approche biomédicale et surdité

 Approche médicale et surdité

Vous croyiez que l’on s’était éloigné, voir que l’on était sorti, d’une approche médicale et individuelle du handicap ? Vous croyiez que les évolutions internationales (convention des droits, modèles du handicap) avaient fait bifurqué ou changé les approches traditionnelles du handicap ? Vous croyiez pouvoir vous satisfaire des évolutions philosophiques, réglementaires et organisationnelles concernant le cham du handicap ? Détrompez-vous ! L’approche individuelle et biomédicale est toujours à l’œuvre, imputant aux caractéristiques individuelles (déficience, trouble, incapacité, limites) la responsabilité des situations vécues de handicap, et considérant que la pleine humanité est de ne plus avoir (ou de réduire) les inconvénients de ces caractéristiques individuelles pour entrer dans la normalité. Les promoteurs et militants de l’anti-validisme renseignent et illustrent comment, au quotidien, ce sont encore ces approches qui installent des obstacles massifs à l’accès aux différents droits fondamentaux pour les personnes handicapées : les environnements non accessibles mettent des obstacles à la participation sociale et à la qualité de vie.

Controverses sur les situations de handicap

L’expression « situation de handicap » s’est banalisée, et est désormais utilisée presque systématiquement pour désigner un signifié sur lequel il n’y pourtant pas toujours d’accord. Il ne s’agit pas d’un nouvel euphémisme pour évoquer de manière moins brutale les vécus des personnes qui ont des déficiences ou des incapacités ; elle nomme un changement de paradigme de pensée concernant les personnes concernées. Mais ce nouveau paradigme disparait le plus souvent derrière une utilisation pour le moins imprécise et tronquée de l’expression. L’expression désigne, dans les faits, la plupart du temps, ce que désignait auparavant l’expression « personne handicapée » ou le mot « handicapé ». L’utilisation généralisée de l’expression témoigne, me semble-t-il, d’une incompréhension radicale de ce qui constitue une situation de handicap.

Situations de participation et de handicap : une illustration

Charline est née le 10 octobre 2017. Ses parents, Ludovic et Christine sont sourds. Ludovic a eu une éducation oraliste jusqu’à la classe de 6^ième, puis une éducation bilingue (avec la langue des signes). Il a obtenu un bac professionnel en menuiserie ébénisterie, et il travaille dans une petite entreprise du secteur. Christine, issue de parents sourds, a eu une éducation bilingue dès l’école maternelle. Elle a obtenu un bac technologique en sciences médico-sociales, puis un DUT. Elle travaille dans une entreprise de bio-technologie. Charline est née sourde : ce ne fut pas du tout une inquiétude pour les parents, qui avaient longuement discuté du sujet avant sa naissance. A la maison, l’unique modalité de communication entre les parents, et désormais avec leur fille, est la langue des signes. Les parents s’efforcent, comme tous les parents, de communiquer au mieux avec leur fille à tous les moments de la vie du bébé : le biberon, le change, la mise au lit, le réveil, les jeux…Charline se développe normalement, et produit ses premiers mots en langue des signes à l’âge ou d’autres enfants articulent leurs premiers sons langagiers. Progressivement, Charline dit des mots, puis des phrases de deux mots, puis trois mots, tout cela en langue des signes. Son vocabulaire s’élargit.

Le validisme au détour de la pub

La publicité n’est pas faite pour informer, mais pour convaincre d’acheter. Pour avoir de l’impact, elle s’appuie sur des envies, des objets valorisés, ou des valeurs communes ou originales, tout ceci souvent d’ailleurs créé ou diffusé par elle-même. Elle reflète aussi des représentations qu’elle ne cesse de valoriser, celles sur lesquelles il convient de surfer pour avoir une quelconque efficacité. Pour cela, elle n’hésite pas à présenter une réalité, une vision de la réalité affirmée en fait, cette vision étant choisie en fonction du but à atteindre. J’ai vu récemment une petite séquence vidéo publicitaire pour des prothèses auditives pour de jeunes bébés. On y voit un bébé, de quelques mois, dans les bras de sa mère, et pleurant beaucoup, agité. Une main étrangère lui triture l’oreille, sans que l’on sache à première vue de quoi il s’agit ; la main s’écartant, on constate qu’une prothèse à été posée sur l’oreille du bébé. A peine quelques secondes plus tard, le bébé cesse de pleurer, manifeste comme une curiosité et une physionomie éveillée ; quelques secondes plus tard, le bébé se met à sourire. Tout un chacun est à même de faire l’inférence : la prothèse auditive éveille et rend heureux le bébé sourd.

éducation des jeunes sourds : encore et toujours dans un modèle oraliste ?

