Transformation de l'offre et autodétermination

Les priorités des politiques publiques évoluent : on voit aujourd’hui une certaine insistance à agir dans la transformation de l’offre des établissements et services médico-sociaux. Les précédentes priorités ayant échoué, au moins partiellement, à mettre en place des dispositifs dignes et pertinents pour les personnes handicapées, en conformité avec les textes internationaux. La transformation de l’offre de service apparait aujourd’hui, aux yeux des orientations politiques, comme quasiment LE moyen d’y parvenir, et devient une injonction pressante. Les professionnels se voient ainsi imposer, sans que personne ne se préoccupe du sens qu’ils peuvent donner à ces changements de priorités, des formations, des dispositifs et des organisations inédits.

Droit à mourir et autodétermination

Il est un événement qui a été largement évoqué par la presse, en lien avec l’examen de la loi dite fin de vie : c’est le suicide assisté de Noelia, jeune espagnole devenue paraplégique à la suite d’une tentative de suicide antérieure. Le suicide assisté a été permis par une loi espagnole, adoptée en 2021, légalisant ce choix, pour des personnes atteintes d’une « affection grave, chronique et invalidante qui affecte l’autonomie » et provoque « une souffrance jugée intolérable ». Cette loi se présente, tout comme d’ailleurs les dispositions françaises en cours, comme une avancée des libertés individuelles et dans l’accès aux droits individuels, et un droit de mourir dans la dignité. Cette possibilité de choix s’inscrit dans une éthique revendiquées comme celle de l’autodétermination.

 L'autodétermination a ses limites

Les propos qui vont suivre vont certainement heurter certains lecteurs. Nous sommes tellement dans une évidence (mais l’évidence, faut-il le rappeler, aveugle) que les interrogations et les critiques sur une notion aussi partagée conduisent rapidement à disqualifier l’auteur et à le vouer aux sombres heures du passé ou aux gémonies du présent. L’autonomie et l’autodétermination ne sont pas des valeurs ou des concepts universels, dont l’expérience a toujours été et qu’il faudrait obtenir ou maitriser pour être pleinement humain. Ce sont deux notions qui sont devenues hégémoniques et incontournables dans le cadre d’une évolution et d’une construction sociales qui en ont fait des clés et des critères du développement humain et de la qualité de vie universelle. C’est l’individualisation de la problématique humaine, sur le plan philosophique, qui a porté à l’émergence et à la place importante de ces notions, en même temps par exemple que la notion de liberté individuelle.

Autodétermination et dé-cohésion sociale

La Direction Générale de la Cohésion Sociale lance un projet pour soutenir l’autodétermination des personnes handicapées. La perspective est de transformer les pratiques professionnelles, améliorer la mobilité et optimiser les ressources numériques (Post du 17 novembre 2025). Bravo ! L’autodétermination est en effet une posture, un comportement, une attitude, une manière d’être et d’agir, dont ont été privés pendant longtemps les personnes dites handicapées, et qui est aujourd’hui mise en avant, avec raison, pour accéder à l’égalité des droits des personnes concernées. Le projet adhère parfaitement au discours public qui est tenu sur les personnes handicapées. Discours tenu également sur le même registre pour les personnes en situation de vulnérabilité. L’autodétermination, l’empowerment, la participation, l’égalité des droits et des chances, la citoyenneté, sont des thématiques auxquelles les politiques publiques semblent attachées et promouvoir. C’est finalement le titre de la direction générale qui s’engage dans le projet : la cohésion sociale.

