"Notre enfant attend une place en IME"

Comment ne pas compatir au désespoir de ces milliers de parents dont les enfants en situation de handicap n’ont de place nulle part, ni à l’école où on n’en veut pas, ni en établissement spécialisé où il n’y a pas de place. Face à cette situation dramatique, les associations et les parents mettent en avant le plus souvent la demande de création de places en établissement spécialisé. Et si la question était mal posée ? Ne devrait-on pas plutôt poser la question en ces termes : pourquoi ces enfants n’ont-ils pas de place à l’école et pour quelles raisons devrait-ils être orientés en IME ?

Faire disparaitre l'inclusion ?

Evoquer (invoquer ?) à tout va l’inclusion, n’est-ce pas faire le constat que l’école n’est pas inclusive ? S’il faut cibler une population pour la mettre dans le système, à l’appui de textes, de dispositifs, de formations, d’obstacles de tous ordres, c’est que la présence de ces enfants à l’école n’est pas acquise, n’est pas légitime. Certains des acteurs de l’école (administration et enseignants) considèrent encore que des enfants ayant les caractéristiques du handicap n’ont pas leur place dans leur classe, qu’il y a des établissements spécialisés pour eux. D’autres pensent que les difficultés que les enfants rencontrent ne sont pas de leur ressort pédagogique et qu’elles relèvent de spécialistes paramédicaux en mesure de soigner ces enfants. Les craintes que la présence de tels enfants dans les classes ne fasse baisser le niveau, qu’ils souffrent dans les classes ordinaires, la considération qu’ils « seraient mieux ensemble », attestent que l’idée d’inclusion, si elle a progressé dans les esprits, est loin d’être unanimement partagée. En témoignent aussi tous les « couacs » de l’inclusion de fait dans les écoles : refus d’élèves, absences d’AESH, incitation d’orientations vers les IME, etc.

ULIS, UEE : des différences ?

Les ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire) sont les dispositifs destinés en principe à accueillir tous les élèves handicapés au sein de l’éducation nationale. Après avoir été des classes spécialisées (CLIS), elles sont devenues progressivement, toujours en principe, des dispositifs facilitant ou favorisant la scolarisation des élèves concernés dans le système éducatif. Le retard pris par l’Education nationale dans la scolarisation des élèves en situation de handicap aurait dû ainsi être résorbé progressivement par la création continue de nouvelles ULIS. Dans le monde réel, ce n’est pas le cas.

Les UEE (Unités externalisées d’enseignement) quant à elles concernent les établissements et services « spécialisés », sous responsabilité du ministère de la solidarité et des ARS (Agences régionales de santé). L’éducation des élèves en situation de handicap, pour ne pas dire la scolarisation, s’est d’abord effectuée au sein des établissements (IME, ITEP,…), sous forme d’unité d’enseignement à partir de 2009, puis d’UEE, localisées cette fois au sein des établissements scolaires dits ordinaires, dont le nombre a crû régulièrement.

Faut-il des classes spécialisées ?

L’argumentation en faveur des classes spécialisées pour enfants en situation de handicap s’est toujours appuyée sur cet argument : « c’est pour leur bien », en masquant souvent l’argument complémentaire : « c’est aussi pour le bien des normaux ». Qu’elles concernent des enfants en situation de handicap (en remontant à l’origine des classes de perfectionnement pour les « arriérés éducables », et l’asile pour les « arriérés non éducables » en 1909) ou des enfants en grandes difficultés scolaires, voire en échec (classes d’adaptation, Section d’enseignement général et professionnel adapté), la ségrégation de ces élèves dans des classes spéciales se justifierait en ce que ces enfants auraient des besoins spéciaux, qui n’auraient rien à voir avec les besoins « normaux ». Il est présumé que les réponses (pédagogiques, éducatives et thérapeutiques) à ces besoins sont par nature, par essence, spéciales ou spécialisées, et que faute de ces réponses les enfants concernés ne pourraient pas se développer. C’est donc pour leur bien !

