De qui l'inclusion est-elle l'affaire ?

Il n’y a aucun doute là-dessus : la perspective inclusive pour les personnes en situation de handicap apparait partagée par tous, ou presque. Certains discours politiques, plutôt du côté de l’extrême droite, ont tenté de délégitimer cette perspective. Dans la réalité sociale, on assiste à des discrimination encore bien fréquentes (voir les rapports successifs de la CNCDH : Commission nationale consultative des droits de l’homme) : refus d’école, rejet des travailleurs handicapés, défauts manifestes d’accessibilité, refus d’animaux aidants…Mais pour le reste, s’engage-t-on vraiment dans des perspectives inclusives ?

Résister au changement ?

La résistance au changement est toujours, ou la plupart du temps, affectée d’une valeur négative. Résister au changement, cela va de soi dans certains discours, c’est indifféremment s’opposer au progrès, aux évolutions naturelles et « pragmatiques » de la société, c’est se satisfaire de la situation actuelle, pourtant insatisfaisante, c’est vouloir rester dans le passé, ne pas vouloir remettre en cause les acquis. Dans ce jugement concernant les positionnements sur les changements, il y a un implicite sinon un impensé : le changement est progrès. Ce qui est perçu par certains comme régression, retour en arrière, est perçu par d’autres comme une avancée, un état meilleur.

 Une soumission à un ordre gestionnaire ?

Comment se fait-il que personne (ou si peu) ne s’étonne que ce soit dorénavant, et en particulier pour les plus vulnérables, d’abord le coût de fonctionnement et des prestations qui détermine la réponse aux besoins individuels et sociaux ? Entre les excès fantasmés d’un « open-bar » mythique et les organisations contraintes de prestations, évaluées à la jauge de leur efficience (c’est-à-dire le fait de rentrer dans des grilles de coûts), il y a un gouffre ! Il n’empêche : c’est la seconde voie qui se met en place. SERAFIN-PH est justement en train d’installer, progressivement et sans doute avec moins de brutalité que dans des secteurs qui l’ont précédemment éprouvée, comme l’hôpital et l’aide à domicile entre autres, cette efficience revendiquée, avec un cynisme rare. Si l’on parle bien pourtant de besoins (une nomenclature a été créée à cet usage), c’est au nom du principe sacré de « l’adéquation des financements ». On inverse la donne : dorénavant c’est le financement qui détermine la cartographie des besoins ainsi que la cartographie des prestations. C’est l’affirmation de la réduction de la condition humaine aux exigences économiques du moment.

Transformer l'offre sans transformer la société ?

La loi de 2005 sur les personnes handicapées, laquelle est toujours d’actualité, est faite au bénéfice des personnes concernées, mais dans le même temps à destination des institutions (fermées ou ouvertes), incitant celles-ci à des évolutions importantes au profit des personnes qu’elles accompagnent. Dans cette perspective, la loi se prolongera quelques années plus tard par une réforme de l’offre de service et une réforme des financements adéquats (SERAFIN-PH). Mais la loi en question, ainsi que ses prolongements, se cantonne à se focaliser sur les personnes en situation de handicap et sur les organisations qui en ont la charge. Elle ne s’atttaque pas, ou alors à la marge, par quelques mesures ciblées et prudentes d’accessibilité, aux réformes et aux évolutions structurelles, sociétales, de la société, qui pourraient pourtant être une clé d’entrée d’un fonctionnement inclusif. Elle limite le problème à une question des effets subis par le handicap, pas aux causes des situations de handicap que vivent les personnes concernées.

Quand la priorité est l'évolution de l'offre de services

Dans la période actuelle, il nous est donné d’observer deux évolutions dans les approches de l’accompagnement des personnes en situation de handicap. D’une part, une évolution des approches conceptuelles, passant d’une approche biomédicale qui attribuait le handicap aux caractéristiques de la personne ayant des déficiences et des incapacités, à une approche écosystémique et sociale, qui identifie le handicap comme étant le produit de l’interaction entre les caractéristiques de la personne (dont les déficiences et les incapacités) et les caractéristiques de l’environnement, qui peut être un obstacle à la réalisation d’activités et d’habitudes de vie. D’autre part, une évolution de l’offre de service, passant d’une organisation structurée autour d’établissements spécialisés, de murs, à une organisation de services répondant de manière flexible aux besoins des personnes et promouvant leur autodétermination, leurs droits et leur liberté de choix.