L'inclusion à contre-courant

Les principes politiques du droit (et des droits) aujourd’hui convergent vers l’inclusion des élèves en situation de handicap, dans une école qui se qualifie d’inclusive ou en transition inclusive. S’il y a un certain nombre de résistances à la scolarisation de ces enfants dans l’école de tous (« ce n’est pas leur place », « il y a des établissements spécialisés pour eux », « les enseignants ne sont pas formés », etc), elles apparaissaient jusqu’à aujourd’hui comme à contre-courant d’une lente évolution de la prise en compte de ces élèves dans le système éducatif. L’idée même d’inclusion était comprise comme synonyme de non-discrimination, de non-ségrégation, d’accès aux droits à la scolarisation et à la participation sociale. Aujourd’hui, la situation est peut-être en train de changer : au-delà de ces résistances, parfois intéressées, est-ce bien toujours une école et une société inclusives qui constituent le fondement de notre modèle de société ? Les évolutions que l’on peut observer aujourd’hui dans l’organisation du système éducatif vont-elles bien dans le sens d’une école inclusive ? Ne serait-ce pas celle-ci qui serait à contre-courant des évolutions sociétales et politiques ?

Ils sont étranges, les experts !

Etranges sont les experts des politiques publiques de santé ou médicosociales. Ils discourent, avec beaucoup de convictions, sur l’importance de la prise en main, par les personnes concernées, de leur vie, de leurs projets, de leur autonomie. L’autodétermination, le pouvoir d’agir, l’expertise expérientielle de la pair-aidance sont valorisés, au moins dans les principes. Ils souhaitent sincèrement que la société évolue en conformité avec leurs principes idéologiques, leur manière de penser les choses, qu’ils estiment bien naturellement être les meilleurs. Dans ce dispositif, ces experts œuvrent pour favoriser une meilleure place dans la société pour les personnes en situation de handicap, en développant les notions et les perspectives d’autonomie, d’autodétermination, d’empowerment, de responsabilité, de participation…

La pair-aidance, un empowerment localisé et circonscrit

Parmi les mots d’ordre, les slogans, les terminologies à la mode aujourd’hui, qui prétendent changer le monde ou les chose en les laissant structurellement identiques, la notion de pair-aidance mérite d’être interrogée, afin de la resituer hors du pouvoir magique qui lui est attribuée. Il n’est bien sûr pas question ici de remettre en cause ni le savoir expert qu’ont les personnes concernées, ni l’aide qu’elles peuvent apporter à ce titre à leurs pairs. La notion de pair-aidance a fait émerger plusieurs avancées sociales : la reconnaissance que les personnes handicapées disposaient d’un savoir, dont les contenus sont souvent assortis de limites de leur expérience, qu’elles avaient une place légitime dans l’accompagnement, encore dans les affres d’une reconnaissance d’un statut.

Attention : "mauvais handicapés"

Quand l’idéologie néolibérale a commencé à mettre ses marques dans les politiques publiques et dans la « gestion » des personnes vulnérables (gestion des pauvres, des exclus, des sans emploi ou logement, etc.), beaucoup se sont dit : « quand même, ce ne sera pas pour les personnes handicapées ! » : celles-ci seraient protégées par leur statut, les regroupant quelles que soient leurs caractéristiques ; on ne remettrait pas en cause leur statut, si durement acquis. Toutefois, une petite musique insistante se joue aujourd’hui, qui amène à faire des distinctions, à établir des frontières, entre différentes catégories de personnes handicapées, non pas en fonction de leurs caractéristiques de déficiences ou d’incapacités, mais en fonction de leur situation sociale relative à l’emploi : les personnes handicapées qui travaillent, et celles qui ne travaillent pas, parce qu’elles ne voudraient pas travailler, ou qu’elles se satisfont des aides, etc.

"convaincer les acteurs"

"Convaincre les acteurs ..."

