte PUISEUX, toutes deux militantes anti-validistes. Penser la société comme ayant un fonctionnement validiste, comme étant validiste, ce n’est pas simplement penser qu’il faut davantage d’accessibilité dans les différents espaces publics afin que les personnes handicapées puissent accéder à leurs droits. Ceci est bien sûr nécessaire, mais insuffisant pour comprendre les situations vécues par les personnes handicapées. Faire le choix d’analyser la société sous ce prisme, c’est penser et décrire la société comme fonctionnant sur des principes souvent impensés, qu’il s’agit impérativement d’interroger et de remettre en cause.

Les experts ... et les autres

Si l’on porte un certain regard, critique, sur le fonctionnement sociétal, en particulier sur le plan politico-économique, et spécifiquement dans les politiques publiques, il y a un fait marquant. Le monde apparait divisé entre ceux qui savent, décident, pensent, enjoignent, orientent, dirigent, possèdent la vérité, en quelque sorte des « experts », et … les autres. Les experts sont de toutes natures : hommes et femmes politiques au pouvoir, économistes patentés, journalisteS et chroniqueurs, élites intellectuelles, etc. Ils se sont répandus dans toutes les strates des organisations : les directions bien entendu, mais aussi les responsables qualité, développement, ressources humaines, les managers de toutes sortes (il y a même des happiness managers !), des coachs, des think tank et des cabinets de conseil … C’est le domaine du statut de l’expertise, qui nimbe de la possession d’un pouvoir les personnes qui en sont dotées.

Situations de handicap : revenons-y !

Ça y est ! La formule « situation de handicap » est devenue monnaie courante pour désigner et qualifier les personnes ayant des déficiences, des maladies, des incapacités, des troubles… On pourrait en déduire que le modèle explicatif du handicap a évolué, qu’il y a eu un changement de paradigme, passant d’une approche individuelle, biomédicale, centrée sur la personne, à une approche écosystémique d’un rapport entre les caractéristiques personnelles et les caractéristiques de l’environnement. Penser « situations de handicap » ce serait postuler que « le handicap » n’est pas attribuable à la personne en raisons de ses caractéristiques personnelles, mais vient de, et est produit par l’inadéquation entre les conditions environnementales et la personne.

Un écosystème qui produit du handicap

La place et les fonctions des personnes dites handicapées ont été le plus souvent et longtemps déterminées en raison des effets de leurs caractéristiques personnelles sur le fonctionnement social. Elles étaient empêchées de participer à celui-ci en raison de leurs caractéristiques : le travail, l’école, la vie civique, l’espace public, leur étaient interdits en raison de leurs déficiences ou de leurs incapacités. L’approche sociale, postulant les causes de cet empêchement dans l’organisation sociale et dans l’environnement, a inversé la problématique de l’empêchement de participation sociale, et identifié par conséquent les causes du handicap dans le fonctionnement social (économique, politique, social, …).

Handicap : entre production et impasse

Handicap : entre production et impasse

 Texte de la conférence donnée lors de la journée NEURO SHAKER Event, à VERNON,

organisée par EIM et Autypik, en introduction de la deuxième journée. VERNON, le 22 mars 2025

Il y a tous les ans, dans le sud de la France, un évènement remarquable : un TRIATHLON INCLUSIF. Celui-ci est organisé par l’association T’CAP, à l’initiative de Vivien Fontaine, président de So’In. Quand il m’a parlé pour la première fois d’un triathlon inclusif, ma réaction a été d’être incrédule : quand même, un triathlon, ça ne peut pas être fait pour tout le monde, ça ne peut pas être inclusif ! Parce que, un triathlon, si l’on prend les références olympiques, c’est 1,5 km de natation, 40 km de vélo et 10 km de course à pied. Si on se réfère à ces critères, c’est sûr qu’il n’y a pas grand monde à pouvoir le faire. Ce qui veut dire qu’un triathlon n’est pas un évènement inclusif.

