lecture : Les fossoyeurs, de V. Castenet

 Les fossoyeurs

de Victor CASTENET, (Fayard, 2022)

Le livre de Victor Castenet vient d’être réédité. C’est une bonne nouvelle, en espérant que celle-ci va encore davantage bousculer l’indigne tolérance quant à ce qui se passe dans les EHPAD. La présente note de lecture ne parle pas de la récente édition augmentée, mais de la première édition, il y a bientôt un an, dont les propos sont plus que jamais d’actualité, et indispensables.

Nombre d’acteurs du secteur médico-social sont séduits aujourd’hui par une approche libérale, voire néolibérale, de fonctionnement du secteur, qui pensent-ils, les libéreraient des pesanteurs des fonctionnements français des politiques publiques. La libre initiative entrepreneuriale (de type start-up), le passage d’un statut d’usager d’un système assurantiel solidaire à celui de client solvable, la motivation des acteurs par un retour financier de la reconnaissance, etc. toutes choses et évolutions qui permettraient, comme magiquement, un fonctionnement adéquat et favorable aux personnes concernées et un esprit uniquement orienté vers leur service. Certains d’entre eux ne sont pas insensibles non plus à une telle orientation permettant de « se faire de l’argent », à l’image de secteurs lucratifs plus rémunérateurs.

Différence, domination et singularité

On se croit quitte du respect dû aux personnes en situation de handicap dès lors que l’on évoque la notion de différences les concernant et que l’on affirme le respect de ces différences. Et de fait, considérer que certaines personnes caractérisées par des différences physiques ou psychiques font partie, « malgré » leur différence, de la diversité humaine contribue à leur reconnaissance. Cela constitue un progrès certain au regard des phénomènes, comportements, attitudes, représentations et institutions qui avaient placé les personnes concernées dans une position d’exclusion, d’infériorité, de ségrégation et de discrimination. La reconnaissance des différences rétablit leurs droits dans la société. Elle rétablit leur qualité d’êtres humains à part entière, rompant avec les représentations déficitaires biomédicales, dans lesquelles leurs caractéristiques étaient immanquablement identifiées à l’incomplétude, à la déficience, à l’écart à la norme, aux manques, aux incapacités et aux besoins.

Entre "care" et "empowerment"

Au-delà des anglicismes régissant la pensée contemporaine, ces deux termes, « care » et « empowerment », énoncent en définitive deux orientations fondamentales possibles d’intervention et d’accompagnement des personnes vulnérables, exclues ou handicapées. Traditionnellement, dans le « care », on se trouve dans le prendre soin des personnes, dont les dérives passées et encore possibles sont l’assistance, dépossédant les personnes concernées de leurs droits fondamentaux à plus ou moins grande échelle. Il y a lieu toutefois de ne pas réduire le « care » à cette extrémité, qui a pris les formes des institutions fermées et protectrices. A l’inverse, l’« empowement », notion et pratique plus récentes, se situe dans la non-assistance, dans la non-ingérence du social dans la vie des personnes. Il présuppose (en tant qu’acquis ou en tant qu’objectif, à tout le moins comme donnée anthropologique) l’autonomie de la personne et la responsabilité qui lui incombe de s’inclure dans la société. Mais là aussi il existe des dérives. G. Le Blanc prend comme exemple celui des « homeless » dans la société américaine (Que faire de notre vulnérabilité, Bayard, 2011) : « Les « homeless » américains, souvent peu visibles en journée, mais déplaçant leur Caddy-maison en fin de journée, à la recherche d’un endroit dans la rue pour dormir, sont les indicateurs vivants d’une maximalisation de « l’empowerment » au détriment du « care » aux Etats-Unis, là où en France par exemple, la solution par le « care » semble encore prévaloir. » (p.180).

 L'inclusion, vue du côté financier

article publié dans LIEN SOCIAL, n° 1331, 17 janvier 2023

Un rapport sur « la scolarisation des enfants en situation de handicap », remis en avril 2022, vient d’être publié en ce début décembre, sous l’égide de l’Inspection Générale de l’Education, du Sport et de la Recherche. Curieusement, à la lecture du nom et des qualifications des rédacteurs, on ne manque pas d’être étonné : quatre des six rédacteurs sont issus du monde des inspecteurs des finances. Le ton est donné. Il s’agit là sans doute d’une bonne indication et de la confirmation d’une évolution des idéologies politiques dominantes : désormais, tous les secteurs de la vie citoyenne sont mesurés à l’aune de leurs coûts, de la gestion et de la comptabilité, et des économies à réaliser.

