L'humain (handicapé) n'est-il que besoins ?

Ne sommes-nous définis, nous humains, que par nos besoins ? L’émergence philosophique de la notion d’individu et son paroxysme individualiste d’aujourd’hui, une société consumériste qui développe un marché de réponses à des besoins parfois créés pour l’occasion, tout ceci pourrait nous laisser penser que nous ne sommes que besoins. Mais, même s’ils peuvent être identifiés, catégorisés et hiérarchisés (comme dans la pyramide de Maslow par exemple), cela suffit-il à caractériser l’humain ? Bien évidemment, les besoins ne peuvent être ignorés. Mais il n’empêche que, pression consumériste faisant loi, nombre de besoins ne deviennent « vitaux » que parce que la société telle qu’elle fonctionne les rend prioritaires : se faire livrer des courses en dix minutes dans certaines grandes villes, grâce à de nouvelles applications, est le type même de besoin créé par une société de l’immédiateté, de la sur-consommation et presque du caprice individuel. Il est susceptible de devenir une habitude de vie pour certaines catégories de consommateurs, se généraliser par mimétisme, devenir une manière de vivre, un « how to be », et s’instituer comme vital.

Inclusion et transformation sociale

Le processus inclusif est souvent considéré (quoique récemment on ait vu le terme appliqué à tous types de situations, au point que le terme finit par ne plus avoir de sens) comme un droit à conquérir par ou pour une seule minorité. Ainsi en est-il de l’inclusion des personnes handicapées dans l’emploi, à l’école, dans l’espace social, etc. Dans cette hypothèse, on retrouve inévitablement de tels obstacles au projet inclusif que l’on se heurte rapidement à un mur de verre laissant la ségrégation se pérenniser et l’inclusion stagner voire régresser. C’est peut-être qu’à ne parler d’inclusion que pour une seule catégorie, la société dans son fonctionnement d’ensemble, non inclusif, reste en l’état. Lorsque la société est inégalitaire, l’accès aux droits d’une catégorie de population restera inégalitaire ; l’hypothétique ilot égalitaire ne résiste pas à la pression inégalitaire de l’ensemble. La velléité d’inclusion se diluera dans l’exclusion d’autres populations, dans la discrimination, au sein de la population, selon d’autres caractéristiques ou appartenances.

Lecture : Comprendre la condition handicapée

 Comprendre la condition handicapée 

de Henri-Jacques STIKER, érès, 2021

 

Depuis une quarantaine d’années, et la publication de « Corps infirmes et sociétés » (1982) Henri-Jacques Stiker ne cesse de produire, à travers ses nombreuses publications, des analyses des situations de vie des personnes handicapées, au croisement des évolutions conceptuelles et sociales, et des expériences vécues par les personnes concernées. Aujourd’hui, avec ce récent ouvrage, il mobilise de nouveau (l’ouvrage fait suite à son précédent ouvrage intitulé La condition handicapée) la notion de « condition handicapée » (comme d’autres ont exprimé la condition féminine ou la condition ouvrière) pour élaborer des réponses aux nombreuses questions qui se posent (et qu’il se pose dans l’ouvrage) sur la place des personnes dites handicapées dans notre société.

 Discours inclusifs, pratiques discriminatoires

Je connais une éducatrice spécialisée, titulaire de son diplôme depuis plusieurs années, qui a effectué sa formation « normalement » dans un institut de formation de travail social, qui a eu son diplôme « normalement ». Et pourtant, elle est toujours sans emploi depuis l’obtention de son diplôme. Ceci expliquant indubitablement cela, elle est « handicapée » : elle a une déficience motrice importante, elle se déplace en fauteuil et a des besoins d’aide humaine dans certaines circonstances.

Etant éducatrice spécialisée, elle s’est adressée, pour trouver un emploi, aux organisations et institutions recrutant de tels professionnels, c’est-à-dire ceux du secteur médico-social, social ou sanitaire. Ces secteurs, faut-il le rappeler, sont chargés, spécifiquement pour certains d’entre eux, d’accompagner des personnes en situation de handicap, comme l’est cette éducatrice spécialisée. Elle n’a essuyé que des refus : « trop compliqué d’embaucher une personne avec un tel handicap » ; « il y a une trop grande restriction d’activités pour cette personne par rapport au travail demandé » ; « les locaux sont inadaptés » ; « comment pourra-t-elle faire avec des handicapés difficiles ? », et autres propos moins soft. Donc, là où des organisations ont pour mission d’intervenir, d’accompagner des personnes en situation de handicap vers l’autonomie, l’autodétermination, l’insertion et la participation sociale et professionnelle, l’une de ces personnes en situation de handicap ne peut pas travailler, n’a pas droit de cité.

