Mieux entendre ou mieux accéder à ...

Quand on parle de surdité en général, en citant par exemple le nombre de sourds et malentendants en France, on se réfère le plus souvent à une caractéristique censée réunir toutes ces personnes, celle de ne pas entendre, à aux préoccupations conséquentes, celles d’agir contre cette situation, c’est-à-dire de mieux entendre. Comme si ces personnes étaient réduites à cette caractéristique. Là où une telle caractéristique, biologique, réunit des personnes que d’autres caractéristiques culturelles, sociales ou développementales séparent ou opposent. Lorsqu’un service offre des prestations indifféremment à toutes les personnes qui ont une déficience auditive (une application, un service d’accompagnement ou de soutien, une aide technique, etc…), elles sont le plus souvent centrées sur les effets de la déficience. Elles omettent l’approche situationnelle des situations d’obstacles à la participation, à la citoyenneté, à l’accès aux droits des personnes qui n’ont pas les capacités auditives de la majorité de la population : la plupart du temps, il s’agit de mieux entendre.

Les difficultés scolaires : en dehors de l'école

Agitation, troubles de l’attention, difficultés d’apprentissages, dysphasies, dyslexies, dyspraxies, dysgraphies, dyscalculies, troubles de raisonnement logico-mathématique, troubles d’organisation et de planification du travail scolaire… Tous ces dysfonctionnements n’ont pas (plus) leur place à l’école. Certes les enfants qui manifestent ces difficultés et ces dysfonctionnements sont présents à l’école. Mais la recherche de solutions et réponses pédagogiques n’est plus au sein de l’école. Ces élèves sont renvoyés, en dehors de l’école, à des traitements médicaux, para-médicaux ou rééducatifs auprès d’orthophonistes, de psychomotriciens, d’ergothérapeutes, de psychologues ou autres thérapeutes.

 Les ségrégations de l'école inclusive

Le discours officiel se fait fort aujourd’hui de communiquer l’idée que le gouvernement est celui qui a fait, fait et fera le plus en faveur des élèves en situation de handicap, instituant ce discours en vérité et réalité discursive. Loin de ce que vivent et ressentent les parents d’enfants handicapés, leurs associations, les professionnels de l’éducation (enseignants) ou les professionnels de leurs accompagnements (AESH, professionnels du secteur médico-social).

Mais, et c’est là un obstacle majeur à l’inclusivisation de l’école, cette inclusion n’est pensée que pour les élèves en situation de handicap. Quand il s’agit d’inclusion à l’école, les politiques ou la presse ne font référence qu’aux élèves en situation de handicap. Pas à tous ceux qui ne parviennent pas, pour une multitude de raisons, à suivre les mêmes rythmes et les mêmes modalités d’apprentissages que la majorité des élèves. Ceux qui pourtant sont identifiés, sans catégorisations a priori, comme des élèves à besoins particuliers, et qui sont nombreux à l’école : ce sont ceux qui dès le début de leur scolarisation parfois, ou au cours de celle-ci, vont rencontrer des difficultés d’apprentissage, être en échec, et achever leur scolarité dans des « voies de garage », et galérer ensuite dans leur insertion professionnelle.

Lecture : Comprendre la condition handicapée

 Comprendre la condition handicapée 

de Henri-Jacques STIKER, érès, 2021

 

Depuis une quarantaine d’années, et la publication de « Corps infirmes et sociétés » (1982) Henri-Jacques Stiker ne cesse de produire, à travers ses nombreuses publications, des analyses des situations de vie des personnes handicapées, au croisement des évolutions conceptuelles et sociales, et des expériences vécues par les personnes concernées. Aujourd’hui, avec ce récent ouvrage, il mobilise de nouveau (l’ouvrage fait suite à son précédent ouvrage intitulé La condition handicapée) la notion de « condition handicapée » (comme d’autres ont exprimé la condition féminine ou la condition ouvrière) pour élaborer des réponses aux nombreuses questions qui se posent (et qu’il se pose dans l’ouvrage) sur la place des personnes dites handicapées dans notre société.