Qui n’a entendu cette formule « magique », sans besoin de s’interroger sur sa pertinence et sa légitimité, tant la banalité de la formulation est une évidence des rapports humains. Dans un débat où les interlocuteurs sont sur un pied d’égalité, lorsque les opinions divergent, chacun des interlocuteurs va tenter de convaincre l’autre de ses arguments, de sa bonne foi, de ses convictions. Là où les choses sont davantage nuancées, et à interroger, c’est lorsque l’action de convaincre se tient entre des interlocuteurs dans une relation de domination, et en particulier lorsque c’est le dominant qui tente ou veut convaincre celui qui est dominé. Il y a là une situation d’inégalité qui donne avantage à celui qui domine : son pouvoir se manifeste par une plus grande légitimité de ses positions, de ses arguments, de sa raison, de ses droits… Convaincre, dans ces conditions, c’est faire adhérer, parfois par la force (il n’est que d’observer la situation politique et sociale actuelle). Mais faire adhérer, c’est quelque part désapproprier la personne dominée de son autodétermination, puisque le rapport de pouvoir ne lui donne pas d’autre choix, sauf celui de la résistance ou de l’insoumission, qui s’oppose à la volonté de convaincre.

Lecture : Pour en finir avec l'habitat inclusif, de J-L Charlot

Pour en finir avec l'habitat inclusif - Sociologie d'une forclusion

de Jean-Luc CHARLOT, L'Harmattan, 2022

Avec un tel titre d’ouvrage, on peut attendre de l'auteur une analyse critique de la manière dont est conçu, pensé, organisé et mis en œuvre l'habitat inclusif dans les politiques publiques. La question de l'habitat (dans lequel il y a lieu de distinguer deux réalités : habiter et se loger) est une problématique relativement récente : les personnes en situation de handicap étaient auparavant logées dans des lieux spécialisés, où elles se retrouvaient entre elles dans des conditions où leurs droits, y compris celui d’habiter, n'étaient pas toujours respectés. Avec le développement de la notion d'inclusion et de l'accès aux droits, il a été question pour elles d’habiter, comme chacun peut habiter quelque part, origine du développement de la question de l’habitat inclusif.

 Des obstacles méconnus à l'inclusion

On incrimine souvent les enseignants d’être des obstacles quand il s’agit d’inclure des enfants en situation de handicap à l’école, quelque soit le niveau. De tribunes en réseaux sociaux, on observe en effet des phénomènes de résistance à la scolarisation de ces enfants dans l’école de tous, se manifestant par des refus d’accueil dans la classe, des chantages aux moyens, des demandes d’orientation vers le spécialisé, des absences ou refus d’aménagements, des justification d’une école élitiste, etc…C’est l’écume qui devient apparente, tandis que dans le même temps, moins médiatisé, on voit de nombreux enseignants mettre en œuvre des dispositifs à destination de ces élèves : aménagements pédagogiques et méthodologiques, bienveillance de l’accueil, reconnaissance des droits d’être élève du système éducatif. De nombreux supports d’adaptation circulent.

Troubles et production du handicap

 Les déficiences et les incapacités ont été établies comme l’un des facteurs de la production des situations de handicap, en interaction avec les caractéristiques de l’environnement. Longtemps, elles furent les seuls facteurs à prendre en considération (approche biomédicale). Dans une période plus récente, la notion de trouble(s) s’est étendue à un nombre considérable et de plus en plus important de situations individuelles de difficultés ou d’incapacités. Cependant elle s’est instaurée comme facteur de production de handicap en excluant généralement les caractéristiques de l’environnement comme facteur ou cause de la production des situations de handicap. Cette manière d’expliquer les choses, à savoir l’attribution du handicap au trouble identifié dans la personne, permet-elle de mieux comprendre, expliquer et réponde aux difficultés rencontrées par les personnes à qui sont attribués les dits troubles ? Il semblerait au contraire que la généralisation de cette notion ne fait que renforcer une approche biomédicale, qui attribue le handicap aux caractéristiques personnelles (corporelles, génétiques ou neurologiques) des personnes ayant ces troubles, sans prendre en compte d’autres facteurs producteurs, dans une perspective écosystémique, des situations de handicap, contribuant ainsi à un mouvement de médicalisation des phénomènes sociaux.

