handicap et accès aux soins

Handicap et accès aux soins

Un rapport a été remis en cette fin d’année 2019 à la ministre de la santé et à la secrétaire d’état chargée des personnes handicapées : Améliorer l’accès aux soins des personnes en situation de handicap accompagnées par un établissement ou service médico-social (J. Lenormandie et S Talbot). Comme on pouvait le supposer, on le « savait », ces personnes en situation de handicap n’ont pas un accès satisfaisant aux soins. Malgré des incertitudes, le rapport le confirme dans son chapitre 2 : « Les difficultés d’accès aux soins des personnes en situation de handicap accompagnées par des ESMS sont difficiles à objectiver. »

Le livre de Pascal Jacob (Liberté égalité autonomie, Dunod, 2018) témoigne de nombreux exemples où l’accès aux soins reste difficile, et pointe en particulier la problématique de la difficulté de relations entre soignants et personnes en situation de handicap. Les témoignages attestent en particulier le manque de formation et d’information des soignants sur la manière de faire avec les personnes handicapées. La Charte Romain Jacob peut constituer un outil d’amélioration de la situation. Plus largement, on peut considérer que les personnes handicapées n’ont pas un accès satisfaisant aux soins : l’application handifaction donne des chiffres impressionnants sur leur insatisfaction. J’ai récemment encore entendu un directeur d’établissement me dire : « Dans mon établissement [adultes handicapés], lorsque l’un d’eux doit avoir des soins dentaires importants, s’il n’y a pas d’éducatrice qui l’accompagne, c’est systématiquement une anesthésie générale qui est préconisée. Les soignants ont peur des personnes handicapées » concluait-il.

On est en droit de s’interroger en particulier sur l’accès aux soins dans les établissements et services. En effet, voilà des établissements qui réfèrent de manière massive au « médical » (dans leur dénomination médico-sociale, dans leur rattachement à des organisations de santé comme l’ARS, dans les approches et pratiques encore massivement médicalisées), qui ont généralement du personnel médical et paramédical en nombre et en position de pouvoir et d’influence, et dont la préoccupation ne semble pas être première en termes de qualité et de suivi de soins, et soit même si défaillante. Il s’agit là d’un étrange paradoxe.

Etaient-ils mieux soignés avant, lorsque les institutions comportaient en leur sein les réponses médicales appropriées (médecin généraliste, médecin spécialiste, dentiste…) ? Si c’était le cas, on pourrait considérer que les usagers étaient mieux soignés peut-être, mais dans quelles conditions ? Les institutions étaient quelque peu totalitaires, et la question des besoins et des aspirations des personnes handicapées ne se posait pas. Les soins étaient décidés unilatéralement par les médecins et les soignants, qui seuls savaient. Nombreuses ont été les situations d’abus, où les personnes handicapées ont été soumises à des traitements, sans informations ou connaissance ou même contre leur volonté. Maintenant que la médecine de ville répond progressivement et de plus en plus (c’est aussi ce que préconise le rapport) dans les soins généraux, la question se pose autrement. C’est là aussi que se dévoilent les défaillances d’une société pas encore inclusive dans l’accès aux soins.

Mais il me semble aussi que l’on a hérité, inconsciemment, dans encore de nombreux établissements et services, de postures professionnelles où l’on n’écoute pas les besoins et les aspirations des personnes concernées, postures dans lesquelles le pouvoir et l’autorité appartiennent encore aux professionnels, et ceci avec d’autant plus de force que l’on est dans le registre de l’autorité médicale, qui s’arroge « naturellement » ce pouvoir. L’on a hérité aussi d’une « évidence » cognitive : le handicap étant encore conceptuellement très attaché à des caractéristiques personnelles très liées au corps et à son fonctionnement, la réparation du dysfonctionnement compte peut-être davantage que l’accès général aux soins, comme pour tous.

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