Education des jeunes sourds : encore et toujours dans un modèle oraliste ?

non publié

Le Conseil scientifique de l’Education nationale a publié, en juin 2021, un « Etat des lieux et recommandations » sur « La scolarisation des élèves sourds et malentendants » (en ligne[1]). Si un certain nombre de constats et recommandations pouvaient être attendus, tant la scolarisation des jeunes sourds est aujourd’hui insatisfaisante (diagnostics, structures de scolarisation, orientations publiques, formations, etc.), l’approche globale des observations, de l’analyse et des recommandations ne manque pas de surprendre.

Un choix validiste de définition du bilinguisme

En premier lieu, le bilinguisme qui est évoqué tout au long du rapport n’est pas n’importe quel bilinguisme. C’est un bilinguisme associant la langue des signes française (LSF)[2] à la langue orale parlée, celle-ci de préférence sous une double modalité, vocale (audition) et visuelle (codée manuellement par l’intermédiaire de la langue française parlée codée, la LfPC,). Le choix de la définition effectué par les auteur·e·s, qui n’est pas neutre, est simplement, incidemment, indiqué dans une note en bas de pages : «  A noter que le « Parcours bilingue » de l’éducation nationale consiste à utiliser la LSF comme moyen de communication et le français ECRIT comme approche de la langue française. Cette approche est différente de celle que nous préconisons sous le nom « bilinguisme bimodal » qui correspond à l’acquisition précoce de deux langues premières (Langue Française Parlée accompagnée de LfPC et Langue des Signes Française) pour tous les enfants sourds. »[3]. La réglementation française en la matière est certes respectée à la lettre. En effet, les choix possibles en France sont indiqués entre d’une part le monolinguisme avec la langue française orale (ici préconisée avec la LfPC) et d’autre part le bilinguisme (LSF et français, sans que ce dernier soit précisé). C’est bien ce second terme du choix qui est « nuancé » et remis en question.

Mieux entendre ou mieux accéder à ...

Quand on parle de surdité en général, en citant par exemple le nombre de sourds et malentendants en France, on se réfère le plus souvent à une caractéristique censée réunir toutes ces personnes, celle de ne pas entendre, à aux préoccupations conséquentes, celles d’agir contre cette situation, c’est-à-dire de mieux entendre. Comme si ces personnes étaient réduites à cette caractéristique. Là où une telle caractéristique, biologique, réunit des personnes que d’autres caractéristiques culturelles, sociales ou développementales séparent ou opposent. Lorsqu’un service offre des prestations indifféremment à toutes les personnes qui ont une déficience auditive (une application, un service d’accompagnement ou de soutien, une aide technique, etc…), elles sont le plus souvent centrées sur les effets de la déficience. Elles omettent l’approche situationnelle des situations d’obstacles à la participation, à la citoyenneté, à l’accès aux droits des personnes qui n’ont pas les capacités auditives de la majorité de la population : la plupart du temps, il s’agit de mieux entendre.

 Normalité, différence et surdité

L’idée inclusive postule, dans son principe, qu’il n’y a pas de frontière tracée, pas de ségrégation, entre ceux que la société désigne spontanément comme « normaux » et ceux qu’elle désigne comme « différents », que la catégorie « différents » s’efface dans un seul ensemble, celui des singularités de tous et des appartenances diverses. Encore faut-il que les environnements, physique, social, attitudinal, n’instituent pas des frontières et des catégorisations. Le fonctionnement social et sociétal contredit d’emblée ce postulat par les catégorisations du handicap : il y a des handicapés, et il y a les autres.

Ces environnements fournissent par conséquent, au public en général ainsi qu’aux professionnels engagés dans les rapports avec les personnes en situation de handicap, des grilles pour penser les situations de ces personnes et des cadres d’action et d’organisation avec elles. La situation des Sourds est emblématique des impasses d’une société dite inclusive qui maintient ce type de catégorisations.

Publication : Handicap : proche des soins, loin des droits

Handicap : proche des soins, loin des droits

Article publié dans AgoraVox, média en ligne le 16 février 2021

Les personnes en situation de handicap ont été longtemps considérées comme des objets de soins et de rééducations. La convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006) laissait espérer des changements de modèles d’accompagnement pour les constituer en sujets de droits. Est-ce bien sûr ?

Des discours consensuels et les argumentaires de politiques publiques pourraient laisser penser que la prise en considération des personnes en situations de handicap connait un changement de paradigme. D’une approche individuelle centrée sur la déficience et les incapacités, et sur les soins et rééducations conséquents, on serait passé à un modèle de participation sociale et de reconnaissances des droits des personnes. On serait « sorti » d’une approche validiste qui n’accorde l’humanité pleine, entière et effective qu’à ceux qui ont une intégrité (l’absence de déficience) physique, psychique ou mentale, pour « entrer » dans une approche qui accorderait autant de reconnaissance et de participation à la société à tout un chacun, sur la base de l’égalité des droits, quelles que soient ses caractéristiques individuelles, physiques, psychiques ou mentales.

