Persistance de l'approche bio-médicale du handicap

« Changeons de regard » martèle la campagne de communication du gouvernement (octobre 2021) afin de donner une meilleure place dans la société aux personnes en situation de handicap, afin de faire advenir une société inclusive. En effet, un changement de regard favoriserait certainement les représentations négatives sur les personnes handicapées (des personnes de moindre « valeur » que les personnes valides) pour instituer une approche centrée sur la diversité humaine d’égale valeur quelles que soient ses caractéristiques, et par conséquent des fonctionnements sociaux permettant de façon effective leur participation sociale et l’accès aux droits de tous. Mais un changement de regard ne se fait pas hors contexte, sur des principes éthérés de bienveillance, voire de charité. Le regard, les représentations sont ancrées dans un système social qui dépasse et détermine les individus.

 De l'individuel et du collectif social

« Le temps est fini où l’on pouvait penser que le collectif a une meilleure connaissance que l’individu sur ce qui est bon pour lui » avais-je noté un jour lors de l’une de mes lectures (en omettant de me souvenir de l’auteur !). Les classes sociales, les institutions traditionnelles ne sont plus censées déterminer les modes de vie et de pensée, les parcours ou les postures des personnes, même si les phénomènes de reproduction de classes par exemple sont toujours très présents (davantage même ?). Dorénavant, les personnes sont censées être autonomes, être « les entrepreneurs d’elles-mêmes », à l’appui de tout un registre sémantique promouvant l’individu. Sur le même registre, les institutions spécialisées dans le domaine du handicap laissent place à l’individualisation des projets et des prestations, censés émaner des personnes en situation de handicap elles-mêmes.

Le déterminisme institutionnel des besoins

L’organisation des réponses aux difficultés et aux situations de handicap que rencontrent les personnes concernées détermine des modèles de pensée et d’action parfois très éloignées de leurs attentes et besoins. Le secteur médico-social, avec ses établissements, services et aujourd’hui offres de services, est le cadre juridico-administratif d’organisation des accompagnements des personnes en situation de handicap. Aujourd’hui, il met en œuvre des réponses organisationnelles en mettant en correspondance des besoins et des prestations. Ce faisant, il fournit une grille de réponses fondées sur un système de représentations (la réforme de l’offre de service n’interroge en définitive pas les conceptions sociales sur le handicap : solidarité, charité, validisme, etc.) propre à la culture et à l’habitus médico-sociaux, issus d’une histoire conceptuelle et de pratiques qui se sont élaborées dans des cadres politiques obsolètes, qui ne sont pas ceux d’aujourd’hui. Le seul cadre politique dont il est tenu compte en termes de changement est celui de la primauté de l’économique et de la gestion.

Surtout, ne pas former au handicap

Une des conditions unanimement consensuelle afin de favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap dans les différents segments de la société (école, travail, loisirs, espaces physiques…) est de former les différents professionnels de ces différents segments à accueillir les personnes concernées. Et de fait, la méconnaissance des situations vécues par les personnes handicapées et de leurs conditions de vie, associée à des représentations archaïques (handicap = infériorité), constitue d’indéniables obstacles à une véritable participation des personnes concernées aux activités de la société dans laquelle pourtant elles vivent.

Lecture : Handicap : l'amnésie collective

Handicap : l'amnésie collective. La France est-elle encore le pays des droits de l'homme ?

de B. KERROUMI et S. FORGERON (Dunod, 2021)

Le questionnement est explicite dans le sous-titre de l’ouvrage : La France est-elle encore le pays des droits de l’homme ? Pour les deux auteurs, la question se pose de fait en ce qui concerne la situation des personnes en situation de handicap en France. Les droits de l’homme, ou droits humains, sont aujourd’hui portés par l’ONU, et, en ce qui concerne les personnes handicapées, ils ont été formalisés par cette même organisation dans la Convention des droits des personnes handicapées en 2006, convention ratifiée par la France en 2010. Il y a déjà plus de 10 ans ! Ce sont pourtant ces droits que les auteurs dénoncent comme n’étant pas respectés en France, à l’appui de nombreux exemples et de façon très informée et argumentée. C’est aussi ce qu’ont affirmé deux rapports consécutifs de la commission des droits des personnes handicapées en ce qui concerne l’application en France des droits des personnes handicapées, l’un en janvier 2020, le second en septembre 2021. Malgré l’occultation française de ces deux rapports, cet ouvrage vient bien mettre le doigt sur cette carence française.

