Trouble pathologique ou produit social ?

Les « troubles » ont pris une place incontournable pour qualifier des difficultés diverses qui se manifestent dans la vie sociale, en famille, à l’école ou dans l’espace public. Ils sont ce qu’on pourrait qualifier de « situations de handicap », c’est-à-dire des difficultés ou des impossibilités de réalisation d’habitudes de vie en raison d’une interaction inadéquate entre des caractéristiques personnelles et des caractéristiques de l’environnement. Ces difficultés peuvent être multiples et polyformes. Les plus connus sont les troubles de l’apprentissage (la constellation de « dys »), les troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), ainsi que les troubles du développement, dont la dénomination a récemment remplacé celle de « déficience intellectuelle ».

Les externalisations du handicap

Les injonctions politiques, validées sur le plan international (voir en particulier la Convention des Droits des Personnes Handicapées, ONU, 2006) insistent sur les perspectives inclusives et de participation sociale. En France, de nombreux textes réglementaires, des dispositifs divers et variés, des évolutions d’offres de services, de nouvelles organisations, de nouvelles représentations du handicap, etc., convergent vers cette perspective. On pourrait évoquer à ce niveau une « internalisation » du handicap dans les institutions faites pour tous et toutes, d’une prise en compte (une accommodation) du handicap et des problématiques humaines y afférant dans ces institutions dites « ordinaires ». Mais malgré des évolutions significatives, on observe toutefois, comme dans l’école, des phénomènes qui ne relèvent nullement de cette « internalisation », mais au contraire d’une « externalisation » du handicap dans et hors de l’institution scolaire, alors même que cette externalisation se prétend internalisation, que l’exclusion se prétend inclusion.

Transformation de l'offre et autodétermination

Les priorités des politiques publiques évoluent : on voit aujourd’hui une certaine insistance à agir dans la transformation de l’offre des établissements et services médico-sociaux. Les précédentes priorités ayant échoué, au moins partiellement, à mettre en place des dispositifs dignes et pertinents pour les personnes handicapées, en conformité avec les textes internationaux. La transformation de l’offre de service apparait aujourd’hui, aux yeux des orientations politiques, comme quasiment LE moyen d’y parvenir, et devient une injonction pressante. Les professionnels se voient ainsi imposer, sans que personne ne se préoccupe du sens qu’ils peuvent donner à ces changements de priorités, des formations, des dispositifs et des organisations inédits.

Participation et participation sociale

Qu’est-ce que la participation ? Il en existe de nombreuses définitions. Il s’agit d’une notion, et d’une pratique, qui sont aujourd’hui centrales dans les politiques publiques concernant les personnes handicapées. Elles n’ont été d’actualité que relativement récemment, en particulier depuis la loi de 2005. Elles font rupture avec une tradition de relation asymétrique entre professionnels et « prises en charge », les premiers sachant et décidant, les seconds subissant et obéissant. Tradition basée sur l’institution d’une hiérarchie humaine positionnant les « valides » au-dessus des « invalides », qu’on retrouve toujours toutefois dans les analyses que fait ce que l’on nomme aujourd’hui le validisme. L’émergence de la notion de participation a été par conséquent une importante innovation, dont la banalité aujourd’hui masque parfois une certaine confusion de sens. Pour les personnes handicapées, la participation a été pensée initialement dans le cadre de leurs lieux de vie ou de « prise en charge », dans les organisations et les structures à eux dédiées, à travers d’instruments d’exercice de participation : conseil de la vie sociale, groupes d’expression, enquêtes de satisfaction… La participation n’était conçue que dans le cadre d’une vie institutionnelle, pas en tant que participation citoyenne ou sociale.

Une société qui fabrique du handicap

Les choix politiques (économiques, organisationnels, réglementaires…) que fait la société ont bien évidemment des conséquences sur la vie quotidienne des gens et leurs habitudes de vie. On peut donc raisonnablement penser que les dégradations des conditions de vie des plus vulnérables, aujourd’hui, sont les conséquences de choix politiques. Prenons un simple exemple dans le champ du handicap. Soit un enfant handicapé avec une mère seule (c’est beaucoup plus fréquent qu’un père seul). L’enfant a un statut d’enfant handicapé, et à ce titre il bénéficie (sa mère) de certaines aides (AEEH, orientation, aides à l’école…). Les problèmes ne sont pas résolus pour autant. En raison de sa situation et de celle de sa mère, il existe de nombreuses contraintes que la mère doit assurer et assumer : rendez-vous médicaux, fatigue, exclusion de l’école en l’absence d’AESH, contraintes éventuelles par rapport aux horaires de travail, préoccupation incessante de suivi (renouvellement de dossiers, démarches administratives…).

