le théorème du lampadaire

Le théorème du lampadaire

Jean-Paul Fitoussi, économiste hétérodoxe, a publié en 2013 un ouvrage intitulé : Le théorème du lampadaire. Le titre rappelle cette histoire drôle d’une personne ivre qui ayant perdu ses clés, persiste à ne les rechercher que dans l’espace éclairé du lampadaire devant son domicile ; au passant qui s’étonne de cette attitude et qui l’interroge sur les raisons de la recherche des clés à ce seul endroit, il répond : « oui, mais là, c’est éclairé ». Pour Fitoussi, la science économique contemporaine n’est constituée que de ce qu’elle est capable d’expliquer et est incapable de traiter les problèmes économiques majeurs de notre époque. Elle ne fournit que les réponses locales de ce qui est éclairé. C’est le même modèle d’analyse qu’on peut appliquer aux pratiques professionnelles des établissements médico-sociaux.

un projet et des soins

Un projet et des soins

Les personnes ayant des déficiences, des maladies, des troubles, des incapacités, ont d’abord et longtemps été « traitées » sur le plan exclusif du soin : soins au sens du cure (soigner) et du care (prendre soin). Puis est venu le temps des réponses identifiées par rapport à un projet, dont l’élaboration revient de plus en plus à la personne concernée. Cette évolution s’est manifestée par la notion d’accompagnement, en remplacement de la notion de prise en charge.

Pour autant les anciennes représentations, pratiques, idéologies, ancrées dans la primauté du soin, ont-elles disparu ? L’observation et l’articulation entre parcours de soin et accompagnement, entre coordination de soin et coordination de parcours, fournit des repères d’analyse de ces évolutions et immobilismes.

lecture - Les enfants du silence

Les enfants du silence - donner une voix à ceux qui n'en ont pas
de Céline BOUSSIE (Harper Collins, 2019)

C’est un récit/témoignage de la vie dans une institution de jeunes et de jeunes adultes handicapés, sur les conditions de vie intolérables de ces jeunes, sur les conditions de travail insupportables des professionnels, sur le fonctionnement pathologique d’une institution, sur le combat sisyphéen d’une lanceuse d’alerte dénonçant ces conditions de maltraitance extrêmes de cette institution.

C’est un récit qu’on lit d’une traite, pour peu que l’on soit sensibilisé, et révolté, par rapport aux conditions que décrit et dénonce l’auteure, tant sont prenantes aussi l’émergence, la montée et la mise en action de la prise de conscience, jusqu’à la rupture, et dans la poursuite d’un combat dont la réussite n’était pas évidente.

normes, subjectivité et travail invisible

Normes, subjectivité et travail invisible

Dans le film Les Invisibles (L-J Petit, 2018), l’on voit bien comment le travail d’accompagnement, et la qualité ainsi que l’efficacité de ce travail, ne se satisfont pas, comme le voudraient et comme le prétendent les technocrates de l’accompagnement, du care ou du travail social, à de bonnes pratiques normées à mettre en œuvre, à des cases à cocher, à des reporting d’interventions dans un dossier, à la mesure de la conformité des interventions à des attendus, à des résultats objectivables…

"toutes nos caisses sont accessibles"

Toutes nos caisses sont accessibles"

J’ai vu, il y a peu de temps, cette affichette apposée aux caisses d’une grande surface spécialisée en articles de sports et de loisirs, avec donc cette indication : « Toutes nos caisses sont prioritaires », illustrée de deux logos, celui d’une personne handicapée en fauteuil, et celui d’une femme enceinte. Habituellement, dans les grandes surfaces, on trouve le plus souvent quelques caisses « prioritaires » pour les mêmes catégories de personnes.

On trouve là une illustration de la différence entre la notion de milieu inclusif (une société inclusive) et la simple inclusion (remplaçant quelque peu le mot intégration).

"t'iras à la table des handicapés"

"T'iras à la table des handicapés !"

Plus précisément : « Si t’arrêtes pas tes bêtises, t’iras manger à la table des handicapés ! ». Tel est le propos qui fut tenu par une agente de service de restauration en école maternelle, et qui me fut rapporté par une éducatrice outrée, il y a de cela quelques années. Dans cette école maternelle, il existait ce que l’on nomme aujourd’hui une unité d’enseignement externalisée, accueillant quelques enfants sourds, de la petite section à la grande section. Ces jeunes sourds étaient régulièrement inclus dans leurs classes d’appartenance, accompagnés de leurs enseignants spécialisés ou d’interfaces en langue des signes. Sur le temps de restauration scolaire, ils étaient regroupés à une table, où s’installait également leur éducatrice spécialisée.

d'une bonne idée faire un piège : le PIAL

D'une bonne idée faire un piège : le PIAL

Les Pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) ont été évoqués pour la première fois à l’été 2018, et il est annoncé leur mise en place de manière imminente. Ils ont pour objectifs de favoriser la prise en charge par les enseignants ordinaires des élèves en situation de handicap dans la perspective d’une école inclusive.

