De la confusion dans les projets ?

Dans le domaine de l’accompagnement des personnes en situation de handicap, la notion et le terme de projet sont utilisés massivement. Le projet est né, légitime, de la préoccupation de se centrer sur les personnes concernées en termes d’organisation et de posture. Le projet instituait une rupture avec des pratiques qui, aussi attentives fussent-elles, ignoraient les avis et les besoins de personnes, centrées sur le fonctionnement institutionnel. C’est dans ces circonstances que sont apparus les projets d’accompagnement, de vie, de scolarisation, et d’autres, assortis le plus souvent des qualificatifs « individuel » ou « personnalisé » pour bien marquer le centrage sur la personne. Nul doute que si l’on mettait en regard les pratiques d’aujourd’hui avec celleS d’il y a quelques dizaines d’années (et même d’il y a 10 ans), l’on trouverait des changements fondamentaux. A cet égard l’utilisation du terme a tenu sa promesse : la personne est bien davantage écoutée, au centre de son (ses) projet(s), elle a davantage l’occasion d’exercer son autodétermination, ses droits fondamentaux sont davantage reconnus, elle est davantage un sujet qu’un objet de soin, de prestations ou d’organisation.

Le client est-il toujours roi ? 

Il y a parfois un amalgame ou une synonymie qui sont établis entre le fait de mettre la personne au centre des dispositifs d’accompagnement, et le fait d’être positionné comme client. Etre client, c’est, de ce point de vue, imposer au vendeur ou au prestataire des exigences propres à le satisfaire en tant que consommateur. C’est oublier un peu vite qu’être client, c’est aussi permettre au producteur de services ou de matériel, de vivre de ce type de transactions, ou mieux d’en tirer des profits. En réalité être client est un « argument », et « être au centre » c’est secondairement être au  centre des préoccupations du prestataire. C’est plutôt être l’objet ou le moyen de faire fonctionner un service, une entreprise, un dispositif, un marché en somme au profit du fournisseur, et de fait accessoirement au profit du client. Il s’agit d’une préoccupation marchande, dont le client peut tirer parfois, et même souvent, bénéfice s’il n’est pas dans la surconsommation à laquelle l’incite le marché, ou s’il n’est pas le simple et principal moyen d’augmenter le chiffre d’affaires et/ou les profits.

Projets et perte de sens

 On pourrait penser que les qualités de travail peuvent se mesurer à l’aune des capacités des professionnels à penser et mettre en œuvre des projets d’accompagnement des usagers. Formulée de cette manière, cette assertion témoigne d’une réalité tangible. Mais dans le même temps, les choses ne sont pas aussi simples. Les projets sont relativement standardisés dans leur forme (rédaction par type d’objectifs atteignables et mesurables, moyens disponibles identifiés, etc.), ce qui ne laisse pas beaucoup de part à la créativité professionnelle des acteurs (et peut-être pas non plus à une véritable expression des personnes concernées). Et surtout ils sont issus d’un mode de pensée auquel les professionnels n’ont pas contribué. Les référentiels de bonnes pratiques, instituées incidemment en normes (jamais formellement obligatoires, mais socialement et institutionnellement souvent rendues obligatoires) sont issus d’agences lointaines, et aussi justes que puissent être ces pratiques, elles ne peuvent se présenter que comme objet d’adhésion et d’appropriation hétéronome aux professionnels.

Jérôme ou l'autonomie condamnée

Les représentations des professionnels sur les caractéristiques des personnes qu’elles accompagnent sont bien souvent établies sur des a priori. Ces idées préconçues régissent les services et prestations fournis, en n’autorisant pas toujours la mise en œuvre des projets d’autonomie pourtant fortement affirmés. La situation de Jérôme l’illustre parfaitement.

Jérôme est un adolescent de 14 ans, dont le diagnostic de « dysphasie » a déjà été prononcé il y a quelques années. Faute de place dans des dispositifs de son lieu d’habitation (un milieu rural dispersé), il n’a pas eu d’accompagnement pendant un certain temps en dehors d’un suivi orthophonique, dont le bilan indiquait l’insuffisance. Un changement intervient dans la structure familiale, Jérôme et sa mère viennent habiter dans une grande ville, et il a été orienté vers un institut d’éducation sensorielle, qui disposait de places dans des dispositifs spécifiques pour jeunes dysphasiques, sous forme de classes externalisées (mais non incluses) dans un collège.