 Des situations de handicap

La notion, aujourd’hui clairement conceptualisée, de situation(s) de handicap constitue une avancée significative dans la compréhension et les explications des situations vécues par les personnes handicapées. La notion, formalisée dans le MDH-PPH (modèle de développement humain – processus de production du handicap, RIPPH, 1998, 2018) a permis de sortir d’une assignation rédhibitoire des problèmes rencontrés aux personnes concernées, et à elles seules, et de penser les situations de vie rencontrées par les personnes comme le résultat (la production) d’une interaction entre des caractéristiques personnelles (identitaires, systèmes organiques, aptitudes) et les caractéristiques environnementales dans lesquelles la personne évoluait.

école : des choix de différences

Ecole : des choix de différences

L’école, dit-on, ne reconnait pas les différences, en particulier lorsqu’il s’agit d’élèves en situation de handicap. Ou plutôt elle les reconnait bien, mais pour affirmer qu’elles trop importantes, et que c’est là une raison pour exclure ces élèves et les orienter vers des organisations « faites pour eux », et séparées des organisations dites ordinaires, où il n’y aurait pas « d’enfants différents ». Il est vrai que, lorsqu’il s’agit d’adapter les pratiques pédagogiques (modalités d’apprentissage, rythmes, contenus, démarches, attitudes…) à des enfants dont les caractéristiques sont quelque peu éloignées d’une norme idéal-typique d’élève, la prise en compte des différences est difficile, et rencontre la résistance de nombre d’enseignants. C’est le cas dans la situation de scolarisation des élèves en situation de handicap : les différences seraient trop grandes. Mais différences par rapport à quoi, à qui ? Cela mériterait d’être interrogé.

Des besoins limitants

 La satisfaction des besoins des personnes en situation de handicap est une donnée évidente à prendre en compte. Il importait de le rappeler tant cette réponse ne fut pas évidente dans l’histoire de l’accompagnement de ces personnes. Pour ce faire, l’accent est mis sur l’identification des besoins. Mais, en y regardant de plus près, ces identification et qualification de besoins diffèrent-elles fondamentalement des modèles d’action ou d’intervention dans lesquels c’étaient les institutions (les Etats, les entreprises ou les organisations) qui décidaient de ce qu’il fallait fournir aux personnes. C’était le cas indubitablement pour les personnes en situation de handicap : les institutions qui agissaient dans le secteur décidaient de leurs prestations, avec comme implicite qu’il s’agissait de leurs besoins (de protection, de sécurité, d’éducation spécialisée, de travail protégé, etc.). Aujourd’hui, de la même manière, les prestations et offres de service sont censées répondre aux besoins des personnes concernées. Ce qui change, et ce n’est pas rien, c’est qu’on leur demande peu ou prou quels sont leurs besoins.

situations de handicap - personne handicapée

Situations de handicap - personnes handicapées

Le langage contemporain parle préférentiellement de personnes en situation de handicap plutôt que de personnes handicapées. La première formulation semble reconnaitre qu’il s’agit d’une ou de situations dans lesquelles une personne rencontre des obstacles ou se trouve empêchée de participer, ce qui postule d’un environnement qui joue un certain rôle dans la dite situation. Le formulation « personne handicapée » est renvoyée à un âge antérieur qui oblitérerait l’environnement et assignerait les personnes à leur handicap, les définirait ou leur donnerait une identité selon cette seule caractéristique. Dans cette première distinction, la formulation personnes en situation de handicap serait plus politiquement correcte que l’autre formulation, davantage respectueuse de la participation des personnes concernées à la vie sociale, et plus en conformité avec les évolutions conceptuelles du handicap.

Pathologisation et/ou inclusion ?

