Une pseudo démocratisation pour les personnes en situation de handicap

On se satisfait, peut-être parfois un peu trop rapidement, des progrès sociétaux qui ont vu accorder une place plus importante, plus reconnue, plus respectueuse pour les personnes en situation de handicap dans la société. De fait, si l’on fait une comparaison avec ce qu’il en était il y a plus d’une vingtaine d’année, les progrès ne peuvent être niés. La loi de janvier 2002 a instauré des droits minimaux aux usagers des établissements et services médico-sociaux, même s’ils ne sont toujours considérés que dans leur fonction d’usagers. Le droit à la compensation et à l’accessibilité ont été affirmés dans la loi de février 2005, avec la perspective démocratique de leur citoyenneté. Leur expertise dans l’élaboration des réponses de proximité comme dans celle des politiques publiques a été reconnue, des groupes de pairs-aidants sont présents dans un comité consultatif  national. L’activisme des personnes concernées s’est développé dans différents groupes ou collectifs qui se sont constitués. Le discours dominant ne cesse de mettre en avant leur empowerment, leur autodétermination, leur responsabilité, leur pouvoir d’agir au centre de leur projet de vie. Référence est faite aux droits universels de la Convention onusienne des droits des personnes handicapées…

 Ni patient, ni consommateur (ou client)

Les personnes en situation de handicap ont pendant longtemps été considérées comme des patients, objets de diagnostics, de traitements, de soins et de rééducations. Certains établissements spécialisés à forte présence médicale sont encore identifiés à leurs « blouses blanches ». Dans les établissements et services accueillant des enfants ou des adultes handicapés, si c’est le terme « usager » qui définit administrativement les personnes accompagnées, les professionnels médicaux et paramédicaux qui y travaillent ont encore des patients. Héritant des anciennes représentations du handicap, l’utilisation de ce terme renvoie à une conception individuelle et biomédicale, où le handicap est l’équivalent de la déficience et des incapacités conséquentes. Avoir un patient, c’est par conséquent chercher à le « guérir », à améliorer son fonctionnement corporel (physique ou psychique), à le remettre en bonne santé et/ou dans le droit chemin, dans les normes de fonctionnement communes à tous.

L'humain (handicapé) n'est-il que besoins ?

Ne sommes-nous définis, nous humains, que par nos besoins ? L’émergence philosophique de la notion d’individu et son paroxysme individualiste d’aujourd’hui, une société consumériste qui développe un marché de réponses à des besoins parfois créés pour l’occasion, tout ceci pourrait nous laisser penser que nous ne sommes que besoins. Mais, même s’ils peuvent être identifiés, catégorisés et hiérarchisés (comme dans la pyramide de Maslow par exemple), cela suffit-il à caractériser l’humain ? Bien évidemment, les besoins ne peuvent être ignorés. Mais il n’empêche que, pression consumériste faisant loi, nombre de besoins ne deviennent « vitaux » que parce que la société telle qu’elle fonctionne les rend prioritaires : se faire livrer des courses en dix minutes dans certaines grandes villes, grâce à de nouvelles applications, est le type même de besoin créé par une société de l’immédiateté, de la sur-consommation et presque du caprice individuel. Il est susceptible de devenir une habitude de vie pour certaines catégories de consommateurs, se généraliser par mimétisme, devenir une manière de vivre, un « how to be », et s’instituer comme vital.

L'apothéose de l'approche client

Depuis maintenant au moins une dizaine d’années, l’approche client est largement promue dans le secteur médico-social par des politiques, des dirigeants, des consultant, des « entrepreneurs ». Ces différents experts et décideurs présument en effet que la place des personnes en situation de handicap, leurs droits, leurs choix ne peuvent pas être pris en compte ni respectés dans la tradition éducative et de solidarité qui consiste à les considérer comme des bénéficiaires ou comme des usagers : les considérer ainsi donnerait aux institutions, quelles qu’elles soient, et aux professionnels, une place de toute puissance, laissant les personnes concernées dans la dépendance et l’absence d’autonomie. A l’inverse, l’approche client serait susceptible de rééquilibrer les relations en remettant la personne au centre de la relation, en tant que client, celui-ci étant par postulat le sujet de ses propres choix, libre de ses prestations, dans une économie générale de « main invisible du marché ». Ainsi, en généralisant l’approche client, les personnes en situation de handicap gagneraient-elles en liberté, en responsabilité, en droits, en autodétermination et en citoyenneté.

