Pathologies et situations de handicap

Le discours pathologique est envahissant. Dès lors qu’apparait un « dysfonctionnement », fût-il social, un obstacle à la réalisation d’une activité ou d’une habitude de vie, il y a un réponse qui jaillit spontanément : ce serait une pathologie. Une fois ceci posé, une fois un diagnostic médical (car la caractérisation d’une pathologie est une attribution médicale) établi, ce sont cette vision et cette représentation qui deviennent prééminentes. La personne concernée devient un sujet pathologique (un déficient, un trouble, un malade), et la pathologie, envahissante, va avoir tendance à vouloir expliquer bien des comportements et des activités, bien des habitudes de vie. La pathologie diagnostiquée va tout expliquer ou presque. La pathologie devient une vérité médicale qui exclut l’avis du « patient », non seulement sur son fonctionnement corporel (physique ou psychique) mais également sur sa participation sociale et sur ses ressentis de situation de handicap. La pathologie explique tout, nimbée du pouvoir médical du diagnostic.

Normes, handicap et validisme

Dans une société conçue par et pour les personnes considérées comme valides, on demande généralement aux personnes handicapées d’organiser leur vie et leur comportement autour de ce dont ils sont « dépossédés », autour de ce qui est considéré comme la norme humaine en vigueur, autour de ce qui les fait considérer comme non valides.

Cela est particulièrement visible dans les situations vécues par les personnes sourdes (les Sourds). Malgré une reconnaissance, récente, de la langue des signes, tout est fait, dans les dispositifs et les discours sociétaux, pour que les enfants qui naissent sourds soient « normés » en enfants entendants ou pseudo-entendants. Le texte sociétal, appuyé par des textes réglementaires (législatifs, recommandations…) affirme le caractère pathologique de la condition sourde et organise dès la naissance des parcours réparateurs pour « restituer cet enfant au monde » : dépistage systématique à J+2 et diagnostic précoce, systématisation de l’implantation cochléaire précoce, incitation à l’utilisation de la langue orale (avec aujourd’hui quelques compromis en faveur de la langue des signes), dispositifs de scolarisation non bilingues (de nombreux dispositifs s’affichant bilingues ne le sont que très imparfaitement ou par défaut), des inclusions, ou plutôt des intégrations conçues sur un mode individuel et normatif, etc. Tout est fait pour que l’enfant sourd se développe comme enfant entendant, gage d’une normalité admise et souhaitée. Tous les obstacles sont mis pour qu’il ne puisse construire une identité sourde.

à qui appartiennent les besoins ?

A qui appartiennent les besoins ?

Un besoin exprime un écart, entre ce que je ne possède pas et ce que possèdent d’autres, cette dernière possession étant considérée comme le standard de ce qui fait une vie satisfaisante. La notion de besoin s’inscrit dans un schéma normatif où il y a une normalité en deçà de laquelle l’écart doit être comblé, en ce qu’il exprime un besoin. Celui-ci, lorsqu’il sera comblé, fera accéder la personne qui a un manque/besoin à l’égalité avec les autres humains, dont la « moyenne » de fonctionnement constitue la norme. Et inévitablement, lorsqu’une personne ne peut satisfaire un tel besoin, surtout si cela est de son fait, elle se trouve de fait dans les catégories hors normes par rapport aux normaux. C’est la définition que l’on trouve dans la réforme SERAFIN-PH, où le besoin de la personne handicapée est défini comme un écart, en moins (c’est-à-dire ce qui manque) par rapport à ce qui est réalisé (formellement) par la personne non handicapée. Le besoin reste la marque du défectueux, du manquant, en définitive de l’homme minoré.

Autonomie (liberté) et soumission

On assiste à un paradoxe particulier de notre société contemporaine, entre l’affirmation d’une liberté et autonomie fondamentales et certaines formes de soumission sociale. Ce paradoxe traverse tous le milieux, et bien évidemment aussi le fonctionnement médico-social : organisations et accompagnements. L’idéologie discursive dominante, hégémonique même, prône les principes de liberté individuelle, d’adaptation, de flexibilité, d’autonomie, d’agilité, d’initiative, d’entreprenariat, et bien sûr d’autonomie, etc. L’homme, quel que soit son genre, est devenu son propre centre de gravité. Il est devenu responsable de lui-même : quand il s’agit de réussites, tout va bien ; quand il s’agit de difficultés ou d’échecs, et que la responsabilité lui en est attribuée, c’est beaucoup plus difficile, et cela à des conséquences parfois dramatiques. La quête du bonheur et le développement personnel, avec leurs impasses, ont envahi les rayons des librairies, les rapports au sein des entreprises (le management se situe d’emblée dans cette philosophie) et le monde intérieur de chacun. Un tel discours stigmatise ce qui ne correspond pas à la logique promue : l’assistanat, le manque d’initiatives supposé, et même le manque d’adhésion ou les réserves envers cette idéologie en font les frais : ringardise, immobilisme, inadaptation, etc.

Y a-t-il de "bons" handicapés ?

Aujourd’hui comme hier, dans toute société, il y a ceux qui sont valorisés et ceux qui ne méritent pas la considération de leurs pairs, surtout si ceux-ci ont une parcelle de pouvoir. C’est ainsi qu’autrefois il y avait des « bons » pauvres et de « mauvais » pauvres. Les « bons » pauvres, qui n’étaient pas en mesure de travailler, acceptaient l’aumône avec humilité, et faisaient ce qu’ils pouvaient, dans le plus grand respect de l’ordre en vigueur. Les « mauvais » pauvres étaient ceux qui profitaient de la situation en mendiant, en faisant des larcins, en refusant les conditions misérables de travail, etc. Les premiers étaient vertueux, les seconds étaient pourchassés et punis. Les catégories et les critères ont évolué, mais il y a toujours de « bons » pauvres et de « mauvais » pauvres. Et en particulier, la discrimination se voit aujourd’hui relativement à l’emploi et au travail : il y a de « bons » chercheurs d’emploi et de « mauvais » chômeurs.