autonomie et projet personnalisé

 Autonomie et projet personnalisé

Il n’est pas un projet personnalisé qui aujourd’hui, comme hier, ne se conçoive sans la notion d’autonomie, inscrite à la fois dans la démarche (participation de la personne à l’élaboration de son projet) et dans les objectifs (l’un d’entre eux au moins vise à l’autonomie de la personne en situation de handicap ou vulnérable). Le projet « personnalisé » d’accompagnement est ainsi pensé sous le signe ou la figure de l’individu « capable » de son projet, responsable, libre, capable ou en voie d’être capable d’un comportement individuel « émancipé ». Le remplacement de la notion de prise en charge par celle d’accompagnement, qui accorde à la personne concernée un principe d’autonomie présente ou à venir, est un symbole fort d’un changement de paradigme.

autonomie et protection

Autonomie et protection

Les notions d’autonomie et de protection ont été de tout temps des identificateurs de l’action auprès des personnes en situation de handicap ou vulnérables, jouant alternativement de leur primauté : la protection a longtemps été première, l’autonomie s’est inscrite progressivement comme projet. Si ces notions ont toujours été au principe des pratiques, elles n’ont pas toujours eu les mêmes significations.

Lorsque l’autonomie est conçue comme projet, la personne concernée est en mesure de se donner, au fur et à mesure, que cela fonctionne ou pas, des outils pour devenir de plus en plus autonome. Dans ce processus, il bénéficie d’aides ou d’accompagnements pour faire valoir ses droits, malgré l’écart entre sa situation d’autonomie partielle et son objectif d’autonomie à atteindre.

un projet et des soins

Un projet et des soins

Les personnes ayant des déficiences, des maladies, des troubles, des incapacités, ont d’abord et longtemps été « traitées » sur le plan exclusif du soin : soins au sens du cure (soigner) et du care (prendre soin). Puis est venu le temps des réponses identifiées par rapport à un projet, dont l’élaboration revient de plus en plus à la personne concernée. Cette évolution s’est manifestée par la notion d’accompagnement, en remplacement de la notion de prise en charge.

Pour autant les anciennes représentations, pratiques, idéologies, ancrées dans la primauté du soin, ont-elles disparu ? L’observation et l’articulation entre parcours de soin et accompagnement, entre coordination de soin et coordination de parcours, fournit des repères d’analyse de ces évolutions et immobilismes.

un semblant de participation des usagers

Un semblant de participation des usagers

Il m’est arrivé d’être invité, il y a quelques années (10 ans quand même après la loi de 2005, et 13 ans après la loi de 2002, lois fondamentales dans les évolutions de la prise en compte des personnes en situation de handicap dans la société), à une journée associative d’une grosse association départementale gérant plus d’une dizaine d’établissements et de services pour personnes handicapées, enfants et adultes. L’une des thématiques de cette journée associative était la participation des usagers, dont certaines modalités étaient présentes dans la loi de 2002 et les principes affirmés dans la loi de 2005.

un projet médico-social imposé

Un projet médico-social imposé

Aujourd’hui, réglementairement et idéologiquement, c’est à l’usager, ou à ses parents s’il est mineur, de déterminer ses besoins, ses attentes et son projet (de vie, de travail, de scolarisation…). Le secteur médico-social a parfois du mal à se défaire des habitudes anciennes de sa toute puissance sur les usagers, et de l’imposition de procédures et de prises en charge définies a priori par l’institution ou par les professionnels de l’institution.

lecture : Accompagnement et handicap

Handicap et accompagnement. nouvelles attentes, nouvelles pratiques
de STKER, PUIG, HUET, Dunod 2014

La lecture de cet ouvrage, publié en 2009, réédité en 2014, est toujours d’actualité. Si le terme accompagnement s’est substitué progressivement à ceux de prise en charge ou d’aide, il y a « loin de la coupe aux lèvres », et les pratiques sont encore bien ancrées dans des modèles relationnels qui n’ont pas grand-chose à voir avec l’accompagnement.

D’où l’intérêt de la tentative de définition de l’accompagnement à travers l’histoire de son émergence, la nature et l’origine de la demande, la typologie des différents modèles d’accompagnement, la nature éthique et technique de l’accompagnement, et les conditions d’un bon accompagnement.

lecture : Réussir l'école inclusive

Réussir l'école inclusive en partenariat avec les parents, l'Education nationale et les structures médico-sociales. 

L'exemple de la scolarisation de collégiens sourds ou malentendants

de Patrice GALLE, L'harmattan, 2017 

Extrait de la présentation : "Pas de scolarisation des élèves en situation de handicap sans collaboration étroite entre les partenaires. A travers l'exemple de la scolarisation de collégiens sourds ou malentendants, cet ouvrage interroge les conditions d'un partenariat effectif entre les collégiens, leurs familles, les collèges et les structures médico-sociale. Cette modalité collaborative contribue au développement des pratiques inclusives dans la mesure où elle permet de créer des passerelles entre les acteurs, clé de voûte de la réussite  des projets de scolarisation des élèves en situation de handicap."