On assiste actuellement à un double mouvement, dont les destinations semblent a priori cohérentes, mais qui en définitive vont dans des directions opposées. Il va de soi, comme une évidence sociale, étayée par les évolutions (nationales et internationales) des droits, et le développement des libertés individuelles, que la société dans son ensemble, l’école, l’espace public, la santé, le travail, …, doit être ouverte aux différences, devenir (plus) inclusive, et par conséquent changer, se modifier, s’adapter, pour être accessible à chacun et chacune. Les discours politiques en particulier (en dehors de ceux crispés sur un mythe de pureté raciale et/ou des refus de tout ce qui est étranger) se font fort de développer des perspectives humanistes universelles, quitte parfois d’ailleurs à agir à rebours de ce qu’ils promeuvent.

La "tragédie de l'insuffisance"

Dans un article publié par la revue Sciences Humaines (n°388, mai 2026, p.64), Jean-François Dortier écrit : « Dans La fatigue d’être soi (1998), Alain Ehrenberg soutient que « le drame de la culpabilité » est le fait d’une société de l’interdit. Or dans la société actuelle, le culte de l’autonomie et de la performance individuelle fait surtout peser sur les consciences une « tragédie de l’insuffisance ». Ce n’est pas tant de la culpabilité (associée à une faute morale) qu’éprouve l’individu que le fait de ne pas « être à la hauteur » d’exigences trop élevées. »Sa réflexion mérite d’être examinée et en ce qui concerne ce qui est aujourd’hui demandé, attendu, préconisé, exigé ou proposé aux personnes qui rencontrent des situations de handicap ou des difficultés à s’inscrire dans la participation à la société.

Une cité inclusive comme horizon, de Ch Gardou

Une cité inclusive comme horizon - Essai de critique sociale

de Charles GARDOU, (érès, 2025)

Il est des livres qui, inopinément, donnent un éclairage bienvenu à des problématiques conceptuelles ou éthiques dans lesquelles le quotidien nous enferre, à des questions et des perspectives en panne. L’ouvrage de Charles Gardou est, pour moi, de ceux-là. « L’inclusion » est un terme, à défaut d’être un concept précis, qui pose des questions entre des idéaux humanistes et des obstacles persistants. La lecture de l’ouvrage permet de poser des balises dans cette navigation parfois à vue, de ne pas baisser les bras devant ces dits obstacles qui s’accumulent, et de garder un cap vers un horizon vers lequel s’acheminer.

Ce texte est moins une recension d’un ouvrage qu’un hommage à l’auteur et à son ouvrage. Charles Gardou a publié de nombreux ouvrages où se manifestait son attention aux personnes différentes, et en particulier les personnes vulnérables, et aux évolutions sociales et sociétales dans lesquelles s’inscrivait une perspective inclusive. Dans cet ouvrage, qu’on pourrait mettre dans plusieurs catégories (anthropologique, politique, métaphysique, éthique), il tente, avec beaucoup de bonheur stylistique, de fonder ce qui constitue le cœur même d’une société inclusive. D’ailleurs, le titre même de l’ouvrage situe la problématique : il s’agit de la Cité, au sens politique du terme, de la vie en société, toujours en transformation, de manière parfois contradictoire, vers un horizon jamais atteint.

 Quelle est la nature des besoins ?

Qui irait aujourd’hui contester qu’il faille se préoccuper des besoins des personnes ? C’est en effet l’argument central et dernier pour identifier des réponses visant leur satisfaction, au nom du respect dû aux personnes, à la valorisation de leur dignité et de leur liberté, à leur droit à une participation sociale satisfaisante. A ce titre, l’identification des besoins semble incontournable. Mais peut-être serait-il opportun d’interroger cette notion de besoin, si évidente qu’elle en est aveuglante, car elle pourrait constituer un voile opaque masquant d’autres enjeux et problématiques. Tout d’abord, cette notion de besoin n’est pas si « neutre » que cela, et a priori et par principe favorable aux personnes dont il a été décidé qu’ils avaient tel ou tel besoin. Ainsi par exemple, les « besoins » des pauvres des pays développés ou en développement sont-ils massivement déterminés et identifiés comme un espace de croissance des entreprises et des services, comme une expansion du marché : les besoins identifiés d’hygiène sont avant tout le lieu de la vente de dose de savons pour des groupes mondialisés (accessoirement ils peuvent améliorer l’hygiène).