Demandes, besoins et prestations

Parfois, on assimile ou juxtapose besoins et demandes, au profit des premiers et en minorant les secondes, considérant qu’il s’agit des mêmes catégories et des mêmes contenus. Mais les demandes ou les aspirations diffèrent de la notion de besoins, ceux-ci entrant dans des catégories psychosociales ou administratives, dans lesquelles n’entrent pas forcément les premières. Les demandes viennent des personnes en situation de handicap elles-mêmes (ou de leurs parents si elles sont mineures), qualifiées dans le champ de leur accompagnement d’usagers. Elles concernent des souhaits, des aspirations, des rêves parfois, un projet … et des besoins vitaux ou moins vitaux. Elles ne rentrent pas toutes dans la catégorie « besoins ». Ceux-ci, en dehors de ce qu’exprime l’usager, relève le plus souvent de ce que peuvent évaluer, au nom des normes sociales, les professionnels en terme de compensation médicale, thérapeutique ou éducative, et de ce qu’ils peuvent évaluer des différentes aptitudes d’une personne : intellectuelles, langagières, de mobilité, perceptives, comportementales… Même l’autonomie, qui concerne les conditions de réalisation de différentes habitudes de vie, est traitée en besoin là où elle pourrait être considérée en tant que droit.

le handicap accroît-il les situations de handicap ?

Le handicap accroît-il les situations de handicap ?

Les personnes qui ont des déficiences, des troubles, des maladies, des incapacités, sont des personnes qui rencontrent dans leur vie des situations de handicap pour pouvoir réaliser de façon satisfaisante leurs habitudes de vie. Elles sont qualifiées administrativement de personnes handicapées. Elles relèvent politiquement d’un secteur appelé médico-social. Il est à noter d’ailleurs qu’un tel secteur, constitué tel qu’il est, est spécifique à la France. De ce fait, même si l’on assiste à quelques évolutions, les personnes handicapées sont installées comme dans un système à part, qui est coupé d’une certaine manière de ce qui fait le droit commun. Et ose penser Pascal Jacob (Il n’y a pas de citoyens inutiles, p.248) : « Et si nous faisions l’hypothèse que le secteur spécialisé constitue un frein, un écran pour l’accès à la vie ordinaire ? »

de la protection à l'égalité et aux droits

De la protection à l'égalité et aux droits

Longtemps, la prise en charge des personnes en situation de handicap a relevé du modèle de la protection, pensée et organisée sous différents registres et dispositifs. La protection n’avait pas une finalité univoque : s’il y avait lieu de protéger les personnes concernées, il y avait lieu aussi de protéger la société de ces personnes. La protection a pris diverses formes : l’éloignement (les institutions à la campagne) l’enfermement (les institutions fermées s’inspirant de la prison ou des monastères cloitrés), la surveillance (en particulier des personnes présentant un danger pour la société). Le cadre conceptuel de la protection puisait ses racines dans une représentation des personnes en situation de handicap comme étant « incapables », n’ayant pas toutes les capacités (physiques, intellectuelles, sensorielles, mais aussi psychiques ou morales) d’être comme les « normaux ».

institution et désinstitutionnalisation

Institution et désinstitutionnalisation

Lorsqu’on évoque la participation sociale des personnes en situations de handicap, le développement de leur pouvoir d’agir, la valorisation de leurs rôles sociaux, leurs droits et l’accès à ces droits, le respect de leurs aspirations, deux notions viennent immédiatement à l’esprit, la société inclusive et la désinstitutionnalisation, comme deux modalités d’accès à cette nouvelle place des personnes en situation de handicap dans la société. La désinstitutionnalisaton peut être envisagée selon deux orientations, fondamentalement différentes.

lecture - Parole de sourds

Parole de sourds, à la découverte d'une autre culture

Ce livre devrait être rendu obligatoire pour ceux qui ont choisi ou qui sont amenés à travailler ou à être en contact avec des Sourds, de l’équipe médicale qui fait le diagnostic aux professionnels qui vont accompagner des adultes sourds à la recherche d’un emploi, en passant par tous les professionnels qu’un jeune Sourd est amené à rencontrer pendant son parcours scolaire. Il devrait être rendu obligatoire car il parle des Sourds, non pas avec un regard, une expérience et une analyse extérieurs à leur condition de Sourds, aussi techniques, professionnels, experts et savants soient-ils, mais il parle des Sourds par eux-mêmes.

un rapport de plus sur les élèves en situation de handicap

Un rapport de plus sur les élèves en situation de handicap ?

