lecture : Parole d'exclus

Parole d'exclus - handicap, combien au bord du chemin ?

de Frédérique MEUNIER (L'Harmattan, 2019)

On ne le dira jamais assez : les proclamés experts, quels qu’ils soient, auraient intérêt à connaitre de près les situations vécues par les personnes en situation de handicap. Cela éviterait à certains d’entre eux de proclamer les miracles supposés de l’inclusion (je pense ici aux politiques ou aux technocrates qui les conseillent), ou de nier les actuelles carences des accueils et accompagnements (je pense ici aux professionnels dirigeants et de terrain des établissements et services). L’ouvrage de Frédérique Meunier est susceptible de remplir l’office d’information à ce niveau : il donne la parole à des exclus pour raison de situations de handicap, à ces personnes en situation de handicap elles-mêmes ou à celles qui sont tenues d’être présentes au quotidien auprès d’elles, faute d’un accueil ou d’accompagnement pertinents.

Inclusion, besoins particuliers et contraintes catégorielles

La reconnaissance des besoins éducatifs particuliers conduit normalement à accueillir dans le milieu scolaire, de manière plus satisfaisante et significative, des enfants qui n’y étaient pas, ou mal, accueillis auparavant. Ces enfants sont identifiés comme faisant partie de catégories définies « politiquement » : enfants en situation de handicap, mais aussi enfants provenant de l’immigration ou de milieux nomades, ou de milieux de grande pauvreté. L’approche de besoins particuliers est censée ouvrir les modalités d’accueil de l’école à tout enfant, en fonction de ses besoins particuliers, personnels, individuels, en classe, indépendamment de toute appartenance à une catégorie. L’appartenance à une catégorie, dans ce cas précis identifiée comme étant la cause de ces besoins et la raison des réponses apportées, ne devrait pas être de mise, mais seulement ses besoins hic et nunc : que l’enfant dorme avec sa famille dans la voiture familiale, qu’il vienne et circule en fauteuil roulant, qu’il vive dans un camp de caravanes délabrées, qu’il ait une trisomie 21, … ou qu’il vienne en limousine avec chauffeur !

 Inclusion : du "pourquoi ?" au "comment" ?

Lors de ma participation à l’assemblée générale d’une organisation intervenant dans les domaines de formation et de conseil dans le secteur social et médico-social, j’ai entendu le président indiquer que nous étions passés en quelques années du « pourquoi l’inclusion ? » au « comment l’inclusion ? » aujourd’hui. Ce propos illustre, il est vrai, une modification fondamentale de l’appréhension de la problématique de l’inclusion, de la société inclusive, de l’école inclusive. Mais l'évolution des questions est-elle  pour autant pertinente ?

 Toutes les vies ont-elles la même valeur ?

En période de crise, qu’il s’agisse de crise pandémique comme celle de la COVID-19, ou d’une crise économique et sociale qui met en avant l’évidence et l’obligation d’une diminution de ressources et de libertés (ou à tout le moins des orientations contraignantes de diminutions au nom d’une certaine idéologie), toutes les vies valent-elles ? Sont-elles toutes d’égale valeur ? La question s’est posée lorsqu’il s’est agi, lors de la pandémie, de faire des choix de soins au regard de la saturation des services hospitaliers face à l’afflux des malades dans un contexte marqué par les manques de moyens humains et matériels : qui allait-on sacrifier ? Des personnes âgées résidant en EHPAD ont ainsi été dépriorisées par rapport à des malades plus jeunes. Des personnes en situation de handicap complexes (polyhandicap) ont été déclarées de fait non prioritaires pour les soins. Sur différents plateaux médias, des commentateurs n’hésitent plus à discriminer ceux qui méritent d’être sauvés et ceux qui ne le méritent pas.

Handicap : besoins éducatifs ou besoins de santé? 

Chez les professionnels comme dans les médias, l’inclusion est souvent considérée comme le résultat d’une série d’aménagements techniques au bénéfice des personnes en situation de handicap, et plus rarement comme une philosophie, comme changement de paradigme de pensée et de représentations sur les personnes en situation de handicap. Ici une rééducation de compensation, là un aménagement de l’environnement, ou encore une application mobile pour faciliter la vie… Et ainsi, à force d’améliorer les petits détails de la vie, les facteurs de l’exclusion et de la ségrégation envers les personnes en situation de handicap s’atténueraient, jusqu’à peut-être disparaitre.

