Handicap, travail et emploi

Le taux d’emploi des personnes en situation de handicap est préoccupant. Celui des personnes non handicapées l’est aussi, et encore plus dans la situation de crise sanitaire et sociale que nous continuons à vivre. Mais celui des personnes en situation de handicap est de l’ordre du double de celui des personnes non handicapées, et la croissance de leur non emploi est beaucoup plus forte que celle des autres. Par ailleurs, les taux de sortie des ESAT (établissements et services d’aide par le travail) vers le travail « ordinaire » est en chute importante : les travailleurs handicapés qui y travaillent savent qu’ils y passeront leur vie professionnelle. Pendant que certains travailleurs qui n’en peuvent plus du travail et de ses conditions « espèrent » une reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) pour pouvoir prétendre à entrer dans un ESAT.

Publication : Handicap : proche des soins, loin des droits

Handicap : proche des soins, loin des droits

Article publié dans AgoraVox, média en ligne le 16 février 2021

Les personnes en situation de handicap ont été longtemps considérées comme des objets de soins et de rééducations. La convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006) laissait espérer des changements de modèles d’accompagnement pour les constituer en sujets de droits. Est-ce bien sûr ?

Des discours consensuels et les argumentaires de politiques publiques pourraient laisser penser que la prise en considération des personnes en situations de handicap connait un changement de paradigme. D’une approche individuelle centrée sur la déficience et les incapacités, et sur les soins et rééducations conséquents, on serait passé à un modèle de participation sociale et de reconnaissances des droits des personnes. On serait « sorti » d’une approche validiste qui n’accorde l’humanité pleine, entière et effective qu’à ceux qui ont une intégrité (l’absence de déficience) physique, psychique ou mentale, pour « entrer » dans une approche qui accorderait autant de reconnaissance et de participation à la société à tout un chacun, sur la base de l’égalité des droits, quelles que soient ses caractéristiques individuelles, physiques, psychiques ou mentales.

"C'est quand même mieux d'être moins handicapé"

Dans une période qui se veut formellement (mais pas dans la vraie vie !) égalitaire en ce qui concerne les droits et les chances, la hiérarchie des valeurs entre situations de handicap demeurent, ou plutôt les hiérarchies de valeur entre nature des handicaps et leurs manifestations dans les situations de vie. On préfère avoir à faire avec un « moins handicapé » qu’à une personne davantage handicapée. En dépit des dénégations droits-de-l’hommistes de l’égalité de valeur de tous, les représentations, et les actes conséquents, sont ancrées dans un inconscient individuel et collectif qui hiérarchise la valeur des uns et des autres.

Publication : le secteur médico-social dans les paradoxes du changement

Le secteur médico-social dans les paradoxes du changement

publié dans : Erès/VST - Vie sociale et traitements, revue des CEMEA, 2020/4 N°148, pages 91 à 97

Résumé

Des changements importants sont en cours dans le fonctionnement des services et l’accompagnement des personnes en situation de handicap, mettant en jeu les acteurs de ce fonctionnement que sont le discours sociétal et les politiques publiques, les organisations de services et les professionnels. Toutefois, ces changements se heurtent à des résistances, dont l’une des causes pourrait se trouver dans les paradoxes mêmes des modalités de mise en œuvre des changements. En effet, du côté des professionnels, les changements sont opérés de manière unilatérale par les politiques publiques et les organisations, dépouillant les professionnels de toute créativité et tout sens, en les contraignant à adhérer à des représentations, actions et organisations élaborées loin d’eux. Pour lever les obstacles de ces résistances, qui nuisent à la pleine participation des personnes en situation de handicap, il conviendrait de penser autrement l’engagement des professionnels dans la mise en sens de leur action.

Mots-clé

aliénation, changement, engagement, médico-social, pratiques professionnelles, résistances, sens du travail

Accessible sur CAIRN

Intelligence professionnelle ou perte de sens

Dans la pensée courante aujourd’hui, nonobstant les discours bisounours sur le management « progressiste », on prétend vouloir changer les pratiques professionnelles à partir des changements des organisations. Ainsi, dans le secteur médico-social, les pratiques d’accompagnement qui se substituent aux pratiques de prise en charge ne se conçoivent-elles que comme le résultat des évolutions des organisations qui les mettent en œuvre. Ainsi les plateformes de services se substituant aux institutions traditionnelles doivent-elles être à la source et à l’origine de changement de pratiques mettant l’accent sur la personnalisation des parcours, la planification individualisée des services et l’accompagnement dans le milieu ordinaire.