Faut-il continuer à parler de handicap ?

 Pourquoi continuer encore et toujours à parler de handicap, ou même de situation de handicap. Certes, les termes sont administrativement pratiques pour déterminer et catégoriser une population pour laquelle sont ouverts des droits spécifiques (aides, allocations, aménagements…). Mais l’utilisation sociale de ce terme contribue en même temps, dans la dénomination et la catégorisation, à la stigmatisation des personnes concernées : les handicapés, les personnes handicapées, les personnes en situation de handicap. Si les premières formulations référent explicitement et directement à des dysfonctionnements (un dysfonctionnement est toujours situé par rapport à des normes) physiques ou psychiques, la notion de situation de handicap tente de sortir de cette caractérisation en désignant non pas les personnes mais les habitudes de vie des personnes, résultat des interactions entre ces personnes et leur environnement. Mais dès lors que le mot handicap est prononcé, rien n’y fait, cela renvoie toujours à un défaut, un déficit, un écart dans le système corporel, qui se traduisent dans les termes de déficit, déficience, trouble, maladie, incapacité, appartenant à la personne. Même beaucoup de ceux qui utilisent la formulation situation de handicap pensent handicap. Le mot grève les pensées et les représentations.

De quoi les classes de niveau sont-elles le nom ?

Et voilà que l’on reparle des classes de niveau, au collège et même à l’école élémentaire ! 50 ans après la réforme du collège unique (réforme Haby en 1975), qui avait en principe unifié le système et banni les classes de niveau, mais laissé, par le jeu des options et des cartes scolaires, se pérenniser les niveaux dans les classes, sans compter la relégation dans les SEGPA ; dans une Europe dont la grande majorité des pays a fait le choix de l’hétérogénéité des classes, avec des réussites appréciables. Outre le côté régressif (réactionnaire) d’une telle perspective, dans laquelle se précipitent nombre de politiques, de gloires médiatiques, et certaines organisations enseignantes, il est opportun de s’interroger sur ce que cela signifie relativement à « l’inclusion » des élèves en situation de handicap dans une telle reconfiguration du système éducatif.

Questions d'autodétermination

 L’engouement contemporain pour cette notion/approche n’est-il pas tel qu’il pourrait paraitre suspect ? Bien sûr, personne ne peut légitimement être opposé à l’autodétermination des personnes en situation de handicap, après une longue histoire de déni de cette possibilité même. Les organisations, même les plus institutionnelles, se sont engouffrées sans état d’âme dans l’appropriation de cette approche pour leurs professionnels. Sans que l’on sache toujours si c’est en vue de changer le regard de ceux-ci sur les personnes accompagnées, et par conséquent leurs pratiques, ou si c’est une approche qui conforte leurs valeurs et références historiques remises au goût du jour par ce mot devenu « magique ».

 Penser le handicap comme créativité

Le handicap est historiquement et habituellement envisagé dans sa négativité, en référence à des limites ou à des manques personnels (déficiences, troubles, incapacités…), dont les conséquences fâcheuses sont des limitations de participation sociale, d’autodétermination, de droits… Porter un tel jugement sur le handicap renvoie à une conception, dont on dit pourtant qu’elle est archaïque et dépassée, qui fait pourtant la trame des représentations à l’œuvre au quotidien, tant dans le grand public que chez les professionnels les plus experts : le handicap est un problème individuel de santé.

Les apparences de l'inclusion

Dans les années 1980, une célèbre marque de boissons gazeuses a utilisé une formule publicitaire qui fit florès. « Ça ressemble à de l’alcool, c’est doré comme l’alcool, mais ne n’est pas de l’alcool ! » Ainsi pourrait-on qualifier aujourd’hui l’inclusion et les dispositifs inclusifs en France : cela ressemble à de l’inclusion, cela utilise le même langage, mais ce n’est pas de l’inclusion. Que l’on parle aujourd’hui, pour désigner comment les personnes en situation de handicap participent de la vie sociale, d’inclusion, de société inclusive, de transition inclusive, d’inclusivité, etc. Les formules sont bien éloignées de la réalité vécue par les personnes concernées. Oui bien sûr il y a eu des progrès, des évolutions, dont d’ailleurs les responsables politiques ou administratifs s’enorgueillissent : des réglementations, des dispositifs, une communication généreuse, sans compter les numéros verts !

