Quand la priorité est l'évolution de l'offre de services

Dans la période actuelle, il nous est donné d’observer deux évolutions dans les approches de l’accompagnement des personnes en situation de handicap. D’une part, une évolution des approches conceptuelles, passant d’une approche biomédicale qui attribuait le handicap aux caractéristiques de la personne ayant des déficiences et des incapacités, à une approche écosystémique et sociale, qui identifie le handicap comme étant le produit de l’interaction entre les caractéristiques de la personne (dont les déficiences et les incapacités) et les caractéristiques de l’environnement, qui peut être un obstacle à la réalisation d’activités et d’habitudes de vie. D’autre part, une évolution de l’offre de service, passant d’une organisation structurée autour d’établissements spécialisés, de murs, à une organisation de services répondant de manière flexible aux besoins des personnes et promouvant leur autodétermination, leurs droits et leur liberté de choix.

Quand les troubles ignorent les situations de handicap

Il y a un paradoxe majeur dans le processus inclusif. En termes de valeurs, sur le plan éthique, l’inclusion est de mise. L’on convient facilement que chaque individu, quelles que soient ses caractéristiques, y compris celles concernant son fonctionnement organique (déficiences, maladies, troubles) ou ses aptitudes (capacités), a droit à participer à la vie de tous, a droit à la participation sociale et à l’exercice de ses droits, fût-il aidé pour ce faire. Pour rendre cela possible, le concept d’inclusion postule que de son côté l’environnement, ou la société en général, se rende accessible à cette diversité humaine, et se transforme justement pour donner toute leur place à tous, dont les personnes en situation de handicap. Cette conception de l’inclusion suppose que l’on n’attribue plus les situations de handicap rencontrées par une personne exclusivement à cette personne elle-même, en raison de sa déficience ou de ses incapacités. Cela suppose que l’on conçoive les situations de handicap comme produites par l’interaction entre les caractéristiques de la personne et les caractéristiques de l’environnement. Une personne en fauteuil se retrouve en situation de handicap devant un escalier ; un plan incliné ou un ascenseur enlève l’obstacle et fait disparaitre la situation de handicap dans cette circonstance.

lecture : Les fossoyeurs, de V. Castenet

 Les fossoyeurs

de Victor CASTENET, (Fayard, 2022)

Le livre de Victor Castenet vient d’être réédité. C’est une bonne nouvelle, en espérant que celle-ci va encore davantage bousculer l’indigne tolérance quant à ce qui se passe dans les EHPAD. La présente note de lecture ne parle pas de la récente édition augmentée, mais de la première édition, il y a bientôt un an, dont les propos sont plus que jamais d’actualité, et indispensables.

Nombre d’acteurs du secteur médico-social sont séduits aujourd’hui par une approche libérale, voire néolibérale, de fonctionnement du secteur, qui pensent-ils, les libéreraient des pesanteurs des fonctionnements français des politiques publiques. La libre initiative entrepreneuriale (de type start-up), le passage d’un statut d’usager d’un système assurantiel solidaire à celui de client solvable, la motivation des acteurs par un retour financier de la reconnaissance, etc. toutes choses et évolutions qui permettraient, comme magiquement, un fonctionnement adéquat et favorable aux personnes concernées et un esprit uniquement orienté vers leur service. Certains d’entre eux ne sont pas insensibles non plus à une telle orientation permettant de « se faire de l’argent », à l’image de secteurs lucratifs plus rémunérateurs.

Différence, domination et singularité

On se croit quitte du respect dû aux personnes en situation de handicap dès lors que l’on évoque la notion de différences les concernant et que l’on affirme le respect de ces différences. Et de fait, considérer que certaines personnes caractérisées par des différences physiques ou psychiques font partie, « malgré » leur différence, de la diversité humaine contribue à leur reconnaissance. Cela constitue un progrès certain au regard des phénomènes, comportements, attitudes, représentations et institutions qui avaient placé les personnes concernées dans une position d’exclusion, d’infériorité, de ségrégation et de discrimination. La reconnaissance des différences rétablit leurs droits dans la société. Elle rétablit leur qualité d’êtres humains à part entière, rompant avec les représentations déficitaires biomédicales, dans lesquelles leurs caractéristiques étaient immanquablement identifiées à l’incomplétude, à la déficience, à l’écart à la norme, aux manques, aux incapacités et aux besoins.