Résumé

Un nouveau rapport parlementaire rappelle, l’existence récurrente de nombreux obstacles et dysfonctionnements dans la scolarisation des élèves en situation de handicap et fait un certain nombre de propositions d’améliorations. On peut s’interroger sur les effets d’un tel rapport, en l’absence de prise en compte de ses résultats dans l’élaboration récente des textes législatifs sur l’éducation. Dans ses conclusions le rapport fait l’équilibre entre des conditions insatisfaisantes de l’accueil des élèves en situation de handicap dans l’école pour tous et des conditions pour l’heure capables de répondre aux besoins de ces enfants dans les dispositifs spécialisés, sans s’interroger toutefois sur la pertinence politique de ces derniers.

Mots clés

Accessibilité, accompagnants, école inclusive, établissement spécialisé, formation des enseignants, pôles inclusifs, scolarisation, situation de handicap.

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mais où est passé le rapport de l'ONU?

Mais où est donc passé le rapport de l'ONU ?

En janvier 2019 fut publié le Rapport de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, chargée d’observer comment le pays met en œuvre les principes et les préconisations de la convention relatives aux droits des personnes handicapées de l’ONU. Ce rapport faisait suite à la visite de la rapporteuse, Madame Catalina Devandas-Aguilar, en France en octobre 2017. Le rapport était relativement sévère envers les politiques publiques françaises relatives aux personnes handicapées.

difficultés, incapacité et orientatioin

Difficultés, incapacité et orientation

Un élève handicapé aurait « par nature » des incapacités, qui lui interdisent d’effectuer ce que réalisent les élèves de son âge. Telle est encore bien souvent la représentation qu’ont des élèves handicapés les enseignants et également beaucoup de professionnels « spécialisés » dans et autour du handicap : médecins, professionnels para-médicaux, éducateurs, psychologues, enseignants spécialisés. Témoignent de cette pérennité de représentations les orientations parfois complaisantes vers des filières spécialisées, adaptées, et l’accès interdit ou restreint vers les filières auxquelles accède la plupart des élèves.

handicap et origines sociales

Handicap et origines sociales

Pour quelles raisons y a-t-il davantage d’enfants handicapés originaires de catégories sociales défavorisées, en particulier des enfants présentant des troubles cognitifs ou intellectuels ou des troubles psychiques ? Ces données sont mises en évidence dans une étude de la Direction de l’Evaluation, de la Prospective et de la Performance du Ministère de l’éducation nationale : Sylvie Le Laidier, Parcours scolaires à l’école et au collège (in Education et Formation, n° 95, décembre 2017), étude réalisée sur deux cohortes d’élèves handicapés nés en 2001 et en 2005.

article : l'usager, le professionnel et le manager

L'usager, le professionnel et le manager

J'ai le plaisir d'avoir été publié dans la revue VST - Vie sociale et traitements , revue du champ social et de la santé mentale, N° 142, 2ième trimestre 2019, p.82-88

Résumé : Les politiques publiques et les exigences gestionnaires ont eu pour effet une évolution radicale dans les fonctions de dirigeance des établissements sociaux et médico-sociaux. Les directeurs issus du travail social ont été remplacés par des managers dont les préoccupations premières sont de garantir le fonctionnement organisationnel et budgétaire des établissements. Cela dans un implicite qui considérerait que l'éloignement des préoccupations de travail social serait une garantie de qualité de bonne pratique de gestion. Ces évolutions ne sont pas sans conséquences, positives et négatives, sur l'exercice des pratiques professionnelles et sur la participation sociale des usagers.

article accessible via la plate-forme CAIRN

lecture - Les enfants du silence

Les enfants du silence - donner une voix à ceux qui n'en ont pas
de Céline BOUSSIE (Harper Collins, 2019)

C’est un récit/témoignage de la vie dans une institution de jeunes et de jeunes adultes handicapés, sur les conditions de vie intolérables de ces jeunes, sur les conditions de travail insupportables des professionnels, sur le fonctionnement pathologique d’une institution, sur le combat sisyphéen d’une lanceuse d’alerte dénonçant ces conditions de maltraitance extrêmes de cette institution.