 L'inclusion face à la dureté du monde

Il semble aller de soi que l’école ordinaire, le travail ordinaire, l’espace public pour tous, soient des institutions auxquelles doivent participer, de plein droit, les personnes en situation de handicap, les personnes vulnérables, et toutes les personnes qui ont pâti ou pâtissent des conditions de vie contemporaines. Les institutions spécialisées de l’éducation et de travail ont, à juste titre parfois, la réputation d’instaurer de la ségrégation, de faire du « séparatisme » pour employer un terme aujourd’hui popularisé pour désigner des phénomènes marginaux à cette problématique, et d’ignorer les droits fondamentaux des personnes à être avec les autres, comme tout un chacun.

 Enfin sortir du modèle médical ?

La compréhension et l’appréhension des situations de vie des personnes en situation de handicap semblent s’être libérées des approches médicales qui les enfermaient antérieurement dans des situations défectologiques et marginales. La qualification de déficients et d’inadaptés a laissé place à la qualification de handicap et de situations de handicap. Les critères d’incapacités ont été remplacés par des critères de droits, progressivement étendus à égalité pour tous. L’autonomie et l’autodétermination ont suppléé les caractéristiques passive du patient, devenu usager dans le secteur médico-social. De ce point de vue, les personnes en situation de handicap se sont émancipées de leur caractéristique sociale d’objet de soins.

 Handicap, désinstitutionnalisation et exclusion

Dans le secteur médico-social, et particulièrement concernant les personnes en situation de handicap, la désinstitutionnalisation est présentée comme un objectif politique et sociétal, objet d’espoir pour les personnes concernées et pour un certain nombre de professionnels, et objet de craintes pour d’autres. Elle signifie de fait la fin des institutions spécialisées telles qu’elles ont fonctionné jusqu’à une date récente, avec l’image d’espaces clos dédiés à des populations qui étaient exclues du champ ordinaire, et dans lesquelles la vie sociale était hors de monde (et aussi hors du droit parfois).

lecture : Les invalidés

Les invalidés - Nouvelles réflexions philosophiques sur le handicap
de Bertrand QUENTIN (érès, 2008)

A lire le dernier ouvrage de Bertrand Quentin, philosophe, sous-titré Nouvelles réflexions philosophiques sur le handicap, on ne peut que déplorer que ces réflexions n’irriguent pas les espaces et les professionnels dont les métiers seraient justement d’agir et de penser l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Car dans la philosophie, et cet ouvrage en est le témoignage, il y a une réflexion sur les fondements de notre rapport aux personnes en situation de handicap, de l’éthique à l’œuvre, et une réflexion pour sortir des mécanismes, des routines de l’application sans sens des préconisations, obligations et recommandations qui viennent « d’en haut », censées dire la vérité sur ce qu’il faut faire et penser pour ajuster les besoins et les moyens.

 Protection et autonomie

La notion de protection a été à l’origine (une des origines) des politiques sociales. Sa mise en œuvre politique a permis de réduire la misère, l’extrême pauvreté, le « paupérisme », les situations de vulnérabilité qui ont été pendant longtemps le quotidien d’une majorité de la population. Elle a été aussi à l’origine plus spécifiquement de la préoccupation des personnes dont on dit aujourd’hui qu’elles sont en situations de handicap. Mais la notion de protection s’est aussi accompagnée de limites, réduisant les personnes concernées à être des bénéficiaires de charité ou de bienfaisance, d’assistance, les plaçant en état de dépendance et d’infériorité et « hors du monde ». Avec l’émergence de la notion « d’ayant droit » et de celle de droits, en particulier récemment par exemple avec ceux formalisés par la convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU, la notion de protection est interrogée par les notions d’autonomie et d’émancipation.