Les valeurs, longtemps débattues il y a vingt ans, qui présidaient à la loi de 2005 et à la volonté inclusive concernant les enfants en situation de handicap à l’école, ces valeurs également promues dans différents textes internationaux (convention des droits des personnes handicapées, ONU, 2006), sont jugées, et « ignorées » à l’aune de leur coût financier. Le droit à l’école, avec ce qui est nécessaire pour y accéder, devient illégitime dès lors que cela devient « trop cher ».

"C'est l'heure de l'inclusion !"

Pour un élève en situation de handicap, scolarisé dans une ULIS (Unité localisée pour l’inclusion scolaire) ou dans une UEE (Unité d’enseignement externalisée) au sein d’un établissement scolaire, pour certaines activité, pour certaines heures, « c’est l’heure de l’inclusion ». C’est le temps ou l’élève, en réalité scolarisé dans son dispositif spécialisé, en sort pour rejoindre une classe « non spécialisée », « ordinaire ». Cela peut se reproduire plusieurs fois dans la semaine. Symboliquement, il n’est pas dans la classe qu’il rejoint, il y va, il se déplace, il sort de ce à quoi il est identifié et il s’identifie. Pour l’élève concerné, « c’est l’heure de l’inclusion » comme « c’est l’heure de l’orthophoniste », ou « c’est l’heure du psychologue ». Mais s’il faut indiquer ainsi qu’il y a un temps pour l’inclusion, c’est indiquer aussi, et l’admettre, qu’il y a un temps, souvent majoritaire, pour la non-inclusion, autrement dit pour la présence et l’organisation dans un dispositif ségrégatif. Autrement dit, on se satisfait de cette situation étrange qui veut que l’obligation de scolarisation des élèves dans l’école ordinaire souffre de dérogations ségrégatives pour certaines catégories d’entre eux. On va même parfois célébrer cette organisation comme une modalité inclusive.

"trop d'enfants différents dans ma classe"

"Il y a trop d'enfants différents dans ma classe"

 « Il y a trop d’enfants différents dans ma classe pour faire de l’inclusion ! » C’est l’obstacle souvent invoqué pour justifier d’une réticence, voire d’un refus, d’élèves en situation de handicap dans la classe, en raison de la lourdeur de la gestion d’un nombre importants « d’enfants différents ». « Vous vous rendez compte, sur les 22 élèves que j’ai dans ma classe, j’ai un TDAH (trouble du déficit de l’attention, avec ou sans hyperactivité). Et il y a Lionel, il n’a pas encore de diagnostic de TDAH, mais je suis sûre que c’en est un. Et j’ai aussi un dyslexique dysphasique, il va chez l’orthophoniste deux fois par semaine. Et puis il y a Chloé, elle est mal-voyante, il y a un service de soutien qui vient à l’école. Et bien sûr Charlotte, c’est une trisomique, elle a une AESH la moitié du temps, elle est gentille. Mais comment voulez-vous que je fasse avec tout ça ? » - « Si je comprends bien, sur les 22 élèves de votre classe, il y en a 5 qui sont différents ? » - « Oui, c’est ça. » - « Mais les 5 différents, ils sont différents parce qu’ils ont un handicap ? » - « Oui » - « Et les autres alors, les 17, ils ne sont pas différents, ils sont tous pareils ? » - « Heu… Pas tout à fait quand même… Tenez, il y a aussi Henri, il est HPI (Haut potentiel intellectuel), quelquefois il met le bazar. » - « Mais les 16 autres, ils sont donc tous pareils ? » - « Heu… ». Ce dialogue, imaginaire, est toutefois basé sur des propos entendus ou échangés « pour de vrai ».