Annoncée de cette manière, quelle meilleure idée en effet que ce type de dispositif, faisant passer le focus de la compensation vers celui de l’organisation pédagogique, prônant et organisant la non discrimination d’une catégorie d’élèves, la confiance accordée aux enseignants dans leurs savoir-faire pour répondre au moins partiellement aux besoins et aux difficultés d’apprentissage de ces élèves, l’engagement de toute la communauté éducative dans le développement de l’école inclusive, la synergie de tous les acteurs pour la réalisation d’un projet de scolarisation d’un élève ? Face aux difficultés de la mise en place d’une école inclusive, voici donc apparemment un nouveau dispositif ayant pour objectif une amélioration volontariste de la prise en compte de la situation des élèves handicapés dans les établissements scolaires.

besoins, évaluation et évaluationnite

Besoins, évaluation et évaluationnite

Bien souvent, les réponses apportées aux usagers du secteur médico-social tiennent davantage à l’existence des réponses en tant que ressources professionnelles et institutionnelles que de l’analyse « objective » (l’objectivité ne pouvant être absolue) des besoins des personnes. La présence d’un musico-thérapeute ou d’un artiste dans un Institut spécialisé pour enfants ayant une déficience intellectuelle « produit » un besoin d’expression musicale ou artistique pour ces enfants. La présence d’enseignants spécialisés dans un institut spécialisé pour jeunes sourds « produit » un besoin de pédagogie spécialisée pour les jeunes sourds, alors que là où ces enseignants n’existent pas, la réponse aux besoins fait appel à des interfaces ou des interprètes en langue des signes. La multiplicité et la diversité des réponses professionnelles crée la multiplicité et la diversité des besoins.

rapport ONU sur les droits des personnes handicapées en France

Rapport de la rapporteuse de l'ONU sur les droits des personnes handicapées en France

Suite à une visite de la rapporteuse de l'ONU en octobre 2017 en France, la rapporteuse a présenté un rapport à l'Assemblée Générale.

Accéder à l'annexe du rapport sur la situation en France

le handicap n'est pas mort

Le handicap n'est pas mort

Ces dernières périodes ont vu des évolutions significatives dans la définition des concepts relatifs aux contenus qui sont liés à la notion de handicap : distinctions handicap/déficience, incapacités/déficiences, handicap/situation de handicap, approche par les droits humains… Dans cet ordre des choses, on pouvait penser, à l’appui en particulier de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIH) ou encore plus du modèle de développement humain – processus de production du handicap (MDH-PPH), qu’il n’était plus permis de confondre, ni en pensée, ni en action, ni en intervention, un handicap avec une situation vécue par une personne en « situation de vie ».

l'enseignement : spécialisé ou différencié ?

L'enseignement : spécialisé ou différencié ?

L’une des justifications de l’enseignement spécialisé (et des établissements spécialisés) fait référence à l’inadaptation de l’école à des profils spécifiques, dont les caractéristiques sont identifiées et réunies par catégories de déficiences. Dans l’hypothèse d’une école radicalement inadaptée (faisant fi des évolutions significatives qu’elle a instaurées), il est considéré comme nécessaire de mettre en place des dispositifs spécialisés qui prennent en compte les caractéristiques individuelles des élèves. Lorsque ces caractéristiques sont les troubles et les déficiences, ce sont en définitive ceux-ci qui sont considérés comme la cause de l’inadaptation de l’école, en ce que celle-ci serait en quelque sorte étrangère à ces situations. On a là un contre argument à l’inclusion : si l’école n’est pas adaptée, c’est en raison de l’inadaptation de certains élèves.

des "compensations inopportunes"

Des "compensations inopportunes"

Le philosophe Bertrand Quentin caractérise une des attitudes envers les personnes handicapées comme « une compensation inopportune ». « Les professionnels qui travaillent dans le monde du handicap, les familles elles-mêmes, peuvent en venir à une forme de compassion qui les amène à vouloir retirer à la personne en situation de handicap un souci, un fardeau, une épreuve de la vie de tous les jours. Le raisonnement étant : « c’est déjà difficile d’être handicapé, alors on ne va pas lui ajouter ce poids supplémentaire. » (B. Quentin, Anthropologie philosophique et vulnérabilité, in Penser l’Humain vulnérable, dir D Jousset et al., PUR, 2017 ; voir aussi du même auteur : La philosophie face au handicap, érès, 2013).