L'admirable négation du handicap

Les meilleurs handicapés, les plus méritants, ceux qui font l’admiration du public et des médias, sont ceux qui ont réussi à surmonter, compenser, réduire, supprimer les caractéristiques personnelles qui justement fondaient leur handicap. L’exploit du handicapé serait d’avoir dépassé ou nié matériellement ou symboliquement sa déficience ou son incapacité. A l’heure de la reconnaissance de la diversité humaine et de sa neurodiversité, de la reconnaissance des droits d’égalité des personnes en situation de handicap, de la recherche de la valorisation de leurs rôles sociaux, de la volonté d’accessibilité pour adapter les environnements pour leur donner une juste place, il est paradoxal de voir célébrer des valeurs qui en définitive indiquent que malgré tout une personne handicapée qui garde ses caractéristiques de déficience et d’incapacités a moins de valeur que celle qui « gagne » sur ou contre ces caractéristiques.

Publication : De l'inclusion à l'idéal inclusif

De l'inclusion à l'idéal inclusif des personnes en situation de handicap, une aventure qui s'invente ensemble

Publié dans : L'éducation spécialisée Enjeux cliniques, politiques, éthiques, ouvrage dirigé par S Fournier et J Rouzel, L'Harmattan, 2020.

Le paradigme d'inclusion se définit en référence aux droits et aux aspirations des personnes en situation de handicap. Le modèle inclusif succède, sans les supplanter complètement, au modèle de ségrégation de l'éducation spécialisée et à celui de l'intégration et de l'insertion. Il se manifeste aujourd'hui bien souvent de manière tronquée, soit comme un développement de l'intégration, soit comme une dilution indifférenciée dans un monde non inclusif, au détriment des personnes concernées. C'est ce qui explique qu'aujourd'hui les organisations et les dispositifs qualifiés d'inclusifs ne répondent que tout à fait imparfaitement à l'idéal inclusif. Le domaine de l'éducation spécialisée est en devoir, dans ce contexte, de faire sa révolution afin de se mettre au service des personnes en situation de handicap.

parcourir l'ouvrage

Peut-on confier aux renards les clés du poulailler ?

Dans le domaine de l’accompagnement social ou médico-social, il est demandé aux accompagnateurs d’être à l’écoute des besoins et des aspirations des usagers, d’être attentifs au respect et à l’effectivité de la mise en œuvre des droits humains, de ne pas imposer de réponses inappropriées. Dans cet esprit des recommandations de bonnes pratiques sont mises à disposition, l’offre des services médico-sociaux se renouvelle avec la réforme SERAFIN-PH, et de nombreux outils d’évaluation et de contrôle de l’activité sont en cours d’installation. Tous ces outils sont censés être mis en place au profit des personnes concernées. Mais c’est oublier les raisons profondes et l’idéologie qui président aux formes que prend cette évolution. Non pas sur l’intention de favoriser une meilleure participation et un meilleur accès aux droits des personnes en situation de handicap, légitimes, mais dans les conditions sociales et organisationnelles dans lesquelles les choses se passent. A tel point que parfois « l’usager » et ce qui lui est attaché ne sert que de prétexte à forcer des évolutions structurelles, à obtenir des résultats performants (économiquement et organisationnellement) sur le terrain.

Des dispositifs inclusifs comme marque d'une société non inclusive

On peut se féliciter des avancées de la société inclusive, ou plus précisément de la croissance des dispositifs inclusifs. Mais justement, cette croissance est-elle le signe d’une plus grande inclusivisation de la société, ou au contraire la résistance de celle-ci à être inclusive ? Indubitablement, le nombre et la qualité des dispositifs et organisations inclusifs est en croissance, permettant à de plus nombreuses personnes en situation de handicap d’être présents dans les institutions ordinaires (famille, école, travail, santé, logement, espace public…). Une récente publication de la DREES (Etudes et Résultats, n°1170, nov 2020, Offre d’accueil des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux fin 2018) met en évidence ces évolutions lorsque l’on compare les résultats 2014/2018.