Ce n’est pas un évènement inclusif tant qu’on considère que les normes établies, ici donc les normes olympiques, sont intangibles. Comment donc un évènement comme un triathlon peut-il devenir inclusif ?  Dans le triathlon inclusif qu’il organise, tout le monde peut y participer : des jeunes et des vieux, des personnes handicapées et des personnes valides, des personnes maigres, grosses, obèses, des garçons, des filles, des trans…

Handicap et situations de handicap

J’avoue être un petit peu agacé de constater dans de nombreux discours (politiques, organisationnels, professionnels) la confusion quasi générale entretenue entre le terme « handicap » et les termes « situations de handicap ». Comme si ces derniers avaient remplacé le premier, sans en changer le sens, la signification. Symptôme peut-être d’une occultation de paradigme inchangés. Le handicap, et l’identification « handicapé » ou « personne handicapée », renvoient à plusieurs sens, qui d’ailleurs ont varié au fil du temps. Si on se réfère à la première classification des handicaps (OMS, 1981, classification dite de Wood), le handicap constitue un ensemble composé de maladies, déficiences, incapacités et désavantage social, catégories liées par une relation univoque de cause à effet. Cette premier conceptualisation fut contestée dès son apparition, et donna lieu à d’autres classifications : PPH, Processus de production du handicap, puis Modèle de développement humain – PPH  (1998, 2020, RIPPH) et CIF, Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (2001, OMS).

Le handicap ne relève pas du soin

Dire que le handicap ne relève pas du soin ou de la santé (en tout cas pas davantage que le genre ou d’avoir la peau noire ou blanche) semblerait une évidence. Et pourtant, dans les établissements et services médico-sociaux, comme dans société d’ailleurs, l’évidence en question n’en est pas une. Ce qui constitue le handicap, de bien des manières, est une altération corporelle (physique ou psychique), qui renvoie par conséquent à la « réparation » de l’altération en question. La différence de fonctionnement est pathologisée, et appelle à un diagnostic et des traitements (soins). C’est pour cette raison que dans les représentations les plus fréquentes, le handicap relève d’abord et avant tout du soin, condamnant les personnes vivant ou rencontrant des situations de handicap à être des malades, marginalisés par rapport aux bien-portants et valides. La réduction de la personne à ce dont elle doit être soignée la met dans une situation de dépendance, de pathologisation, d’essentialisme, et l’enferme a priori dans une catégorie de handicap et d’incapacité.

Coissance des pathologies et des handicaps ?

Croissance des pathologies et des handicaps ?

Le nombre d’enfants handicapés scolarisés dans les établissements scolaires « ordinaires » a significativement augmenté depuis une vingtaine d’années. Le discours officiel utilise cette augmentation pour affirmer et se satisfaire de l’orientation inclusive de l’école. Il faudrait toutefois confronter les chiffres de cette augmentation, réelle, avec d’autres indicateurs permettant d’analyser la situation globale, sans parti pris communicationnel ou idéologique. En effet, dans le même temps, le nombre d’enfants handicapés accueillis en établissements spécialisés a peu évolué, et les associations réclament des créations de places en nombre ; un certain nombre de dispositifs, comme les classes externalisées des établissements médico-sociaux sont dorénavant comptabilisés dans le nombre de scolarisations inclusives, alors même que les élèves ne peuvent être inscrits de plein droit dans les établissements où ils sont présents ; en vingt ans, les enfants reconnus handicapés par les MDPH ont vu leur nombre augmenter de 136 % (Nos enfants sous microscope, de E. Piquet et A. Elia, Payot, 2021).

La différence n'est pas un handicap

Nous sommes tous différents, et semblables en tant qu’humains. Nous avons tous et chacun des particularités qui nous sont propres : des habitudes de vie différentes, des corps différents, des aptitudes différentes, des environnements différents. La diversité humaine est une réalité intangible. Certaines de ces différences sont catégorisées pour réunir un certain nombre de personnes autour d’une ou plusieurs caractéristiques partagées, qui vont ainsi constituer le point commun, mis en avant en tant que Différence. La frontière pourra par conséquent être établie entre les différents et les non différents : c’est le cas pour les personnes qui présentent des maladies, des déficiences, des incapacités, des troubles. Elles sont catégorisées « personnes handicapées ». Dans ce processus d’appropriation de la différence (JE suis différent dans la diversité / IELS sont différents dans le handicap), la diversité disparait au profit de l’attribution du qualificatif à un groupe de personnes qui partagent les mêmes caractéristiques : « dans ma classe, j’ai au moins trois enfants différents ! » Pourquoi et en quoi ceux-ci seraient-ils différents des dix-huit autres, qui eux seraient par conséquent non différents, « normaux », les différents devenant « a-normaux ».

