Droit à mourir et autodétermination

Il est un événement qui a été largement évoqué par la presse, en lien avec l’examen de la loi dite fin de vie : c’est le suicide assisté de Noelia, jeune espagnole devenue paraplégique à la suite d’une tentative de suicide antérieure. Le suicide assisté a été permis par une loi espagnole, adoptée en 2021, légalisant ce choix, pour des personnes atteintes d’une « affection grave, chronique et invalidante qui affecte l’autonomie » et provoque « une souffrance jugée intolérable ». Cette loi se présente, tout comme d’ailleurs les dispositions françaises en cours, comme une avancée des libertés individuelles et dans l’accès aux droits individuels, et un droit de mourir dans la dignité. Cette possibilité de choix s’inscrit dans une éthique revendiquées comme celle de l’autodétermination.

Ce point de vue se tient, en particulier face aux discours et positions de l’extrême droite et de la droite catholique traditionnaliste, arc-boutées sur des principes réactionnaires. Mais ce droit et ce principe peuvent être critiqués d’un autre point de vue, celui de la prise en considération de ce que la société offre, ou n’offre pas, aux personnes vivant ces situations. La vie de cette jeune fille devait certes lui être insupportable, mais il s’agit aussi de s’interroger sur ce qui cette insupportabilité, en dehors de ses caractéristiques personnelles. Le choix qu’elle a fait était certes son choix, mais c’est un peu présomptueux de l’étiqueter en tant qu’autodétermination : les conditions de vie qui lui étaient proposées, l’histoire qu’elle avait vécue, les événements auxquels elle avait été confrontée, les situations qu’elle avait traversées dans la société et les environnement dans lesquels elle avait vécu sont des facteurs influençant de manière forte le choix. Autrement dit, l’environnement est un facteur qui souvent ou parfois contraint les choix individuels. N’y a-t-il pas des violences (défaut des soins, insuffisance de l’assistance et de l’accompagnement…) qui ont conduit inexorablement, qui ont contraint (loin de toute autodétermination) à cette décision ? N’y a-t-il pas eu dans la vie de cette jeunes fille des événements sociaux qui se sont produits parce que la société les permet et ne fait rien pour améliorer ce qui provoque de telles extrémités. Il est d’ailleurs étonnant que les groupes politiques de gauche se soient tous engouffrés dans la défense de la loi en France, sans évoquer les revendications des personnes handicapées mettant en garde sur la solution de mourir dignement plutôt que de mettre en avant celle de vivre dignement.

Choisir sa mort n’est pas simplement un signe manifeste d’autodétermination. Les conditions de vie qui sont produites aujourd’hui, avec les dégradations que l’on connait, contribuent à préférer une mort digne faute de pouvoir prétendre à une vie digne. La pauvreté, ou l’extrême pauvreté, les difficultés de se loger et de se nourrir, un système de santé et d’accompagnement qui se dégradent et nie un véritable droit aux soins et à la santé, les représentations validistes marginalisant les personnes handicapées, etc. conduisent plus facilement au droit à mourir dignement plutôt que de revendiquer de vivre dignement. Le discours tenu à propos de cette affaire a été curieux : si une personne valide avait voulu se suicider, cela aurait été considéré comme un échec ou une faute. Mais puisque Noelia était handicapées, son suicide est présenté comme une liberté individuelle, et même du courage.

Si l’un des critères autorisant le choix de mourir est une évaluation de la qualité de vie de la personne (on en parle !), il est fort à parier que cette évaluation, du point de vue d’une personne valide, aura tendance à juger la qualité de vie d’une personne handicapée comme une vie ne valant pas d’être vécue. Les discussions parlementaires et médiatiques ont superbement ignoré cette problématique éthique pour sombrer dans la défense unilatérale de l’autodétermination et de la liberté individuelle. Que dire quand la préférence est de mourir plutôt que de vivre dans les conditions que la société impose ? A quand la question du coût social des personnes handicapées, ouvrant la porte à une certaine forme d’eugénisme ?

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