Tant que ...

Tant que les injonctions à l’inclusion des enfants handicapés à l’école voisineront avec la ségrégation sociale qui est pratiquée et instituée dans le système éducatif (recrutement et composition sociale de l’enseignement privé, répartition des ressources entre les établissements, parcours de scolarisation privilégiés, ghettoïsation des établissements…), les élèves en situation de handicap n’y auront pas véritablement leur place. Ils seront certes tolérés, acceptés sous pression, présents physiquement, parfois à temps partiel, mais ils ne seront pas des élèves de droit, effectuant une parcours de scolarisation de qualité en bénéficiant des aides adaptées. L’école inclusive n’y est pas crédible.

"Notre enfant attend une place en IME"

Comment ne pas compatir au désespoir de ces milliers de parents dont les enfants en situation de handicap n’ont de place nulle part, ni à l’école où on n’en veut pas, ni en établissement spécialisé où il n’y a pas de place. Face à cette situation dramatique, les associations et les parents mettent en avant le plus souvent la demande de création de places en établissement spécialisé. Et si la question était mal posée ? Ne devrait-on pas plutôt poser la question en ces termes : pourquoi ces enfants n’ont-ils pas de place à l’école et pour quelles raisons devrait-ils être orientés en IME ?

Pour en finir avec les (fausses) situations de handicap

La formulation « personne en situation de handicap » semble avoir eu gain de cause, et supplante progressivement, mais rapidement semble-t-il, les termes « personne handicapée » ou « handicapé ». Elle apparait moins stigmatisante, plus respectueuse, plus écosystémique, peut-être même plus ouverte à des facteurs autres que ceux appartenant à la personne, tels que les facteurs environnementaux. On voit ainsi des organisations modifier les noms, titres, appellations et raisons d’être en utilisant cette nouvelle formulation. Celle-ci se retrouve également dans la communication publique, réglementaire ou médiatique.

Mais « chassez le naturel, il revient au galop ».

lecture : Dans ta bulle ! de J Dachez

Dans ta bulle ! - Les autistes ont la parole

de Julie DACHEZ (Hachette, 2018, Poche, 2021)

Il n’est pas inutile de faire une recension d’un livre paru il y a déjà quelques années, d’autant qu’il a été republié en édition de poche plus récemment en 2021). C’est ce que je me propose de faire, après une deuxième lecture. Pas inutile, à l’heure où les autistes sont plus que jamais l’objet de jugements, de catégorisations et d’étiquetage davantage que de prise en compte générale dans la vie de tous les jours. Désormais les autistes sont catégorisés, d’un point de vue « médical » ou « politique » ( ?), parmi les troubles du neurodéveloppement (TND), dans les troubles du spectre de l’autisme (TSA). La labellisation par la qualification de trouble place d’emblée les personnes concernées dans les « non-normaux », elle prend le point de vue, les valeurs et les références des « neurotypiques » (terme en usage chez les personnes autistes), pour créer une catégorie (« neuroatypique ?) pour les personnes qui ne correspondent pas aux normes en usage ou attendus chez les premiers. Ce contre quoi s’insurge Julie Dachez : « Pour moi, l’autisme est une différence de fonctionnement, pathologisée par une société obsédée par la normalité » (p.24)