Validisme : parlons-en

Validisme : parlons-en !

Le handicap a été longtemps conçu et expliqué comme étant issu des caractéristiques personnelles déficitaires de la personne, avec ses déficiences et ses incapacités, ayant des conséquences sur sa vie sociale, sur sa participation sociale, sur les possibilités de ses choix de vie. Avec l’approche sociale, on est passé à un autre paradigme : l’environnement, tel qu’il fonctionne, est la cause du handicap, parce qu’il n’est pas adapté à des personnes qui ont certaines caractéristiques. L’image d’une personne en fauteuil au pied d’un escalier est l’exemple même d’un manque d’accessibilité créant une situation de handicap dans la réalisation d’une habitude de vie comme faire des courses, ou aller à un bureau de poste, ou aller voter. Dans cette dernière approche, écosystémique, il est des aspects qui sont bien présents, mais dont on a moins parlé dans la présentation des différentes approches conceptuelles expliquant les situations de handicap.

Droit à mourir et autodétermination

Il est un événement qui a été largement évoqué par la presse, en lien avec l’examen de la loi dite fin de vie : c’est le suicide assisté de Noelia, jeune espagnole devenue paraplégique à la suite d’une tentative de suicide antérieure. Le suicide assisté a été permis par une loi espagnole, adoptée en 2021, légalisant ce choix, pour des personnes atteintes d’une « affection grave, chronique et invalidante qui affecte l’autonomie » et provoque « une souffrance jugée intolérable ». Cette loi se présente, tout comme d’ailleurs les dispositions françaises en cours, comme une avancée des libertés individuelles et dans l’accès aux droits individuels, et un droit de mourir dans la dignité. Cette possibilité de choix s’inscrit dans une éthique revendiquées comme celle de l’autodétermination.

Individualisation et facteurs environnementaux

On ne peut que constater un paradoxal double mouvement de pensé (ou idéologique), qui consiste d’une part à postuler de l’importance, incontournable, des facteurs environnementaux dans toutes les réalisations humaines (dans sa vie personnelle comme dans la vie sociale), et d’autre part à surestimer les facteurs individuels susceptibles de jouer dans les réalisations de la vie humaine et sociale. Plus on parle des facteurs environnementaux, plus on se polarise sur les facteurs personnels. C’est un paradoxe qu’il est facile d’ignorer : dans un travail d’accompagnement, il est plus facile (et c’est aussi un héritage culturel) de vouloir « changer » la personne en se focalisant sur les injonctions de personnalisation ou d’individualisation que vouloir changer l’environnement de la personne, surtout au niveau macro ou méso, qui sont pourtant des obstacles sérieux à la participation sociale.

lecture : Plutôt vivre de C Kahn et C Puiseux

Plutôt vivre - Comprendre le validisme et valoriser la culture crip

Chiara KAHN & Charlotte PUISEUX - Le Cavalier Bleu, 2025

La notion de validisme (et la réalité qu’elle décrit) est encore peu connue et peu diffusée en France (et encore moins la culture crip). Et pourtant en regardant les situations vécues par les personnes handicapées avec cette approche, ce regard, cette analyse, on voit les choses autrement. C’est à quoi s’emploie l’ouvrage de Chiara KAHN et Charlotte PUISEUX, toutes deux militantes anti-validistes. Penser la société comme ayant un fonctionnement validiste, comme étant validiste, ce n’est pas simplement penser qu’il faut davantage d’accessibilité dans les différents espaces publics afin que les personnes handicapées puissent accéder à leurs droits. Ceci est bien sûr nécessaire, mais insuffisant pour comprendre les situations vécues par les personnes handicapées. Faire le choix d’analyser la société sous ce prisme, c’est penser et décrire la société comme fonctionnant sur des principes souvent impensés, qu’il s’agit impérativement d’interroger et de remettre en cause.

De qui l'inclusion est-elle l'affaire ?

