Handicap et situations de handicap

Dans le langage courant, et même dans le langage professionnel, les termes handicap et situation(s) de handicap sont utilisés la plupart du temps indifféremment, comme s’ils avaient la même signification : « tout ça c’est pareil ». Mais cette confusion est extrêmement préjudiciable, à la fois sur le regard porté sur les personnes concernées, et à la fois sur les dispositifs d’accompagnement et sur leurs missions. Utiliser indifféremment ces termes n’est pas du tout anodin, et il importe pour tous de dissiper les confusions.

 Retours en institution

Il y a peu, une professionnelle me faisait part de cette situation. Elle travaille dans un dispositif d’unité d’enseignement externalisée (pour élèves sourds), qui n’a pas attendu les derniers décrets pour se délocaliser dans un groupe scolaire maternelle et élémentaire, depuis plus de vingt ans. La simple délocalisation initiale d’origine s’est peu à peu transformée en un dispositif pratiquant, pour la plupart des élèves, sur des temps variables, des temps d’inclusion accompagnée. Arrivent dans le dispositifs deux jeunes élèves, « agités » sur le plan comportemental et relationnel. Au bout de quelques semaines, l’institution scolaire (avec tous ses acteurs) fait le « constat » que ces deux élèves, même s’ils étaient accompagnés en permanence dans leurs activités, n’avaient pas leur place dans l’école. Voilà donc le service contraint de réinstutionnaliser un dispositif, de recréer un groupe (avec deux élèves !) au sein de l’institution.

le trompe-l'oeil de l'expertise en déficience

Le trompe-l'oeil de l'expertise en déficience

Faut-il connaitre la déficience dont est affectée une personne pour établir avec elle une relation personnelle ou professionnelle ? Faut-il avoir une connaissance experte, technique, médicale ou scientifique, de ce qu’est la déficience auditive pour communiquer avec une personne qui a une déficience auditive, ou vivre avec elle ? Faut-il avoir une connaissance scientifique de la trisomie 21 pour élever et éduquer un enfant qui naît avec cette anomalie chromosomique ?

Pragmatiquement, on serait tenté de répondre par la négative, et l’expérience des personnes qui sont dans la situation de vivre avec quelqu’un qui a une déficience pourrait attester que ce n’est pas le cas, et que ce n’est pas la connaissance de la déficience qui permet de vivre de manière satisfaisante avec elle. Bien évidemment, il est nécessaire d’avoir quelques connaissances, moins d’ailleurs sur la déficience elle-même, que sur l’aménagement relationnel : ne pas exiger l’impossible dans le rythme de développement d’un enfant qui a une trisomie 21, être attentif aux modalités matérielles de communication avec un enfant qui a une déficience auditive, etc.

lecture : l'institution du handicap

L'institution du handicap
de Romuald BODIN (La dispute, 2008)

C’est ici un ouvrage, dense, parfois difficile à lire, mais qui pose des questions fondamentales sur nos approches de la déficience, du handicap et des situations de handicaps. La déficience a été à l’origine définie, déterminée et qualifiée d’un point de vue médical. Le handicap est venu modifier et enrichir l’approche en le définissant également dans les conséquences de la déficience en termes d’incapacités et de désavantages sociaux, mais en gardant la déficience au centre des problématiques. Enfin, l’approche sociale-environnementale, que l’on trouve dans les modèles de l’OMS (la classification internationale des fonctionnements, du handicap et de la santé) ou le modèle québécois (classification internationale du modèle de développement humain – processus de production du handicap) est venu parachever l’approche en posant les situations de handicap comme étant dues à l’interaction entre des facteurs personnels (parmi lesquels la déficience) et des facteurs environnementaux.