Situations de participation et de handicap : une illustration

Charline est née le 10 octobre 2017. Ses parents, Ludovic et Christine sont sourds. Ludovic a eu une éducation oraliste jusqu’à la classe de 6^ième, puis une éducation bilingue (avec la langue des signes). Il a obtenu un bac professionnel en menuiserie ébénisterie, et il travaille dans une petite entreprise du secteur. Christine, issue de parents sourds, a eu une éducation bilingue dès l’école maternelle. Elle a obtenu un bac technologique en sciences médico-sociales, puis un DUT. Elle travaille dans une entreprise de bio-technologie. Charline est née sourde : ce ne fut pas du tout une inquiétude pour les parents, qui avaient longuement discuté du sujet avant sa naissance. A la maison, l’unique modalité de communication entre les parents, et désormais avec leur fille, est la langue des signes. Les parents s’efforcent, comme tous les parents, de communiquer au mieux avec leur fille à tous les moments de la vie du bébé : le biberon, le change, la mise au lit, le réveil, les jeux…Charline se développe normalement, et produit ses premiers mots en langue des signes à l’âge ou d’autres enfants articulent leurs premiers sons langagiers. Progressivement, Charline dit des mots, puis des phrases de deux mots, puis trois mots, tout cela en langue des signes. Son vocabulaire s’élargit.

L'inclusion n'est pas compatible avec l'exclusion

Formulée ainsi, l’assertion relève de l’évidence logique. Et pourtant…Le discours sur l’inclusion, consensuel s’il en est, ne devrait pas souffrir de voir se développer de nombreux phénomènes d’exclusion ou de désaffiliations. Et même, paradoxalement, une partie de ceux qui tiennent les discours inclusifs les plus volontaristes sont aussi ceux qui tolèrent nombre de situations d’exclusion, voire qui favorisent leur développement par les choix politiques qu’ils font. Ainsi, on voit le discours inclusif côtoyer l’accroissement de la pauvreté, du manque d’emploi ou de l’emploi précaire, des mauvaises conditions de vie, de la marginalisation ou de l’ostracisation de certaines catégories de population caractérisées par leur couleur de peau ou leur religion. On parle de société inclusive en verrouillant l’accès satisfaisant à cette société à nombre de personnes ou de catégories de personnes. Quant aux personnes en situation de handicap, on pourrait croire qu’elles participent pleinement d’une volonté inclusive, tant le discours les concernant est massif, alors que les situations d’exclusion, de marginalisation, de non-droits, de domination sont persistants : accès à l’école, ségrégation dans les institutions spécialisées, absence du droit du travail en ESAT, logement inclusif restreint, accessibilité à petite dose, etc.

lecture : De chair et de fer, Charlotte Puiseux

De chair et de fer, Vivre et lutter dans une société validiste

de Charlotte PUISEUX (La Découverte, 2022)

Le validisme est une notion encore trop méconnue. Des activistes en situation de handicap l’ont fait connaitre, les recherches en disability studies l’ont renseigné, quelque émissions radio ou TV ont élargi son audience. Contre d’ailleurs la dénégation de la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, qui a affirmé que le validisme n’existait pas. Cela reste une notion méconnue, en particulier chez les professionnels de l’intervention médico-sociale : à plusieurs reprises, en formation auprès de professionnels de terrain ou cadres intermédiaires, j’ai pu constater la méconnaissance de cette notion, ainsi que la méconnaissance des luttes menées par les personnes concernées.

Pour comprendre ce qu’est le validisme, dont le contenu conceptuel ne peut se résumer à une définition, rien de mieux que de le vivre par procuration, en lisant ce livre de Charlotte Puiseux, activiste de la lutte anti-validiste. Dans cet ouvrage, elle a écrit sa biographie. Mais une biographie politique, dénonçant ce qu’elle a pu subir comme les effets d’une idéologie validiste, décrivant ses conditions de vie, de relations, de place sociale comme des caractéristiques d’une société validiste.

Inclusion : les mots font-ils la réalité ?

Du point de vue de la puissance publique, l’inclusion « marche ». Cette assertion, qui prétend décrire une « vérité », s’appuie sur un certain nombre d’indicateurs objectifs : nombre croissant d’élèves dans des dispositifs étiquetés inclusifs conformément aux politiques publiques (UEE, ULIS, …), nombre de conventions avec les services médico-sociaux, publication d’un grand nombre de textes réglementaires, d’aménagements et de recommandations (septembre 2022 : 60 pages sur les aménagements d’examens), nombre de professionnels dédiés (dont les AESH), multiplication des dispositifs de réponse (dont les numéros verts) et des réunions de commissions diverses…Quant à ce qui se passe sur le terrain, la rentrée scolaire de 2022 a mis en évidence une réalité autrement perçue. Ces indicateurs ne donnent manifestement pas une image adéquate de la qualité de la scolarisation et de socialisation des élèves en situation de handicap ; il n’est pas dit grand-chose, en dehors de ce qui en est perçu intuitivement, de la reconnaissance de ces élèves par les autres et les professionnels, ou de la progression du vivre ensemble, pas plus que des nombreux « couacs » dans l’organisation de cette inclusion.

