Une participation amputée

La « participation » des personnes dites handicapées n’est pas toujours allée de soi. Elle a commencé à s’exercer au titre de la participation en tant qu’usagers des institutions sociales et médico-sociales. Elle est tout à fait symbolique d’une place nouvellement acquise, ou plutôt en cours d’acquisition dans les configurations sociales et dans les politiques publiques. La loi du 2 janvier 2002 en a été une pierre de touche. Entre organisation de et injonction à la participation, différents outils sont institués dans les établissements et services : conseil de la vie sociale, groupes d’expression, projet personnalisé d’accompagnement, enquête de satisfaction, évaluations… Bien évidemment, tout en ayant fait évoluer à l’interne bien des organisations et des postures, ces dispositifs ont vite trouvé leurs limites, dans la définition même de la participation : il s’agit en tout premier lieu de la mise en œuvre, à l’intérieur des institutions et des services, de droits minimaux, nécessaires et urgents au regard des fonctionnements en usage. Mais pas de participation à la « vraie vie ». C’est dire qu’on est là bien loin des préoccupations de participation sociale et de l’enjeu de citoyenneté.

Une petite anecdote me semble emblématique de ces limites, voire de cette autolimitation de la participation, de cette conception restrictive de la participation, telle que présente dans la loi de 2002, et accentuée par les outils de contrôle et d’évaluation du fonctionnement du secteur. Emilie, 13 ans, administrativement en Unité externalisée d’enseignement (UEE), scolarisée en classe de 4^ième de collège avec une aide humaine (interface en LSF), fut élue déléguée de sa classe. Son rattachement social à l’institution spécialisée (UEE) était formel, et elle était indifférente à ce qui s’y passait (CVS par exemple). Lors d’une évaluation, il fut mis en évidence un défaut de participation (il n’y avait rien dans la case CVS), alors que son engagement participatif citoyen n’était nullement pris en compte, alors qu’il était des plus significatifs. Mais ce qui « comptait » et était compté par les outils de contrôle était ce qui était indiqué du fonctionnement médico-social, en dehors de toute considération de véritable participation sociale.

Malgré ces restrictions concernant la participation, la porte lui était ouverte. Des initiatives de responsables d’établissements et services, des professionnels « militants », des personnes dites handicapées qui se sont saisies d’opportunités, des recherche- actions participatives, de nouveaux textes réglementaires, la convention des droits des personnes handicapées, etc. ont resitué la notion de participation dans une perspective plus sociale et civile. Parallèlement, la classification du MDH-PPH définit la participation sociale comme une situation correspondant à la pleine réalisation d’une ou plusieurs habitudes de vie, résultant de l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux (le « contraire » d’une situation de handicap). La participation sociale est donc la possibilité pour toute personne dite handicapée ou dite valide d’exerces des activités à égalité avec les autres. Cela concerne des activités courantes comme se déplacer, prendre soin de soi, communiquer, ou des rôles sociaux comme avoir un travail ou aller à l’école, avoir des relations et des responsabilités, etc. C’est-à-dire aussi, comme l’indique la convention des droits des personnes handicapées, pouvoir faire des choix (par exemple dans son mode d’habitation).

Mais il y a encore des restrictions posées a priori à la participation des personnes concernées. La méfiance atavique sur des incapacités supposées, la crainte de prise de risques, les habitudes de fonctionnement des institutions, la hiérarchisation des expertises entre professionnels et personnes concernées sont autant de barrières à la participation. Au-delà de ces limites, la participation reste contrainte à une certaine liberté de choix individuels, et n’est pas ouverte à des choix politiques ou institutionnels qui engagent pourtant à la qualité de vie des personnes concernées : on a ici une participation formelle, mais amputée.

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