 Inclusion et autorégulation

Les dispositifs d’inclusion ont fait la preuve de leur difficultés, voire de leur échec, à véritablement inclure des élèves handicapés, et surtout à transformer l’institution scolaire en école inclusive. Les AESH, malgré leur bonne volonté et leur savoir d’expérience, leur indispensable présence pour permettre la présence d’enfants dans l’école et dans la classe, malgré aussi des conditions déplorables de travail, sont à la peine pour favoriser les apprentissages des élèves et les rendre autonomes dans leur « métier » d’élève. Le puits sans fond des demandes des affectations des AESH auprès des élèves handicapés se heurte aux refus politico-administratifs, mais aussi au manque de preuves de l’efficacité de l’action pour faciliter les apprentissages. Certes, ces élèves peuvent ainsi être présents dans la classe, mais sans y être vraiment intégrés en raison de la présence proche et permanente de l’AESH ; certes ils peuvent se socialiser quelque peu, mais ils ne sont pas dans de bonnes conditions d’apprentissage. Les AESH évitent en fin de compte au système d’enseignement de s’adapter aux élèves concernés. C’est ce que met en évidence un article de M TOULLEC : l’AESH, aide ou écran à l’inclusion scolaire (revue en ligne Ressources n°22, juin 2020 https://inspe.univ-nantes.fr/revue-ressources)

L'autonomie c'est l'accessibilité

Bien souvent, lorsque des professionnels de l’accompagnement parlent d’autonomie (nous allons laisser pour l’instant de côté la notion d’autodétermination, plus complexe et plus écosystémique), ils font référence en premier au développement des capacités de la personne, de ses habiletés, de ses compétences, dont l’issue serait d’atteindre le degré d’autonomie (confondue parfois avec indépendance) le plus proche possible de celui des personnes concernées. Il s’agirait en quelque sorte de définir l’accompagnement comme une aide au développement personnel. Cette conception de l’autonomie, largement partagée, renvoie en réalité à l’ancienne approche du handicap, qui attribuait celui-ci aux carences de la personne (déficiences, troubles incapacités : « pas de bras, pas de chocolat »), analysées en termes de besoins qu’il s’agissait de satisfaire (ou de combler) par des soins, des traitements, des rééducations et des compensations.

Autodétermination : stop ou encore ?

On ne peut pas être « contre » l’autodétermination. De même qu’on ne peut être contre le bonheur ou le développement personnel. Cela interdit-il d’interroger le concept et son utilisation, et d’en faire la critique ? Il y a en effet quelque chose d’étrange, pour ne pas dire de suspect, dans la ruée institutionnelle dont la notion a fait l’objet dans la période récente. Il y a quelques années, on n’en parlait pas encore (longtemps la notion d’autonomie a prévalu) ; aujourd’hui elle est devenue la référence incontournable, le mot d’ordre suprême, la voie hors de laquelle on mérite l’enfer. Certes l’utilisation invasive du terme a le mérite de mettre la question à l’agenda, de faire advenir une réalité qui sera indiscutable. C’est l’objet d’un langage performatif, de faire advenir des réalités, d’orienter les pensées et les actions vers ce qui est affirmé.

La pair-aidance, un empowerment localisé et circonscrit

Parmi les mots d’ordre, les slogans, les terminologies à la mode aujourd’hui, qui prétendent changer le monde ou les chose en les laissant structurellement identiques, la notion de pair-aidance mérite d’être interrogée, afin de la resituer hors du pouvoir magique qui lui est attribuée. Il n’est bien sûr pas question ici de remettre en cause ni le savoir expert qu’ont les personnes concernées, ni l’aide qu’elles peuvent apporter à ce titre à leurs pairs. La notion de pair-aidance a fait émerger plusieurs avancées sociales : la reconnaissance que les personnes handicapées disposaient d’un savoir, dont les contenus sont souvent assortis de limites de leur expérience, qu’elles avaient une place légitime dans l’accompagnement, encore dans les affres d’une reconnaissance d’un statut.

Attention : "mauvais handicapés"

Quand l’idéologie néolibérale a commencé à mettre ses marques dans les politiques publiques et dans la « gestion » des personnes vulnérables (gestion des pauvres, des exclus, des sans emploi ou logement, etc.), beaucoup se sont dit : « quand même, ce ne sera pas pour les personnes handicapées ! » : celles-ci seraient protégées par leur statut, les regroupant quelles que soient leurs caractéristiques ; on ne remettrait pas en cause leur statut, si durement acquis. Toutefois, une petite musique insistante se joue aujourd’hui, qui amène à faire des distinctions, à établir des frontières, entre différentes catégories de personnes handicapées, non pas en fonction de leurs caractéristiques de déficiences ou d’incapacités, mais en fonction de leur situation sociale relative à l’emploi : les personnes handicapées qui travaillent, et celles qui ne travaillent pas, parce qu’elles ne voudraient pas travailler, ou qu’elles se satisfont des aides, etc.