lecture : Parole d'exclus

Parole d'exclus - handicap, combien au bord du chemin ?

de Frédérique MEUNIER (L'Harmattan, 2019)

On ne le dira jamais assez : les proclamés experts, quels qu’ils soient, auraient intérêt à connaitre de près les situations vécues par les personnes en situation de handicap. Cela éviterait à certains d’entre eux de proclamer les miracles supposés de l’inclusion (je pense ici aux politiques ou aux technocrates qui les conseillent), ou de nier les actuelles carences des accueils et accompagnements (je pense ici aux professionnels dirigeants et de terrain des établissements et services). L’ouvrage de Frédérique Meunier est susceptible de remplir l’office d’information à ce niveau : il donne la parole à des exclus pour raison de situations de handicap, à ces personnes en situation de handicap elles-mêmes ou à celles qui sont tenues d’être présentes au quotidien auprès d’elles, faute d’un accueil ou d’accompagnement pertinents.

Inclusion, besoins particuliers et contraintes catégorielles

La reconnaissance des besoins éducatifs particuliers conduit normalement à accueillir dans le milieu scolaire, de manière plus satisfaisante et significative, des enfants qui n’y étaient pas, ou mal, accueillis auparavant. Ces enfants sont identifiés comme faisant partie de catégories définies « politiquement » : enfants en situation de handicap, mais aussi enfants provenant de l’immigration ou de milieux nomades, ou de milieux de grande pauvreté. L’approche de besoins particuliers est censée ouvrir les modalités d’accueil de l’école à tout enfant, en fonction de ses besoins particuliers, personnels, individuels, en classe, indépendamment de toute appartenance à une catégorie. L’appartenance à une catégorie, dans ce cas précis identifiée comme étant la cause de ces besoins et la raison des réponses apportées, ne devrait pas être de mise, mais seulement ses besoins hic et nunc : que l’enfant dorme avec sa famille dans la voiture familiale, qu’il vienne et circule en fauteuil roulant, qu’il vive dans un camp de caravanes délabrées, qu’il ait une trisomie 21, … ou qu’il vienne en limousine avec chauffeur !

 Inclusion : du "pourquoi ?" au "comment" ?

Lors de ma participation à l’assemblée générale d’une organisation intervenant dans les domaines de formation et de conseil dans le secteur social et médico-social, j’ai entendu le président indiquer que nous étions passés en quelques années du « pourquoi l’inclusion ? » au « comment l’inclusion ? » aujourd’hui. Ce propos illustre, il est vrai, une modification fondamentale de l’appréhension de la problématique de l’inclusion, de la société inclusive, de l’école inclusive. Mais l'évolution des questions est-elle  pour autant pertinente ?

 Toutes les vies ont-elles la même valeur ?

En période de crise, qu’il s’agisse de crise pandémique comme celle de la COVID-19, ou d’une crise économique et sociale qui met en avant l’évidence et l’obligation d’une diminution de ressources et de libertés (ou à tout le moins des orientations contraignantes de diminutions au nom d’une certaine idéologie), toutes les vies valent-elles ? Sont-elles toutes d’égale valeur ? La question s’est posée lorsqu’il s’est agi, lors de la pandémie, de faire des choix de soins au regard de la saturation des services hospitaliers face à l’afflux des malades dans un contexte marqué par les manques de moyens humains et matériels : qui allait-on sacrifier ? Des personnes âgées résidant en EHPAD ont ainsi été dépriorisées par rapport à des malades plus jeunes. Des personnes en situation de handicap complexes (polyhandicap) ont été déclarées de fait non prioritaires pour les soins. Sur différents plateaux médias, des commentateurs n’hésitent plus à discriminer ceux qui méritent d’être sauvés et ceux qui ne le méritent pas.

Handicap : besoins éducatifs ou besoins de santé? 

Chez les professionnels comme dans les médias, l’inclusion est souvent considérée comme le résultat d’une série d’aménagements techniques au bénéfice des personnes en situation de handicap, et plus rarement comme une philosophie, comme changement de paradigme de pensée et de représentations sur les personnes en situation de handicap. Ici une rééducation de compensation, là un aménagement de l’environnement, ou encore une application mobile pour faciliter la vie… Et ainsi, à force d’améliorer les petits détails de la vie, les facteurs de l’exclusion et de la ségrégation envers les personnes en situation de handicap s’atténueraient, jusqu’à peut-être disparaitre.