Education inclusive, éducation spécialisée

Cet article était initialement prévue pour une conférence lors du colloque organisé à la suite de la publication de l'ouvrage : L'éducation spécialisée : enjeux cliniques, politiques, éthiques, sous la direction de S Fournier et J Rouzel (L'harmattan, 2020). Ce colloque a été annulé pour des raisons de pandémie.

« Mal nommer les choses, c’est ajouter au malheur du monde » disait Albert Camus. Entre éducation inclusive et éducation spécialisée, il importe de dire de quoi ces termes peuvent être le nom, ou plutôt de dire ce que nomment un projet inclusif ou une société inclusive, et par ricochet, ce que nomme l’éducation spécialisée dans un tel contexte. Aujourd’hui, une vision quelque peu diabolisée de l’éducation oppose sans nuances l’éducation spécialisée aux dispositifs inclusifs. Dans la pensée mainstream, tout est inclusif, c’est le all inclusive, de l’école à l’écriture, de l’entreprise à l’immigration. Dans une telle confusion contextuelle et sémantique, il devient difficile de définir la notion, d’autant que son omni-présence et sa prétention à une qualification universelle laissent peu de champ à son analyse critique. Le signifiant est partout, mais qu’en est-il du signifié ?

Peut-on s’autoriser à considérer que, malgré leur opposition, construite dans le discours dominant, éducation inclusive et éducation spécialisée ont quelque chose à voir en commun, qu’il s’agit de deux registres de réponses aux problématiques d’enfants ou d’adultes pour lesquels la société n’est pas adaptée comme ils ne sont pas adaptés à la société existante ? Au-delà du projet inclusif en ce qui concerne les personnes en situations de handicap, c’est bien de la question de société inclusive tout entière dont il s’agit.

Inclusion et transformation sociale

Le processus inclusif est souvent considéré (quoique récemment on ait vu le terme appliqué à tous types de situations, au point que le terme finit par ne plus avoir de sens) comme un droit à conquérir par ou pour une seule minorité. Ainsi en est-il de l’inclusion des personnes handicapées dans l’emploi, à l’école, dans l’espace social, etc. Dans cette hypothèse, on retrouve inévitablement de tels obstacles au projet inclusif que l’on se heurte rapidement à un mur de verre laissant la ségrégation se pérenniser et l’inclusion stagner voire régresser. C’est peut-être qu’à ne parler d’inclusion que pour une seule catégorie, la société dans son fonctionnement d’ensemble, non inclusif, reste en l’état. Lorsque la société est inégalitaire, l’accès aux droits d’une catégorie de population restera inégalitaire ; l’hypothétique ilot égalitaire ne résiste pas à la pression inégalitaire de l’ensemble. La velléité d’inclusion se diluera dans l’exclusion d’autres populations, dans la discrimination, au sein de la population, selon d’autres caractéristiques ou appartenances.

Un mur de verre de l'école inclusive

Les définitions d’une école inclusive mettent en avant l’unicité d’un système accueillant indistinctement tous les enfants en âge d’être scolarisés, associée à la diversité des réponses individuelles ou collectives apportées aux élèves au sein dans ce système unique. Toutes les organisations, tous les dispositifs, toutes les mesures, toutes les représentations qui vont à l’encontre de cette définition, fussent-ils qualifiés parfois d’inclusifs, ne le sont en définitive pas, et mettent des obstacles à l’évolution du système éducatif vers l’inclusivité.