Il n’y a aucun doute là-dessus : la perspective inclusive pour les personnes en situation de handicap apparait partagée par tous, ou presque. Certains discours politiques, plutôt du côté de l’extrême droite, ont tenté de délégitimer cette perspective. Dans la réalité sociale, on assiste à des discrimination encore bien fréquentes (voir les rapports successifs de la CNCDH : Commission nationale consultative des droits de l’homme) : refus d’école, rejet des travailleurs handicapés, défauts manifestes d’accessibilité, refus d’animaux aidants…Mais pour le reste, s’engage-t-on vraiment dans des perspectives inclusives ?

Pourquoi les structures spécialisées perdurent-elles ?

Vingt ans après la loi française de 2005 et la convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, les établissements spécialisés sont quasiment aussi nombreux. Ils ont certes modifié leurs organisations, et actuellement un gros effort est fait pour modifier les offres de services dans la perspective d’une meilleure inclusion. Il n’empêche : la société inclusive, celle qui ne discrimine pas, celle qui ne ségrégue pas une population avec des caractéristiques spécifiques dans des dispositifs particuliers, cette société n’est pas encore là. Et les structures spécialisées, des instituts médico-éducatifs aux ESAT, sont, elles, bien présentes dans le paysage de l’accompagnement des personnes en situation de handicap.

Les experts ... et les autres

Si l’on porte un certain regard, critique, sur le fonctionnement sociétal, en particulier sur le plan politico-économique, et spécifiquement dans les politiques publiques, il y a un fait marquant. Le monde apparait divisé entre ceux qui savent, décident, pensent, enjoignent, orientent, dirigent, possèdent la vérité, en quelque sorte des « experts », et … les autres. Les experts sont de toutes natures : hommes et femmes politiques au pouvoir, économistes patentés, journalisteS et chroniqueurs, élites intellectuelles, etc. Ils se sont répandus dans toutes les strates des organisations : les directions bien entendu, mais aussi les responsables qualité, développement, ressources humaines, les managers de toutes sortes (il y a même des happiness managers !), des coachs, des think tank et des cabinets de conseil … C’est le domaine du statut de l’expertise, qui nimbe de la possession d’un pouvoir les personnes qui en sont dotées.

Les obstacles à la scolarisation inclusive

 Les obstacles à la scolarisation inclusive

Intervention en table ronde, le 3 décembre 2025, Paris, CNAM

Journée de Trisomie 21 France : Scolarisation des enfants avec trouble du développement intellectuel : débattons et agissons ensemble

Le texte ci-dessous est le développement de cette intervention

Je me contenterai ici de pointer et d’identifier quelques obstacles à la mise en place ou au développement de la scolarisation inclusive, qui pourraient être autant de leviers sur lesquels et avec lesquels agir pour faire progresser la situation.

La première observation que l’on peut faire, c’est qu’il y a un écart frappant entre la réalité du phénomène inclusif à l’école et le discours qui est tenu sur l’école inclusive. La réalité c’est quoi : des enfants handicapés non admis à l’école, des moyens et des ressources qui ne suivent pas de la part de l’administration scolaire, un manque flagrant d’AESH dans les conditions d’accueil d’aujourd’hui, des dispositifs collectifs qui peinent à s’installer dans les établissements scolaires, des discours non inclusifs de la part de nombreux professionnels, etc… On pourrait en allonger la liste indéfiniment. Concernant cette réalité, concrètement vécue par nombre de familles et d’enfants, il y a un discours qu’on pourrait croire naïvement optimiste, mais plutôt réellement mensonger.

 Les "exclus de l'intérieur"

Je reprends ici le titre d’un article de Pierre Bourdieu et Patrick Champagne, publié dans l’ouvrage dirigé par le premier, La misère du monde (Editions du Seuil, 1993). L’article (p.913-923) ne porte pas sur les élèves en situation de handicap, mais sur l’organisation du système éducatif qui s’est massifié à partir des années 1950, et la répartition des élèves dans les différentes filières du système, et en particulier sur les affectations des élèves issus des milieux populaires. La « démocratisation » du système restait un leurre : elle a bien mis les ex-exclus du système à l’intérieur du système, mais en les marginalisant dans la distribution des filières. La diversification des filières dans une forme d’exclusion à l’intérieur du système s’est traduite de différentes façons : hiérarchisation des établissements scolaires, filières administratives, mais aussi institution des classes de transition ou des SEGPA. « L’école exclut comme toujours, écrivent les auteurs, mais elle exclut désormais de manière continue, à tous les niveaux de cursus, et elle garde en son sein ceux qu’elle exclut, se contentant de les reléguer dans des filières plus ou moins dévalorisées » (p.921). Sous couvert de démocratisation de l’école, il y a bien relégation de populations scolaires dans certaines filières, ce qui constitue ce qu’ils appellent une exclusion de l’intérieur.

