Normes, handicap et validisme

Dans une société conçue par et pour les personnes considérées comme valides, on demande généralement aux personnes handicapées d’organiser leur vie et leur comportement autour de ce dont ils sont « dépossédés », autour de ce qui est considéré comme la norme humaine en vigueur, autour de ce qui les fait considérer comme non valides.

Cela est particulièrement visible dans les situations vécues par les personnes sourdes (les Sourds). Malgré une reconnaissance, récente, de la langue des signes, tout est fait, dans les dispositifs et les discours sociétaux, pour que les enfants qui naissent sourds soient « normés » en enfants entendants ou pseudo-entendants. Le texte sociétal, appuyé par des textes réglementaires (législatifs, recommandations…) affirme le caractère pathologique de la condition sourde et organise dès la naissance des parcours réparateurs pour « restituer cet enfant au monde » : dépistage systématique à J+2 et diagnostic précoce, systématisation de l’implantation cochléaire précoce, incitation à l’utilisation de la langue orale (avec aujourd’hui quelques compromis en faveur de la langue des signes), dispositifs de scolarisation non bilingues (de nombreux dispositifs s’affichant bilingues ne le sont que très imparfaitement ou par défaut), des inclusions, ou plutôt des intégrations conçues sur un mode individuel et normatif, etc. Tout est fait pour que l’enfant sourd se développe comme enfant entendant, gage d’une normalité admise et souhaitée. Tous les obstacles sont mis pour qu’il ne puisse construire une identité sourde.

Controverses sur les situations de handicap

L’expression « situation de handicap » s’est banalisée, et est désormais utilisée presque systématiquement pour désigner un signifié sur lequel il n’y pourtant pas toujours d’accord. Il ne s’agit pas d’un nouvel euphémisme pour évoquer de manière moins brutale les vécus des personnes qui ont des déficiences ou des incapacités ; elle nomme un changement de paradigme de pensée concernant les personnes concernées. Mais ce nouveau paradigme disparait le plus souvent derrière une utilisation pour le moins imprécise et tronquée de l’expression. L’expression désigne, dans les faits, la plupart du temps, ce que désignait auparavant l’expression « personne handicapée » ou le mot « handicapé ». L’utilisation généralisée de l’expression témoigne, me semble-t-il, d’une incompréhension radicale de ce qui constitue une situation de handicap.

 Ecole inclusive : un nouvel acte manqué ?

Un « arrêté du 28 mars 2023 relatif au diplôme d’état du Certificat d’aptitude au professorat de l’enseignement des jeunes sourds » (CAPEJS) modifie les conditions et contenus de formation et la certification du diplôme, accompagné d’une très longue annexe sur le référentiel métier. Quoi de plus naturel que d’ainsi modifier un diplôme pour accompagner les changements de pratiques.

Mais à examiner les choses de près, on ne peut manquer de s’étonner de l’inscription de ces modifications dans le contexte actuel. En effet, à l’heure de l’école inclusive, inscrite comme règle et comme objectif politiques et sociétaux, confirmer l’existence d’un diplôme spécialisé d’enseignement, sous signature des services de la Cohésion sociale qui plus est, semble quelque peu anachronique et manquer de cohérence. Quand tous les discours politiques clament l’objectif et la volonté inclusives, en dépit certes de tous les actes manqués témoignant de nombreuses pratiques inverses, pourquoi un diplôme d’enseignement hors du champ du système éducatif pour tous, héritier d’une éducation spécialisée bicentenaire, qui placé les enfants sourds et aveugles hors du champ de l’éducation pour tous, et les en a soustrait ? Certes à certaines époques de l’histoire, cette éducation fut un bénéfice certain pour les élèves concernés, exclus de toute façon de l’éducation dite ordinaire. Mais la question se pose légitimement à l’heure de l’éducation inclusive.

Situations de participation et de handicap : une illustration

Charline est née le 10 octobre 2017. Ses parents, Ludovic et Christine sont sourds. Ludovic a eu une éducation oraliste jusqu’à la classe de 6^ième, puis une éducation bilingue (avec la langue des signes). Il a obtenu un bac professionnel en menuiserie ébénisterie, et il travaille dans une petite entreprise du secteur. Christine, issue de parents sourds, a eu une éducation bilingue dès l’école maternelle. Elle a obtenu un bac technologique en sciences médico-sociales, puis un DUT. Elle travaille dans une entreprise de bio-technologie. Charline est née sourde : ce ne fut pas du tout une inquiétude pour les parents, qui avaient longuement discuté du sujet avant sa naissance. A la maison, l’unique modalité de communication entre les parents, et désormais avec leur fille, est la langue des signes. Les parents s’efforcent, comme tous les parents, de communiquer au mieux avec leur fille à tous les moments de la vie du bébé : le biberon, le change, la mise au lit, le réveil, les jeux…Charline se développe normalement, et produit ses premiers mots en langue des signes à l’âge ou d’autres enfants articulent leurs premiers sons langagiers. Progressivement, Charline dit des mots, puis des phrases de deux mots, puis trois mots, tout cela en langue des signes. Son vocabulaire s’élargit.