Handicap, soins et domination

Qu’est-ce qui réunit aujourd’hui un certain nombre de personnes sous la catégorie « handicapé » ? Ce n’est pas la ressemblance relativement à ce qui est à l’origine de leur catégorisation, à savoir les déficiences, maladies, troubles, incapacités qui les assignent à faire partie d’une catégorie administrative. En effet qu’ont en commun une déficience visuelle et un polyhandicap, une déficience motrice et un trouble psychique ? Si ce n’est que des limitations d’activité ou des restrictions de participation sociale sont « subies » pour ces raisons, comme le dit la définition de la loi de 2005. Si ce n’est aussi que ces caractéristiques ont en commun d’être des anomalies par rapport à des normes appartenant à des personnes qui n’ont pas de problèmes de santé, ainsi que l’OMS définit les situations de handicap.

ULIS : une ségrégation aménagée

Les ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire) sont les héritières des CLIS (Classes d’Intégration scolaire). Elles ont gardé de cet héritage un certain nombre d’éléments, et ont quand même modifié leur fonctionnement correspondant aux nouvelles politiques inclusives. Elles sont présentées aujourd’hui, dans le discours politique et gouvernemental, dans la presse, dans les associations, dans le public, comme la concrétisation d’un mouvement ou d’un état de fait inclusifs, comme la marque d’une école plus inclusive, comme le témoignage de la fin de la ségrégation scolaire. Ainsi en va-t-il de l’autosatisfaction à voir croître le nombre d’ULIS ou des revendications d’en créer davantage.

Mieux entendre ou mieux accéder à ...

Quand on parle de surdité en général, en citant par exemple le nombre de sourds et malentendants en France, on se réfère le plus souvent à une caractéristique censée réunir toutes ces personnes, celle de ne pas entendre, à aux préoccupations conséquentes, celles d’agir contre cette situation, c’est-à-dire de mieux entendre. Comme si ces personnes étaient réduites à cette caractéristique. Là où une telle caractéristique, biologique, réunit des personnes que d’autres caractéristiques culturelles, sociales ou développementales séparent ou opposent. Lorsqu’un service offre des prestations indifféremment à toutes les personnes qui ont une déficience auditive (une application, un service d’accompagnement ou de soutien, une aide technique, etc…), elles sont le plus souvent centrées sur les effets de la déficience. Elles omettent l’approche situationnelle des situations d’obstacles à la participation, à la citoyenneté, à l’accès aux droits des personnes qui n’ont pas les capacités auditives de la majorité de la population : la plupart du temps, il s’agit de mieux entendre.

Les difficultés scolaires : en dehors de l'école

Agitation, troubles de l’attention, difficultés d’apprentissages, dysphasies, dyslexies, dyspraxies, dysgraphies, dyscalculies, troubles de raisonnement logico-mathématique, troubles d’organisation et de planification du travail scolaire… Tous ces dysfonctionnements n’ont pas (plus) leur place à l’école. Certes les enfants qui manifestent ces difficultés et ces dysfonctionnements sont présents à l’école. Mais la recherche de solutions et réponses pédagogiques n’est plus au sein de l’école. Ces élèves sont renvoyés, en dehors de l’école, à des traitements médicaux, para-médicaux ou rééducatifs auprès d’orthophonistes, de psychomotriciens, d’ergothérapeutes, de psychologues ou autres thérapeutes.

 Les ségrégations de l'école inclusive

Le discours officiel se fait fort aujourd’hui de communiquer l’idée que le gouvernement est celui qui a fait, fait et fera le plus en faveur des élèves en situation de handicap, instituant ce discours en vérité et réalité discursive. Loin de ce que vivent et ressentent les parents d’enfants handicapés, leurs associations, les professionnels de l’éducation (enseignants) ou les professionnels de leurs accompagnements (AESH, professionnels du secteur médico-social).

Mais, et c’est là un obstacle majeur à l’inclusivisation de l’école, cette inclusion n’est pensée que pour les élèves en situation de handicap. Quand il s’agit d’inclusion à l’école, les politiques ou la presse ne font référence qu’aux élèves en situation de handicap. Pas à tous ceux qui ne parviennent pas, pour une multitude de raisons, à suivre les mêmes rythmes et les mêmes modalités d’apprentissages que la majorité des élèves. Ceux qui pourtant sont identifiés, sans catégorisations a priori, comme des élèves à besoins particuliers, et qui sont nombreux à l’école : ce sont ceux qui dès le début de leur scolarisation parfois, ou au cours de celle-ci, vont rencontrer des difficultés d’apprentissage, être en échec, et achever leur scolarité dans des « voies de garage », et galérer ensuite dans leur insertion professionnelle.