La novlangue de l'inclusion

La novlangue, terme « inventé » par l’écrivain George Orwell dans son roman 1984, désigne cette langue totalitaire de l’Angsoc, où le mot utilisé qualifie son contraire : « La liberté, c’est l’esclavage, la paix c’est la guerre, la connaissance c’est la force ».

Les personnes ayant des déficiences, des maladies, des troubles, des incapacités, vivent des situations de handicap selon les environnements dans lesquels ils vivent, qui les mettent hors société, tant à l’école qu’au travail, dans l’habitat comme dans l’exercice de leur citoyenneté. Par exemple, le taux de non emploi des personnes en situation de handicap est le double de celui des personnes non handicapées ; de nombreux élèves en situation de handicap ne sont pas scolarisés, ou le sont de manière très partielle (quelques heures par semaine) fautes d’aides humaines suffisantes ou d’aménagements pédagogiques ; l’espace public n’est que très partiellement aménagé ou accessible. Les droits de ces personnes à être avec et comme tout le monde sont par conséquent loin d’être respectés.

Handicap, travail et emploi

Le taux d’emploi des personnes en situation de handicap est préoccupant. Celui des personnes non handicapées l’est aussi, et encore plus dans la situation de crise sanitaire et sociale que nous continuons à vivre. Mais celui des personnes en situation de handicap est de l’ordre du double de celui des personnes non handicapées, et la croissance de leur non emploi est beaucoup plus forte que celle des autres. Par ailleurs, les taux de sortie des ESAT (établissements et services d’aide par le travail) vers le travail « ordinaire » est en chute importante : les travailleurs handicapés qui y travaillent savent qu’ils y passeront leur vie professionnelle. Pendant que certains travailleurs qui n’en peuvent plus du travail et de ses conditions « espèrent » une reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) pour pouvoir prétendre à entrer dans un ESAT.

Publication : Handicap : proche des soins, loin des droits

Handicap : proche des soins, loin des droits

Article publié dans AgoraVox, média en ligne le 16 février 2021

Les personnes en situation de handicap ont été longtemps considérées comme des objets de soins et de rééducations. La convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006) laissait espérer des changements de modèles d’accompagnement pour les constituer en sujets de droits. Est-ce bien sûr ?

Des discours consensuels et les argumentaires de politiques publiques pourraient laisser penser que la prise en considération des personnes en situations de handicap connait un changement de paradigme. D’une approche individuelle centrée sur la déficience et les incapacités, et sur les soins et rééducations conséquents, on serait passé à un modèle de participation sociale et de reconnaissances des droits des personnes. On serait « sorti » d’une approche validiste qui n’accorde l’humanité pleine, entière et effective qu’à ceux qui ont une intégrité (l’absence de déficience) physique, psychique ou mentale, pour « entrer » dans une approche qui accorderait autant de reconnaissance et de participation à la société à tout un chacun, sur la base de l’égalité des droits, quelles que soient ses caractéristiques individuelles, physiques, psychiques ou mentales.

"C'est quand même mieux d'être moins handicapé"

Dans une période qui se veut formellement (mais pas dans la vraie vie !) égalitaire en ce qui concerne les droits et les chances, la hiérarchie des valeurs entre situations de handicap demeurent, ou plutôt les hiérarchies de valeur entre nature des handicaps et leurs manifestations dans les situations de vie. On préfère avoir à faire avec un « moins handicapé » qu’à une personne davantage handicapée. En dépit des dénégations droits-de-l’hommistes de l’égalité de valeur de tous, les représentations, et les actes conséquents, sont ancrées dans un inconscient individuel et collectif qui hiérarchise la valeur des uns et des autres.

L'admirable négation du handicap

Les meilleurs handicapés, les plus méritants, ceux qui font l’admiration du public et des médias, sont ceux qui ont réussi à surmonter, compenser, réduire, supprimer les caractéristiques personnelles qui justement fondaient leur handicap. L’exploit du handicapé serait d’avoir dépassé ou nié matériellement ou symboliquement sa déficience ou son incapacité. A l’heure de la reconnaissance de la diversité humaine et de sa neurodiversité, de la reconnaissance des droits d’égalité des personnes en situation de handicap, de la recherche de la valorisation de leurs rôles sociaux, de la volonté d’accessibilité pour adapter les environnements pour leur donner une juste place, il est paradoxal de voir célébrer des valeurs qui en définitive indiquent que malgré tout une personne handicapée qui garde ses caractéristiques de déficience et d’incapacités a moins de valeur que celle qui « gagne » sur ou contre ces caractéristiques.

