Faut-il continuer à parler de handicap ?

 Pourquoi continuer encore et toujours à parler de handicap, ou même de situation de handicap. Certes, les termes sont administrativement pratiques pour déterminer et catégoriser une population pour laquelle sont ouverts des droits spécifiques (aides, allocations, aménagements…). Mais l’utilisation sociale de ce terme contribue en même temps, dans la dénomination et la catégorisation, à la stigmatisation des personnes concernées : les handicapés, les personnes handicapées, les personnes en situation de handicap. Si les premières formulations référent explicitement et directement à des dysfonctionnements (un dysfonctionnement est toujours situé par rapport à des normes) physiques ou psychiques, la notion de situation de handicap tente de sortir de cette caractérisation en désignant non pas les personnes mais les habitudes de vie des personnes, résultat des interactions entre ces personnes et leur environnement. Mais dès lors que le mot handicap est prononcé, rien n’y fait, cela renvoie toujours à un défaut, un déficit, un écart dans le système corporel, qui se traduisent dans les termes de déficit, déficience, trouble, maladie, incapacité, appartenant à la personne. Même beaucoup de ceux qui utilisent la formulation situation de handicap pensent handicap. Le mot grève les pensées et les représentations.

Alors peut-être serait-il opportun de ne plus utiliser ce terme ? Charles Gardou évoquait déjà cette idée dans son livre La société inclusive, parlons-en (érès, 2012). Car à tout bien considérer, nombre de personnes, enfants, adolescents, adultes, personnes âgées, sont dans des « situations de handicap », sans avoir le statut de personne handicapée, sans avoir de déficience ou de trouble diagnostiqué, sans avoir d’incapacité pathologique… Pour toutes ces personnes la notion de situation de handicap ne convient pas, même si elles se retrouvent dans des situations comparables relativement dans leurs rapports sociaux.

Le modèle de développement humain et de processus de production du handicap (MDH-PPH https://ripph.qc.ca/) permet d’apporter un éclairage. Certes le modèle définit comme une notion centrale celle de situation de handicap dans les champ des habitudes de vie.. Elle est définie comme une « réduction de la réalisation d’une ou plusieurs habitudes de vie, résultant de l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux ». A l’opposé de la situation de handicap, ce n’est pas, comme on se le représente souvent, l’intégrité physique ou psychique, pas plus que les capacités, mais des situations de participation sociale, définie comme la « pleine réalisation d’une ou plusieurs habitudes de vie ».

Ce qui importe dans ce qui constitue la vie humaine, ce que le modèle nomme les habitudes de vie, c’est bien la possibilité de réaliser celles-ci : se déplacer, prendre soin de soi, se nourrir, se loger, aller à l’école, avoir un travail, etc. La situation « normale » est celle de réalisation des habitudes de vie, c’est-à-dire une situation de participation sociale. Et à partir de là, la difficulté de réalisation, ou l’impossibilité pourrait être nommée « situation de limitation de participation sociale »,, avec une éventuelle échelle de mesure.

Cette terminologie ne catégorise pas une population particulière, mais recouvre toutes les personnes, et elles sont nombreuses, qui se confrontent à des limites de participation sociale en raison de la nature des interactions entre elles-mêmes et leur environnement. Le rapport social institué dans une société donnée, en lien avec les caractéristiques de l’environnement, produit des limites de participation sociale, selon des caractéristiques diverses, de sexe, de genre, d’orientation sexuelle, de couleur de peau, d’origine, de religion, d’âge, de culture, de niveau d’éducation, de caractéristiques neurologiques ou physiques, etc. Toutes ces personnes ont droit à vivre des situations de pleine participation sociale.

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