institution et désinstitutionnalisation

Institution et désinstitutionnalisation

Lorsqu’on évoque la participation sociale des personnes en situations de handicap, le développement de leur pouvoir d’agir, la valorisation de leurs rôles sociaux, leurs droits et l’accès à ces droits, le respect de leurs aspirations, deux notions viennent immédiatement à l’esprit, la société inclusive et la désinstitutionnalisation, comme deux modalités d’accès à cette nouvelle place des personnes en situation de handicap dans la société. La désinstitutionnalisaton peut être envisagée selon deux orientations, fondamentalement différentes.

intégration et inclusion (encore)

Intégration et inclusion (encore)

Il semble aller de soi aujourd’hui que les deux notions d’intégration et d’inclusion ne renvoient ni au même paradigme, ni à la même réalité. En ce qui concerne le niveau du paradigme, depuis quelques années, les définitions se sont effectivement affinées et précisées : non il ne s’agit pas du même modèle. L’intégration est l’ancien paradigme selon lequel une personne devait ressembler à la majorité pour accéder aux « biens communs », les autres étant laissés dans des dispositifs particuliers en dehors du système destiné à tous. L’inclusion est le nouveau paradigme selon lequel c’est au système des « biens communs » de mettre en place les conditions de son accessibilité, de se rendre accessible à tous, en tenant compte de la diversité et des différences.

handicap et accès aux soins

Handicap et accès aux soins

Un rapport a été remis en cette fin d’année 2019 à la ministre de la santé et à la secrétaire d’état chargée des personnes handicapées : Améliorer l’accès aux soins des personnes en situation de handicap accompagnées par un établissement ou service médico-social (J. Lenormandie et S Talbot). Comme on pouvait le supposer, on le « savait », ces personnes en situation de handicap n’ont pas un accès satisfaisant aux soins. Malgré des incertitudes, le rapport le confirme dans son chapitre 2 : « Les difficultés d’accès aux soins des personnes en situation de handicap accompagnées par des ESMS sont difficiles à objectiver. »

empowerment des uns, soumission des autres

Empowerment des uns, soumission des autres ?

L’empowerment est aujourd’hui une référence partagée dans les modalités professionnelles d’accompagnement social ou médico-social des personnes vulnérables, dont les personnes en situation de handicap. Il n’y a pas de traduction consensuelle de ce terme : il est indifféremment traduit par autodétermination, pouvoir d’agir, empouvoirement, agentivation ou agentivité, capacitation…

Ce nouveau paradigme passe par l’exercice de nouveaux droits, le développement de la participation sociale des usagers, tels qu’ils ont par exemple été prônés dans la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale. Il passe aussi par l’émergence de nouveaux modèles de représentations concernant les personnes en situation de handicap, avec par exemple les notions d’usager-expert ou les groupes d’entraide mutuelle. Il est également lié à des perspectives d’émancipation (on parle du développement du pouvoir d’agir), du moins lorsque cette participation sociale des personnes en situation de handicap n’est pas dévoyée comme alibi de démocratie dans des contextes d’orientations autoritaires des politiques publiques ou des fonctionnements institutionnels (le choix de la couleur des couloirs n’est pas suffisant pour attester de l’empowerment). Il s’agit de l’octroi de davantage de pouvoir à des individus ou à des groupes pour agir sur les conditions sociales, économiques, politiques ou écologiques auxquelles ils sont confrontés. Le développement du pouvoir d’agir porte par conséquent en germe des changements fondamentaux dans les relations des personnes en situation de handicap avec les professionnels, les organisations et les politiques publiques. Il peut être émancipateur.