Surtout, ne pas former au handicap !

Il est pour le moins paradoxal, sinon provocateur, d’adresser cette apostrophe dans un moment où, pour favoriser l’école inclusive, tout le monde s’accorde à affirmer la nécessité d’une formation des enseignants et autres professionnels des équipes éducatives. Et pourtant, la question se pose, dès lors qu’on s’interroge sur la nature et les contenus de la formation dont il serait question. Si en effet l’approche culturelle du handicap est celle d’une conception individuelle et biomédicale, et que c’est cette approche qui est transmise dans la formation, celle-ci risque d’avoir des effets contre productifs, et contraires à l’idée même d’inclusion. Affirmer (et transmettre) que le handicap est dû aux caractéristiques individuelles de la personne (maladies, troubles, déficiences, incapacités, limitations…), c’est affirmer la responsabilité de la personne dans les situations qu’elle vit. « Pas de bras, pas de chocolat », disait l’autre.

 Handicap et facteurs environnementaux

L’idée que le handicap appartient à la personne concernée, qu’il est une caractéristique de la personne, et par conséquent n’aurait pas à voir avec l’environnement, est profondément ancrée dans nos représentations et nos habitudes de pensée. Une professionnelle travaillant dans le secteur médico-social déplorait qu’un jeune homme, désirant passer son permis de conduire, soit bloqué pour l’épreuve de code, en raison justement des difficultés cognitives qu’il présentait : il n’arrivait pas à maitriser les connaissances requises, en tout cas pas à y répondre, parce que les diapos passaient trop vite, la formulation des questions présentait de la complexité, etc. Le tableau était ainsi présenté que c’était ce jeune homme qui avait le handicap et qu’il rencontrait ainsi des limites, un peu à la manière de « pas de bras, pas de chocolat ! ». L’idée d’une modification de l’environnement (aménagement des conditions des leçons de code, et de la passation de l’examen) ne lui était pas venue à l’esprit : s’il ne pouvait pas passer le permis, c’est qu’il était handicapé.

le handicat est-il une malfaçon ?

Le handicap est-il une malfaçon ?

Il y a un proverbe (africain ?), dont une des versions dit ceci : « Tant que les lions n’auront pas leur propres historiens, les histoires de chasse ne peuvent que chanter les louanges des chasseurs. » Au-delà du simple signifié de la formulation, le proverbe fait référence à une idée non seulement de séparation de catégories, les humains et les lions, mais essentiellement à la domination de la première sur la seconde, qui est sans voix, sans histoire. Les sans voix, ce sont aussi les catégories humaines dominées, dont la caractéristique est de laisser, ou plutôt de subir, la voix des dominants. C’est ainsi que furent sans voix les femmes (par rapport aux hommes), les personnes de couleur (par rapport aux blancs), les homosexuels (par rapport aux hétérosexuels), mais aussi bien sûr les personnes handicapées (par rapport aux personnes dites valides). C’est aussi le cas des pauvres, dont la caractéristique « sans voix » a été maintes fois soulignée, dominés économiquement et socialement.

des représentions archaïques du handicap

Des représentations archaïques du handicap

C’est agaçant ! On croit que, concernant les situations de vie des personnes en situation de handicap et leur accès aux droits fondamentaux, les choses se sont beaucoup améliorées. On présume que l’on ne penserait plus, comme auparavant, que le handicap serait une attribution, une « propriété » de la personne, et que les conditions environnementales jouent un rôle dans les difficultés de participation des personnes, dans les situations de handicap qu’elles rencontrent. On se dit que les évolutions conceptuelles (Classifications internationales, convention des droits des personnes handicapées), que les évolutions des offres de service et les recommandations de bonnes pratiques, que les prises de parole des personnes concernées dénonçant le validisme, que les discours inclusifs et d’autodétermination, ont modifié substantiellement le regard porté sur les personnes concernées et sur les représentations négatives liées à la notion de handicap.

Handicap : tout le monde est formidable !