Le déterminisme institutionnel des besoins

L’organisation des réponses aux difficultés et aux situations de handicap que rencontrent les personnes concernées détermine des modèles de pensée et d’action parfois très éloignées de leurs attentes et besoins. Le secteur médico-social, avec ses établissements, services et aujourd’hui offres de services, est le cadre juridico-administratif d’organisation des accompagnements des personnes en situation de handicap. Aujourd’hui, il met en œuvre des réponses organisationnelles en mettant en correspondance des besoins et des prestations. Ce faisant, il fournit une grille de réponses fondées sur un système de représentations (la réforme de l’offre de service n’interroge en définitive pas les conceptions sociales sur le handicap : solidarité, charité, validisme, etc.) propre à la culture et à l’habitus médico-sociaux, issus d’une histoire conceptuelle et de pratiques qui se sont élaborées dans des cadres politiques obsolètes, qui ne sont pas ceux d’aujourd’hui. Le seul cadre politique dont il est tenu compte en termes de changement est celui de la primauté de l’économique et de la gestion.

élèves et/ou handicapés

Elèves ou handicapés ?

Quand on accueille à l’école des élèves « handicapés » dont le statut leur est conféré par une institution dédiée à une population instaurée comme catégorie populationnelle, on accueille avant tout ces enfants ou ces jeunes comme possédant une identité faite de caractéristiques physiques, mentales, psychiques ou sociales, diagnostiquées dans les catégories de déficiences, maladies ou troubles, avec les incapacités qui sont reliées à ces catégories. Ce ne sont pas des élèves, ce sont des élèves handicapés. Cependant, le handicap a socialement une image, une valeur et des caractéristiques, malgré certains changements contemporains, dont le propre est la stigmatisation, l’infériorisation et, plus rarement, une identité positive.

SERAFIN-PH : le point aveugle de la réforme

La réforme en cours du secteur médico-social, SERAFIN-PH (services et établissements : réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées), tente de résoudre les problèmes actuels de l’insatisfaction des accompagnements et de l’inadéquation des financements. Pour cela, la réforme s’appuie sur une mise en correspondance entre une nomenclature des besoins des personnes et une nomenclature des prestations des établissements et services, préalable à la détermination d’un financement des prestations. Le principe n’est pas contestable : il s’agit bien d’améliorer les parcours des personnes en situation de handicap et leurs accompagnements, en même temps que de rendre adéquat à leurs besoins les prestations et leurs financements.

 Retours en institution

Il y a peu, une professionnelle me faisait part de cette situation. Elle travaille dans un dispositif d’unité d’enseignement externalisée (pour élèves sourds), qui n’a pas attendu les derniers décrets pour se délocaliser dans un groupe scolaire maternelle et élémentaire, depuis plus de vingt ans. La simple délocalisation initiale d’origine s’est peu à peu transformée en un dispositif pratiquant, pour la plupart des élèves, sur des temps variables, des temps d’inclusion accompagnée. Arrivent dans le dispositifs deux jeunes élèves, « agités » sur le plan comportemental et relationnel. Au bout de quelques semaines, l’institution scolaire (avec tous ses acteurs) fait le « constat » que ces deux élèves, même s’ils étaient accompagnés en permanence dans leurs activités, n’avaient pas leur place dans l’école. Voilà donc le service contraint de réinstutionnaliser un dispositif, de recréer un groupe (avec deux élèves !) au sein de l’institution.

le trompe-l'oeil de l'expertise en déficience

Le trompe-l'oeil de l'expertise en déficience

Faut-il connaitre la déficience dont est affectée une personne pour établir avec elle une relation personnelle ou professionnelle ? Faut-il avoir une connaissance experte, technique, médicale ou scientifique, de ce qu’est la déficience auditive pour communiquer avec une personne qui a une déficience auditive, ou vivre avec elle ? Faut-il avoir une connaissance scientifique de la trisomie 21 pour élever et éduquer un enfant qui naît avec cette anomalie chromosomique ?