 Normalité, différence et surdité

L’idée inclusive postule, dans son principe, qu’il n’y a pas de frontière tracée, pas de ségrégation, entre ceux que la société désigne spontanément comme « normaux » et ceux qu’elle désigne comme « différents », que la catégorie « différents » s’efface dans un seul ensemble, celui des singularités de tous et des appartenances diverses. Encore faut-il que les environnements, physique, social, attitudinal, n’instituent pas des frontières et des catégorisations. Le fonctionnement social et sociétal contredit d’emblée ce postulat par les catégorisations du handicap : il y a des handicapés, et il y a les autres.

Ces environnements fournissent par conséquent, au public en général ainsi qu’aux professionnels engagés dans les rapports avec les personnes en situation de handicap, des grilles pour penser les situations de ces personnes et des cadres d’action et d’organisation avec elles. La situation des Sourds est emblématique des impasses d’une société dite inclusive qui maintient ce type de catégorisations.

"La solution, c'est le client !"

Le secteur médico-social se trouve à la croisée de plusieurs chemins. Son fonctionnement, issu d’une histoire longue, est aujourd’hui inadéquate avec la manière de prendre en considération les personnes en situation de handicap, leurs besoins, leurs aspirations, leurs situations de vie et leur place dans la société. Là où ces personnes demandent à accéder aux droits fondamentaux, à l’autonomie, à l’autodétermination, à la participation sociale, à la citoyenneté, bref à l’égalité avec les autres personnes, les institutions spécialisées n’ont jusqu’à maintenant donné que des possibilités restreintes et restrictives. Un certain nombre de solutions alternatives se sont toutefois mises en place, dans les marges, avec la volonté de se mettre en adéquation avec les réalités issues des évolutions sociétales.

Lecture : Le goût de l'effort, de Sandrine Garcia

 Le goût de l'effort - La construction familiale des dispositions scolaires

de Sandrine GARCIA, PUF, 2018

Parmi les obstacles à la transformation du système scolaire en système inclusif d’éducation, il en est un qui ne fait pas la une des journaux, celui du fonctionnement élitiste de l’école. L’ouvrage de Sandrine Garcia ne parle pas d’inclusion des élèves en situation de handicap, mais de la manière dont des familles de classes moyennes ou moyennes supérieures fonctionnent pour faire réussir (ou moins réussir) leurs enfants. Cela permet, par contraste, de pointer des éléments qui font « échouer » des élèves handicapés, qui ne sont pas en capacité de se conformer à ces bonnes conditions de scolarisation. Sans entrer dans le détail des modalités d’étayage à la scolarisation choisies par ces familles, notons que les dispositions de réussite qualifiées de « naturelles » ou spontanées sont en réalité l’objet d’un réel travail parental, qui permet dans certaines conditions, de garantir la réussite scolaire, et dans d’autres conditions de faire rencontrer des difficultés scolaires à leur enfant, celles-ci facilement traduites en troubles des apprentissages. « On sous-estime largement, dit l’auteur, le travail parental réalisé dans les classes moyennes et supérieures dans l’accompagnement éducatif de leurs enfants et que celui-ci comporte une part de travail scolaire (et pas seulement « culturelle ») qui est déterminante dans leur réussite à l’école. » (p.14).

Les miracles annoncés des diagnostics

Il n’est pas de jours où l’on voit dans la presse, générale ou spécialisée, ou sur les réseaux sociaux des « scoops » sur de nouvelles découvertes sur les origines, les causes ou la nature de différents maladies, troubles ou déficiences. Ici une nouvelle séquence génétique est découverte pour telle maladie rare, là c’est une zone du cerveau qui s’active pour les sujets ayant tel trouble, ou encore l’on découvre un nouveau dysfonctionnement de synapses qui serait susceptible d’expliquer telle déficience. Ces découvertes sont censées pouvoir préciser des diagnostics, voire éviter de poser de faux diagnostics. Le développement des neuro-sciences est d’un apport majeur à ce niveau, et l’on ne peut que se réjouir de telles avancées. Même si les acteurs de telles découvertes ne sont pas dans une telle posture, bien souvent elles sont présentées comme une condition essentielle dans la réduction des handicaps.