"C'est quand même mieux d'être moins handicapé"

Dans une période qui se veut formellement (mais pas dans la vraie vie !) égalitaire en ce qui concerne les droits et les chances, la hiérarchie des valeurs entre situations de handicap demeurent, ou plutôt les hiérarchies de valeur entre nature des handicaps et leurs manifestations dans les situations de vie. On préfère avoir à faire avec un « moins handicapé » qu’à une personne davantage handicapée. En dépit des dénégations droits-de-l’hommistes de l’égalité de valeur de tous, les représentations, et les actes conséquents, sont ancrées dans un inconscient individuel et collectif qui hiérarchise la valeur des uns et des autres.

lecture : Les invalidés

Les invalidés - Nouvelles réflexions philosophiques sur le handicap
de Bertrand QUENTIN (érès, 2008)

A lire le dernier ouvrage de Bertrand Quentin, philosophe, sous-titré Nouvelles réflexions philosophiques sur le handicap, on ne peut que déplorer que ces réflexions n’irriguent pas les espaces et les professionnels dont les métiers seraient justement d’agir et de penser l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Car dans la philosophie, et cet ouvrage en est le témoignage, il y a une réflexion sur les fondements de notre rapport aux personnes en situation de handicap, de l’éthique à l’œuvre, et une réflexion pour sortir des mécanismes, des routines de l’application sans sens des préconisations, obligations et recommandations qui viennent « d’en haut », censées dire la vérité sur ce qu’il faut faire et penser pour ajuster les besoins et les moyens.

 Handicap et situations de handicap

Dans le langage courant, et même dans le langage professionnel, les termes handicap et situation(s) de handicap sont utilisés la plupart du temps indifféremment, comme s’ils avaient la même signification : « tout ça c’est pareil ». Mais cette confusion est extrêmement préjudiciable, à la fois sur le regard porté sur les personnes concernées, et à la fois sur les dispositifs d’accompagnement et sur leurs missions. Utiliser indifféremment ces termes n’est pas du tout anodin, et il importe pour tous de dissiper les confusions.

inclusion : des obstacles invisibles

Inclusion : des obstacles invisibles

On déplore, à juste titre, que la société soit loin d’être inclusive. A l’appui de cette assertion, les arguments ne manquent pas : des organisations et institutions de droit commun excluantes, des carences dans l’accessibilité, un manque de moyen criant dans certains secteurs, la pérennisation des catégories spécifiques et de leurs dispositifs, etc… Il est vrai que l’on se félicite dans le même temps que toutefois les choses changent, même si les évolutions sont insuffisamment rapides.

Dans la présentation habituelle de cette situation, les obstacles qui sont mis en avant sont des obstacles de « superstructures », matérielles ou organisationnelles. Mais il se trouve que, même lorsque ces obstacles sont levés, et il faut reconnaitre que le projet politique depuis de nombreuses années va dans ce sens, quelle que soit la couleur politique du pouvoir, et bien, on se heurte quand même à une muraille de verre qui interdit de fait toute évolution majeure. Il y a par conséquent des obstacles invisibles, subconscients ou inconscients, qui constituent la trame de pensée, d’attitude, de réflexe, tout ce qui constitue les mentalités et les représentations. Celles-ci ne sont en effet peut-être pas si inclusives que ce que le discours politique unanime laisse percevoir.

déficience,dépistage et situations de handicap

Déficience, dépistage et situations de handicap

Les situations de handicap, nous affirme-t-on, ne sont plus relatives qu’à la seule déficience, mais à l’interaction entre des facteurs personnels, parmi lesquels la déficience, et des facteurs environnementaux. Pour qu’il y ait une situation de handicap, il faut un « corps déficient » avec des incapacités, et un environnement inhospitalier aux contraintes de vie de ces personnes. Si tel était vraiment le cas, la déficience devrait être considérée autrement, et non comme une maladie qu’il faut encore et toujours guérir et soigner, diagnostiquer et traiter, mesurer et rééduquer. Mais tel n’est pas le cas.

compensation et accessibilité

Compensation et accessibilité

Compensation et accessibilité sont les deux notions centrales de la loi du 11 février 2005, et des notions aujourd’hui familières. A priori, il ne semble pas difficile de distinguer ces deux notions. De la compensation, relèvent toutes les actions et tous les objets qui réduisent la distance entre la personne qui a une déficience ou une incapacité et les normes établies de l’environnement. Dans ce registre, on trouve autant les prothèses que les rééducations nécessaires à l’usage d’un organe, ou encore les AESH (Accompagnants des élèves en situation de handicap) à l’école. De l’accessibilité dépendent tous les aménagements ou les changements opérés dans l’environnement pour favoriser la participation des personnes, en tenant compte de leurs différences : en relèvent les plans inclinés et les ascenseurs, la traduction en langue des signes ou les sous-titrages, de même que l’aménagement pédagogique effectué par un enseignant dans sa classe.