Pragmatiquement, on serait tenté de répondre par la négative, et l’expérience des personnes qui sont dans la situation de vivre avec quelqu’un qui a une déficience pourrait attester que ce n’est pas le cas, et que ce n’est pas la connaissance de la déficience qui permet de vivre de manière satisfaisante avec elle. Bien évidemment, il est nécessaire d’avoir quelques connaissances, moins d’ailleurs sur la déficience elle-même, que sur l’aménagement relationnel : ne pas exiger l’impossible dans le rythme de développement d’un enfant qui a une trisomie 21, être attentif aux modalités matérielles de communication avec un enfant qui a une déficience auditive, etc.

inclusion : des obstacles invisibles

Inclusion : des obstacles invisibles

On déplore, à juste titre, que la société soit loin d’être inclusive. A l’appui de cette assertion, les arguments ne manquent pas : des organisations et institutions de droit commun excluantes, des carences dans l’accessibilité, un manque de moyen criant dans certains secteurs, la pérennisation des catégories spécifiques et de leurs dispositifs, etc… Il est vrai que l’on se félicite dans le même temps que toutefois les choses changent, même si les évolutions sont insuffisamment rapides.

Dans la présentation habituelle de cette situation, les obstacles qui sont mis en avant sont des obstacles de « superstructures », matérielles ou organisationnelles. Mais il se trouve que, même lorsque ces obstacles sont levés, et il faut reconnaitre que le projet politique depuis de nombreuses années va dans ce sens, quelle que soit la couleur politique du pouvoir, et bien, on se heurte quand même à une muraille de verre qui interdit de fait toute évolution majeure. Il y a par conséquent des obstacles invisibles, subconscients ou inconscients, qui constituent la trame de pensée, d’attitude, de réflexe, tout ce qui constitue les mentalités et les représentations. Celles-ci ne sont en effet peut-être pas si inclusives que ce que le discours politique unanime laisse percevoir.

intégration et inclusion (encore)

Intégration et inclusion (encore)

Il semble aller de soi aujourd’hui que les deux notions d’intégration et d’inclusion ne renvoient ni au même paradigme, ni à la même réalité. En ce qui concerne le niveau du paradigme, depuis quelques années, les définitions se sont effectivement affinées et précisées : non il ne s’agit pas du même modèle. L’intégration est l’ancien paradigme selon lequel une personne devait ressembler à la majorité pour accéder aux « biens communs », les autres étant laissés dans des dispositifs particuliers en dehors du système destiné à tous. L’inclusion est le nouveau paradigme selon lequel c’est au système des « biens communs » de mettre en place les conditions de son accessibilité, de se rendre accessible à tous, en tenant compte de la diversité et des différences.

L'inclusion n'est pas un plus d'intégration

L'inclusion n'est pas un plus d'intégration : l'exemple des jeunes sourds

Développement d’un article publié dans la

Revue EMPAN, n° 89, mars 2013

J’avais publié une forme réduite de l’article dans la revue Empan. Je viens de retrouver la forme développée de cet article, que je propose ici. Les problématiques relatives aux notions d’intégration et d’inclusion ont bien évolué depuis 2013. A la relecture du texte, il reste d’actualité, et la réflexion sur les enjeux respectifs de ces deux notions et expériences mérite d’être approfondie.

Introduction

On assiste depuis quelques années, et avec une plus grande occurrence depuis la loi du 11 févier 2005[1], à une évolution sémantique qui substitue fréquemment, et de plus en plus, le terme inclusion à celui d’intégration. Celui-ci a été contesté bien avant la publication de cette loi, en particulier en raison des restrictions qu’il portait relativement à la place accordée aux personnes handicapées dans la société. Emblématique de cette critique est le Rapport Lachaud : « Il est temps de cesser de parler d’« intégration scolaire », car il n’est pas concevable qu’un individu ait besoin d’« intégrer » la communauté nationale sauf à en être étranger. Les enfants, les adolescents et les adultes handicapés appartiennent pleinement à notre communauté. »[2] Même si le terme inclusion n’est pas explicitement utilisé dans cette loi, les valeurs et les principes d’action qui y sont présents réfèrent à une philosophie de société inclusive et de droits humains.

accessibilité et éducabilité

Accessibilité et éducabilité

Depuis de longues années, un débat porte sur la nature et les modalités de l’accompagnement des jeunes sourds à l’école, l’alternative consistant dans le choix ou bien de l’accompagnement par des enseignants spécialisés en surdité ou bien des accompagnements par des « interface » de communication (interprètes en langue des signes ou codeurs en langue française complétée codée). La question, pratique autant que théorique, n’est pas si anodine, car elle révèle la représentation que l’on peut avoir des élèves sourds et sur les situations de handicap y afférant. L’histoire des évolutions dans ces domaines est éclairante.