Médecine et pédagogie, des liaisons dangereuses

Il y a toujours eu des liens, de différentes natures, entre médecine et pédagogie : des médecins se sont fait pédagogues, les apprentissages ont intéressés des médecins, etc… Le rapport entre les deux domaines est intéressant à observer aujourd’hui que l’approche du handicap prétend s’extraire d’un point de vue strictement limité à la déficience pour intégrer une approche systémique des personnes en interaction avec leur environnement. Or paradoxalement, il semble qu’on assiste aujourd’hui à un nouveau positionnement et à de nouvelles formes de pouvoir de la médecine à l’égard de la pédagogie.

Autonomie (liberté) et soumission

On assiste à un paradoxe particulier de notre société contemporaine, entre l’affirmation d’une liberté et autonomie fondamentales et certaines formes de soumission sociale. Ce paradoxe traverse tous le milieux, et bien évidemment aussi le fonctionnement médico-social : organisations et accompagnements. L’idéologie discursive dominante, hégémonique même, prône les principes de liberté individuelle, d’adaptation, de flexibilité, d’autonomie, d’agilité, d’initiative, d’entreprenariat, et bien sûr d’autonomie, etc. L’homme, quel que soit son genre, est devenu son propre centre de gravité. Il est devenu responsable de lui-même : quand il s’agit de réussites, tout va bien ; quand il s’agit de difficultés ou d’échecs, et que la responsabilité lui en est attribuée, c’est beaucoup plus difficile, et cela à des conséquences parfois dramatiques. La quête du bonheur et le développement personnel, avec leurs impasses, ont envahi les rayons des librairies, les rapports au sein des entreprises (le management se situe d’emblée dans cette philosophie) et le monde intérieur de chacun. Un tel discours stigmatise ce qui ne correspond pas à la logique promue : l’assistanat, le manque d’initiatives supposé, et même le manque d’adhésion ou les réserves envers cette idéologie en font les frais : ringardise, immobilisme, inadaptation, etc.

lecture : Le droit à la vraie vie, de P. Jacob

Le doit à la vraie vie - les personnes vivant avec un handicap prennent la parole

de Pascal JACOB (Dunod, 2020)

Parmi les nombreux intérêts de cet ouvrage, il en est un qui m’a marqué : il contient des témoignages, forts, sur ce que vivent des personnes rencontrant des situations de handicap, sur les obstacles qui sont mis (qu’on leur met, que la société leur met) à leur participation sociale à la vie de et avec tous (ce que l’auteur nomme dans son titre la vraie vie), à leur autonomie ; mais aussi sur leur volonté, farouche, de surmonter ces obstacles, sur leurs réussites comme sur certains de leurs échecs ; sur l’inadaptation des environnements (politique, organisationnel, culturel, institutionnel) qui les exclut bien souvent de la vraie vie, et qui les laisse dans des situations peu enviables.

Tout au long de l’ouvrage, avec la participation de divers collaborateurs (Stéphane Forgeron, Sébastien Claeys, …), Pascal Jacob argumente inlassablement sur les capacités, la valorisation et les droits des personnes vivant avec un handicap. S’il est une posture qui accorde sa confiance avant tout aux personnes concernées, y compris en leur donnant avec conviction la parole comme l’indique le sous-titre de l’ouvrage, c’est bien celle de ces différents contributeurs.

école inclusive : un pléonasme ?

Ecole inclusive : un pléonasme ?