Peut-on confier aux renards les clés du poulailler ?

Dans le domaine de l’accompagnement social ou médico-social, il est demandé aux accompagnateurs d’être à l’écoute des besoins et des aspirations des usagers, d’être attentifs au respect et à l’effectivité de la mise en œuvre des droits humains, de ne pas imposer de réponses inappropriées. Dans cet esprit des recommandations de bonnes pratiques sont mises à disposition, l’offre des services médico-sociaux se renouvelle avec la réforme SERAFIN-PH, et de nombreux outils d’évaluation et de contrôle de l’activité sont en cours d’installation. Tous ces outils sont censés être mis en place au profit des personnes concernées. Mais c’est oublier les raisons profondes et l’idéologie qui président aux formes que prend cette évolution. Non pas sur l’intention de favoriser une meilleure participation et un meilleur accès aux droits des personnes en situation de handicap, légitimes, mais dans les conditions sociales et organisationnelles dans lesquelles les choses se passent. A tel point que parfois « l’usager » et ce qui lui est attaché ne sert que de prétexte à forcer des évolutions structurelles, à obtenir des résultats performants (économiquement et organisationnellement) sur le terrain.

 Toutes les vies ont-elles la même valeur ?

En période de crise, qu’il s’agisse de crise pandémique comme celle de la COVID-19, ou d’une crise économique et sociale qui met en avant l’évidence et l’obligation d’une diminution de ressources et de libertés (ou à tout le moins des orientations contraignantes de diminutions au nom d’une certaine idéologie), toutes les vies valent-elles ? Sont-elles toutes d’égale valeur ? La question s’est posée lorsqu’il s’est agi, lors de la pandémie, de faire des choix de soins au regard de la saturation des services hospitaliers face à l’afflux des malades dans un contexte marqué par les manques de moyens humains et matériels : qui allait-on sacrifier ? Des personnes âgées résidant en EHPAD ont ainsi été dépriorisées par rapport à des malades plus jeunes. Des personnes en situation de handicap complexes (polyhandicap) ont été déclarées de fait non prioritaires pour les soins. Sur différents plateaux médias, des commentateurs n’hésitent plus à discriminer ceux qui méritent d’être sauvés et ceux qui ne le méritent pas.

à contre-culture de l'inclusion

A contre-culture de l'inclusion

L’inclusion semble être une évidence politique et sociale. Elle est prônée par les pouvoirs publics comme étant un projet politique et éthique fort et incontournable, parfois aves des stratégies d’occupation du terrain et à coups de plateformes téléphoniques et numéros verts, ou à coups de mise en réseaux organisationnels et professionnels qui ignorent, voire masquent, des réalités de terrain qui sont loin d’être inclusives, quand ce ne pas pour se dispenser d’une mise en œuvre véritablement inclusive. Poser l’inclusion comme déjà là, ou comme véritablement en cours et en progression significative, c’est aussi faire fi des conditions d’avancée de cet idéal inclusif dans les réalités des diverses institutions sociales pour tous. Car l’horizon inclusif n’est pas réduit à une scolarisation satisfaisante d’enfants en situation de handicap ou à l’emploi de « travailleurs handicapés », mais il définit un enjeu politique et sociétal.

de la protection à l'égalité et aux droits

De la protection à l'égalité et aux droits

Longtemps, la prise en charge des personnes en situation de handicap a relevé du modèle de la protection, pensée et organisée sous différents registres et dispositifs. La protection n’avait pas une finalité univoque : s’il y avait lieu de protéger les personnes concernées, il y avait lieu aussi de protéger la société de ces personnes. La protection a pris diverses formes : l’éloignement (les institutions à la campagne) l’enfermement (les institutions fermées s’inspirant de la prison ou des monastères cloitrés), la surveillance (en particulier des personnes présentant un danger pour la société). Le cadre conceptuel de la protection puisait ses racines dans une représentation des personnes en situation de handicap comme étant « incapables », n’ayant pas toutes les capacités (physiques, intellectuelles, sensorielles, mais aussi psychiques ou morales) d’être comme les « normaux ».

déficience, incomplétude, égalité

Déficience, incomplétude, égalité

L’approche des situations de handicap par l’entrée première et principale de la déficience et des incapacités qui en seraient les conséquences univoques et directes (et par conséquent des soins et traitements qui en seraient la réponse) est une approche qui est qualifiée dans le champ de la recherche d’approche bio-médicale. On pourrait la caractériser aussi comme une approche défectologique, dans la mesure ou la déficience est considérée comme une diminution des caractères humains, comme une amputation d’humanité. 