Cet ouvrage, issu d’une thèse de doctorat sous la direction de Charles Gardou, présente une réalité, celle de la collaboration entre des institutions et des professionnels à l’origine éloigné·e·s les un·e·s des autres. Il interroge toutes les questions que pose le partenariat dans la déconstruction des frontières de longue date établies. Il met en avant également les enjeux et les conditions de réussite (ou non) du partenariat dans la perspective de développer les pratiques inclusives dans lesquelles sont engagées, parfois contre leur gré, les acteurs de l’Education nationale ou des structures médico-sociales.

regard global et vision totale

Regard global et vision totale

L’élaboration des projets personnalisés d’accompagnement (PPA) ou, selon une autre terminologie, des projets individualisés d’accompagnement (PIA) donne l’occasion d’observations « cliniques » intéressantes tant en ce qui concerne la manière dont justement les parents se situent par rapport au projet dont ils discutent que sur les modes de pensée, de représentations et d’action présents chez les professionnels présents lors de cette élaboration.

A propos de la circulaire du 8/8/2016 : article intégral

A propos de la circulaire du 8/8/2016 sur la scolarisation des élèves en situation de handicap (texte complet)

Cet article réunit les quatre propos déjà publiés séparément ici même

Le Ministère de l’Education nationale a publié récemment (B.O. du 25 août 2016) une circulaire sur la scolarisation des élèves en situation de handicap, intitulée : Parcours de formation des élèves en situation de handicap dans les établissements scolaires (Circulaire n° 2016-117 du 8-8-2016).

Une circulaire de plus ? Certes le nombre de textes réglementaires concernant la scolarisation des élèves en situation de handicap est important depuis une vingtaine d’années, avec des changements significatifs sur le terrain, mais aussi des immobilismes et des résistances fortes. Alors oui, une de plus, mais qu’il importe de « décortiquer » pour voir ce qui est susceptible de changer, pour peu que des textes réglementaires puissent changer des pratiques. Je laisserai à d’autres le soin de développer des herméneutiques de ce texte, je voudrais me contenter de quelques observations pouvant avoir des effets sur les pratiques.

Circulaire sur la scolarisation (4) des élèves en situation de handicap

A propos (4) de la circulaire sur la scolarisation des élèves en situation de handicap

La quatrième observation concerne les rapports entre le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) et le Projet Individualisé d’Accompagnement (PIA) ou Projet Personnalisé d’Accompagnement (PPA). Longtemps, il a été question de la prééminence de l’un ou de l’autre de ces projets. Dans les différents discours sur le rapport entre ces deux projets, tantôt l’un était dans l’autre, tantôt l’autre était dans l’un. Du côté du secteur médico-social en particulier, les professionnels et les responsables voyaient souvent d’un mauvais œil les interprétations donnant la priorité ou la prééminence au PPS, avec différentes argumentations : l’enfant ne se réduit pas à l’élève, il faut d’abord « soigner » avant de pouvoir apprendre, l’éducation globale prime sur les apprentissages scolaires, etc.

"La question handicapée a été inventée..."

La question handicapée a été inventée ..."

Il s’agit là d’un paraphrase d’un propos de Vladimir Jankélévitch concernant la question juive : la question juive, avance t-il, a été inventée par les antisémites qui ont fini par le faire croire aux juifs eux-mêmes.

L’antisémitisme se distingue d’après lui d’autres discriminations, rejets et haines de l’autre, en ce que l’objet de la discrimination ne se voit pas, est « presque semblable », contrairement à d’autres formes de discrimination, le racisme ou l’handicapisme par exemple,, qui s’appuient sur ce qui apparait d’emblée dissemblable en ce que la différence est visible. C’est entre autres, pour cette raison,

Projet des parents ou projet des professionnels

Projet des parents ou projet des professionnels ?

Posée ainsi, la question apparait comme inopportune, en particulier depuis la loi du 2 janvier 2002, qui indique explicitement que les usagers, les parents, doivent déterminer eux-mêmes leur projet, et que les services sont là pour les accompagner dans leur projet. Et pourtant, quatorze ans après la loi de 2002, on trouve encore très ancrée cette idée qu’il s’agit de faire adhérer les parents au projet (éducatif, pédagogique, thérapeutique) des professionnels ; et que les « bons » parents sont ceux qui adhèrent aux projets des professionnels, qui se situent alors explicitement comme experts sachant, reléguant les parents à une place de « ne sachant pas ».

Dans une réunion, au sujet de Julie, 9 ans, en présence des parents, entre les professionnels de l’école et les professionnels d’un service médico-social,