Faut-il parler d’école inclusive ? Mais la nature de l’école n’est-elle pas déjà, en elle-même, par nature, d’être inclusive, c’est-à-dire de manifester la volonté politique de scolariser tous les enfants et adolescents d’âge scolaire ? C’est du moins aujourd’hui le discours universel tenu tant dans les instances internationales (ONU et ses satellites, Europe) qu’en France (dans les discours et les réglementations). De ce point de vue, en admettant que l’école soit ce qu’elle prétend être, le qualificatif inclusive n’apporte rien au mot école et ne serait plus de mise. C’est un pléonasme, c’est-à-dire, dans cette occurrence, un mot qui ne fait que répéter, pour le renforcer ou de manière inutile, l’idée contenue dans le premier mot. A ce titre on ne devrait pas dire école inclusive, mais tout simplement école, étant entendu que la définition actuelle de l’école contient la mission de scolariser, dans les meilleures conditions possibles, tous les élèves. Alors pourquoi ce pléonasme a-t-il cours de manière si insistante ?

 Troubles dans le handicap

Nos représentations des personnes en situation de handicap ont, nous dit-on à longueur de temps, radicalement évolué : l’assignation du handicap aux caractéristiques de la personne, la prise en compte de l’environnement, la place active de la personne dans tout ce qui la concerne, autant de domaines qui attesteraient de façon évidente de ces évolutions. Dans le quotidien de la vie des personnes en situation de handicap, celles-ci au contraire attestent bien souvent que ces évolutions existent essentiellement dans les discours, mais ne correspondent pas aux réalités vécues par elles : pas d’accessibilité, représentations négatives, validisme sociétal, inégalités dans les conditions de vie relativement aux personnes non handicapées, etc. Mais aussi parfois, même dans le discours des politiques publiques, surgissent d’anciens modèles de pensée, dissimulés derrière d’autres initiatives faisant preuve, elles, de progrès et de changements.

Y a-t-il de "bons" handicapés ?

Aujourd’hui comme hier, dans toute société, il y a ceux qui sont valorisés et ceux qui ne méritent pas la considération de leurs pairs, surtout si ceux-ci ont une parcelle de pouvoir. C’est ainsi qu’autrefois il y avait des « bons » pauvres et de « mauvais » pauvres. Les « bons » pauvres, qui n’étaient pas en mesure de travailler, acceptaient l’aumône avec humilité, et faisaient ce qu’ils pouvaient, dans le plus grand respect de l’ordre en vigueur. Les « mauvais » pauvres étaient ceux qui profitaient de la situation en mendiant, en faisant des larcins, en refusant les conditions misérables de travail, etc. Les premiers étaient vertueux, les seconds étaient pourchassés et punis. Les catégories et les critères ont évolué, mais il y a toujours de « bons » pauvres et de « mauvais » pauvres. Et en particulier, la discrimination se voit aujourd’hui relativement à l’emploi et au travail : il y a de « bons » chercheurs d’emploi et de « mauvais » chômeurs.

ULIS, UEE : des différences ?

Les ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire) sont les dispositifs destinés en principe à accueillir tous les élèves handicapés au sein de l’éducation nationale. Après avoir été des classes spécialisées (CLIS), elles sont devenues progressivement, toujours en principe, des dispositifs facilitant ou favorisant la scolarisation des élèves concernés dans le système éducatif. Le retard pris par l’Education nationale dans la scolarisation des élèves en situation de handicap aurait dû ainsi être résorbé progressivement par la création continue de nouvelles ULIS. Dans le monde réel, ce n’est pas le cas.

Les UEE (Unités externalisées d’enseignement) quant à elles concernent les établissements et services « spécialisés », sous responsabilité du ministère de la solidarité et des ARS (Agences régionales de santé). L’éducation des élèves en situation de handicap, pour ne pas dire la scolarisation, s’est d’abord effectuée au sein des établissements (IME, ITEP,…), sous forme d’unité d’enseignement à partir de 2009, puis d’UEE, localisées cette fois au sein des établissements scolaires dits ordinaires, dont le nombre a crû régulièrement.

lecture : La vision des inclus

La vision des inclus - Ethnographie d'un dispositif pour l'inclusion scolaire

de Godefroy LANSADE (INSHEA-Champ Social, 2021)

Godefroy Lansade nous offre dans cet ouvrage une « ethnographie d’un dispositif pour l’inclusion scolaire ». Il s’agit bien, comme l’indique le titre principal, d’une « vision des inclus ». De la propre vision de ces jeunes lycéens (lycée professionnel) dits handicapés mentaux, et participant, selon des modalités diverses, aux formations dispensées dans ce lycée. Comment ils ressentent, et se ressentent dans le lycée, dans le dispositif, par rapport aux formations proposées et aux objectifs du diplôme, par rapport aux autres lycéens et à l’équipe éducative ; ce qu’ils en disent et ce qu’ils en taisent, ce qu’ils perçoivent de leur situation et de l’environnement dans lequel ils se trouvent…

L'inclusion est-elle soluble dans la bienveillance ?

