Pourquoi les structures spécialisées perdurent-elles ?

Vingt ans après la loi française de 2005 et la convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, les établissements spécialisés sont quasiment aussi nombreux. Ils ont certes modifié leurs organisations, et actuellement un gros effort est fait pour modifier les offres de services dans la perspective d’une meilleure inclusion. Il n’empêche : la société inclusive, celle qui ne discrimine pas, celle qui ne ségrégue pas une population avec des caractéristiques spécifiques dans des dispositifs particuliers, cette société n’est pas encore là. Et les structures spécialisées, des instituts médico-éducatifs aux ESAT, sont, elles, bien présentes dans le paysage de l’accompagnement des personnes en situation de handicap.

 Handicap, désinstitutionnalisation et exclusion

Dans le secteur médico-social, et particulièrement concernant les personnes en situation de handicap, la désinstitutionnalisation est présentée comme un objectif politique et sociétal, objet d’espoir pour les personnes concernées et pour un certain nombre de professionnels, et objet de craintes pour d’autres. Elle signifie de fait la fin des institutions spécialisées telles qu’elles ont fonctionné jusqu’à une date récente, avec l’image d’espaces clos dédiés à des populations qui étaient exclues du champ ordinaire, et dans lesquelles la vie sociale était hors de monde (et aussi hors du droit parfois).

lecture : l'institution du handicap

L'institution du handicap
de Romuald BODIN (La dispute, 2008)

C’est ici un ouvrage, dense, parfois difficile à lire, mais qui pose des questions fondamentales sur nos approches de la déficience, du handicap et des situations de handicaps. La déficience a été à l’origine définie, déterminée et qualifiée d’un point de vue médical. Le handicap est venu modifier et enrichir l’approche en le définissant également dans les conséquences de la déficience en termes d’incapacités et de désavantages sociaux, mais en gardant la déficience au centre des problématiques. Enfin, l’approche sociale-environnementale, que l’on trouve dans les modèles de l’OMS (la classification internationale des fonctionnements, du handicap et de la santé) ou le modèle québécois (classification internationale du modèle de développement humain – processus de production du handicap) est venu parachever l’approche en posant les situations de handicap comme étant dues à l’interaction entre des facteurs personnels (parmi lesquels la déficience) et des facteurs environnementaux.

SERAFIN-PH : modernisation ou risques?

SERAFIN-PH : modernisation ou risques ?

La réforme engagée depuis déjà plusieurs années par SERAFIN-PH (pour Services et Etablissements : Réforme pour une Adéquation des FINancements aux parcours des Personnes Handicapées) se propose de faciliter la fluidité des parcours des personnes handicapées et la transformation des offres d’accompagnement, en mettant leurs besoins en adéquation avec les réponses qui peuvent leur être apportés, celles-ci étant déclinées sur deux registres : les prestations directes (soins et accompagnements) et les prestations indirectes (pilotage et fonctions supports). La modernisation du système prend la suite d’autres modernisations des systèmes étatiques, avec la même touche technocratique mainstream, celle qu’on retrouve dans la réforme de l’hôpital et des services publics, soucieuse de bonne gestion et de performance, en réalité de restrictions de ressources et d’économies.

institution et désinstitutionnalisation

Institution et désinstitutionnalisation

Lorsqu’on évoque la participation sociale des personnes en situations de handicap, le développement de leur pouvoir d’agir, la valorisation de leurs rôles sociaux, leurs droits et l’accès à ces droits, le respect de leurs aspirations, deux notions viennent immédiatement à l’esprit, la société inclusive et la désinstitutionnalisation, comme deux modalités d’accès à cette nouvelle place des personnes en situation de handicap dans la société. La désinstitutionnalisaton peut être envisagée selon deux orientations, fondamentalement différentes.

handicap et accès aux soins

Handicap et accès aux soins

Un rapport a été remis en cette fin d’année 2019 à la ministre de la santé et à la secrétaire d’état chargée des personnes handicapées : Améliorer l’accès aux soins des personnes en situation de handicap accompagnées par un établissement ou service médico-social (J. Lenormandie et S Talbot). Comme on pouvait le supposer, on le « savait », ces personnes en situation de handicap n’ont pas un accès satisfaisant aux soins. Malgré des incertitudes, le rapport le confirme dans son chapitre 2 : « Les difficultés d’accès aux soins des personnes en situation de handicap accompagnées par des ESMS sont difficiles à objectiver. »

lecture - Happycratie

HAPPYCRATIE - Comment l'industrie du bonheur a pris le contrôle de nos vies

de Edgar CABANES et Eva ILLOUZ, Premier parallèle, 2018.

Pourquoi parler ici d’un ouvrage qui n’a pas à voir avec les problématiques habituelles de cette rubrique ? Parce que cet ouvrage parle d’une problématique sociétale qui a bien évidemment des retombées dans le champ du handicap, des « entreprises » concernées par le handicap, dans les représentations relatives aux personnes en situation de handicap, etc. En effet, cette référence de plus en plus soutenue au bonheur dans l’entreprise, comme mode de vie et condition de fonctionnement, irrigue les organisations du secteur social et médico-social. Cet ouvrage est à ce niveau une entreprise salutaire pour prendre du recul, de la hauteur, devant une « évidence idéologique ».

désinstitutionnalisation et inclusion

Désinstitutionnalisation et inclusion

Depuis quelques décennies déjà, le terme de désinstitutionnalisation fait florès, inquiétant bien souvent les professionnels et les gestionnaires d’établissements. Ainsi que le définit l’ONU, « le concept de désinstitutionnalisation est un processus qui prévoit le passage des milieux de vie institutionnels et autres structures ségrégationnistes à un système permettant une participation sociale des personnes handicapées, dans lequel les services sont fournis à l’échelle de la communauté selon la volonté et les préférences individuelles ». Elle désigne donc un processus qui consiste à apporter des services dans l’environnement ordinaire, et non plus à répondre aux besoins au sein des établissements.