PAP, PPS, et handicap

PAP, PPS, et handicap

Face à l’indigence des modalités d’accompagnement de certains élèves « dys » (troubles des apprentissages) ; dans le cadre des Projets d’accompagnement personnalisés (PAP), la demande logique de certains parents et professionnels est de dénoncer cette formule et d’exiger qu’il soit remplacé par le Projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Ce dernier apparait en effet comme un meilleur garant d’une approche globale de l’accompagnement de l’élève concerné. Il rend obligatoire des aménagements divers décidés par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), organisés dans le cadre des équipes de suivi de la scolarisation (ESS). Il articule également ces aménagements de la scolarisation avec d’autres dispositifs décidés également par la MDPH : mise en place d’un accompagnant d’un élève en situation de handicap (AESH), accompagnement par un service médico-social, autres aides… Tandis que le PAP ne permet que de discuter de la mise en place de divers aménagements propres à faciliter les apprentissages des élèves (rythme, organisation, supports…) ; il est plus restrictif (aménagements exclusivement pédagogiques) et semble apparaitre comme moins contraignant que le PPS.

lecture - Happycratie

HAPPYCRATIE - Comment l'industrie du bonheur a pris le contrôle de nos vies

de Edgar CABANES et Eva ILLOUZ, Premier parallèle, 2018.

Pourquoi parler ici d’un ouvrage qui n’a pas à voir avec les problématiques habituelles de cette rubrique ? Parce que cet ouvrage parle d’une problématique sociétale qui a bien évidemment des retombées dans le champ du handicap, des « entreprises » concernées par le handicap, dans les représentations relatives aux personnes en situation de handicap, etc. En effet, cette référence de plus en plus soutenue au bonheur dans l’entreprise, comme mode de vie et condition de fonctionnement, irrigue les organisations du secteur social et médico-social. Cet ouvrage est à ce niveau une entreprise salutaire pour prendre du recul, de la hauteur, devant une « évidence idéologique ».

de la formation des enseignants ...

De la formation des enseignants ...

Il ne manque pas une réunion, un séminaire, un colloque, une rencontre qui ne viennent inévitablement poser la question, critique, du manque de moyens (c’est vrai), et en particulier de l’absence ou de la pauvreté de la formation des enseignants ordinaires pour pouvoir accueillir des enfants en situation de handicap dans leur classe, obstacle majeur de la scolarisation inclusive.

Que se pose la question des moyens, c’est légitime. Mais les élèves en situation de handicap ne sont pas les seuls à être victimes de choix politiques d’abaissement de ressources, masqués par des nouveautés séduisantes (dédoublements des CP en zone prioritaire par exemple). La rentabilisation de l’Education nationale et sa normalisation (nombre d’élèves par classe, suppression d’écoles, dispositifs d’aide, cartes scolaires, …) ont des conséquences néfastes sur les catégories d’élèves les plus en difficultés dans les apprentissages scolaires, ceux qui risquent le plus l’échec scolaire, et qui sont le plus souvent issus de milieux défavorisés, et les élève en situation de handicap. On pourrait croire que ces derniers ont bénéficié de mesures exceptionnelles dans la dernière période : la réalité de la scolarisation inclusive est bien éloignée du discours officiel.

une inclusion dans l'ambiguïté

Une inclusion dans l'ambiguïté

Cette représentation est souvent utilisée pour illuster l’inclusion et le modèle inclusif. Mais elle est peut-être en partie trompeuse. D’un côté, il faut reconnaitre qu’elle illustre de manière adéquate le fait que, dans le modèle inclusif, personne n’est laissé à l’extérieur, que tous les individus sont intégrés ou inclus dans les frontières dessinées de l’ensemble incluant. Ainsi, l’inclusion scolaire consiste bien effectivement à accueillir tous les élèves, quelles que soient leurs caractéristiques, et à refuser de ne pas accueillir l’un d’eux. Cette représentation graphique figure bien par conséquent le modèle inclusif opposé à un modèle d’exclusion qui laisserait à l’extérieur certains des individus.

désinstitutionnalisation et inclusion

Désinstitutionnalisation et inclusion

Depuis quelques décennies déjà, le terme de désinstitutionnalisation fait florès, inquiétant bien souvent les professionnels et les gestionnaires d’établissements. Ainsi que le définit l’ONU, « le concept de désinstitutionnalisation est un processus qui prévoit le passage des milieux de vie institutionnels et autres structures ségrégationnistes à un système permettant une participation sociale des personnes handicapées, dans lequel les services sont fournis à l’échelle de la communauté selon la volonté et les préférences individuelles ». Elle désigne donc un processus qui consiste à apporter des services dans l’environnement ordinaire, et non plus à répondre aux besoins au sein des établissements.