 L'inclusion face à la dureté du monde

Il semble aller de soi que l’école ordinaire, le travail ordinaire, l’espace public pour tous, soient des institutions auxquelles doivent participer, de plein droit, les personnes en situation de handicap, les personnes vulnérables, et toutes les personnes qui ont pâti ou pâtissent des conditions de vie contemporaines. Les institutions spécialisées de l’éducation et de travail ont, à juste titre parfois, la réputation d’instaurer de la ségrégation, de faire du « séparatisme » pour employer un terme aujourd’hui popularisé pour désigner des phénomènes marginaux à cette problématique, et d’ignorer les droits fondamentaux des personnes à être avec les autres, comme tout un chacun.

 Enfin sortir du modèle médical ?

La compréhension et l’appréhension des situations de vie des personnes en situation de handicap semblent s’être libérées des approches médicales qui les enfermaient antérieurement dans des situations défectologiques et marginales. La qualification de déficients et d’inadaptés a laissé place à la qualification de handicap et de situations de handicap. Les critères d’incapacités ont été remplacés par des critères de droits, progressivement étendus à égalité pour tous. L’autonomie et l’autodétermination ont suppléé les caractéristiques passive du patient, devenu usager dans le secteur médico-social. De ce point de vue, les personnes en situation de handicap se sont émancipées de leur caractéristique sociale d’objet de soins.

 Handicap, désinstitutionnalisation et exclusion

Dans le secteur médico-social, et particulièrement concernant les personnes en situation de handicap, la désinstitutionnalisation est présentée comme un objectif politique et sociétal, objet d’espoir pour les personnes concernées et pour un certain nombre de professionnels, et objet de craintes pour d’autres. Elle signifie de fait la fin des institutions spécialisées telles qu’elles ont fonctionné jusqu’à une date récente, avec l’image d’espaces clos dédiés à des populations qui étaient exclues du champ ordinaire, et dans lesquelles la vie sociale était hors de monde (et aussi hors du droit parfois).

lecture : Les invalidés

Les invalidés - Nouvelles réflexions philosophiques sur le handicap
de Bertrand QUENTIN (érès, 2008)

A lire le dernier ouvrage de Bertrand Quentin, philosophe, sous-titré Nouvelles réflexions philosophiques sur le handicap, on ne peut que déplorer que ces réflexions n’irriguent pas les espaces et les professionnels dont les métiers seraient justement d’agir et de penser l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Car dans la philosophie, et cet ouvrage en est le témoignage, il y a une réflexion sur les fondements de notre rapport aux personnes en situation de handicap, de l’éthique à l’œuvre, et une réflexion pour sortir des mécanismes, des routines de l’application sans sens des préconisations, obligations et recommandations qui viennent « d’en haut », censées dire la vérité sur ce qu’il faut faire et penser pour ajuster les besoins et les moyens.

 Protection et autonomie

La notion de protection a été à l’origine (une des origines) des politiques sociales. Sa mise en œuvre politique a permis de réduire la misère, l’extrême pauvreté, le « paupérisme », les situations de vulnérabilité qui ont été pendant longtemps le quotidien d’une majorité de la population. Elle a été aussi à l’origine plus spécifiquement de la préoccupation des personnes dont on dit aujourd’hui qu’elles sont en situations de handicap. Mais la notion de protection s’est aussi accompagnée de limites, réduisant les personnes concernées à être des bénéficiaires de charité ou de bienfaisance, d’assistance, les plaçant en état de dépendance et d’infériorité et « hors du monde ». Avec l’émergence de la notion « d’ayant droit » et de celle de droits, en particulier récemment par exemple avec ceux formalisés par la convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU, la notion de protection est interrogée par les notions d’autonomie et d’émancipation.