Lecture : Comprendre la condition handicapée

 Comprendre la condition handicapée 

de Henri-Jacques STIKER, érès, 2021

 

Depuis une quarantaine d’années, et la publication de « Corps infirmes et sociétés » (1982) Henri-Jacques Stiker ne cesse de produire, à travers ses nombreuses publications, des analyses des situations de vie des personnes handicapées, au croisement des évolutions conceptuelles et sociales, et des expériences vécues par les personnes concernées. Aujourd’hui, avec ce récent ouvrage, il mobilise de nouveau (l’ouvrage fait suite à son précédent ouvrage intitulé La condition handicapée) la notion de « condition handicapée » (comme d’autres ont exprimé la condition féminine ou la condition ouvrière) pour élaborer des réponses aux nombreuses questions qui se posent (et qu’il se pose dans l’ouvrage) sur la place des personnes dites handicapées dans notre société.

 Normalité, différence et surdité

L’idée inclusive postule, dans son principe, qu’il n’y a pas de frontière tracée, pas de ségrégation, entre ceux que la société désigne spontanément comme « normaux » et ceux qu’elle désigne comme « différents », que la catégorie « différents » s’efface dans un seul ensemble, celui des singularités de tous et des appartenances diverses. Encore faut-il que les environnements, physique, social, attitudinal, n’instituent pas des frontières et des catégorisations. Le fonctionnement social et sociétal contredit d’emblée ce postulat par les catégorisations du handicap : il y a des handicapés, et il y a les autres.

Ces environnements fournissent par conséquent, au public en général ainsi qu’aux professionnels engagés dans les rapports avec les personnes en situation de handicap, des grilles pour penser les situations de ces personnes et des cadres d’action et d’organisation avec elles. La situation des Sourds est emblématique des impasses d’une société dite inclusive qui maintient ce type de catégorisations.

"La solution, c'est le client !"

Le secteur médico-social se trouve à la croisée de plusieurs chemins. Son fonctionnement, issu d’une histoire longue, est aujourd’hui inadéquate avec la manière de prendre en considération les personnes en situation de handicap, leurs besoins, leurs aspirations, leurs situations de vie et leur place dans la société. Là où ces personnes demandent à accéder aux droits fondamentaux, à l’autonomie, à l’autodétermination, à la participation sociale, à la citoyenneté, bref à l’égalité avec les autres personnes, les institutions spécialisées n’ont jusqu’à maintenant donné que des possibilités restreintes et restrictives. Un certain nombre de solutions alternatives se sont toutefois mises en place, dans les marges, avec la volonté de se mettre en adéquation avec les réalités issues des évolutions sociétales.

Lecture : Le goût de l'effort, de Sandrine Garcia

 Le goût de l'effort - La construction familiale des dispositions scolaires

de Sandrine GARCIA, PUF, 2018

Parmi les obstacles à la transformation du système scolaire en système inclusif d’éducation, il en est un qui ne fait pas la une des journaux, celui du fonctionnement élitiste de l’école. L’ouvrage de Sandrine Garcia ne parle pas d’inclusion des élèves en situation de handicap, mais de la manière dont des familles de classes moyennes ou moyennes supérieures fonctionnent pour faire réussir (ou moins réussir) leurs enfants. Cela permet, par contraste, de pointer des éléments qui font « échouer » des élèves handicapés, qui ne sont pas en capacité de se conformer à ces bonnes conditions de scolarisation. Sans entrer dans le détail des modalités d’étayage à la scolarisation choisies par ces familles, notons que les dispositions de réussite qualifiées de « naturelles » ou spontanées sont en réalité l’objet d’un réel travail parental, qui permet dans certaines conditions, de garantir la réussite scolaire, et dans d’autres conditions de faire rencontrer des difficultés scolaires à leur enfant, celles-ci facilement traduites en troubles des apprentissages. « On sous-estime largement, dit l’auteur, le travail parental réalisé dans les classes moyennes et supérieures dans l’accompagnement éducatif de leurs enfants et que celui-ci comporte une part de travail scolaire (et pas seulement « culturelle ») qui est déterminante dans leur réussite à l’école. » (p.14).