 L’inclusion des élèves en situation de handicap est-elle compatible avec le maintien des inégalités scolaires ? Malgré de nombreuses réformes dont l’objectif se présentait explicitement comme une réduction des inégalités scolaires, la situation n’évolue guère et il apparait même que les inégalités (de chances comme de fait) devant la réussite scolaire s’accroissent, que les déterminismes sociaux face au fonctionnement de l’écrit n’ont pas disparu, que les outils d’action des réformes mettent en place des dispositifs qui vont à rebours de l’esprit (ou au moins de la lettre) de ces réformes. Autrement dit , les enfants disposant de ressources ou d’atouts initiaux (financiers, sociaux, cultuels) sont en meilleures conditions de formation qui les mèneront vers des parcours satisfaisants, tandis que ceux qui n’en disposent pas sont destinés le plus souvent à des difficultés d’apprentissages scolaires, à des échecs de scolarité ou des parcours peu satisfaisants. Comment des enfants, les élèves en situation de handicap, dont on déclare aujourd’hui qu’ils doivent être inclus, peuvent-ils s’inscrire dans des processus aussi inégalitaires ?

"Rendre la vue à des aveugles"

Ce n’est pas dans les Evangiles (Jean 9.1-41) que j’ai lu cette formule. C’est dans le presse et les réseaux sociaux que je l’ai lue, où une information indiquait que des implants fabriqués à partir de cellules de porcs ont permis de rétablir la vision d’une vingtaine de patients atteints d’une dégénérescence oculaire, dont certaines complètement aveugles. Formidable, merveilleux, admirable, fantastique, miraculeux (comme dans les Evangiles !). L’on ne peut que se féliciter des progrès scientifiques qui permettent de surmonter ou supprimer des déficiences et ainsi permettre aux personnes qui ont de telles déficiences et les incapacités qui leur sont liées de mieux vivre, d’avoir une vie plus semblable à celle des autres, d’être mieux adaptées à la société dans laquelle elles vivent. Au-delà de cet exemple de la vision, dans nombre de domaines de déficiences et d’incapacités, les innovations techniques et scientifiques, biologiques et pharmaceutiques, ont permis à de nombreuses personnes d’améliorer leurs compétences et leurs capacités, et leur ont facilité la vie. Voir la vie de ses congénères s’améliorer ne peut que nous satisfaire.

Parler d'inclusion sans parler de handicap

Le terme inclusion est d’abord apparu, au début des années 2000, remplaçant celui d’intégration, pour qualifier la scolarisation des enfants handicapés dans l’école dite ordinaire. Il qualifiait d’ailleurs autant un projet que des dispositifs qui à l’instant d’avant étaient qualifiés d’intégration. Pourtant, autant l’intégration exigeait que l’élève concerné s’adapte aux conditions d’une scolarisation normée, autant l’inclusion, dans son projet et dans son principe, posait le postulat de l’adaptation du système scolaire aux caractéristiques particulières de l’élève handicapé concerné, élargies par ailleurs à d’autres enfants sous la notion de « besoins éducatifs particuliers ». Le substantif inclusion a laissé la place à des notions plus dynamiques et écosystémiques comme processus inclusif, transition inclusive, ou inclusivité, indiquant par là qu’il ne s’agissait pas d’une situation acquise et figée, mais de qualifier un environnement qui se rendait inclusif ou pas. Dans ces différentes dénominations, pendant longtemps, cela n’a concerné que les seuls enfants reconnus handicapés, et les personnes en situation de handicap en général.

L'inclusion : une fausse bonne question ?

L'inclusion : une fausse bonne question ?  

