"Personnes handicapées vieillissantes" : quelles approches conceptuelles ?

Texte publié dans la revue GEPSO Info Public, mars 2025, n° 136, p.11

Nul ne conteste aujourd’hui l’importance et l’urgence de la question des personnes handicapées vieillissantes, au regard de la croissance de la population concernée et de la carence actuelle des réponses. Cependant intituler ainsi cette question par la formulation « personnes handicapées vieillissantes » est susceptible de renvoyer à des conceptions ou des approches conceptuelles qui pourraient être des écueils à des réponses pertinentes.

Qu’une catégorisation de population soit nécessaire à des fins administratives, cela se conçoit. Mais dans la formulation, la catégorisation « handicapées » renvoie à une situation sociale de séparation, d’exclusion, de discrimination des personnes concernées, de la naissance à la mort. Les personnes handicapées en général n’ont pas leur place égale et entière dans notre société. Assigner les personnes qui rencontrent des situations de handicap, quelquefois depuis la naissance, à la catégorie sociale pérenne de « handicapés » risque de conforter le maintien dans une discrimination hiérarchique où elles n’auraient pas la même valeur que les valides. On peut d’ailleurs faire les mêmes constats quand il s’agit de la catégorie « vieillissantes », en particulier lors cette catégorisation concerne les personnes devenant dépendantes. Les réponses qui pourraient être apportées risquent de se conformer à la formulation catégorisante inégalitaire et être éloignées de toute transition inclusive.

Par ailleurs l’entrée des personnes handicapées dans la catégorie « vieillesse », surtout en ce qui concerne la perte d’indépendance, fait prendre le risque de ne percevoir les personnes concernées qu’à travers un prisme médical, au mieux médico-social (diagnostic, soins, traitements). Alors que l’approche conceptuelle du handicap émergeait lentement d’une approche bio-médicale (avec la convention des droits des personnes handicapées, ou les notions de condition handicapée de H-J Stiker ou de situation de handicap et de processus de production du handicap de P. Fougeyrollas), le rapprochement du handicap et du vieillissement risque d’accentuer les représentations de toutes les personnes rencontrant des situations de handicap comme des personnes relevant d’un traitement médical ou bio-médical, comme le sont encore aujourd’hui celles des personnes vieillissantes.

Il n’y a pas de formulation adéquate à la question posée. Mais la formulation adoptée renvoie peut-être à des approches conceptuelle qui méritent elles aussi d’être interrogées

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lecture : Les fossoyeurs, de V. Castenet

 Les fossoyeurs

de Victor CASTENET, (Fayard, 2022)

Le livre de Victor Castenet vient d’être réédité. C’est une bonne nouvelle, en espérant que celle-ci va encore davantage bousculer l’indigne tolérance quant à ce qui se passe dans les EHPAD. La présente note de lecture ne parle pas de la récente édition augmentée, mais de la première édition, il y a bientôt un an, dont les propos sont plus que jamais d’actualité, et indispensables.

Nombre d’acteurs du secteur médico-social sont séduits aujourd’hui par une approche libérale, voire néolibérale, de fonctionnement du secteur, qui pensent-ils, les libéreraient des pesanteurs des fonctionnements français des politiques publiques. La libre initiative entrepreneuriale (de type start-up), le passage d’un statut d’usager d’un système assurantiel solidaire à celui de client solvable, la motivation des acteurs par un retour financier de la reconnaissance, etc. toutes choses et évolutions qui permettraient, comme magiquement, un fonctionnement adéquat et favorable aux personnes concernées et un esprit uniquement orienté vers leur service. Certains d’entre eux ne sont pas insensibles non plus à une telle orientation permettant de « se faire de l’argent », à l’image de secteurs lucratifs plus rémunérateurs.

L'humain (handicapé) n'est-il que besoins ?

Ne sommes-nous définis, nous humains, que par nos besoins ? L’émergence philosophique de la notion d’individu et son paroxysme individualiste d’aujourd’hui, une société consumériste qui développe un marché de réponses à des besoins parfois créés pour l’occasion, tout ceci pourrait nous laisser penser que nous ne sommes que besoins. Mais, même s’ils peuvent être identifiés, catégorisés et hiérarchisés (comme dans la pyramide de Maslow par exemple), cela suffit-il à caractériser l’humain ? Bien évidemment, les besoins ne peuvent être ignorés. Mais il n’empêche que, pression consumériste faisant loi, nombre de besoins ne deviennent « vitaux » que parce que la société telle qu’elle fonctionne les rend prioritaires : se faire livrer des courses en dix minutes dans certaines grandes villes, grâce à de nouvelles applications, est le type même de besoin créé par une société de l’immédiateté, de la sur-consommation et presque du caprice individuel. Il est susceptible de devenir une habitude de vie pour certaines catégories de consommateurs, se généraliser par mimétisme, devenir une manière de vivre, un « how to be », et s’instituer comme vital.

L'apothéose de l'approche client

Depuis maintenant au moins une dizaine d’années, l’approche client est largement promue dans le secteur médico-social par des politiques, des dirigeants, des consultant, des « entrepreneurs ». Ces différents experts et décideurs présument en effet que la place des personnes en situation de handicap, leurs droits, leurs choix ne peuvent pas être pris en compte ni respectés dans la tradition éducative et de solidarité qui consiste à les considérer comme des bénéficiaires ou comme des usagers : les considérer ainsi donnerait aux institutions, quelles qu’elles soient, et aux professionnels, une place de toute puissance, laissant les personnes concernées dans la dépendance et l’absence d’autonomie. A l’inverse, l’approche client serait susceptible de rééquilibrer les relations en remettant la personne au centre de la relation, en tant que client, celui-ci étant par postulat le sujet de ses propres choix, libre de ses prestations, dans une économie générale de « main invisible du marché ». Ainsi, en généralisant l’approche client, les personnes en situation de handicap gagneraient-elles en liberté, en responsabilité, en droits, en autodétermination et en citoyenneté.