Noémie, ou le maintien d'une compensation inutile

Noémie, ou le maintien d'une compensation inutile

Noémie est une jeune fille sourde de 13 ans ; elle vient de rentrer en classe de 4^ième, elle a donc l’âge considéré comme normal pour ce niveau scolaire. Ses parents, entendants, son frère et sa sœur communiquent avec elle par la langue des signes, plus ou moins maitrisée par les uns ou par les autres. Son niveau scolaire est considéré comme bon par les enseignants du collège, sa compréhension en lecture est tout à fait satisfaisante, sa production écrite est un peu en deçà de la maîtrise attendue, et elle a une très bonne réussite en mathématiques (dans les meilleurs résultats de sa classe). Elle dispose d’un accompagnement dense dans sa scolarisation de la part d’un service spécialisé : avec trois autres élèves sourds dans la même classe, elle est accompagnée sur pratiquement tous les cours essentiellement par des enseignants spécialisés en co-enseignement (ces enseignants spécialisés ne sont pas de l’éducation nationale mais du médico-social et titulaires du certificat d’aptitude au professorat de l’enseignements aux jeunes sourds, le CAPEJS), ou par des interfaces en langue des signes française. Elle bénéficie en outre, comme ses trois camarades, de deux heures de soutien hebdomadaires, en français et en mathématiques.

"le problème c'est que je ne peux pas l'évaluer"

"Le problème, c'est que je ne peux pas l'évaluer"

La qualification de handicap légitime parfois et en partie l’exclusion de l’institution scolaire. Non plus directement depuis « l’obligation » inclusive de la loi de 2013 sur la refondation de l’école de la République, à la suite de la loi de 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Mais indirectement, parce que l’ordre de l’institution scolaire est mis en question, malmené, par des attitudes et des comportements de certains élèves, ceux en particulier qui ont ou vont relever du statut d’élève handicapé. Un élève qui ne parle pas, qui ne répond pas, qui ne peut pas être évalué met en péril le rapport pédagogique, ce qui est censé être fait par les enseignants et le système éducatif. Une partie de ces élèves, qui manifestent trop de différences par rapport à l’ordre scolaire prescrit, va, de manière opportune, pouvoir être enregistrée dans la catégorie « enfant handicapé », même s’il n’y a pas de déficience avérée, ou si la déficience n’est définie que par les incapacités de cet élève par rapport aux attentes de l’ordre scolaire.

inclusion et niveaux de changements

Inclusion et niveaux de changements

Pourquoi assiste-t-on à ce discours paradoxal qui présente d’un côté des avancées indiscutables vers une société inclusive, quand ce ne sont pas des affirmations selon lesquelles divers dispositifs ou mesures témoignent d’une inclusion déjà réalisée, et de l’autre côté des insatisfactions récurrentes et ne décroissant pas sur l’incomplétude des mesures et sur des réalités d’exclusions plutôt que d’inclusion, qui s’inscrivent dans des évolutions sociétales parfois à rebours de l’inclusion ?

Le champ social (et médico-social) s’est construit dans une certaine autonomie et dans une certaine distance par rapport au champ économique et politique, sur lequel il ne prétendait pas intervenir. Le champ économique pouvait imposer ses lois, le champ social s’inscrivait au mieux dans la gestion de certains de ses effets (vulnérabilité, exclusion) mais nullement dans la remise en cause des fonctionnements du champ économique.

le handicap accroît-il les situations de handicap ?

Le handicap accroît-il les situations de handicap ?

Les personnes qui ont des déficiences, des troubles, des maladies, des incapacités, sont des personnes qui rencontrent dans leur vie des situations de handicap pour pouvoir réaliser de façon satisfaisante leurs habitudes de vie. Elles sont qualifiées administrativement de personnes handicapées. Elles relèvent politiquement d’un secteur appelé médico-social. Il est à noter d’ailleurs qu’un tel secteur, constitué tel qu’il est, est spécifique à la France. De ce fait, même si l’on assiste à quelques évolutions, les personnes handicapées sont installées comme dans un système à part, qui est coupé d’une certaine manière de ce qui fait le droit commun. Et ose penser Pascal Jacob (Il n’y a pas de citoyens inutiles, p.248) : « Et si nous faisions l’hypothèse que le secteur spécialisé constitue un frein, un écran pour l’accès à la vie ordinaire ? »

Inclusion : tout va bien ! Vraiment ?

