Plutôt vivre - Comprendre le validisme et valoriser la culture crip
Chiara KAHN & Charlotte PUISEUX - Le Cavalier Bleu, 2025
La notion de validisme (et la réalité qu’elle décrit) est
encore peu connue et peu diffusée en France (et encore moins la culture crip).
Et pourtant en regardant les situations vécues par les personnes handicapées
avec cette approche, ce regard, cette analyse, on voit les choses autrement.
C’est à quoi s’emploie l’ouvrage de Chiara KAHN et Charlotte PUISEUX, toutes
deux militantes anti-validistes. Penser la société comme ayant un
fonctionnement validiste, comme étant validiste, ce n’est pas simplement penser
qu’il faut davantage d’accessibilité dans les différents espaces publics afin
que les personnes handicapées puissent accéder à leurs droits. Ceci est bien
sûr nécessaire, mais insuffisant pour comprendre les situations vécues par les
personnes handicapées. Faire le choix d’analyser la société sous ce prisme,
c’est penser et décrire la société comme fonctionnant sur des principes souvent
impensés, qu’il s’agit impérativement d’interroger et de remettre en cause.
Le titre fait référence à une parole prononcée par un
célèbre animateur de TV : « « Plutôt mourir que d’être
handicapé ! » Plutôt que de faire une théorie de validisme et de
l’antivalidisme, cette phrase en résume à elle-seule le principe : il y a
deux catégories de populations, dont l’une est considérée dans la société
actuelle comme supérieure à l’autre : les personnes valides et les
personnes handicapées. Dans une société validiste, les catégories font en
permanence l’objet de comparaisons, défavorables à l’une des catégories :
« La logique de comparaison pousse à considérer leurs vies comme moins
valables que celle des personnes dites « valides ». Ce constat est
intégré, de façon plus ou moins consciente, par l’ensemble de la société, que
ce soit par les personnes valides ou les personnes handicapées elles-mêmes. A
tel point qu’il justifie la stigmatisation et les différences de traitement ou
discriminations que subissent les personne handicapées » (p.27)
Les manifestations de la pensée validiste se traduisent
aussi par deux représentations, stéréotypées, des personnes handicapées, le
misérabilisme et l’héroïsation. Le misérabilisme « s’appuie sur la
rhétorique du mythe de la validité, à savoir qu’une personne handicapée est
forcément malheureuse faute d’être valide » (p.32). « Dans le
cadre de la super-héroïsation, le discours autour de la volonté est exacerbé,
faisant reposer les actions de la personne sur des aspects personnels (son
courage, sa détermination…). Il exclut ainsi toute dimension sociale et
collective dans l’émergence des obstacles rencontrés et renvoie toutes les
personnes handicapées non héroïsées à un défaut de qualité individuelle… »
(p.34).
Le validisme se manifeste aussi dans nombre « d’interdictions »
informelles, ou de désapprobations morales, du bonheur à la parentalité. « La
parentalité des personnes handicapées est, elle, considérée comme une
parentalité « à demi », mauvaise, incapable » (p.26).
« Cette naturalisation de la validité a une conséquence majeure, c’est
qu’elle lie inévitablement cette dernière au bonheur. La « bonne
santé » étant considérée comme l’ultime vertu, c’est autour de celle-ci
que sont encore organisées nos sociétés contemporaines. Tout individu bien
portant accède plus facilement à la liberté, à l’épanouissement ou se voit
attribuer des valeurs positives telles que la beauté ou la chance. Cela
transforme le corps valide en un objectif à atteindre, une norme universelle de
bonheur. Par conséquent, être handicapé signifierait forcément être malheureux.
Le destin des personnes handicapées est, en fait, mis en opposition directe
avec celui des personnes valides. » (p.31).
Si ces représentations, cette philosophie validiste, n’est
pas contestée (c’est l’objet du mouvement anti-validiste), l’accessibilité et
l’accès aux droits seront par nature limités, vus comme des aménagements
mineurs dans une société dont la philosophie restera inégalitaire et avec la
volonté inconsciente de marginaliser ceux et celles qui ne sont pas dans la
validité dominante. Les autrices relient cette philosophie au système de
production capitaliste, basée sur « des politiques productivistes et
méritocratiques » (p.18). ) La conséquence en est que les corps des
personnes handicapées, « déviants, potentiellement diminués dans leurs
aptitudes à produire, n’ont donc aucune valeur marchande et rendent leurs vies
non prioritaires. » (p.20) Les autrices postulent donc le validisme,
et ses conséquences de dévalorisation théorique et pratique des personnes
handicapées, comme une production d’un système capitaliste qui requiert des
corps (physiques et psychiques) garants de productivité et de rentabilité.