Inégalités scolaires et handicap

On pense naïvement que toute aide apportée à un élève en difficultés, parmi lesquels les élèves en situation de handicap, l’aide effectivement et favorise ses apprentissages. Mais pour évaluer ceci, il est nécessaire de mettre en perspective et de prendre en considération le fonctionnement de l’école. Il fut un temps où il y avait « deux » écoles qui ne se rejoignaient pas, « l’école des riches » et « l’école des pauvres », fussent-elles dans le système de l’Education nationale. Les espaces scolaires étaient séparés, et les finalités n’étaient pas les mêmes : les enfants des « riches » étaient destinés aux professions les plus dotées, les enfants des « pauvres » étaient destinés à devenir ouvriers, paysans ou employés. Quelques bifurcations, certaines remarquables, attestaient des possibilités d’ascension sociale, argument du mérite républicain, qui se sont élargies au fur et à mesure des besoins de l’économie, mais ne remettaient pas en cause fondamentalement les mécanismes de reproduction sociale.

à l'école les aides aident-elles ?

 A l'école, les aides aident-elles ?

Dans les bonnes pratiques préconisées pour favoriser l’accueil et la participation des élèves en situation de handicap à l’école et aux activités d’apprentissage, sont indiquées la connaissance du handicap, les activités de compensation à mettre en place par les services médico-sociaux (ou libéraux) et les aménagements pédagogiques à effectuer par les enseignants. Autant ces derniers sont pertinents comme catégorie de réponses pour permettre une adaptation du système éducatif à la diversité des élèves et des profils d’apprentissage et aux obstacles rencontrés par les uns ou les autres, autant les deux premières indications interrogent quant à leur nature et à leurs modalités de mise en place.

 Discours inclusifs, pratiques discriminatoires

Je connais une éducatrice spécialisée, titulaire de son diplôme depuis plusieurs années, qui a effectué sa formation « normalement » dans un institut de formation de travail social, qui a eu son diplôme « normalement ». Et pourtant, elle est toujours sans emploi depuis l’obtention de son diplôme. Ceci expliquant indubitablement cela, elle est « handicapée » : elle a une déficience motrice importante, elle se déplace en fauteuil et a des besoins d’aide humaine dans certaines circonstances.

Etant éducatrice spécialisée, elle s’est adressée, pour trouver un emploi, aux organisations et institutions recrutant de tels professionnels, c’est-à-dire ceux du secteur médico-social, social ou sanitaire. Ces secteurs, faut-il le rappeler, sont chargés, spécifiquement pour certains d’entre eux, d’accompagner des personnes en situation de handicap, comme l’est cette éducatrice spécialisée. Elle n’a essuyé que des refus : « trop compliqué d’embaucher une personne avec un tel handicap » ; « il y a une trop grande restriction d’activités pour cette personne par rapport au travail demandé » ; « les locaux sont inadaptés » ; « comment pourra-t-elle faire avec des handicapés difficiles ? », et autres propos moins soft. Donc, là où des organisations ont pour mission d’intervenir, d’accompagner des personnes en situation de handicap vers l’autonomie, l’autodétermination, l’insertion et la participation sociale et professionnelle, l’une de ces personnes en situation de handicap ne peut pas travailler, n’a pas droit de cité.