Les fins d’année sont propices à parler des « handicapés » : du Duoday au Téléthon, de la semaine de l’emploi des personnes handicapées à leur journée internationale. Au cours de l’année, de nombreux évènements sont également l’occasion de parler d’eux. Est-ce l’occasion de les valoriser, ou au contraire et en même temps de leur faire part de notre compassion ou solidarité ? Est-ce l’occasion de reconnaitre leurs droits et l’insuffisance de l’action publique les concernant, ou au contraire et en même temps de déplorer leur malheur, leur différence, leur écart au normal et de rappeler l’importance de leur permettre l’accès à nos normes ?

Troubles associés à une déficience

Je me suis toujours interrogé, non sur la complexité des « troubles » qui pouvaient apparaitre associés à une déficience principale, mais sur la nature de cette association d’une déficience à des phénomènes connexes qui lui apparaissent attachés. Le premier exemple qui m’a interrogé est celui de la déficience auditive, à laquelle les représentations dominantes à une certaine époque associaient des troubles ou des handicaps associés dans différents domaines. Une publication (D.Colin, Psychologie de l’enfant sourd, Masson, 1978) me semble emblématique d’une théorisation de cette association, que l’on retrouve encore assez souvent dans les orientation contemporaines. Cet ouvrage indique, dès son premier chapitre, des « généralités sur les quatre handicaps de l’enfant sourd : handicap biologique, voire psycho-physiologique, handicap verbal, handicap social et affectif, handicap intellectuel ».

Attention : "mauvais handicapés"

Quand l’idéologie néolibérale a commencé à mettre ses marques dans les politiques publiques et dans la « gestion » des personnes vulnérables (gestion des pauvres, des exclus, des sans emploi ou logement, etc.), beaucoup se sont dit : « quand même, ce ne sera pas pour les personnes handicapées ! » : celles-ci seraient protégées par leur statut, les regroupant quelles que soient leurs caractéristiques ; on ne remettrait pas en cause leur statut, si durement acquis. Toutefois, une petite musique insistante se joue aujourd’hui, qui amène à faire des distinctions, à établir des frontières, entre différentes catégories de personnes handicapées, non pas en fonction de leurs caractéristiques de déficiences ou d’incapacités, mais en fonction de leur situation sociale relative à l’emploi : les personnes handicapées qui travaillent, et celles qui ne travaillent pas, parce qu’elles ne voudraient pas travailler, ou qu’elles se satisfont des aides, etc.

Faut-il continuer à parler de handicap ?

 Pourquoi continuer encore et toujours à parler de handicap, ou même de situation de handicap. Certes, les termes sont administrativement pratiques pour déterminer et catégoriser une population pour laquelle sont ouverts des droits spécifiques (aides, allocations, aménagements…). Mais l’utilisation sociale de ce terme contribue en même temps, dans la dénomination et la catégorisation, à la stigmatisation des personnes concernées : les handicapés, les personnes handicapées, les personnes en situation de handicap. Si les premières formulations référent explicitement et directement à des dysfonctionnements (un dysfonctionnement est toujours situé par rapport à des normes) physiques ou psychiques, la notion de situation de handicap tente de sortir de cette caractérisation en désignant non pas les personnes mais les habitudes de vie des personnes, résultat des interactions entre ces personnes et leur environnement. Mais dès lors que le mot handicap est prononcé, rien n’y fait, cela renvoie toujours à un défaut, un déficit, un écart dans le système corporel, qui se traduisent dans les termes de déficit, déficience, trouble, maladie, incapacité, appartenant à la personne. Même beaucoup de ceux qui utilisent la formulation situation de handicap pensent handicap. Le mot grève les pensées et les représentations.

 Penser le handicap comme créativité

Le handicap est historiquement et habituellement envisagé dans sa négativité, en référence à des limites ou à des manques personnels (déficiences, troubles, incapacités…), dont les conséquences fâcheuses sont des limitations de participation sociale, d’autodétermination, de droits… Porter un tel jugement sur le handicap renvoie à une conception, dont on dit pourtant qu’elle est archaïque et dépassée, qui fait pourtant la trame des représentations à l’œuvre au quotidien, tant dans le grand public que chez les professionnels les plus experts : le handicap est un problème individuel de santé.