"convaincer les acteurs"

"Convaincre les acteurs ..."

Qui n’a entendu cette formule « magique », sans besoin de s’interroger sur sa pertinence et sa légitimité, tant la banalité de la formulation est une évidence des rapports humains. Dans un débat où les interlocuteurs sont sur un pied d’égalité, lorsque les opinions divergent, chacun des interlocuteurs va tenter de convaincre l’autre de ses arguments, de sa bonne foi, de ses convictions. Là où les choses sont davantage nuancées, et à interroger, c’est lorsque l’action de convaincre se tient entre des interlocuteurs dans une relation de domination, et en particulier lorsque c’est le dominant qui tente ou veut convaincre celui qui est dominé. Il y a là une situation d’inégalité qui donne avantage à celui qui domine : son pouvoir se manifeste par une plus grande légitimité de ses positions, de ses arguments, de sa raison, de ses droits… Convaincre, dans ces conditions, c’est faire adhérer, parfois par la force (il n’est que d’observer la situation politique et sociale actuelle). Mais faire adhérer, c’est quelque part désapproprier la personne dominée de son autodétermination, puisque le rapport de pouvoir ne lui donne pas d’autre choix, sauf celui de la résistance ou de l’insoumission, qui s’oppose à la volonté de convaincre.

Questions d'autodétermination

 L’engouement contemporain pour cette notion/approche n’est-il pas tel qu’il pourrait paraitre suspect ? Bien sûr, personne ne peut légitimement être opposé à l’autodétermination des personnes en situation de handicap, après une longue histoire de déni de cette possibilité même. Les organisations, même les plus institutionnelles, se sont engouffrées sans état d’âme dans l’appropriation de cette approche pour leurs professionnels. Sans que l’on sache toujours si c’est en vue de changer le regard de ceux-ci sur les personnes accompagnées, et par conséquent leurs pratiques, ou si c’est une approche qui conforte leurs valeurs et références historiques remises au goût du jour par ce mot devenu « magique ».

lecture : Dans ta bulle ! de J Dachez

Dans ta bulle ! - Les autistes ont la parole

de Julie DACHEZ (Hachette, 2018, Poche, 2021)

Il n’est pas inutile de faire une recension d’un livre paru il y a déjà quelques années, d’autant qu’il a été republié en édition de poche plus récemment en 2021). C’est ce que je me propose de faire, après une deuxième lecture. Pas inutile, à l’heure où les autistes sont plus que jamais l’objet de jugements, de catégorisations et d’étiquetage davantage que de prise en compte générale dans la vie de tous les jours. Désormais les autistes sont catégorisés, d’un point de vue « médical » ou « politique » ( ?), parmi les troubles du neurodéveloppement (TND), dans les troubles du spectre de l’autisme (TSA). La labellisation par la qualification de trouble place d’emblée les personnes concernées dans les « non-normaux », elle prend le point de vue, les valeurs et les références des « neurotypiques » (terme en usage chez les personnes autistes), pour créer une catégorie (« neuroatypique ?) pour les personnes qui ne correspondent pas aux normes en usage ou attendus chez les premiers. Ce contre quoi s’insurge Julie Dachez : « Pour moi, l’autisme est une différence de fonctionnement, pathologisée par une société obsédée par la normalité » (p.24)

Entre "care" et "empowerment"