L’approche défectologique est une manière de considérer que certains humains ne sont pas pleinement humains dans la mesure où il leur manquerait quelque chose par rapport à ce qui est institué comme norme, par-delà les différences individuelles. La norme définit une frontière entre un groupe et des catégories unifiées, généralement majoritaires, et d’autres individus regroupés par caractéristiques de catégories identiques administrativement (c’est la situation de la catégorie handicap).

la discrimination inclusive

La discrimination inclusive

Des textes récents semblent enfin donner le droit pour les enfants handicapés orientés en établissements médico-sociaux et bénéficiant de dispositifs de scolarisation externalisés en établissement scolaire d’être inscrit dans celui-ci. Il reste à voir dans quelles conditions cette inscription de droit pourra être mise en œuvre. L’expérience à ce niveau ne plaide pas pour une mise en œuvre facile et évidente, au regard des résistances de longue date de l’administration de l’Education nationale à acter ce droit. Voici un bref scénario de cette histoire complexe.

vivre ensemble, vivre entre-soi

Vivre ensemble, vivre entre-soi

Vivre ensemble et vivre entre-soi, et en ce qui concerner l’école apprendre ensemble et apprendre entre-soi, sont des notions souvent confondues et souvent réunies sous un beau discours sur la première notion. Pour les enfants en situation de handicap, on est passé, davantage d’ailleurs dans les intentions politiques que dans les pratiques institutionnelles, du vivre entre-soi des institutions spécialisées au vivre ensemble de l’intégration, puis de l’inclusion, puis de la scolarisation inclusive.

mais où est passé le rapport de l'ONU?

Mais où est donc passé le rapport de l'ONU ?

En janvier 2019 fut publié le Rapport de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, chargée d’observer comment le pays met en œuvre les principes et les préconisations de la convention relatives aux droits des personnes handicapées de l’ONU. Ce rapport faisait suite à la visite de la rapporteuse, Madame Catalina Devandas-Aguilar, en France en octobre 2017. Le rapport était relativement sévère envers les politiques publiques françaises relatives aux personnes handicapées.

handicap et origines sociales

Handicap et origines sociales

Pour quelles raisons y a-t-il davantage d’enfants handicapés originaires de catégories sociales défavorisées, en particulier des enfants présentant des troubles cognitifs ou intellectuels ou des troubles psychiques ? Ces données sont mises en évidence dans une étude de la Direction de l’Evaluation, de la Prospective et de la Performance du Ministère de l’éducation nationale : Sylvie Le Laidier, Parcours scolaires à l’école et au collège (in Education et Formation, n° 95, décembre 2017), étude réalisée sur deux cohortes d’élèves handicapés nés en 2001 et en 2005.

lecture : la funambule, le fil et la toile

Lecture : La funambule, le fil et la toile, Transformations réciproques du sens du handicap
de Patrick FOUGEYROLLAS (PUL, 2010)

C’est un livre que j’avais lu il y a quelques années, et que je viens de relire : cette deuxième lecture a énormément enrichi ma première lecture et fait mieux comprendre le modèle conceptuel du PPH, ou plutôt du MDH-PPH, du Modèle de Développement Humain – Processus de Production du Handicap. Le PPH est un modèle conceptuel qui tente de comprendre et d’expliquer ce qui est vécu par une personne ayant une déficience, des incapacités, une maladie, dans la vie de tous les jours, dans ce qu’elle a à faire, dans ce qu’elle souhaite faire, etc. Le PPH est un volet d’un modèle de développement humain qui place l’être et l’agir humains dans une perspective systémique, comme le « résultat » de l’interaction entre des facteurs personnels et des facteurs environnementaux.

donner plus à ceux qui ont plus...

Donner plus à ceux qui ont plus...

Des enseignants spécialisés viennent me faire part des besoins d’enseignement spécialisé (c’est-à-dire du travail qu’ils vont fournir) qu’ils ont évalué pour des jeunes sourds au collège. Ces jeunes sourds constituaient deux groupes ; le premier groupe comportait quatre jeunes sourds complètement inclus dans une classe du collège, accompagnés sur toutes les heures de cours par des enseignants spécialisés ou des interfaces en langue des signes ; le second groupe, comprenant cinq élèves ayant davantage de difficultés dans les apprentissages et du retard scolaire par rapport aux élèves de leur âge, bénéficiait d’un enseignement spécialisé en petit groupe pour l’essentiel des cours, sauf en arts plastiques et en éducation physique et sportive, où ils étaient inclus, et accompagnés, dans une classe du collège.