Les miracles annoncés des diagnostics

Il n’est pas de jours où l’on voit dans la presse, générale ou spécialisée, ou sur les réseaux sociaux des « scoops » sur de nouvelles découvertes sur les origines, les causes ou la nature de différents maladies, troubles ou déficiences. Ici une nouvelle séquence génétique est découverte pour telle maladie rare, là c’est une zone du cerveau qui s’active pour les sujets ayant tel trouble, ou encore l’on découvre un nouveau dysfonctionnement de synapses qui serait susceptible d’expliquer telle déficience. Ces découvertes sont censées pouvoir préciser des diagnostics, voire éviter de poser de faux diagnostics. Le développement des neuro-sciences est d’un apport majeur à ce niveau, et l’on ne peut que se réjouir de telles avancées. Même si les acteurs de telles découvertes ne sont pas dans une telle posture, bien souvent elles sont présentées comme une condition essentielle dans la réduction des handicaps.

Inégalités scolaires et handicap

On pense naïvement que toute aide apportée à un élève en difficultés, parmi lesquels les élèves en situation de handicap, l’aide effectivement et favorise ses apprentissages. Mais pour évaluer ceci, il est nécessaire de mettre en perspective et de prendre en considération le fonctionnement de l’école. Il fut un temps où il y avait « deux » écoles qui ne se rejoignaient pas, « l’école des riches » et « l’école des pauvres », fussent-elles dans le système de l’Education nationale. Les espaces scolaires étaient séparés, et les finalités n’étaient pas les mêmes : les enfants des « riches » étaient destinés aux professions les plus dotées, les enfants des « pauvres » étaient destinés à devenir ouvriers, paysans ou employés. Quelques bifurcations, certaines remarquables, attestaient des possibilités d’ascension sociale, argument du mérite républicain, qui se sont élargies au fur et à mesure des besoins de l’économie, mais ne remettaient pas en cause fondamentalement les mécanismes de reproduction sociale.

à l'école les aides aident-elles ?

 A l'école, les aides aident-elles ?

Dans les bonnes pratiques préconisées pour favoriser l’accueil et la participation des élèves en situation de handicap à l’école et aux activités d’apprentissage, sont indiquées la connaissance du handicap, les activités de compensation à mettre en place par les services médico-sociaux (ou libéraux) et les aménagements pédagogiques à effectuer par les enseignants. Autant ces derniers sont pertinents comme catégorie de réponses pour permettre une adaptation du système éducatif à la diversité des élèves et des profils d’apprentissage et aux obstacles rencontrés par les uns ou les autres, autant les deux premières indications interrogent quant à leur nature et à leurs modalités de mise en place.

 Discours inclusifs, pratiques discriminatoires

Je connais une éducatrice spécialisée, titulaire de son diplôme depuis plusieurs années, qui a effectué sa formation « normalement » dans un institut de formation de travail social, qui a eu son diplôme « normalement ». Et pourtant, elle est toujours sans emploi depuis l’obtention de son diplôme. Ceci expliquant indubitablement cela, elle est « handicapée » : elle a une déficience motrice importante, elle se déplace en fauteuil et a des besoins d’aide humaine dans certaines circonstances.

Etant éducatrice spécialisée, elle s’est adressée, pour trouver un emploi, aux organisations et institutions recrutant de tels professionnels, c’est-à-dire ceux du secteur médico-social, social ou sanitaire. Ces secteurs, faut-il le rappeler, sont chargés, spécifiquement pour certains d’entre eux, d’accompagner des personnes en situation de handicap, comme l’est cette éducatrice spécialisée. Elle n’a essuyé que des refus : « trop compliqué d’embaucher une personne avec un tel handicap » ; « il y a une trop grande restriction d’activités pour cette personne par rapport au travail demandé » ; « les locaux sont inadaptés » ; « comment pourra-t-elle faire avec des handicapés difficiles ? », et autres propos moins soft. Donc, là où des organisations ont pour mission d’intervenir, d’accompagner des personnes en situation de handicap vers l’autonomie, l’autodétermination, l’insertion et la participation sociale et professionnelle, l’une de ces personnes en situation de handicap ne peut pas travailler, n’a pas droit de cité.