Inclusion : tout va bien ! Vraiment ? (ce que nous apprend le déconfinement)

Lors de la préparation du déconfinement et dans ses premiers jours, quand des enseignants ont été contraints de ne pas pouvoir reprendre l’école, quand des enfants handicapés n’ont pas pu être rescolarisés, une grande partie des politiques et des médias s’est empressée de lyncher leurs boucs émissaires, les professionnels, qui feraient là la preuve de leur mauvaise volonté, de leur rigidité mentale, voire de leur fainéantise. De cette façon, les politiques inclusives restent valides, mais elles seraient malheureusement contrariées par de mauvaises volontés. Ce lynchage n’étonne même plus, tant le discours dominant de ces politiques et de ces médias présentent des réalités aseptisées, réussies, sans difficultés. A la TV, les réponses à la pandémie (disponibilité du matériel, organisation des soins, régulations) se sont bien déroulées à tel point que le président de la République a même affirmé qu’il n’y avait pas eu de rupture d’approvisionnement de masques ; le déconfinement (retour à l’école, retour au travail, transports) se passe bien ; l’inclusion des enfants handicapé lors du déconfinement se passe bien, etc. Sauf que…

inclusion intégrative et inclusion ségrégative

Inclusion intégrative et inclusion ségrégative

Si l’on part de l’origine étymologique du terme inclusion, on trouve le latin inclusio : emprisonnement. Par rapport aux significations qu’a prises le terme aujourd’hui, on peut distinguer deux aspects à l’inclusion : une inclusion « ségrégative », celle de l’emprisonnement, et une inclusion « intégrative », celle qui est mise en exergue dans l’utopie de la société dite inclusive.

de la protection à l'égalité et aux droits

De la protection à l'égalité et aux droits

Longtemps, la prise en charge des personnes en situation de handicap a relevé du modèle de la protection, pensée et organisée sous différents registres et dispositifs. La protection n’avait pas une finalité univoque : s’il y avait lieu de protéger les personnes concernées, il y avait lieu aussi de protéger la société de ces personnes. La protection a pris diverses formes : l’éloignement (les institutions à la campagne) l’enfermement (les institutions fermées s’inspirant de la prison ou des monastères cloitrés), la surveillance (en particulier des personnes présentant un danger pour la société). Le cadre conceptuel de la protection puisait ses racines dans une représentation des personnes en situation de handicap comme étant « incapables », n’ayant pas toutes les capacités (physiques, intellectuelles, sensorielles, mais aussi psychiques ou morales) d’être comme les « normaux ».

Le monde d'après est-il condamné à être le monde d'avant ?

Le monde d'après est-il condamné à être le monde d'avant ? "On voit réapparaitre de vieux réflexes de la direction gestionnaire"

La pandémie du COVID-19 a semblé réveiller de nombreux citoyens et responsables. Ceux-ci surtout se sont empressés d’évoquer un monde d’après qui ne devrait pas permettre que ce qui était arrivé n’arrivât pas de nouveau, comme pour se dédouaner du monde d’avant, de qu’ils avaient mis en place, organisé et cautionné. Comme si une simple et dramatique pandémie due à un virus allait du jour au lendemain tout changer. A l’écoute du discours présidentiel d’une promesse d’un monde d’après qui serait radicalement différent de celui d’avant, les promesses des « jours heureux » en référence au Conseil national de la résistance, de l’engagement à « se réinventer », j’avoue avoir eu du mal à adhérer sans état d’âme aux dites promesses. Je restais quelque peu sceptique, tant le langage utilisé précédemment, et avec la même conviction rhétorique, par les mêmes acteurs (président de la République, ministres, majorité, médias complaisants) qui se proposaient de diriger le monde d’après, tant ce langage était, depuis longtemps déjà, double et fourbe, présentant et déclarant le côté positif des choses en mettant en place exactement le contraire.

inclusion : des obstacles invisibles

Inclusion : des obstacles invisibles

On déplore, à juste titre, que la société soit loin d’être inclusive. A l’appui de cette assertion, les arguments ne manquent pas : des organisations et institutions de droit commun excluantes, des carences dans l’accessibilité, un manque de moyen criant dans certains secteurs, la pérennisation des catégories spécifiques et de leurs dispositifs, etc… Il est vrai que l’on se félicite dans le même temps que toutefois les choses changent, même si les évolutions sont insuffisamment rapides.