accessibilité et éducabilité

Accessibilité et éducabilité

Depuis de longues années, un débat porte sur la nature et les modalités de l’accompagnement des jeunes sourds à l’école, l’alternative consistant dans le choix ou bien de l’accompagnement par des enseignants spécialisés en surdité ou bien des accompagnements par des « interface » de communication (interprètes en langue des signes ou codeurs en langue française complétée codée). La question, pratique autant que théorique, n’est pas si anodine, car elle révèle la représentation que l’on peut avoir des élèves sourds et sur les situations de handicap y afférant. L’histoire des évolutions dans ces domaines est éclairante.

lecture - Parole de sourds

Parole de sourds, à la découverte d'une autre culture

Ce livre devrait être rendu obligatoire pour ceux qui ont choisi ou qui sont amenés à travailler ou à être en contact avec des Sourds, de l’équipe médicale qui fait le diagnostic aux professionnels qui vont accompagner des adultes sourds à la recherche d’un emploi, en passant par tous les professionnels qu’un jeune Sourd est amené à rencontrer pendant son parcours scolaire. Il devrait être rendu obligatoire car il parle des Sourds, non pas avec un regard, une expérience et une analyse extérieurs à leur condition de Sourds, aussi techniques, professionnels, experts et savants soient-ils, mais il parle des Sourds par eux-mêmes.

Orientation et auto-censure

Orientation et auto-censure

Les phénomènes d’auto-censure dans l’orientation scolaire des jeunes issus de milieux populaires et défavorisés sont aujourd’hui bien connu. De nombreuses recherches en sciences sociales et de l’éducation ont bien mis en évidence ce phénomène (parmi de nombreux ouvrages, trois récents : S. Garcia, Le goût de l’effort, PUF, 2018 ; D. Guilbaud, L’illusion méritocratique, Odile Jacob, 2018 ; B. Lahire, Enfances de classe, 2019). Récemment aussi, le film La vie scolaire (Grand Corps Malade, Mehdi Idir, 2019) met le doigt sur cette question.

Publication : l'assignation aux "handicaps associés"

L'éducation inclusive à l'épreuve des catégories : les effets de l'assignation aux handicaps associés

Publié dans la Nouvelle revue Education et société inclusive, n°83-84, novembre 2018, p.125-130

Les institutions, pour diverses raisons, ont une propension forte à mettre les personnes en catégories : cela facilite bien souvent les organisations. Cela donne également, à destination des professionnels et des parents, une grille de lecture pratique, de pensée et d’action, pour comprendre les situations de certaines personnes. Les catégorisations procèdent d’une « épistémologie pratique » (Benoit, 2013), c’est-à-dire d’une carte déterminée de réponses éducatives, thérapeutiques ou pédagogiques à l’égard des personnes qui font partie de la catégorie constituée. Tel est le cas de la catégorie handicap(s) associé(s). La situation évoquée ici concerne plus particulièrement une expérience avec des jeunes sourds avec handicaps associés.

"crise = problème de sous"

" Crise = problème de sous"

Il y a maintenant bien longtemps, environ une vingtaine d’années, une délégation (dont je ne me souviens pas de la nature) était venue découvrir et visiter les dispositifs de scolarisation et d’accompagnement à la scolarisation des jeunes sourds en collège. Il s’agissait en l’occurrence de ce que l’on pourrait qualifier aujourd’hui d’unité d’enseignement externalisée, où les jeunes assistaient à un certain nombre de cours dans la classe de collège, accompagnés par des enseignants spécialisés auprès de jeunes sourds (titulaires du Certificat d’aptitude au professorat de l’enseignement des jeunes sourds, le CAPEJS).

sourd, implanté, et dysphasique ?

Sourd, implanté, et dysphasique ?

Marie est une enfant sourde de 10 ans. Ses parents ont fait le choix d’une scolarisation auprès de leur domicile, dès la maternelle, puis à l’école élémentaire. Tout au long de sa scolarité, elle a bénéficié d’un accompagnement par un service spécialisé, qui a varié en nature et en quantité au fil des années : séances d’orthophonie, soutien aux apprentissages scolaires, langue française parlée codée sur certains temps de classe. Dès le début de sa scolarisation également, ses parents choisissent de la faire rencontrer d’autres jeunes enfants sourds ; elle y pratique un peu la langue des signes. Au sein de la famille, la communication orale est largement privilégiée, avec des résultats estimés satisfaisants, et les parents ne s’interdisent pas l’utilisation de quelques signes issus de la langue des signes.