 Alexandre, un élève qui "pose des problèmes"

Alexandre est un jeune garçon sourd « qui pose des problèmes ». Il a effectué toute sa scolarité élémentaire en CLIS (Classes pour l’Inclusion scolaire, aujourd’hui ULIS). Il n’a pas pu bénéficier d’une langue des signes efficace ; son niveau de compétences en langue orale (réception et expression) est faible. Ses compétences scolaires à 12 ans sont plutôt équivalentes à celles d’un élève de CE1 (7-8 ans). Aujourd’hui, à 14 ans, il poursuit sa scolarité dans une unité d’enseignement d’un « établissement pour déficients sensoriels » au sein d’un collège, dans un dispositif de classe spécialisée. Il est toutefois inclus dans une classe de 5^ième du collège en Education physique et sportive et en Arts Plastiques, accompagné par un interface en langue des signes.

sans solidartités, pas d'inclusion

Sans solidarités, pas d'inclusion

On ne peut juger de la qualité de l’inclusion des personnes en situation de handicap sans observer et qualifier l’environnement incluant, et ainsi qualifier la société d’inclusive, ou non. Or il existe des fonctionnements sociétaux qui semblent constituer des obstacles, peut-être rédhibitoires, à des avancées vers une société inclusive. Ces fonctionnements sont constitués d’organisations, mais aussi de mentalités et de représentations. Ainsi l’individualisme, sous l’égide duquel se présentent certaines conceptions de l’inclusion, rognant les principes de la solidarité et les approches collectives, pourrait-il être en définitive un obstacle à l’inclusion à laquelle il prétend aboutir : poussé dans sa logique extrême, il pourrait aboutir, à rebours d’une inclusion, à une désaffiliation et une atomisation sociales.

 Projet inclusif et créolisation

Je n’avais jamais envisagé, faute de connaissances, de curiosité et d’approfondissement de réflexion, que le terme de créolisation puisse nommer un concept ailleurs que dans le domaine linguistique, où la confrontation et les échanges entre deux langues produisaient de nouvelles formes linguistiques (le créole). Le terme, sorti de l’anonymat par Mr Mélenchon en référence à l’œuvre de l’écrivain Edouard Glissant, porte une valeur et une signification auxquelles il est intéressant d’être attentif lorsqu’on réfléchit sur l’inclusion et le projet inclusif.

 Handicap, diversité et différence

Les notions de diversité, de différence et de handicap ont toujours été en proximité. Soit dans une relation de subordination, quand les différences ou les diversités se réduisaient à la qualification de handicap pour les personnes concernées ou encore quand la sortie du handicap équivalait à la suppression des différences ; soit dans une relation de réfutation (et parfois de valorisation), lorsque les différences ou la diversité se manifestent comme étant des caractéristiques humaines autres, qui ne réduisent pas la personne à un statut de personne handicapée. C’est bien sûr la première de ces relations qui fut et reste le paradigme dominant de la manière de considérer les personnes qui ont des différences physiques ou d’aptitudes. La différence manifestée par une personne dite handicapée est vécue socialement comme une minoration de la qualité humaine. Du côté de l’autre modalité de relation, les Sourds ont représenté une valorisation de leurs caractéristiques, instituant leur différence dans la diversité humaine, avec la langue des signes et la culture sourde.

Des dispositifs d'inclusion pour enfants polyhandicapés

Il y a encore peu de temps, s’autoriser à penser que peut-être un jour des élèves gravement handicapés, par exemple ceux qui sont qualifiés sous la catégorie de polyhandicapés, puissent être présents à l’école ordinaire relevait d’un rêve impossible. L’intégration ou l’inclusion d’élèves avec des situations de handicap beaucoup moins problématiques semblait déjà bien difficile et se heurtait à des résistances fortes, et perdait sa légitimité à mesure que les enfants concernés étaient éloignés de la norme scolaire : on voulait bien intégrer, mais ceux qui n’étaient quand même pas trop différents ! Dans ce paradigme de pensée et d’action, il était inconcevable, au sens fort de ce terme, que des jeunes ayant un polyhandicap puissent un jour être présents dans un établissement scolaire pour y faire leurs apprentissages.

Une indifférence aux différences

L’école inclusive est censée porter attention aux différences. Mais le fait-elle vraiment, et dans quelles conditions ? Dans un certain nombre de situations, on a pu observer des évolutions significatives des modalités d’enseignement et d’accueil d’élèves aux marges des normes classiques de la scolarisation. L’accueil des élèves en situation de handicap ou d’élèves en grande difficultés, ou encore éloignés de la culture scolaire, a mis en évidence les ressources d’adaptation des enseignants à ces populations, dans la différenciation des modalités pédagogiques ou l’aménagement des conditions d’apprentissage. Non sans ambiguïtés.