Handicap et situations de handicap

On rencontre de plus en plus souvent, dans le discours médiatique ou dans les discours professionnels et de spécialistes, les termes de « situation de handicap ». Cela signifie-t-il que l’on a changé de modèle explicatif concernant les situations vécues par les « personnes handicapées » ? Que l’on est passé d’un modèle attribuant à la personne ayant telles ou telles caractéristiques de déficience, de troubles ou d’incapacités à un modèle situationnel qui explique la situation de handicap vécue par une personne par la rencontre entre ses propres caractéristiques et les caractéristiques de son environnement, rencontre ou interaction qui a des effets sur les situations et les habitudes de vie ? Ou bien la formulation en termes de « situation de handicap » ne fait-elle que remplacer, sans changement majeur ni de représentations ni de pratiques, la formulation en termes de « handicapé », terme qui lui-même avait remplacé, sans changements majeurs non plus, les termes de déficience et d’incapacités ?

Lecture : Dialogue sur le génie du travail social

Dialogue sur le génie du travail social
de M. Chauvière, D. Depenne, M. Trapon (ESF, 2018)

Nombre d’évolutions sociétales se parent du qualificatif de progrès, et même de révolution, alors qu’elles ne sont que le projet ou l’effet de choix dans des systèmes idéologiques, c’est-à-dire des choix d’un certain découpage de la réalité. Et bien souvent un simple changement de découpage, qui est de fait une évolution ou un changement, apparait et est présenté comme progrès, quand bien même ce découpage renvoie à une situation bien antérieure. La plupart du temps, lorsque ce nouveau découpage survient, il est affirmé comme progrès incontournable, et non comme un choix parmi d’autres.

Une école à orientation non inclusive ?

A l’intérieur même d’un certain discours politique promouvant l’inclusion à l’école et un système éducatif inclusif, il existe une « idéologie » qui crée les conditions d’une école partagée entre une évolution inclusive et une évolution qui met en place des obstacles à l’inclusion. Les évolutions vers l’inclusion sont connues et font l’objet de nombreuses communications : des textes réglementaires, des sensibilisations et des formations, des nouveaux dispositifs, etc… Certains obstacles sont également connus : le manque de moyens, les dispositifs semi-inclusifs, les réticences de certains professionnels, etc…

D’autres phénomènes, plus subtils, sont présents dans cette « idéologie », et contribuent à rendre paradoxalement l’école en difficulté pour devenir inclusive. Ainsi la médicalisation des difficultés scolaires est-elle susceptible de justifier une certaine exclusion de l’école en accroissant les inégalités entre élèves.

Jérôme ou l'autonomie condamnée

Les représentations des professionnels sur les caractéristiques des personnes qu’elles accompagnent sont bien souvent établies sur des a priori. Ces idées préconçues régissent les services et prestations fournis, en n’autorisant pas toujours la mise en œuvre des projets d’autonomie pourtant fortement affirmés. La situation de Jérôme l’illustre parfaitement.

Jérôme est un adolescent de 14 ans, dont le diagnostic de « dysphasie » a déjà été prononcé il y a quelques années. Faute de place dans des dispositifs de son lieu d’habitation (un milieu rural dispersé), il n’a pas eu d’accompagnement pendant un certain temps en dehors d’un suivi orthophonique, dont le bilan indiquait l’insuffisance. Un changement intervient dans la structure familiale, Jérôme et sa mère viennent habiter dans une grande ville, et il a été orienté vers un institut d’éducation sensorielle, qui disposait de places dans des dispositifs spécifiques pour jeunes dysphasiques, sous forme de classes externalisées (mais non incluses) dans un collège.

élèves et/ou handicapés

Elèves ou handicapés ?

Quand on accueille à l’école des élèves « handicapés » dont le statut leur est conféré par une institution dédiée à une population instaurée comme catégorie populationnelle, on accueille avant tout ces enfants ou ces jeunes comme possédant une identité faite de caractéristiques physiques, mentales, psychiques ou sociales, diagnostiquées dans les catégories de déficiences, maladies ou troubles, avec les incapacités qui sont reliées à ces catégories. Ce ne sont pas des élèves, ce sont des élèves handicapés. Cependant, le handicap a socialement une image, une valeur et des caractéristiques, malgré certains changements contemporains, dont le propre est la stigmatisation, l’infériorisation et, plus rarement, une identité positive.