une procédurisation pléthorique

Une procédurisation pléthorique

On a pris conscience aujourd’hui qu’un excès de procédures, de préconisations et de réglementations (aviation, industrie, administration) pouvait conduire à des contre-performances de production, à des impossibilités de décision voire encore pire à des accidents industriels et humains. Sans atteindre les sommets des milliers de procédures qu’on trouve dans l’industrie, le secteur médico-social s’imprègne progressivement de cette nécessité (autant idéologique que fonctionnelle) pour mettre en place des procédures plus ou moins encadrées et précises pour les moindres des interventions des professionnels du secteur.

l'inflation thérapeutique

L'inflation thérapeutique

Dans le secteur médico-social, on soigne, on soigne même beaucoup, bien avant de se préoccuper du « social », quand ce n’est pas le social qui prend la forme du soin. Les dysfonctionnements, les difficultés, les problèmes d’une personne qui a le statut (« l’étiquette ») de handicapé sont qualifiés la plupart du temps de pathologie caractéristique de la personne ayant une déficience. Là où un enfant qui n’est pas en situation de handicap rencontre une difficulté ou un problème (d’apprentissage, de développement, de relation, de communication, etc.), un enfant handicapé a des pathologies. Quand un enfant « ordinaire » a du mal à lacer ses lacets, à tenir l’équilibre sur une poutre, ces mêmes phénomènes entrent dans le « syndrome » d’un enfant dysphasique ou dyslexique.

qualité et mesure de la qualité

Qualité et mesure de la qualité

La qualité, et son amélioration continue, sont des préoccupations capitales dans le secteur médico-social, comme elles l’ont été dans d’autres secteurs professionnels auparavant, en particulier à travers diverses certifications. Et l’on ne peut être, professionnels du secteur, usagers ou simples citoyens, qu’également soucieux que les établissements et services au bénéfice d’une population soient préoccupés de la qualité de leurs services. Evidemment la qualité peut et se doit d’être mesurée, afin de d’avoir une lisibilité de son évolution et de pouvoir la communiquer (bilan d’activité, communication d’image, etc.).

lecture : Education inclusive : privilège ou droit ?

Education inclusive : privilège ou droit ?

Serge EBERSOLD, PUG, 2017

L’inclusion apparaît aujourd’hui comme une évidence sociale. Mais il y a loin de la coupe aux lèvres, et la réalité de l’inclusion, de l’éducation inclusive, mérite d’être interrogée dans sa mise en œuvre. C’est ce que propose ce nouvel ouvrage de Serge Ebersold, en interrogeant ce qui se passe après l’école ou dans la transition après le lycée : c’est là en effet que peut s’évaluer le résultat de la politique inclusive dans laquelle se sont trouvés les jeunes en situation de handicap.

Usagers ou citoyens ?

Usagers ou citoyens ?

La manière dont une « administration » regarde ses administrés a des effets sur la vie même de ceux-ci. Les Agences Régionales de Santé regardent les personnes handicapées qui sont sous son administration (dans les établissements médico-sociaux) d’un point de vue global de la santé, et les nomme usagers dans ce secteur. Elles ne les regardent pas d’un point de vue sociétal ; le point de vue sociétal existe bien entendu, mais en tant que politique générale, pas sur les situations des personnes. Ce point de vue de l’administration politique des choses et des personnes est aussi ce qui se dissémine comme état d’esprit dans les établissements.

Les ARS, les gestionnaires de « l’hôpital » et des autres secteurs, minoritaires, qui en relèvent ont pour « clients » des personnes qui sont hors du jeu social

"Usagers, vous serez bien soignés !"

« Usagers, vous serez bien soignés ! »

Les établissements médico-sociaux dépendent, depuis la loi HPST (hôpital, patients, santé, territoires) de 2009 des Agences Régionales de Santé. Celles-ci font des enquêtes flash afin d’avoir une première évaluation de la mise en œuvre par l’établissement des préconisations qui importent dans les priorités d’action établies. C’est à travers ce genre d’outils qu’on peut voir quelles sont les préoccupations prioritaires de l’administration qui pilote les établissements, priorités qui le deviennent aussi en cascade pour les responsables des établissements et pour les professionnels de terrain. C’est ce qu’on pourrait qualifier d’administration ou de politique technocratique.

Ainsi l’enquête Flash 2015 comporte 5 rubriques :