Article publié dans Les Cahiers du travail social

IRTS Franche-Comté 2022. N° 101 p.9-17

Le terme inclusion s’impose dans le paysage sociétal, et en particulier dans le champ médico-social, comme un nouveau paradigme effaçant les phénomènes de ségrégation ou d’exclusion qui pouvaient exister auparavant. Mais l’emploi même de ce mot désigne ce qu’il est censé abolir. Lorsqu’on l’applique à une population, par exemple les personnes handicapées, on prend acte de leur place particulière dans la société : un élève non handicapé est scolarisé, un élève handicapé est inclus ; un salarié est embauché dans une entreprise, un travailleur handicapé est inclus. L’utilisation de ce terme prête par conséquent à ambiguïté, dans les écarts qu’il présente entre des discours volontaristes et d’une part les implicites de ces mêmes discours, d’autre part les pratiques qui sont censées s’en inspirer. La notion d’inclusion pourrait ne pas constituer en elle-même un nouveau paradigme ; elle pourrait gagner à être mise en perspective à travers des réalités de participation sociale, celle-ci pouvant, elle, constituer un nouveau paradigme de pensée et d’action, et dessiner une nouvelle place des personnes en situation de handicap dans la société.

Sous le signe de la participation sociale

Faut-il des classes spécialisées ?

L’argumentation en faveur des classes spécialisées pour enfants en situation de handicap s’est toujours appuyée sur cet argument : « c’est pour leur bien », en masquant souvent l’argument complémentaire : « c’est aussi pour le bien des normaux ». Qu’elles concernent des enfants en situation de handicap (en remontant à l’origine des classes de perfectionnement pour les « arriérés éducables », et l’asile pour les « arriérés non éducables » en 1909) ou des enfants en grandes difficultés scolaires, voire en échec (classes d’adaptation, Section d’enseignement général et professionnel adapté), la ségrégation de ces élèves dans des classes spéciales se justifierait en ce que ces enfants auraient des besoins spéciaux, qui n’auraient rien à voir avec les besoins « normaux ». Il est présumé que les réponses (pédagogiques, éducatives et thérapeutiques) à ces besoins sont par nature, par essence, spéciales ou spécialisées, et que faute de ces réponses les enfants concernés ne pourraient pas se développer. C’est donc pour leur bien !

Les bonnes pratiques : ne pas utiliser sans précautions

Il faut toujours se méfier des argumentations bienveillantes et généreuses lorsqu’on ne prend pas en compte les conditions dans lesquelles vont se mettre en place les objets de ces argumentations. Ainsi, un pays européen a-t-il voulu mettre en place, pour un meilleur suivi de santé et d’accompagnement des femmes enceintes, leur inscription sur une plateforme nationale dès leur première visite chez leur médecin. L’intention peut paraitre louable. Sauf que ce pays a mis des limites très sévères au droit à l’avortement, et que la plateforme permet de surveiller que personne n’avorte clandestinement ou dans un autre pays. L’intention affichée dans une communication officielle ne sert qu’à masquer des intentions et réalités d’une autre nature. L’action politique est saturée de ces décalages : réforme du système de soins pour l’améliorer et système hospitalier ruiné par exemple.

Demandes, besoins et prestations

Parfois, on assimile ou juxtapose besoins et demandes, au profit des premiers et en minorant les secondes, considérant qu’il s’agit des mêmes catégories et des mêmes contenus. Mais les demandes ou les aspirations diffèrent de la notion de besoins, ceux-ci entrant dans des catégories psychosociales ou administratives, dans lesquelles n’entrent pas forcément les premières. Les demandes viennent des personnes en situation de handicap elles-mêmes (ou de leurs parents si elles sont mineures), qualifiées dans le champ de leur accompagnement d’usagers. Elles concernent des souhaits, des aspirations, des rêves parfois, un projet … et des besoins vitaux ou moins vitaux. Elles ne rentrent pas toutes dans la catégorie « besoins ». Ceux-ci, en dehors de ce qu’exprime l’usager, relève le plus souvent de ce que peuvent évaluer, au nom des normes sociales, les professionnels en terme de compensation médicale, thérapeutique ou éducative, et de ce qu’ils peuvent évaluer des différentes aptitudes d’une personne : intellectuelles, langagières, de mobilité, perceptives, comportementales… Même l’autonomie, qui concerne les conditions de réalisation de différentes habitudes de vie, est traitée en besoin là où elle pourrait être considérée en tant que droit.