déficience, incomplétude, égalité

Déficience, incomplétude, égalité

L’approche des situations de handicap par l’entrée première et principale de la déficience et des incapacités qui en seraient les conséquences univoques et directes (et par conséquent des soins et traitements qui en seraient la réponse) est une approche qui est qualifiée dans le champ de la recherche d’approche bio-médicale. On pourrait la caractériser aussi comme une approche défectologique, dans la mesure ou la déficience est considérée comme une diminution des caractères humains, comme une amputation d’humanité. 

L’approche défectologique est une manière de considérer que certains humains ne sont pas pleinement humains dans la mesure où il leur manquerait quelque chose par rapport à ce qui est institué comme norme, par-delà les différences individuelles. La norme définit une frontière entre un groupe et des catégories unifiées, généralement majoritaires, et d’autres individus regroupés par caractéristiques de catégories identiques administrativement (c’est la situation de la catégorie handicap).

autonomie et protection

Autonomie et protection

Les notions d’autonomie et de protection ont été de tout temps des identificateurs de l’action auprès des personnes en situation de handicap ou vulnérables, jouant alternativement de leur primauté : la protection a longtemps été première, l’autonomie s’est inscrite progressivement comme projet. Si ces notions ont toujours été au principe des pratiques, elles n’ont pas toujours eu les mêmes significations.

Lorsque l’autonomie est conçue comme projet, la personne concernée est en mesure de se donner, au fur et à mesure, que cela fonctionne ou pas, des outils pour devenir de plus en plus autonome. Dans ce processus, il bénéficie d’aides ou d’accompagnements pour faire valoir ses droits, malgré l’écart entre sa situation d’autonomie partielle et son objectif d’autonomie à atteindre.

L'inclusion n'est pas un plus d'intégration

L'inclusion n'est pas un plus d'intégration : l'exemple des jeunes sourds

Développement d’un article publié dans la

Revue EMPAN, n° 89, mars 2013

J’avais publié une forme réduite de l’article dans la revue Empan. Je viens de retrouver la forme développée de cet article, que je propose ici. Les problématiques relatives aux notions d’intégration et d’inclusion ont bien évolué depuis 2013. A la relecture du texte, il reste d’actualité, et la réflexion sur les enjeux respectifs de ces deux notions et expériences mérite d’être approfondie.

Introduction

On assiste depuis quelques années, et avec une plus grande occurrence depuis la loi du 11 févier 2005[1], à une évolution sémantique qui substitue fréquemment, et de plus en plus, le terme inclusion à celui d’intégration. Celui-ci a été contesté bien avant la publication de cette loi, en particulier en raison des restrictions qu’il portait relativement à la place accordée aux personnes handicapées dans la société. Emblématique de cette critique est le Rapport Lachaud : « Il est temps de cesser de parler d’« intégration scolaire », car il n’est pas concevable qu’un individu ait besoin d’« intégrer » la communauté nationale sauf à en être étranger. Les enfants, les adolescents et les adultes handicapés appartiennent pleinement à notre communauté. »[2] Même si le terme inclusion n’est pas explicitement utilisé dans cette loi, les valeurs et les principes d’action qui y sont présents réfèrent à une philosophie de société inclusive et de droits humains.

les risques de la catégorisation

Les risques de la catégorisation

Les personnes handicapées constituent une catégorie, à l’intérieur de laquelle les populations sont extrêmement diversifiées. Elle a été construite davantage en fonction d’objectifs et de contraintes administratifs qu’en fonction des caractéristiques des populations concernées. Les catégories servent ainsi à organiser l’action publique selon des critères administratifs « objectivés ». Mais il faut aussi se rendre compte que les catégories et les catégorisations ont des effets sur les personnes catégorisées et sur le regard qu’on porte sur elles, les assimilant à une définition ontologique donnée par la catégorie. 