Handicap et situations de handicap

On rencontre de plus en plus souvent, dans le discours médiatique ou dans les discours professionnels et de spécialistes, les termes de « situation de handicap ». Cela signifie-t-il que l’on a changé de modèle explicatif concernant les situations vécues par les « personnes handicapées » ? Que l’on est passé d’un modèle attribuant à la personne ayant telles ou telles caractéristiques de déficience, de troubles ou d’incapacités à un modèle situationnel qui explique la situation de handicap vécue par une personne par la rencontre entre ses propres caractéristiques et les caractéristiques de son environnement, rencontre ou interaction qui a des effets sur les situations et les habitudes de vie ? Ou bien la formulation en termes de « situation de handicap » ne fait-elle que remplacer, sans changement majeur ni de représentations ni de pratiques, la formulation en termes de « handicapé », terme qui lui-même avait remplacé, sans changements majeurs non plus, les termes de déficience et d’incapacités ?

Lecture : Dialogue sur le génie du travail social

Dialogue sur le génie du travail social
de M. Chauvière, D. Depenne, M. Trapon (ESF, 2018)

Nombre d’évolutions sociétales se parent du qualificatif de progrès, et même de révolution, alors qu’elles ne sont que le projet ou l’effet de choix dans des systèmes idéologiques, c’est-à-dire des choix d’un certain découpage de la réalité. Et bien souvent un simple changement de découpage, qui est de fait une évolution ou un changement, apparait et est présenté comme progrès, quand bien même ce découpage renvoie à une situation bien antérieure. La plupart du temps, lorsque ce nouveau découpage survient, il est affirmé comme progrès incontournable, et non comme un choix parmi d’autres.

Une école à orientation non inclusive ?

A l’intérieur même d’un certain discours politique promouvant l’inclusion à l’école et un système éducatif inclusif, il existe une « idéologie » qui crée les conditions d’une école partagée entre une évolution inclusive et une évolution qui met en place des obstacles à l’inclusion. Les évolutions vers l’inclusion sont connues et font l’objet de nombreuses communications : des textes réglementaires, des sensibilisations et des formations, des nouveaux dispositifs, etc… Certains obstacles sont également connus : le manque de moyens, les dispositifs semi-inclusifs, les réticences de certains professionnels, etc…

D’autres phénomènes, plus subtils, sont présents dans cette « idéologie », et contribuent à rendre paradoxalement l’école en difficulté pour devenir inclusive. Ainsi la médicalisation des difficultés scolaires est-elle susceptible de justifier une certaine exclusion de l’école en accroissant les inégalités entre élèves.

Jérôme ou l'autonomie condamnée

Les représentations des professionnels sur les caractéristiques des personnes qu’elles accompagnent sont bien souvent établies sur des a priori. Ces idées préconçues régissent les services et prestations fournis, en n’autorisant pas toujours la mise en œuvre des projets d’autonomie pourtant fortement affirmés. La situation de Jérôme l’illustre parfaitement.

Jérôme est un adolescent de 14 ans, dont le diagnostic de « dysphasie » a déjà été prononcé il y a quelques années. Faute de place dans des dispositifs de son lieu d’habitation (un milieu rural dispersé), il n’a pas eu d’accompagnement pendant un certain temps en dehors d’un suivi orthophonique, dont le bilan indiquait l’insuffisance. Un changement intervient dans la structure familiale, Jérôme et sa mère viennent habiter dans une grande ville, et il a été orienté vers un institut d’éducation sensorielle, qui disposait de places dans des dispositifs spécifiques pour jeunes dysphasiques, sous forme de classes externalisées (mais non incluses) dans un collège.