La novlangue de l'inclusion

La novlangue, terme « inventé » par l’écrivain George Orwell dans son roman 1984, désigne cette langue totalitaire de l’Angsoc, où le mot utilisé qualifie son contraire : « La liberté, c’est l’esclavage, la paix c’est la guerre, la connaissance c’est la force ».

Les personnes ayant des déficiences, des maladies, des troubles, des incapacités, vivent des situations de handicap selon les environnements dans lesquels ils vivent, qui les mettent hors société, tant à l’école qu’au travail, dans l’habitat comme dans l’exercice de leur citoyenneté. Par exemple, le taux de non emploi des personnes en situation de handicap est le double de celui des personnes non handicapées ; de nombreux élèves en situation de handicap ne sont pas scolarisés, ou le sont de manière très partielle (quelques heures par semaine) fautes d’aides humaines suffisantes ou d’aménagements pédagogiques ; l’espace public n’est que très partiellement aménagé ou accessible. Les droits de ces personnes à être avec et comme tout le monde sont par conséquent loin d’être respectés.

SERAFIN-PH : le point aveugle de la réforme

La réforme en cours du secteur médico-social, SERAFIN-PH (services et établissements : réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées), tente de résoudre les problèmes actuels de l’insatisfaction des accompagnements et de l’inadéquation des financements. Pour cela, la réforme s’appuie sur une mise en correspondance entre une nomenclature des besoins des personnes et une nomenclature des prestations des établissements et services, préalable à la détermination d’un financement des prestations. Le principe n’est pas contestable : il s’agit bien d’améliorer les parcours des personnes en situation de handicap et leurs accompagnements, en même temps que de rendre adéquat à leurs besoins les prestations et leurs financements.

Inclusion à toutes les sauces

Il y a peu de temps, sur les réseaux sociaux, je suis tombé sur une information « likée » par une personne que je pensais militante de l’inclusion et qui partageait un article de presse dont titre était : « Ecole XXX, une école où tous les enfants sont dys ! ». L’article était tout à fait élogieux envers cet établissement scolaire qui accueillait une telle population, qui n’aurait pas trouvé de place satisfaisante dans les établissements scolaires existants. L’article pensait illustrer une modalité exemplaire d’une école désormais qualifiée d’inclusive, et qui en tant que système, était capable de mieux prendre en compte des scolarités problématiques comme celles des enfants « dys ».

lecture : pourquoi la rentabilité économique...

Lecture : Pourquoi la rentabilité économique tue le travail

d'Olivier Cousin (Le bord de l'eau, 2018)

La pandémie a mis en évidence le grave problème de l’hôpital public dont les moyens se sont avérés insuffisants et le fonctionnement inadapté. C’est la conscience professionnelle (et plus) des soignants et autres personnels qui a permis à l’hôpital de ne pas sombrer quant à ses missions de soins. Mais ce n’est nullement la philosophie de fonctionnement et de gestion de l’hôpital, qui ont été questionnés, qui l’ont permis. Des rapports, des revendications, des luttes avaient depuis longtemps donné l’alerte et pointé un problème qui est devenu manifeste et visible de tous lors de la crise dite sanitaire. Sans d’ailleurs que les orientations de gestion de la santé et de l’hôpital aient le moins de monde été modifiées à partir de l’expérience de cette crise.

Handicap, travail et emploi

Le taux d’emploi des personnes en situation de handicap est préoccupant. Celui des personnes non handicapées l’est aussi, et encore plus dans la situation de crise sanitaire et sociale que nous continuons à vivre. Mais celui des personnes en situation de handicap est de l’ordre du double de celui des personnes non handicapées, et la croissance de leur non emploi est beaucoup plus forte que celle des autres. Par ailleurs, les taux de sortie des ESAT (établissements et services d’aide par le travail) vers le travail « ordinaire » est en chute importante : les travailleurs handicapés qui y travaillent savent qu’ils y passeront leur vie professionnelle. Pendant que certains travailleurs qui n’en peuvent plus du travail et de ses conditions « espèrent » une reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) pour pouvoir prétendre à entrer dans un ESAT.