compensation et accessibilité

Compensation et accessibilité

Compensation et accessibilité sont les deux notions centrales de la loi du 11 février 2005, et des notions aujourd’hui familières. A priori, il ne semble pas difficile de distinguer ces deux notions. De la compensation, relèvent toutes les actions et tous les objets qui réduisent la distance entre la personne qui a une déficience ou une incapacité et les normes établies de l’environnement. Dans ce registre, on trouve autant les prothèses que les rééducations nécessaires à l’usage d’un organe, ou encore les AESH (Accompagnants des élèves en situation de handicap) à l’école. De l’accessibilité dépendent tous les aménagements ou les changements opérés dans l’environnement pour favoriser la participation des personnes, en tenant compte de leurs différences : en relèvent les plans inclinés et les ascenseurs, la traduction en langue des signes ou les sous-titrages, de même que l’aménagement pédagogique effectué par un enseignant dans sa classe.

accessibilité et éducabilité

Accessibilité et éducabilité

Depuis de longues années, un débat porte sur la nature et les modalités de l’accompagnement des jeunes sourds à l’école, l’alternative consistant dans le choix ou bien de l’accompagnement par des enseignants spécialisés en surdité ou bien des accompagnements par des « interface » de communication (interprètes en langue des signes ou codeurs en langue française complétée codée). La question, pratique autant que théorique, n’est pas si anodine, car elle révèle la représentation que l’on peut avoir des élèves sourds et sur les situations de handicap y afférant. L’histoire des évolutions dans ces domaines est éclairante.

Lecture : Liberté égalité autonomie

Liberté égalité autonomie - Handicap : en finir avec l'exclusion

de Pascal JACOB (Dunod, 2018)

Voici un plaidoyer pour l’autonomie, la plus petite soit-elle, des personnes en situation de handicap. L’autonomie, c’est la condition indispensable et incontournable de l’humanité de chacun. Elle ne se confond pas à l’indépendance, même si elle s’oppose à la dépendance. L’autonomie commence par la prise de parole des personnes concernées, et c’est ce par quoi commence l’ouvrage : des témoignages, assez longs, de la lutte pour l’autonomie qu’ont dû mener plusieurs personnes en situation de handicap. Dans ces témoignages, ainsi d’ailleurs que dans l’ensemble du livre, nombre d’institutions, le système de « prise en charge », les habitudes professionnelles, sont pointés comme facteurs de dépendance et d’obstacles à l’autonomie. 

L'inclusion comme avatar

L'inclusion comme avatar

Se mettent aujourd’hui en place des dispositifs qui se font labelliser « dispositifs inclusifs », et ceci au nom de l’inclusion. La création d’une classe spéciale pour de jeunes autistes, une nouvelle Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS), un dispositif d’externalisation d’une unité d’enseignement (UEE) sont médiatisés par la presse, par la communication gouvernementale ou par des associations comme étant autant de dispositifs témoignant d’une inclusion en cours, voire d’une inclusion déjà là, d’un processus irréversible d’inclusion ou encore d’une école devenue inclusive.

y a-t-il un avenir pour les enseignants spécialisés ?

Y a-t-il un avenir pour les enseignants spécialisés ?

La question est brutale. Les réponses peuvent l’être tout autant, d’un côté comme de l’autre. Du côté d’une réponse positive à la question, les arguments ne manquent pas. Il y a des profils d’élèves qui ne peuvent se satisfaire d’un enseignement ordinaire, aussi différencié et attentif aux différences soit-il. Quels bénéfices peuvent tirer des enfants poly ou pluri handicapés d’une telle situation, d’une présence permanente, même accompagnée d’une compensation humaine dans une classe ordinaire ? Quels apprentissages peut faire un enfant sourd qui a besoin de la langue des signes dans une classe où celle-ci n’est pas utilisée, ou ne peut être utilisée que de manière anecdotique ?

le gorille invisible qui passe

Le gorille invisible qui passe

Dans l’expérience professionnelle, quand on est « sur le terrain », on croit connaitre la réalité, savoir quels sont les besoins, les difficultés, les possibilités, les capacités et incapacités des personnes en situation de handicap qu’on accompagne. Rien n’est plus illusoire que cette croyance. En réalité, on perçoit les réalités en fonction d’une grille de lecture qui dépend des conditions dans lesquelles on exerce son activité.