Au-delà des anglicismes régissant la pensée contemporaine, ces deux termes, « care » et « empowerment », énoncent en définitive deux orientations fondamentales possibles d’intervention et d’accompagnement des personnes vulnérables, exclues ou handicapées. Traditionnellement, dans le « care », on se trouve dans le prendre soin des personnes, dont les dérives passées et encore possibles sont l’assistance, dépossédant les personnes concernées de leurs droits fondamentaux à plus ou moins grande échelle. Il y a lieu toutefois de ne pas réduire le « care » à cette extrémité, qui a pris les formes des institutions fermées et protectrices. A l’inverse, l’« empowement », notion et pratique plus récentes, se situe dans la non-assistance, dans la non-ingérence du social dans la vie des personnes. Il présuppose (en tant qu’acquis ou en tant qu’objectif, à tout le moins comme donnée anthropologique) l’autonomie de la personne et la responsabilité qui lui incombe de s’inclure dans la société. Mais là aussi il existe des dérives. G. Le Blanc prend comme exemple celui des « homeless » dans la société américaine (Que faire de notre vulnérabilité, Bayard, 2011) : « Les « homeless » américains, souvent peu visibles en journée, mais déplaçant leur Caddy-maison en fin de journée, à la recherche d’un endroit dans la rue pour dormir, sont les indicateurs vivants d’une maximalisation de « l’empowerment » au détriment du « care » aux Etats-Unis, là où en France par exemple, la solution par le « care » semble encore prévaloir. » (p.180).

Autonomie (liberté) et soumission

On assiste à un paradoxe particulier de notre société contemporaine, entre l’affirmation d’une liberté et autonomie fondamentales et certaines formes de soumission sociale. Ce paradoxe traverse tous le milieux, et bien évidemment aussi le fonctionnement médico-social : organisations et accompagnements. L’idéologie discursive dominante, hégémonique même, prône les principes de liberté individuelle, d’adaptation, de flexibilité, d’autonomie, d’agilité, d’initiative, d’entreprenariat, et bien sûr d’autonomie, etc. L’homme, quel que soit son genre, est devenu son propre centre de gravité. Il est devenu responsable de lui-même : quand il s’agit de réussites, tout va bien ; quand il s’agit de difficultés ou d’échecs, et que la responsabilité lui en est attribuée, c’est beaucoup plus difficile, et cela à des conséquences parfois dramatiques. La quête du bonheur et le développement personnel, avec leurs impasses, ont envahi les rayons des librairies, les rapports au sein des entreprises (le management se situe d’emblée dans cette philosophie) et le monde intérieur de chacun. Un tel discours stigmatise ce qui ne correspond pas à la logique promue : l’assistanat, le manque d’initiatives supposé, et même le manque d’adhésion ou les réserves envers cette idéologie en font les frais : ringardise, immobilisme, inadaptation, etc.

lecture : Le droit à la vraie vie, de P. Jacob

Le doit à la vraie vie - les personnes vivant avec un handicap prennent la parole

de Pascal JACOB (Dunod, 2020)

Parmi les nombreux intérêts de cet ouvrage, il en est un qui m’a marqué : il contient des témoignages, forts, sur ce que vivent des personnes rencontrant des situations de handicap, sur les obstacles qui sont mis (qu’on leur met, que la société leur met) à leur participation sociale à la vie de et avec tous (ce que l’auteur nomme dans son titre la vraie vie), à leur autonomie ; mais aussi sur leur volonté, farouche, de surmonter ces obstacles, sur leurs réussites comme sur certains de leurs échecs ; sur l’inadaptation des environnements (politique, organisationnel, culturel, institutionnel) qui les exclut bien souvent de la vraie vie, et qui les laisse dans des situations peu enviables.

Tout au long de l’ouvrage, avec la participation de divers collaborateurs (Stéphane Forgeron, Sébastien Claeys, …), Pascal Jacob argumente inlassablement sur les capacités, la valorisation et les droits des personnes vivant avec un handicap. S’il est une posture qui accorde sa confiance avant tout aux personnes concernées, y compris en leur donnant avec conviction la parole comme l’indique le sous-titre de l’ouvrage, c’est bien celle de ces différents contributeurs.

L'inclusion : une fausse bonne question ?

L'inclusion : une fausse bonne question ?  

