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Président du Réseau Français sur le Processus de Production du Handicap (RFPPH) Formateur accrédité sur le modèle de développement humain-processus de production du handicap (MDH-PPH), et dans les domaine des droits et des politiques inclusives / administrateur organismes de formation et secteur médico-social / ancien cadre dans le secteur médico-social et formateur

lundi 15 novembre 2021

Lecture : Handicap : l'amnésie collective

Handicap : l'amnésie collective. La France est-elle encore le pays des droits de l'homme ?

de B. KERROUMI et S. FORGERON (Dunod, 2021)

Le questionnement est explicite dans le sous-titre de l’ouvrage : La France est-elle encore le pays des droits de l’homme ? Pour les deux auteurs, la question se pose de fait en ce qui concerne la situation des personnes en situation de handicap en France. Les droits de l’homme, ou droits humains, sont aujourd’hui portés par l’ONU, et, en ce qui concerne les personnes handicapées, ils ont été formalisés par cette même organisation dans la Convention des droits des personnes handicapées en 2006, convention ratifiée par la France en 2010. Il y a déjà plus de 10 ans ! Ce sont pourtant ces droits que les auteurs dénoncent comme n’étant pas respectés en France, à l’appui de nombreux exemples et de façon très informée et argumentée. C’est aussi ce qu’ont affirmé deux rapports consécutifs de la commission des droits des personnes handicapées en ce qui concerne l’application en France des droits des personnes handicapées, l’un en janvier 2020, le second en septembre 2021. Malgré l’occultation française de ces deux rapports, cet ouvrage vient bien mettre le doigt sur cette carence française.

Pour les deux auteurs, la réponse à la question posée dans le sous-titre est clairement : non ! En ce qui concerne les personnes en situation de handicap (mais aussi en ce qui concerne plus généralement toutes les personnes qui peuvent rencontrer des difficultés dans la vie ordinaire, et en particulier les personnes vieillissantes), la France n’est pas (plus ?) le pays des droits de l’homme : à l’école, au travail, dans la ville, dans les lieux recevant du public, dans le logement, etc. les choix politiques  qui ont été faits, et qui se poursuivent aujourd’hui, ignorent les droits des personnes handicapées et mettent des obstacles à leurs droits effectifs.

En premier lieu, la France est restée sur une approche médicale du handicap, à rebours des choix opérés par quasiment tous les pays occidentaux, qui ont fait le choix progressif d’une approche sociale, dont les effets sur la reconnaissance des droits sont notables. Cette approche se retrouve jusqu’à la définition du handicap donnée par la loi du 11 février 2005, qui confirme cet ancrage dans l’approche conceptuelle médicale. Sans compter toutes les décisions qui sont prises au nom de cette approche, de l’utilisation du guide-barème d’invalidité dans les MDPH au recours systématique au médecin dès lors qu’il s’agit de difficultés handicapantes : les personnes handicapées « vivent dans un modèle médical du handicap datant de la guerre 1914-1918, où les phases déterminantes de la vie (scolarité, emploi, activités quotidiennes, loisirs…) exigent l’approbation des autorités médicales… Un problème à l’école, en entreprise, d’accessibilité ? Un rendez-vous est pris chez le médecin » (p.2).

Là où de nombreux pays (USA, Canada, Europe du Nord, Italie, Espagne…) ont fait le choix d’approches sociales du handicap, la France reste crispée sur l’approche médicale. « L’arrogance de nos élites autoproclamées nous fait perdre de vue que le monde avance, et que ce modèle médical du handicap, que nous désignerons aussi par l’expression modèle féodal du handicap pour ne pas stigmatiser les professions de santé, a été conçu dans les années 1950, à une période où il se justifiait peut-être. Ce modèle féodal est un modèle politique et juridique où les personnes handicapées ne peuvent pas décider par elles-mêmes de leurs choix de vie et sont exclues de la société. » (p.17) Avec la conséquence désastreuse en ce qui concerne les droits des personnes handicapées. Ainsi l’école inscrit-elle bien les enfants (l’inscription est réglementairement obligatoire), mais a fait le choix dene pas toujours les scolariser, ou de les scolariser partiellement, (on a même inventé la notion d’inscription inactive) prétendant de cette façon mettre en œuvre la loi de 2005 et se déclarer inclusive. Les non scolarisations, les scolarisations partielles, les absences d’accompagnement, les orientations spécialisées manifestent clairement le déni d’un droit, celui d’être scolarisé.