à quoi s'oppose l'inclusion ?

A quoi s'oppose l'inclusion ?

On tente de définir la plupart du temps la notion d’inclusion en lui attribuant des contenus positifs et constructifs : en quoi consiste-t-elle, quelles en peuvent être ses manifestions ? Une autre manière de la définir est de le faire par contraste, c’est-à-dire en cherchant quels sont ses opposés, ses contraires. En s’interrogeant sur cette question, on trouve en réalité deux oppositions : l’inclusion est d’une part le contraire de l’exclusion, d’autre part le contraire de l’intégration.

le spécialisé obstacle à l'inclusion

Le spécialisé obstacle à l'inclusion

Les dispositifs spécialisés pour élèves handicapés en milieu ordinaire, soit les Unités localisées pour l’Inclusion Scolaire (ULIS), soit les Unités d’Enseignement externalisées (UEE), sont censées favoriser l’inclusion, à tout le moins constituer une forme inclusive de scolarisation.

Sauf que la présence d’un tel dispositif dans un établissement scolaire justifie, par son existence même, que certains élèves, ceux pour lesquels est censé exister le dispositif spécialisé, soient légitimement exclus des dispositifs ordinaires, pour tous. Pour quelles raisons en effet existerait-il un dispositif spécialisé si ce n’est pour y mettre un certain type d’élèves, ceux qui ne sont pas en mesure d’accéder ou qui n’ont pas droit aux dispositifs de droit commun ?

le trompe l'oeil de la scolarisation inclusive

Tribune : Le trompe-l'oeil de la scolarisation inclusive

publiée dans LIEN SOCIAL N° 1262 du 26.11.2019

La réalité des élèves en situation de handicap est bien éloignée du discours lénifiant officiel

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dur, dur, d'être pour l'inclusion !

Dur, dur, d'être pour l'inclusion !

Affirmer qu’il est difficile d’être favorable à l’inclusion des élèves en situation de handicap est étonnant (ou provocateur) au regard de l’unanimité officielle et des revendications des personnes concernées en faveur de l’inclusion ; au regard aussi de ce qui signifie un environnement inclusif (l’école) en matière d’accès et de reconnaissance des droits des élèves concernés. Sur le plan des « valeurs », la société inclusive et l’école inclusive constituent l’horizon partagé par (presque) tous. A condition qu’il s’agisse bien de valeurs, de postulat de reconnaissance d’égalité de droits de tous, un horizon à atteindre et un repère pour mettre en place des actions la favorisant.

le stigmate dans la peau

Le stigmate dans la peau

Chloé a sept ans. Le diagnostic de sa déficience ou de ses troubles est relativement indéterminé. Toujours est-il qu’elle se trouve dans des situations de handicap complexes relativement à la communication (elle s’exprime très peu et très mal, mais elle comprend quand on s’adresse à elle), aux apprentissages cognitifs (retards et difficultés) et à la relation aux autres (attitudes et comportements pas toujours ajustés socialement). C’est une petite fille qui déstabilise de manière importante les professionnels, et d’autant plus qu’il manque des connaissances sur les raisons et les causes de cette situation.

clients, usagers, changements...

Clients, usagers, changements ...

Echo des évolutions des mentalités, l’action médico-sociale s’inscrit de plus en plus en termes de prestations, et les personnes bénéficiaires deviennent des usagers clients. Des préoccupations institutionnelles de places, on passe à un recentrage sur les bénéficiaires avec la notion d’accompagnement. Dans ces évolutions organisationnelles et de relations professionnelles, l’usager/client tient une place légitimement de plus en plus importante, formalisée par exemple par le projet personnalisé ou la contractualisation. Il va sans dire que, dans ce contexte, l’avis, les besoins, les demandes et les choix de l’usager comptent. Il va sans dire aussi que dans ce cadre les « institutions », établissements et services, doivent impérativement satisfaire les usagers dans la mesure maximale du possible, jusqu’à se « désinstitutionnaliser ». Mais on peut souscrire à ces évolutions pour de bonnes ou de mauvaises raisons.