autonomie et projet personnalisé

 Autonomie et projet personnalisé

Il n’est pas un projet personnalisé qui aujourd’hui, comme hier, ne se conçoive sans la notion d’autonomie, inscrite à la fois dans la démarche (participation de la personne à l’élaboration de son projet) et dans les objectifs (l’un d’entre eux au moins vise à l’autonomie de la personne en situation de handicap ou vulnérable). Le projet « personnalisé » d’accompagnement est ainsi pensé sous le signe ou la figure de l’individu « capable » de son projet, responsable, libre, capable ou en voie d’être capable d’un comportement individuel « émancipé ». Le remplacement de la notion de prise en charge par celle d’accompagnement, qui accorde à la personne concernée un principe d’autonomie présente ou à venir, est un symbole fort d’un changement de paradigme.

à contre-culture de l'inclusion

A contre-culture de l'inclusion

L’inclusion semble être une évidence politique et sociale. Elle est prônée par les pouvoirs publics comme étant un projet politique et éthique fort et incontournable, parfois aves des stratégies d’occupation du terrain et à coups de plateformes téléphoniques et numéros verts, ou à coups de mise en réseaux organisationnels et professionnels qui ignorent, voire masquent, des réalités de terrain qui sont loin d’être inclusives, quand ce ne pas pour se dispenser d’une mise en œuvre véritablement inclusive. Poser l’inclusion comme déjà là, ou comme véritablement en cours et en progression significative, c’est aussi faire fi des conditions d’avancée de cet idéal inclusif dans les réalités des diverses institutions sociales pour tous. Car l’horizon inclusif n’est pas réduit à une scolarisation satisfaisante d’enfants en situation de handicap ou à l’emploi de « travailleurs handicapés », mais il définit un enjeu politique et sociétal.

 Handicap et situations de handicap

Dans le langage courant, et même dans le langage professionnel, les termes handicap et situation(s) de handicap sont utilisés la plupart du temps indifféremment, comme s’ils avaient la même signification : « tout ça c’est pareil ». Mais cette confusion est extrêmement préjudiciable, à la fois sur le regard porté sur les personnes concernées, et à la fois sur les dispositifs d’accompagnement et sur leurs missions. Utiliser indifféremment ces termes n’est pas du tout anodin, et il importe pour tous de dissiper les confusions.

 Retours en institution

Il y a peu, une professionnelle me faisait part de cette situation. Elle travaille dans un dispositif d’unité d’enseignement externalisée (pour élèves sourds), qui n’a pas attendu les derniers décrets pour se délocaliser dans un groupe scolaire maternelle et élémentaire, depuis plus de vingt ans. La simple délocalisation initiale d’origine s’est peu à peu transformée en un dispositif pratiquant, pour la plupart des élèves, sur des temps variables, des temps d’inclusion accompagnée. Arrivent dans le dispositifs deux jeunes élèves, « agités » sur le plan comportemental et relationnel. Au bout de quelques semaines, l’institution scolaire (avec tous ses acteurs) fait le « constat » que ces deux élèves, même s’ils étaient accompagnés en permanence dans leurs activités, n’avaient pas leur place dans l’école. Voilà donc le service contraint de réinstutionnaliser un dispositif, de recréer un groupe (avec deux élèves !) au sein de l’institution.

le trompe-l'oeil de l'expertise en déficience

Le trompe-l'oeil de l'expertise en déficience

Faut-il connaitre la déficience dont est affectée une personne pour établir avec elle une relation personnelle ou professionnelle ? Faut-il avoir une connaissance experte, technique, médicale ou scientifique, de ce qu’est la déficience auditive pour communiquer avec une personne qui a une déficience auditive, ou vivre avec elle ? Faut-il avoir une connaissance scientifique de la trisomie 21 pour élever et éduquer un enfant qui naît avec cette anomalie chromosomique ?