Dans la présentation habituelle de cette situation, les obstacles qui sont mis en avant sont des obstacles de « superstructures », matérielles ou organisationnelles. Mais il se trouve que, même lorsque ces obstacles sont levés, et il faut reconnaitre que le projet politique depuis de nombreuses années va dans ce sens, quelle que soit la couleur politique du pouvoir, et bien, on se heurte quand même à une muraille de verre qui interdit de fait toute évolution majeure. Il y a par conséquent des obstacles invisibles, subconscients ou inconscients, qui constituent la trame de pensée, d’attitude, de réflexe, tout ce qui constitue les mentalités et les représentations. Celles-ci ne sont en effet peut-être pas si inclusives que ce que le discours politique unanime laisse percevoir.

SERAFIN-PH : modernisation ou risques?

SERAFIN-PH : modernisation ou risques ?

La réforme engagée depuis déjà plusieurs années par SERAFIN-PH (pour Services et Etablissements : Réforme pour une Adéquation des FINancements aux parcours des Personnes Handicapées) se propose de faciliter la fluidité des parcours des personnes handicapées et la transformation des offres d’accompagnement, en mettant leurs besoins en adéquation avec les réponses qui peuvent leur être apportés, celles-ci étant déclinées sur deux registres : les prestations directes (soins et accompagnements) et les prestations indirectes (pilotage et fonctions supports). La modernisation du système prend la suite d’autres modernisations des systèmes étatiques, avec la même touche technocratique mainstream, celle qu’on retrouve dans la réforme de l’hôpital et des services publics, soucieuse de bonne gestion et de performance, en réalité de restrictions de ressources et d’économies.

maladroit ? C'est peut-être une pathologie

Maladroit ? C'est peut-être une pathologie

Je suis né avec un strabisme important qui, à l’époque, n’a été ni opéré ni corrigé ; par la suite cela a partiellement été corrigé. Mais j’ai été privé dès la naissance de toute vision binoculaire, de toute vision en relief et de profondeur de champ, que je n’ai d’ailleurs toujours pas. Lorsque j’étais petit, cela on me l’a raconté car je ne m’en souviens pas précisément, j’étais extrêmement maladroit : je me cognais aux chaises et aux coins des meubles, aux embrasures de portes, j’avais du mal à saisir du premier coup les objets… Plus tard à l’école, j’ai eu du mal à viser les lignes des cahiers d’écolier pour l’écriture, et il a fallu que je m’applique. Avec le temps, j’ai pu ajuster mon expérience et l’espace et maîtriser convenablement mon rapport spatial avec les objets, et mon comportement n’apparaît plus (trop) comme une suite de maladresses. Aujourd’hui, il me reste encore quelques maladresses, comme lorsque j’essaie de verser un verre de vin, mais dans l’ensemble, je me suis adapté à mon environnement.

déficience,dépistage et situations de handicap

Déficience, dépistage et situations de handicap

Les situations de handicap, nous affirme-t-on, ne sont plus relatives qu’à la seule déficience, mais à l’interaction entre des facteurs personnels, parmi lesquels la déficience, et des facteurs environnementaux. Pour qu’il y ait une situation de handicap, il faut un « corps déficient » avec des incapacités, et un environnement inhospitalier aux contraintes de vie de ces personnes. Si tel était vraiment le cas, la déficience devrait être considérée autrement, et non comme une maladie qu’il faut encore et toujours guérir et soigner, diagnostiquer et traiter, mesurer et rééduquer. Mais tel n’est pas le cas.

lecture : L'effet Louise

L'effet Louise
de Caroline BOUDET (Stock, 2020)