C’est un récit qu’on lit d’une traite, pour peu que l’on soit sensibilisé, et révolté, par rapport aux conditions que décrit et dénonce l’auteure, tant sont prenantes aussi l’émergence, la montée et la mise en action de la prise de conscience, jusqu’à la rupture, et dans la poursuite d’un combat dont la réussite n’était pas évidente.

le CAPEJS, une incongruité ?

Le CAPEJS, une incongruité ?

Résumé : Dans le contexte inclusif contemporain de la scolarisation, il apparait pour le moins paradoxal que soit publiée une réglementation officielle instituant un certificat d'aptitude à l'enseignement complètement en dehors du champ des certifications du système scolaire de l'Education nationale. Le CAPEJS - certificat d'aptitude au professorat de l'enseignement des jeunes sourds - est en effet une certification sous responsabilité du ministère des affaires sociales / solidarité / personnes handicapées. Le maintien d'une telle ségrégation dans la formation des personnels enseignants auprès des jeunes sourds ne peut manquer de conforter des ségrégations dans la scolarisation des jeunes sourds, à rebours des orientations politiques inclusives affichées. Des rapports officiels viennent également "légitimer", pour de bonnes ou de mauvaises raisons, une telle situation.

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un semblant de participation des usagers

Un semblant de participation des usagers

Il m’est arrivé d’être invité, il y a quelques années (10 ans quand même après la loi de 2005, et 13 ans après la loi de 2002, lois fondamentales dans les évolutions de la prise en compte des personnes en situation de handicap dans la société), à une journée associative d’une grosse association départementale gérant plus d’une dizaine d’établissements et de services pour personnes handicapées, enfants et adultes. L’une des thématiques de cette journée associative était la participation des usagers, dont certaines modalités étaient présentes dans la loi de 2002 et les principes affirmés dans la loi de 2005.

un projet médico-social imposé

Un projet médico-social imposé

Aujourd’hui, réglementairement et idéologiquement, c’est à l’usager, ou à ses parents s’il est mineur, de déterminer ses besoins, ses attentes et son projet (de vie, de travail, de scolarisation…). Le secteur médico-social a parfois du mal à se défaire des habitudes anciennes de sa toute puissance sur les usagers, et de l’imposition de procédures et de prises en charge définies a priori par l’institution ou par les professionnels de l’institution.

des raisons pour ne pas inclure

Des raisons pour ne pas inclure

Au-delà du consensus inclusif, s’appuyant sur la célébration permanente de l’école ou de la société inclusive, et reconnaissons-le, sur un certain nombre de dispositifs réglementaires et organisationnels la favorisant, il y a de nombreuses résistances à cette orientation. Parmi celles-ci, on en trouve de très fortes dans les organismes chargés de l’accompagnement des personnes handicapées et chez les professionnels qui y travaillent.

une sanction en raison du handicap

Une sanction en raison du handicap

Un jeune garçon, Thierry, avec un diagnostic de troubles des apprentissages (caractérisés par la dysphasie et de la dyslexie) est orienté vers un Institut d’Education Sensorielle accueillant cette catégorie de population. Le dispositif dans lequel il est accueilli (une classe spécialisée) est externalisé dans un collège, permettant une participation sociale sur les temps non scolaires (récréations et temps de restauration) et une participation scolaire sur quelques rares temps de cours dans les classes de collège. Participation scolaire qui n’a été mise en place non sans quelques résistances d’ailleurs : effectifs non pris en compte dans le décompte de la classe, en trop donc ; exigence de la présence de professionnels spécialisés avant même toute analyse des besoins des jeunes, etc.