La plupart du temps, la conception du handicap est remisée
dans un espace restreint, celui des déficiences ou des incapacités de la
personne, mais aussi lorsque le handicap est pensé comme une production issue
de l’interaction entre les caractéristiques d’une personne et celles de
l’environnement dans lequel elle vit. Cette dernière conception ne perd pas de
sa validité, mais ici les autrices creusent le sillon : la pensée du
handicap est profondément ancrée dans l’histoire et la pensée humaine comme la
caractéristique d’une raison validiste. « Nous naissons toutes et tous
dans un tissu de représentations validistes voulant que la validité soit le
seule gage de bonheur et de vie réussie, ce qui fait qu’il est très difficile
de trouver des failles afin de penser autrement. » (p.121)
C’est aussi pour cette raison que les autrices ne cantonnent
pas les problématiques du handicap et de la vie des personnes handicapées dans
le champ nombriliste du secteur du handicap. Mais elles le relient à d’autres
champs de domination que sont le racisme, le classisme, l’homophobie, la
grossophobie, etc. Et posent que les luttes pour la reconnaissance des
personnes handicapées, leur qualité de vie, leur participation sociale, leur
émancipation, passent aussi et nécessairement par la prise en considération de
l’intersectionnalité.
On pourrait trouver ces propos excessifs, trop radicaux,
partisans… Mais les postulats, le raisonnement et l’analyse sont fondés,
argumentés, explicites, et de plus écrit dans un style simple et clair. Les
conditions de changement sont également clairement dessinées. Le handicap n’est
pas un problème technique ou médical. C’est une problématique de catégorisation
(relative) des êtres humains, de domination, c’est une problématiques sociale
et politique, que la notion de validisme illustre et explique. Isolées et
marginalisées les autrices ? Dans leur ouvrage, les autrices recensent
aussi tous les mouvements de lutte, les nombreuses initiatives de militant.es
en particulier sur les réseaux sociaux, dont les positions anti-validistes sont
nettement affirmées, ce qu’elles désignent en particulier par la « culture
crip ». Ce qui peut laisser penser à une mise à l’agenda sociétal
et politique de cette nouvelle vision de penser le monde et la place de
chacun.e dans ce monde. Dans les derniers chapitres, elles articulent également
cette perspective avec les luttes écologiques et antifascites.
On peut comprendre dans ce contexte les réticences et les
oppositions à la loi dite fin de vie : elle est certes un signe de liberté
individuelle ; mais sur les fondements d’une société validiste, elle ne
fait que confirmer une hiérarchie implicite des vies, dont une partie pourrait
très rapidement être sacrifiée (rappelons-nous certains propos et décisions
lors de la COVID), en raison de leur supposée moindre valeur, en raison du
délaissement d’une politique du bien vivre au profit d’une politique du bien
mourir. « La question la plus urgente … est de légiférer sur les
conditions d’une vie digne avant de penser à légiférer sur les conditions d’une
mort digne. Pas de mort digne possible sans une véritable réflexion autour des
conditions de vie déplorables dans lesquelles se retrouvent beaucoup de
personnes handicapées » (p.77).
Extrait de la présentation de l’ouvrage par
l’éditeur
« Plutôt mourir que d’être handicapé », cette
exclamation résume à elle seule le regard que notre société validiste porte sur
le handicap. Sur le fond d’un capitalisme qui valorise la performance, elle
sépare les personnes valides, qui connaitraient le bonheur, des personnes
handicapées dont la vie ne vaudrait pas d’être vécue.
Apprendre à sortir des logiques productivistes, ne plus
avoir honte d’être vulnérables et interdépendants, s’accepter dans toutes nos
particularités pour se frayer un chemin vers l’union, la fierté et la
reconnaissance, tel est l’objectif ambitieux tout autant qu’essentiel de cet
ouvrage.
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