Lecture : Neurosciences un discours néolibéral, de F Gonon

Neurosciences un discours néolibéral - Psychiatrie, éducation, inégalités

de François GONON, Champ social, 2024

 

Il est habituel et banal de considérer que dès lors qu’il s’agit de neurosciences et de ses différents domaines ou applications, il s’agit de vérité scientifique, puisqu’il s’agit de sciences, et que les sciences dites dures seraient fiables. C’est sans doute une des raisons pour lesquelles les neurosciences ont pris une très grande place depuis deux ou trois décennies, voire sont devenues hégémoniques dans certains domaines. Cela laisse penser aussi que les connaissances et la vérité progressent amplement. Gageons que cet ouvrage n’aura pas le succès éditorial que connaissent la plupart des livres traitant des promesses, souvent mirifiques, sur les avancées des neurosciences dans les diagnostics et les traitements dans divers domaines comme la psychiatrie, bien sûr, mais aussi l’éducation et l’école, et également les situations d’inégalités. Cet ouvrage s’inscrit en effet à contre-courant de la complaisance publique et de la fascination qui s’expriment pour les neurosciences. Il s’agit d’une critique non pas d’un point de vue « anti-scientiste » ou « anti-changement », ou encore « anti-progrès », mais d’une critique  d’un point de vue scientifique et épistémologique, s’appuyant sur une analyse de fond en comble d’articles, d’ouvrages et de publications relatant des expériences, des recherches, et des analyses relatives aux travaux effectués dans plusieurs des domaines des neurosciences.

 L'autodétermination a ses limites

Les propos qui vont suivre vont certainement heurter certains lecteurs. Nous sommes tellement dans une évidence (mais l’évidence, faut-il le rappeler, aveugle) que les interrogations et les critiques sur une notion aussi partagée conduisent rapidement à disqualifier l’auteur et à le vouer aux sombres heures du passé ou aux gémonies du présent. L’autonomie et l’autodétermination ne sont pas des valeurs ou des concepts universels, dont l’expérience a toujours été et qu’il faudrait obtenir ou maitriser pour être pleinement humain. Ce sont deux notions qui sont devenues hégémoniques et incontournables dans le cadre d’une évolution et d’une construction sociales qui en ont fait des clés et des critères du développement humain et de la qualité de vie universelle. C’est l’individualisation de la problématique humaine, sur le plan philosophique, qui a porté à l’émergence et à la place importante de ces notions, en même temps par exemple que la notion de liberté individuelle.

Une participation amputée

La « participation » des personnes dites handicapées n’est pas toujours allée de soi. Elle a commencé à s’exercer au titre de la participation en tant qu’usagers des institutions sociales et médico-sociales. Elle est tout à fait symbolique d’une place nouvellement acquise, ou plutôt en cours d’acquisition dans les configurations sociales et dans les politiques publiques. La loi du 2 janvier 2002 en a été une pierre de touche. Entre organisation de et injonction à la participation, différents outils sont institués dans les établissements et services : conseil de la vie sociale, groupes d’expression, projet personnalisé d’accompagnement, enquête de satisfaction, évaluations… Bien évidemment, tout en ayant fait évoluer à l’interne bien des organisations et des postures, ces dispositifs ont vite trouvé leurs limites, dans la définition même de la participation : il s’agit en tout premier lieu de la mise en œuvre, à l’intérieur des institutions et des services, de droits minimaux, nécessaires et urgents au regard des fonctionnements en usage. Mais pas de participation à la « vraie vie ». C’est dire qu’on est là bien loin des préoccupations de participation sociale et de l’enjeu de citoyenneté.