J’aurais pu commencer ce texte en indiquant que les décideurs politiques et institutionnel devraient avoir obligation de lire ce livre. Mais il a apparemment été lui en haut lieu, jusqu’à la présidence de la République, avant la conférence nationale du handicap. Si on postule que les lectures ont des effets sur la vie, on devrait voir les choses rapidement et radicalement changer dans les situations de handicap des enfants qui ont une trisomie 21 ou d’autres déficiences. Reste à vérifier si cela aura ces effets ! Toujours est-il que loin des affirmations politiques et des jeux médiatiques sur l’école inclusive et sur les mesures « importantes » qui auraient été prises ou qui seront prises pour l’inclusion des élèves en situation de handicap, ce livre de la mère d’une petite fille, Louise, ayant une trisomie 21, témoigne d’une autre réalité récente (la petite fille est née en 2015). La réalité des institutions, de la MDPH à l’école, qui ne sont nullement inclusives, qui n’arrêtent pas de mettre des obstacles à des droits auxquels pourraient prétendre cette enfant et ses parents, qui n’arrêtent pas de peser de tout leur poids de fonctionnement sur la vie quotidienne de ces parents (dossiers, attente, re-dossier, réunions…) et de Louise.

institution et désinstitutionnalisation

Institution et désinstitutionnalisation

Lorsqu’on évoque la participation sociale des personnes en situations de handicap, le développement de leur pouvoir d’agir, la valorisation de leurs rôles sociaux, leurs droits et l’accès à ces droits, le respect de leurs aspirations, deux notions viennent immédiatement à l’esprit, la société inclusive et la désinstitutionnalisation, comme deux modalités d’accès à cette nouvelle place des personnes en situation de handicap dans la société. La désinstitutionnalisaton peut être envisagée selon deux orientations, fondamentalement différentes.

intégration et inclusion (encore)

Intégration et inclusion (encore)

Il semble aller de soi aujourd’hui que les deux notions d’intégration et d’inclusion ne renvoient ni au même paradigme, ni à la même réalité. En ce qui concerne le niveau du paradigme, depuis quelques années, les définitions se sont effectivement affinées et précisées : non il ne s’agit pas du même modèle. L’intégration est l’ancien paradigme selon lequel une personne devait ressembler à la majorité pour accéder aux « biens communs », les autres étant laissés dans des dispositifs particuliers en dehors du système destiné à tous. L’inclusion est le nouveau paradigme selon lequel c’est au système des « biens communs » de mettre en place les conditions de son accessibilité, de se rendre accessible à tous, en tenant compte de la diversité et des différences.

handicap et accès aux soins

Handicap et accès aux soins

Un rapport a été remis en cette fin d’année 2019 à la ministre de la santé et à la secrétaire d’état chargée des personnes handicapées : Améliorer l’accès aux soins des personnes en situation de handicap accompagnées par un établissement ou service médico-social (J. Lenormandie et S Talbot). Comme on pouvait le supposer, on le « savait », ces personnes en situation de handicap n’ont pas un accès satisfaisant aux soins. Malgré des incertitudes, le rapport le confirme dans son chapitre 2 : « Les difficultés d’accès aux soins des personnes en situation de handicap accompagnées par des ESMS sont difficiles à objectiver. »

empowerment des uns, soumission des autres

Empowerment des uns, soumission des autres ?

L’empowerment est aujourd’hui une référence partagée dans les modalités professionnelles d’accompagnement social ou médico-social des personnes vulnérables, dont les personnes en situation de handicap. Il n’y a pas de traduction consensuelle de ce terme : il est indifféremment traduit par autodétermination, pouvoir d’agir, empouvoirement, agentivation ou agentivité, capacitation…

Ce nouveau paradigme passe par l’exercice de nouveaux droits, le développement de la participation sociale des usagers, tels qu’ils ont par exemple été prônés dans la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale. Il passe aussi par l’émergence de nouveaux modèles de représentations concernant les personnes en situation de handicap, avec par exemple les notions d’usager-expert ou les groupes d’entraide mutuelle. Il est également lié à des perspectives d’émancipation (on parle du développement du pouvoir d’agir), du moins lorsque cette participation sociale des personnes en situation de handicap n’est pas dévoyée comme alibi de démocratie dans des contextes d’orientations autoritaires des politiques publiques ou des fonctionnements institutionnels (le choix de la couleur des couloirs n’est pas suffisant pour attester de l’empowerment). Il s’agit de l’octroi de davantage de pouvoir à des individus ou à des groupes pour agir sur les conditions sociales, économiques, politiques ou écologiques auxquelles ils sont confrontés. Le développement du pouvoir d’agir porte par conséquent en germe des changements fondamentaux dans les relations des personnes en situation de handicap avec les professionnels, les organisations et les politiques publiques. Il peut être émancipateur.