Quant à l’accessibilité, les espoirs soulevés par la loi de 2005 ont été balayés par les différents textes d’application (ou l’absence de textes). Sur le logement par exemple, la loi ELAN a été une immense régression en limitant l’accessibilité à un pourcentage minime de logements accessibles, oubliant que cette accessibilité concernait (et concernera encore plus à l’avenir) non seulement les personnes handicapées mais aussi les personnes vieillissantes.

Dans l’emploi, les politiques publiques françaises sont marquées par des obligations et des sanctions, avec une efficacité relative faute d’avoir une approche sociale du handicap. Dans les pays où l’approche sociale est de mise, la reconnaissance des compétences et de l’apport des personnes handicapées fait la preuve d’une efficacité meilleure. Et que dire du droit d’être autonome dans ses conditions de vie quand les ressources auxquelles a droit une personne handicapée sont soumis aux revenus d’un conjoint (ce fut tout le débat de la déconjugalisation de l’AAH, obstinément refusée par le gouvernement et la majorité présidentielle).

C’est bien l’accessibilité (accessibilité globale, pas seulement physique ou matérielle) qui constitue le nœud gordien de la mise en œuvre effective des droits dans la société. Une société qui rend ses institutions (école, travail, espace public, etc.) accessibles à tous est une société qui accorde les droits de tous à tous. Et c’est bien la réduction d’accessibilité (maintien des obstacles) qui constitue le déni de droits de certaines catégories de personnes, dont les personnes handicapées. « L’accessibilité représente un principe fondateur et une condition préalable pour garantir le caractère inclusif des droits humains de tous les citoyens. » (p.89) L’ouvrage développe d’ailleurs une longue et intéressante présentation de l’accessibilité universelle (ou conception universelle de l’accessibilité) mise en œuvre ailleurs et faisant défaut en France. « La conception universelle (ou universal design en anglais)  est une stratégie visant à concevoir et à élaborer des environnements, des produits, des communications, des technologies de l’information et des services qui soient, autant que faire se peut et de la manière la plus autonome et naturelle possible, accessibles, compréhensibles et utilisables par tous, de préférence sans devoir recourir à des solutions nécessitant une adaptation ou une conception spéciale pour des segments d’utilisateurs. » (p.201)

Autre intérêt de l’ouvrage, la comparaison avec d’autres pays, qui ont fait des choix autres que ceux par les politiques publiques françaises. Sans être angélique sur ce qui se passe ailleurs, on voit quand même que sur nombre d’aspects, en particulier en ce qui concerne l’effectivité des droits des personnes handicapées, ces pays sont en avance sur la France. Celle-ci, indiquent même les auteurs, fait même des régressions sur l’effectivité de certains droits.

L’ouvrage n’est pas tendre, il prend parfois la rhétorique du pamphlet lorsqu’il s’agit d’interroger les conséquences de main mise de la santé sur les conditions de vie des personnes handicapées, ou lorsqu’il s’agit d’interroger le rôle des associations qui prétendent représenter les personnes handicapées quand elles ne font que les gérer et défendre leur propre intérêt. Une lecture salutaire pour qui prétend se préoccuper des conditions de vie des personnes en situation de handicap et défendre leurs droits pleins et entiers.

Extraits de la présentation

En France, les personnes handicapées n’ont pas accès aux mêmes droits que les personnes dites valides. De fortes discriminations subsistent au quotidien : scolarité, formation professionnelle et emplois au rabais ; inaccessibilité du cadre de vie (logement, transports, établissements recevant du public) ; non prise en compte du vieillissement de la population dans les politiques publiques… Ces discriminations sont le révélateur, parmi tant d’autres, d’une ségrégation de facto de millions de personnes vivant avec un handicap.

Les auteurs de cet ouvrage, tous deux non-voyants, dénoncent la complexité imposée par le modèle médical du handicap, centré sur les incapacités du patient objet de soins, pour maintenir un monopole abusif du ministère de la Santé sur des millions de citoyens. Ils analysent et illustrent ce que doivent être de bonnes pratiques valorisant les personnes handicapées dans le domaine de l’éducation, l’emploi, l’urbanisme, les politiques publiques, l’innovation sociale, etc.

Pour redonner aux personnes handicapées leur dignité et l’accès aux droits fondamentaux, il faut un modèle social du handicap, centré sur la personne vivant en toute autonomie au cœur de la société. La France cessera d’être alors le pays des avancées théoriques, pendant que les progrès concrets se font ailleurs.

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