Les troubles sont de sortie

Pour qui regarde avec une certaine distance ce qui se passe autour de ce qui est caractérisé aujourd’hui, de manière générique, comme troubles, il apparait des phénomènes curieux. Tout d’abord cette caractérisation même de troubles affecte un nombre toujours plus grand d’enfants, là où auparavant il était admis que ceux-ci, en particulier à l’école, rencontrent des difficultés, vivent des échecs scolaires ou aient des comportements difficilement tolérés. Tous ces enfants ont aujourd’hui des troubles, manière d’objectiver médicalement et scientifiquement (avec toutefois quelques questionnements à ce sujet) des dysfonctionnements, de bénéficier d’une attention, d’aides et d’interventions plus pertinentes dans leur éducation, et de voir leurs difficultés reconnues. C’est ce qui explique en particulier la croissance exponentielle qu’on l’on a pu observer ces dernières années dans le nombre de reconnaissance de handicap, et dans le nombre identiquement exponentiel d’inclusions (en oubliant que ces enfants étaient déjà dans les écoles).

Controverses sur les situations de handicap

L’expression « situation de handicap » s’est banalisée, et est désormais utilisée presque systématiquement pour désigner un signifié sur lequel il n’y pourtant pas toujours d’accord. Il ne s’agit pas d’un nouvel euphémisme pour évoquer de manière moins brutale les vécus des personnes qui ont des déficiences ou des incapacités ; elle nomme un changement de paradigme de pensée concernant les personnes concernées. Mais ce nouveau paradigme disparait le plus souvent derrière une utilisation pour le moins imprécise et tronquée de l’expression. L’expression désigne, dans les faits, la plupart du temps, ce que désignait auparavant l’expression « personne handicapée » ou le mot « handicapé ». L’utilisation généralisée de l’expression témoigne, me semble-t-il, d’une incompréhension radicale de ce qui constitue une situation de handicap.

Les ambigüités d'une "empathie égocentrée"

Les « formations au handicap », dans la perspective de l’inclusion, ont évolué. Lorsqu’il s’agissait de former des professionnels « non spécialisés » à l’accueil des personnes en situation de handicap (à l’école, au travail, dans l’espace public…), longtemps, les contenus de la formation consistaient à transmettre des informations et des connaissances sur les déficiences concernées et les incapacités conséquentes, selon un schéma quasi-immuable : causes de la déficience, nature et caractéristiques, incapacités et conséquences dans le développement et la vie sociale, prévention et traitements. De telles formations renforçaient en définitive le regard déficitaire (corporel et fonctionnel) et justifiaient en quelque sorte de « l’étrangeté » de l’individu concerné et son éloignement des normes. Contre-productives par conséquent par rapport à un objectif d’environnement inclusif.

L'autonomie dans la servitude ?

Une personne soumise (la servitude volontaire dirait E. de la Boétie) pourrait-elle penser et agir en faveur de la liberté (la sienne et celle des autres) ? Sauf mensonge ou hypocrisie, non ! De la même manière, une personne non autonome dans sa vie ou dans sa fonction professionnelle ne peut pas agir en faveur de l’autonomie (la sienne ou celle des autres). Une des conditions requises, en effet, de mise en œuvre de tels principes (liberté, autonomie, accès à des droits, empowerment, etc.) est bien une certaine conformité, une concordance, entre ce qui est visé, l’objectif professionnel programmé, et la manière d’être (le savoir-être, la posture, l’attitude, les conditions d’exercice) personnelle et professionnelle. On ne peut valoriser quelqu’un que si l’on est soi-même valorisé ; on ne peut aider à l’autonomie de quelqu’un que si l’on est soi-même autonome ; on ne peut ambitionner d’agir au développement du pouvoir d’agir de personnes ou de groupes que si l’on dispose ou développe pour soi-même son pouvoir d’agir et ses marges de manœuvre, et qu’on est en mesure de l’exercer. Ce sont là d’apparentes évidences.