PAP, PPS, et handicap

PAP, PPS, et handicap

Face à l’indigence des modalités d’accompagnement de certains élèves « dys » (troubles des apprentissages) ; dans le cadre des Projets d’accompagnement personnalisés (PAP), la demande logique de certains parents et professionnels est de dénoncer cette formule et d’exiger qu’il soit remplacé par le Projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Ce dernier apparait en effet comme un meilleur garant d’une approche globale de l’accompagnement de l’élève concerné. Il rend obligatoire des aménagements divers décidés par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), organisés dans le cadre des équipes de suivi de la scolarisation (ESS). Il articule également ces aménagements de la scolarisation avec d’autres dispositifs décidés également par la MDPH : mise en place d’un accompagnant d’un élève en situation de handicap (AESH), accompagnement par un service médico-social, autres aides… Tandis que le PAP ne permet que de discuter de la mise en place de divers aménagements propres à faciliter les apprentissages des élèves (rythme, organisation, supports…) ; il est plus restrictif (aménagements exclusivement pédagogiques) et semble apparaitre comme moins contraignant que le PPS.

lecture - Happycratie

HAPPYCRATIE - Comment l'industrie du bonheur a pris le contrôle de nos vies

de Edgar CABANES et Eva ILLOUZ, Premier parallèle, 2018.

Pourquoi parler ici d’un ouvrage qui n’a pas à voir avec les problématiques habituelles de cette rubrique ? Parce que cet ouvrage parle d’une problématique sociétale qui a bien évidemment des retombées dans le champ du handicap, des « entreprises » concernées par le handicap, dans les représentations relatives aux personnes en situation de handicap, etc. En effet, cette référence de plus en plus soutenue au bonheur dans l’entreprise, comme mode de vie et condition de fonctionnement, irrigue les organisations du secteur social et médico-social. Cet ouvrage est à ce niveau une entreprise salutaire pour prendre du recul, de la hauteur, devant une « évidence idéologique ».

de la formation des enseignants ...

De la formation des enseignants ...

Il ne manque pas une réunion, un séminaire, un colloque, une rencontre qui ne viennent inévitablement poser la question, critique, du manque de moyens (c’est vrai), et en particulier de l’absence ou de la pauvreté de la formation des enseignants ordinaires pour pouvoir accueillir des enfants en situation de handicap dans leur classe, obstacle majeur de la scolarisation inclusive.

Que se pose la question des moyens, c’est légitime. Mais les élèves en situation de handicap ne sont pas les seuls à être victimes de choix politiques d’abaissement de ressources, masqués par des nouveautés séduisantes (dédoublements des CP en zone prioritaire par exemple). La rentabilisation de l’Education nationale et sa normalisation (nombre d’élèves par classe, suppression d’écoles, dispositifs d’aide, cartes scolaires, …) ont des conséquences néfastes sur les catégories d’élèves les plus en difficultés dans les apprentissages scolaires, ceux qui risquent le plus l’échec scolaire, et qui sont le plus souvent issus de milieux défavorisés, et les élève en situation de handicap. On pourrait croire que ces derniers ont bénéficié de mesures exceptionnelles dans la dernière période : la réalité de la scolarisation inclusive est bien éloignée du discours officiel.

une inclusion dans l'ambiguïté

Une inclusion dans l'ambiguïté

Cette représentation est souvent utilisée pour illuster l’inclusion et le modèle inclusif. Mais elle est peut-être en partie trompeuse. D’un côté, il faut reconnaitre qu’elle illustre de manière adéquate le fait que, dans le modèle inclusif, personne n’est laissé à l’extérieur, que tous les individus sont intégrés ou inclus dans les frontières dessinées de l’ensemble incluant. Ainsi, l’inclusion scolaire consiste bien effectivement à accueillir tous les élèves, quelles que soient leurs caractéristiques, et à refuser de ne pas accueillir l’un d’eux. Cette représentation graphique figure bien par conséquent le modèle inclusif opposé à un modèle d’exclusion qui laisserait à l’extérieur certains des individus.