Pragmatiquement, on serait tenté de répondre par la négative, et l’expérience des personnes qui sont dans la situation de vivre avec quelqu’un qui a une déficience pourrait attester que ce n’est pas le cas, et que ce n’est pas la connaissance de la déficience qui permet de vivre de manière satisfaisante avec elle. Bien évidemment, il est nécessaire d’avoir quelques connaissances, moins d’ailleurs sur la déficience elle-même, que sur l’aménagement relationnel : ne pas exiger l’impossible dans le rythme de développement d’un enfant qui a une trisomie 21, être attentif aux modalités matérielles de communication avec un enfant qui a une déficience auditive, etc.

lecture : l'institution du handicap

L'institution du handicap
de Romuald BODIN (La dispute, 2008)

C’est ici un ouvrage, dense, parfois difficile à lire, mais qui pose des questions fondamentales sur nos approches de la déficience, du handicap et des situations de handicaps. La déficience a été à l’origine définie, déterminée et qualifiée d’un point de vue médical. Le handicap est venu modifier et enrichir l’approche en le définissant également dans les conséquences de la déficience en termes d’incapacités et de désavantages sociaux, mais en gardant la déficience au centre des problématiques. Enfin, l’approche sociale-environnementale, que l’on trouve dans les modèles de l’OMS (la classification internationale des fonctionnements, du handicap et de la santé) ou le modèle québécois (classification internationale du modèle de développement humain – processus de production du handicap) est venu parachever l’approche en posant les situations de handicap comme étant dues à l’interaction entre des facteurs personnels (parmi lesquels la déficience) et des facteurs environnementaux.

Noémie, ou le maintien d'une compensation inutile

Noémie, ou le maintien d'une compensation inutile

Noémie est une jeune fille sourde de 13 ans ; elle vient de rentrer en classe de 4^ième, elle a donc l’âge considéré comme normal pour ce niveau scolaire. Ses parents, entendants, son frère et sa sœur communiquent avec elle par la langue des signes, plus ou moins maitrisée par les uns ou par les autres. Son niveau scolaire est considéré comme bon par les enseignants du collège, sa compréhension en lecture est tout à fait satisfaisante, sa production écrite est un peu en deçà de la maîtrise attendue, et elle a une très bonne réussite en mathématiques (dans les meilleurs résultats de sa classe). Elle dispose d’un accompagnement dense dans sa scolarisation de la part d’un service spécialisé : avec trois autres élèves sourds dans la même classe, elle est accompagnée sur pratiquement tous les cours essentiellement par des enseignants spécialisés en co-enseignement (ces enseignants spécialisés ne sont pas de l’éducation nationale mais du médico-social et titulaires du certificat d’aptitude au professorat de l’enseignements aux jeunes sourds, le CAPEJS), ou par des interfaces en langue des signes française. Elle bénéficie en outre, comme ses trois camarades, de deux heures de soutien hebdomadaires, en français et en mathématiques.

"le problème c'est que je ne peux pas l'évaluer"

"Le problème, c'est que je ne peux pas l'évaluer"

La qualification de handicap légitime parfois et en partie l’exclusion de l’institution scolaire. Non plus directement depuis « l’obligation » inclusive de la loi de 2013 sur la refondation de l’école de la République, à la suite de la loi de 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Mais indirectement, parce que l’ordre de l’institution scolaire est mis en question, malmené, par des attitudes et des comportements de certains élèves, ceux en particulier qui ont ou vont relever du statut d’élève handicapé. Un élève qui ne parle pas, qui ne répond pas, qui ne peut pas être évalué met en péril le rapport pédagogique, ce qui est censé être fait par les enseignants et le système éducatif. Une partie de ces élèves, qui manifestent trop de différences par rapport à l’ordre scolaire prescrit, va, de manière opportune, pouvoir être enregistrée dans la catégorie « enfant handicapé », même s’il n’y a pas de déficience avérée, ou si la déficience n’est définie que par les incapacités de cet élève par rapport aux attentes de l’ordre scolaire.

inclusion et niveaux de changements

Inclusion et niveaux de changements

Pourquoi assiste-t-on à ce discours paradoxal qui présente d’un côté des avancées indiscutables vers une société inclusive, quand ce ne sont pas des affirmations selon lesquelles divers dispositifs ou mesures témoignent d’une inclusion déjà réalisée, et de l’autre côté des insatisfactions récurrentes et ne décroissant pas sur l’incomplétude des mesures et sur des réalités d’exclusions plutôt que d’inclusion, qui s’inscrivent dans des évolutions sociétales parfois à rebours de l’inclusion ?

Le champ social (et médico-social) s’est construit dans une certaine autonomie et dans une certaine distance par rapport au champ économique et politique, sur lequel il ne prétendait pas intervenir. Le champ économique pouvait imposer ses lois, le champ social s’inscrivait au mieux dans la gestion de certains de ses effets (vulnérabilité, exclusion) mais nullement dans la remise en cause des fonctionnements du champ économique.