enseignement spécialisé et hétérogénéité

Enseignement spécialisé et hétérogénéité

J’ai toujours été frappé de la difficulté, voire de l’incapacité, des enseignants spécialisés (je parle ici de enseignants titulaires du CAPEJS, diplôme d’enseignement aux jeunes sourds ; nombre d’enseignants spécialisés de l’Education nationale ne se reconnaitront pas, légitimement, ici) à faire face à des groupes d’élèves hétérogènes quant au niveau de leurs acquisitions scolaires ou de leurs processus d’apprentissage. Ces difficultés conduisent même parfois à une véritable angoisse ou à de la souffrance professionnelle.

la discrimination inclusive

La discrimination inclusive

Des textes récents semblent enfin donner le droit pour les enfants handicapés orientés en établissements médico-sociaux et bénéficiant de dispositifs de scolarisation externalisés en établissement scolaire d’être inscrit dans celui-ci. Il reste à voir dans quelles conditions cette inscription de droit pourra être mise en œuvre. L’expérience à ce niveau ne plaide pas pour une mise en œuvre facile et évidente, au regard des résistances de longue date de l’administration de l’Education nationale à acter ce droit. Voici un bref scénario de cette histoire complexe.

instruction ou assistance

Instruction ou assistance

Ces termes d’instruction et d’assistance sont quelque peu désuets au regard de la qualification contemporaine, plus technique peut-être, d’éducation et de médico-social. Pourtant, à l’heure où dans les Instituts nationaux pour les jeunes sourds et les jeunes aveugle l’on s’agit passablement face aux intentions politiques d’évolution (rattachement à l’éducation nationale pour la partie enseignement ou aux Agences régionales de santé pour la partie médico-sociale), je ne peux m’empêcher de citer un texte de Henri-Jacques STIKER qui rappelle les références à cette terminologie, et qui m’évoquent quelques débats actuels.

"c'est trop difficile pour eux"

"C'est trop difficile pour eux ! "

Dans les parcours de scolarisation des enfants en situation de handicap, les questions qui se posent sont cruciales quand il s’agit de leur « passage dans la classe supérieure » ou de leur orientation. Lorsque cette question se pose dans le cadre d’un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) mettant en présence l’élève, ses parents, des professionnels de l’établissement scolaire et d’un service médico-social spécialisé dans leur accompagnement, on assiste bien souvent à des prises de positions et des propos reflétant les représentations profondes des acteurs sur les personnes qui vivent des situations de handicap.

le CAPEJS, une incongruité ?

Le CAPEJS, une incongruité ?

Résumé : Dans le contexte inclusif contemporain de la scolarisation, il apparait pour le moins paradoxal que soit publiée une réglementation officielle instituant un certificat d'aptitude à l'enseignement complètement en dehors du champ des certifications du système scolaire de l'Education nationale. Le CAPEJS - certificat d'aptitude au professorat de l'enseignement des jeunes sourds - est en effet une certification sous responsabilité du ministère des affaires sociales / solidarité / personnes handicapées. Le maintien d'une telle ségrégation dans la formation des personnels enseignants auprès des jeunes sourds ne peut manquer de conforter des ségrégations dans la scolarisation des jeunes sourds, à rebours des orientations politiques inclusives affichées. Des rapports officiels viennent également "légitimer", pour de bonnes ou de mauvaises raisons, une telle situation.

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donner plus à ceux qui ont plus...

Donner plus à ceux qui ont plus...

Des enseignants spécialisés viennent me faire part des besoins d’enseignement spécialisé (c’est-à-dire du travail qu’ils vont fournir) qu’ils ont évalué pour des jeunes sourds au collège. Ces jeunes sourds constituaient deux groupes ; le premier groupe comportait quatre jeunes sourds complètement inclus dans une classe du collège, accompagnés sur toutes les heures de cours par des enseignants spécialisés ou des interfaces en langue des signes ; le second groupe, comprenant cinq élèves ayant davantage de difficultés dans les apprentissages et du retard scolaire par rapport aux élèves de leur âge, bénéficiait d’un enseignement spécialisé en petit groupe pour l’essentiel des cours, sauf en arts plastiques et en éducation physique et sportive, où ils étaient inclus, et accompagnés, dans une classe du collège.

"on n'est pas une école"

"On n'est pas une école"

« On n’est pas une école » entend-on parfois, et même trop souvent, dans les établissements et services spécialisés du secteur médico-social scolarisant ou accompagnant la scolarisation de jeunes sourds. Et cette assertion, on peut l’entendre tant dans le discours institutionnel que dans les propos de certains des professionnels.