Publication : Handicap : proche des soins, loin des droits

Handicap : proche des soins, loin des droits

Article publié dans AgoraVox, média en ligne le 16 février 2021

Les personnes en situation de handicap ont été longtemps considérées comme des objets de soins et de rééducations. La convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006) laissait espérer des changements de modèles d’accompagnement pour les constituer en sujets de droits. Est-ce bien sûr ?

Des discours consensuels et les argumentaires de politiques publiques pourraient laisser penser que la prise en considération des personnes en situations de handicap connait un changement de paradigme. D’une approche individuelle centrée sur la déficience et les incapacités, et sur les soins et rééducations conséquents, on serait passé à un modèle de participation sociale et de reconnaissances des droits des personnes. On serait « sorti » d’une approche validiste qui n’accorde l’humanité pleine, entière et effective qu’à ceux qui ont une intégrité (l’absence de déficience) physique, psychique ou mentale, pour « entrer » dans une approche qui accorderait autant de reconnaissance et de participation à la société à tout un chacun, sur la base de l’égalité des droits, quelles que soient ses caractéristiques individuelles, physiques, psychiques ou mentales.

"C'est quand même mieux d'être moins handicapé"

Dans une période qui se veut formellement (mais pas dans la vraie vie !) égalitaire en ce qui concerne les droits et les chances, la hiérarchie des valeurs entre situations de handicap demeurent, ou plutôt les hiérarchies de valeur entre nature des handicaps et leurs manifestations dans les situations de vie. On préfère avoir à faire avec un « moins handicapé » qu’à une personne davantage handicapée. En dépit des dénégations droits-de-l’hommistes de l’égalité de valeur de tous, les représentations, et les actes conséquents, sont ancrées dans un inconscient individuel et collectif qui hiérarchise la valeur des uns et des autres.

Publication : le secteur médico-social dans les paradoxes du changement

Le secteur médico-social dans les paradoxes du changement

publié dans : Erès/VST - Vie sociale et traitements, revue des CEMEA, 2020/4 N°148, pages 91 à 97

Résumé

Des changements importants sont en cours dans le fonctionnement des services et l’accompagnement des personnes en situation de handicap, mettant en jeu les acteurs de ce fonctionnement que sont le discours sociétal et les politiques publiques, les organisations de services et les professionnels. Toutefois, ces changements se heurtent à des résistances, dont l’une des causes pourrait se trouver dans les paradoxes mêmes des modalités de mise en œuvre des changements. En effet, du côté des professionnels, les changements sont opérés de manière unilatérale par les politiques publiques et les organisations, dépouillant les professionnels de toute créativité et tout sens, en les contraignant à adhérer à des représentations, actions et organisations élaborées loin d’eux. Pour lever les obstacles de ces résistances, qui nuisent à la pleine participation des personnes en situation de handicap, il conviendrait de penser autrement l’engagement des professionnels dans la mise en sens de leur action.

Mots-clé

aliénation, changement, engagement, médico-social, pratiques professionnelles, résistances, sens du travail

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Intelligence professionnelle ou perte de sens

Dans la pensée courante aujourd’hui, nonobstant les discours bisounours sur le management « progressiste », on prétend vouloir changer les pratiques professionnelles à partir des changements des organisations. Ainsi, dans le secteur médico-social, les pratiques d’accompagnement qui se substituent aux pratiques de prise en charge ne se conçoivent-elles que comme le résultat des évolutions des organisations qui les mettent en œuvre. Ainsi les plateformes de services se substituant aux institutions traditionnelles doivent-elles être à la source et à l’origine de changement de pratiques mettant l’accent sur la personnalisation des parcours, la planification individualisée des services et l’accompagnement dans le milieu ordinaire.