Article publié dans Les Cahiers du travail social

IRTS Franche-Comté 2022. N° 101 p.9-17

Le terme inclusion s’impose dans le paysage sociétal, et en particulier dans le champ médico-social, comme un nouveau paradigme effaçant les phénomènes de ségrégation ou d’exclusion qui pouvaient exister auparavant. Mais l’emploi même de ce mot désigne ce qu’il est censé abolir. Lorsqu’on l’applique à une population, par exemple les personnes handicapées, on prend acte de leur place particulière dans la société : un élève non handicapé est scolarisé, un élève handicapé est inclus ; un salarié est embauché dans une entreprise, un travailleur handicapé est inclus. L’utilisation de ce terme prête par conséquent à ambiguïté, dans les écarts qu’il présente entre des discours volontaristes et d’une part les implicites de ces mêmes discours, d’autre part les pratiques qui sont censées s’en inspirer. La notion d’inclusion pourrait ne pas constituer en elle-même un nouveau paradigme ; elle pourrait gagner à être mise en perspective à travers des réalités de participation sociale, celle-ci pouvant, elle, constituer un nouveau paradigme de pensée et d’action, et dessiner une nouvelle place des personnes en situation de handicap dans la société.

Sous le signe de la participation sociale

Lecture : Handicap, pour une révolution participative

 Handicap, pour une révolution participative

de Loïc ANDRIEN et Coralie SARRAZIN (érès, 2022)

La participation sociale est aujourd’hui un terme et un concept qui semblent partagés en ce qui concerne les personnes en situation de handicap, tant dans les politiques publiques que dans les discours institutionnels, peut-être un peu moins dans les pratiques professionnelles et organisationnelles. Mais il ne suffit pas de la décréter pour qu’elle soit mise en œuvre, tant il y a d’ambiguïtés sur ce en quoi elle consiste et sur les conditions de son émergence et de sa mis en place. Voici un petit ouvrage (115 pages) qui tente d’éclaircir et d’expliciter la problématique de la participation sociale, et même celle d’une « révolution participative » tant les enjeux sont essentiel., Au-delà d’une définition première (« La participation sociale est le processus par lequel une personne ou un groupe de personnes prend part aux décisions et aux actions d’un groupe social plus large », p.46) les auteurs s’attachent à traiter en particulier les facteurs qui la favorisent et le contexte (français) dans lequel cela se construit.

Trois chapitres, trois facteurs en constituent la trame : l’autodétermination, la désinstitutionnalisation, le risque.

professionnels de ESMS : prolétarisation en cours ?

Professionnels des ESMS : prolétarisation en cours ?

Le processus de prolétarisation, qui avait été défini en son temps par Marx, relève de plusieurs aspects, dont celui de se mettre complètement au service de quelqu’un d’autre (une personne ou une organisation). A ce titre, la demande d’adhésion aux valeurs, au fonctionnement, aux objectifs, etc. de l’entreprise, qui semble d’une grande évidence dans le discours managérial, n’en demeure pas moins comme une telle caractéristique. Le processus se manifeste aussi, concomitamment, par l’aliénation de l’individu, incapable, dans ce fonctionnement, de s’investir réellement dans sa fonction sinon en adhérant à quelque chose d’extérieur à lui, incapable aussi d’exercer son propre jugement et évaluation de ses tâches, de ses fonctions et de ses missions, imposées, et de faire preuve d’initiative et de créativité.

 Liberté de choix, consentement et adhésion

Les personnes en situation de handicap, en tant qu’usagers (ou parents lorsqu’ielles sont mineur·es) du système médico-social ont en principe le libre choix des prestations qui leur sont attribuées, dès lors qu’elles ont été orientées, normalement en fonction de leur demande, souvent confondue avec leurs besoins. La notion de libre choix est conforme (et même plus : requise) aux droits reconnu aux personnes en situation de handicap dans la Convention des droits des personnes handicapées de l’ONU (2006). Elle est aussi conforme aux principes de la législation française (loi de 2005). Le libre choix peut et doit être « éclairé » : les informations transmises aux personnes concernées doivent être complètes et accessibles. Dans le cadre du libre choix, par exemple, des parents qui feraient le choix de voir leur enfant scolarisé dans l’école de leur quartier, avec éventuellement un accompagnement, devraient voir leur demande satisfaite lorsqu’il s’agit d’un choix éclairé, avec les moyens qui accompagnent ce choix. Ou encore, lorsqu’une personne handicapée manifeste le souhait d’habiter un appartement individuel en ville, elle devrait pouvoir le faire.