Lecture : Vivre son destin, vivre sa pensée, d'A-L Chabert

Vivre son destin, vivre sa pensée

D'Anne-Lyse CHABERT (Albin Michel, 2021)

« Mon regard est donc celui de la personne dépendante, qui ne se déprend jamais de celui de la personne qui réfléchit. » (p.84). Loin d'une philosophie désincarnée qui joue avec des mots creux, Anne-Lyse Chabert propose ici une véritable philosophie de l'existence, une existence entravée pour ce qui la concerne par une maladie dégénérative, qui la contraint fortement aujourd'hui dans nombre de ses habitudes de vie. Mais philosophie universelle aussi tant les thèmes et les questions qu'elle aborde nous concernent tous, nous interrogent tous . Dans la préface, André Comte-Sponville présente ainsi l’auteure : « Marcher ? Il y a longtemps qu'elle ne peut plus, en tout cas sans aide. Ecrire, à la main ou sur un ordinateur ? C'est devenu impossible. Lire ? Cela devient difficile, voire impraticable, à cause de la perte progressive de son oculomotricité liée à sa maladie. Dicter à un tiers (son « auxiliaire dactylographe ») ? Cela même devient de plus en plus ardu tant ses difficultés d'élocution, résultant de ses troubles moteurs, rendent sa parole épuisante, pour elle, et passablement inintelligible pour une oreille non avertie ».

 Des troubles envahissants...

Les nouvelles dénominations et définitions de ce qui était auparavant nommé déficience intellectuelle ou mentale inscrivent désormais cette caractéristiques dans les troubles neurodéveloppementaux (TND), sous la rubrique : troubles du développement intellectuel (TDI). « Le trouble du développement intellectuel (TDI) est un trouble du neurodéveloppement (TND) apparaissant durant la petite enfance. Il est caractérisé par : une limitation des fonctions intellectuelles (raisonnement, résolution de problèmes, planification, abstraction, jugement, etc.) ; un déficit des comportements adaptatifs (déficit dans un ou plusieurs champs de la vie quotidienne comme la communication, la participation sociale, etc.). » (HAS, octobre 2022). On peut penser que le passage de la notion de déficience, restrictive dans son évaluation/diagnostic comme dans sa définition « organique » et fonctionnelle,  à la notion de trouble, avec son évolutivité développementale et ses caractérisations plus globales, permettra une ouverture vers la prise en compte des multiples facteurs concourant aux troubles en question.

"Ne me parlez plus d'assistanat !"

« Assistanat » : voilà un mot qui est devenu tabou ! L’assistanat, c’est ce qui « coûte un pognon de dingue » dans le champ social, c’est ce qui fait obstacle à l’autonomie et aux droits des personnes en situation de handicap ou vulnérables. Désormais, il importe non d’assister les personnes concernées, mais de les accompagner, de les rendre responsables de leur vie, adaptées à leur environnement, quelle que soit d’ailleurs la nature (parfois néfaste) de celui-ci. Si un grand nombre d’attitudes, de comportements, de représentations, d’organisations, qu’on peut aujourd’hui qualifier comme relevant de l’assistanat, étaient effectivement peu respectueux des personnes en tant que personnes à part entière, on peut craindre que d’autres dispositions ne disparaissent dans le maelstrom du changement, que tout ne soit jeté avec l’eau du bain.

Troublants diagnostics de troubles

Les causes d’un handicap, essentiellement attribuées traditionnellement à des maladies et des déficiences, se sont élargies à la notion de troubles. Il est intéressant d’observer dans cette évolution que des notions ont pu être précisées Ainsi la notion de déficience intellectuelle manquait-elle de déterminants dans le système anatomique. Elle est devenue « Trouble du développement intellectuel (TDI) » avec la récente recommandation de bonne pratique mis en ligne par la HAS (5 octobre 2022). On sort d’une attribution déficitaire de l’organisme (physique ou psychique) pour prendre en considération des notions plus complexes comme des incapacités entrant dans la catégorie des troubles, à côté de ce qui est observable dans les déficits corporels. La définition des troubles du développement intellectuel acquiert par conséquent une meilleure précision et une approche plus complète et complexe des situations. De la même manière, les troubles des apprentissages, à défaut d’avoir des certitudes sur les détériorations neurologiques, s’observent-ils sur la réalisation d’aptitudes dans divers domaines (attention, langage, motricité, mémoire…).