 Alexandre, un élève qui "pose des problèmes"

Alexandre est un jeune garçon sourd « qui pose des problèmes ». Il a effectué toute sa scolarité élémentaire en CLIS (Classes pour l’Inclusion scolaire, aujourd’hui ULIS). Il n’a pas pu bénéficier d’une langue des signes efficace ; son niveau de compétences en langue orale (réception et expression) est faible. Ses compétences scolaires à 12 ans sont plutôt équivalentes à celles d’un élève de CE1 (7-8 ans). Aujourd’hui, à 14 ans, il poursuit sa scolarité dans une unité d’enseignement d’un « établissement pour déficients sensoriels » au sein d’un collège, dans un dispositif de classe spécialisée. Il est toutefois inclus dans une classe de 5^ième du collège en Education physique et sportive et en Arts Plastiques, accompagné par un interface en langue des signes.

sans solidartités, pas d'inclusion

Sans solidarités, pas d'inclusion

On ne peut juger de la qualité de l’inclusion des personnes en situation de handicap sans observer et qualifier l’environnement incluant, et ainsi qualifier la société d’inclusive, ou non. Or il existe des fonctionnements sociétaux qui semblent constituer des obstacles, peut-être rédhibitoires, à des avancées vers une société inclusive. Ces fonctionnements sont constitués d’organisations, mais aussi de mentalités et de représentations. Ainsi l’individualisme, sous l’égide duquel se présentent certaines conceptions de l’inclusion, rognant les principes de la solidarité et les approches collectives, pourrait-il être en définitive un obstacle à l’inclusion à laquelle il prétend aboutir : poussé dans sa logique extrême, il pourrait aboutir, à rebours d’une inclusion, à une désaffiliation et une atomisation sociales.

 Projet inclusif et créolisation

Je n’avais jamais envisagé, faute de connaissances, de curiosité et d’approfondissement de réflexion, que le terme de créolisation puisse nommer un concept ailleurs que dans le domaine linguistique, où la confrontation et les échanges entre deux langues produisaient de nouvelles formes linguistiques (le créole). Le terme, sorti de l’anonymat par Mr Mélenchon en référence à l’œuvre de l’écrivain Edouard Glissant, porte une valeur et une signification auxquelles il est intéressant d’être attentif lorsqu’on réfléchit sur l’inclusion et le projet inclusif.

 Handicap, diversité et différence

Les notions de diversité, de différence et de handicap ont toujours été en proximité. Soit dans une relation de subordination, quand les différences ou les diversités se réduisaient à la qualification de handicap pour les personnes concernées ou encore quand la sortie du handicap équivalait à la suppression des différences ; soit dans une relation de réfutation (et parfois de valorisation), lorsque les différences ou la diversité se manifestent comme étant des caractéristiques humaines autres, qui ne réduisent pas la personne à un statut de personne handicapée. C’est bien sûr la première de ces relations qui fut et reste le paradigme dominant de la manière de considérer les personnes qui ont des différences physiques ou d’aptitudes. La différence manifestée par une personne dite handicapée est vécue socialement comme une minoration de la qualité humaine. Du côté de l’autre modalité de relation, les Sourds ont représenté une valorisation de leurs caractéristiques, instituant leur différence dans la diversité humaine, avec la langue des signes et la culture sourde.

Des dispositifs d'inclusion pour enfants polyhandicapés

Il y a encore peu de temps, s’autoriser à penser que peut-être un jour des élèves gravement handicapés, par exemple ceux qui sont qualifiés sous la catégorie de polyhandicapés, puissent être présents à l’école ordinaire relevait d’un rêve impossible. L’intégration ou l’inclusion d’élèves avec des situations de handicap beaucoup moins problématiques semblait déjà bien difficile et se heurtait à des résistances fortes, et perdait sa légitimité à mesure que les enfants concernés étaient éloignés de la norme scolaire : on voulait bien intégrer, mais ceux qui n’étaient quand même pas trop différents ! Dans ce paradigme de pensée et d’action, il était inconcevable, au sens fort de ce terme, que des jeunes ayant un polyhandicap puissent un jour être présents dans un établissement scolaire pour y faire leurs apprentissages.

Une indifférence aux différences

L’école inclusive est censée porter attention aux différences. Mais le fait-elle vraiment, et dans quelles conditions ? Dans un certain nombre de situations, on a pu observer des évolutions significatives des modalités d’enseignement et d’accueil d’élèves aux marges des normes classiques de la scolarisation. L’accueil des élèves en situation de handicap ou d’élèves en grande difficultés, ou encore éloignés de la culture scolaire, a mis en évidence les ressources d’adaptation des enseignants à ces populations, dans la différenciation des modalités pédagogiques ou l’aménagement des conditions d’apprentissage. Non sans ambiguïtés.