un rêve : avoir de bons élèves

Un rêve : avoir de bons élèves

En fréquentant les salles des profs et les conseils de classe en collège, on perçoit combien le souhait d’avoir dans ses classes de bons élèves, et même de n’avoir que des bons élèves, tient du rêve éveillé, tout en n’étant pas dupe, face aux réalités de l’hétérogénéité mêlant « bons et mauvais » élèves. Il est arrivé plusieurs fois que lors d’un conseil de classe, à l’examen du bulletin scolaire de tel·le bon·ne élève, j’entende un professeur tenir des propos de cette nature : « Ah ! s’il n’y avait que des élèves comme elle ! », elle étant, par exemple, une collégienne ayant de bonnes notes (entre 15 et 20 généralement, même en Education physique et sportive !), participante en classe, gentille avec les autres et appréciée d’eux, parfois déléguée de classe, ou dont le parent élu peut aussi être présent.

la photo de classe

La photo de classe

La photo de classe est un moment important dans le processus d’identité/identification d’un écolier ou d’un collégien. Aussi est-il curieux et intéressant de voir comment les choses se passent lors de la « cérémonie » de la photo de classe lorsqu’il y a une Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS) dans un collège. Les élèves affectés à ce dispositif ULIS auront-ils une photo collective de leur « classe/ULIS » ? Ou bien au contraire poseront-ils avec les autres élèves, chacun dans sa classe de référence ? La question n’est pas anodine au regard de la problématique de l’inclusion scolaire et du positionnement de l’établissement scolaire sur la scolarisation des élèves en situation de handicap.

"c'est trop difficile pour eux"

"C'est trop difficile pour eux ! "

Dans les parcours de scolarisation des enfants en situation de handicap, les questions qui se posent sont cruciales quand il s’agit de leur « passage dans la classe supérieure » ou de leur orientation. Lorsque cette question se pose dans le cadre d’un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) mettant en présence l’élève, ses parents, des professionnels de l’établissement scolaire et d’un service médico-social spécialisé dans leur accompagnement, on assiste bien souvent à des prises de positions et des propos reflétant les représentations profondes des acteurs sur les personnes qui vivent des situations de handicap.

dire, pour (et) ne pas agir

Dire, pour (et) ne pas agir

Publié dans Lien Social, n° 1242 

du 8 janvier 2019

On assiste actuellement à un étonnant phénomène de simultanéité avec une célébration intense de l’école et de la société inclusive, et l’existence opiniâtre de nombreuses et graves difficultés vécues par les élèves handicapés et leur famille à faire concrétiser au quotidien le droit, inclusif, de leur enfant à aller à l’école dans des conditions satisfaisantes. Le réel résiste au discours. Et pourtant…

peut-on limiter l'inclusion ?

Peut-on limiter l'inclusion ?

Si l’on se place du côté des droits humains en général, et de ceux des personnes handicapées tels qu’ils ont été définis dans la Conventions des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées de 2006, la réponse est clairement négative. En effet, au non de quel droit, de quel principe, une différence (un écart à la norme, une déficience physiologique, une capacité réduite de certaines activités, ou d’autres caractéristiques personnelles) serait-elle de nature à justifier de moins de droits que les autres humains qui n’auraient pas ces caractéristiques ?

le CAPEJS, une incongruité ?

Le CAPEJS, une incongruité ?

Résumé : Dans le contexte inclusif contemporain de la scolarisation, il apparait pour le moins paradoxal que soit publiée une réglementation officielle instituant un certificat d'aptitude à l'enseignement complètement en dehors du champ des certifications du système scolaire de l'Education nationale. Le CAPEJS - certificat d'aptitude au professorat de l'enseignement des jeunes sourds - est en effet une certification sous responsabilité du ministère des affaires sociales / solidarité / personnes handicapées. Le maintien d'une telle ségrégation dans la formation des personnels enseignants auprès des jeunes sourds ne peut manquer de conforter des ségrégations dans la scolarisation des jeunes sourds, à rebours des orientations politiques inclusives affichées. Des rapports officiels viennent également "légitimer", pour de bonnes ou de mauvaises raisons, une telle situation.

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un semblant de participation des usagers

Un semblant de participation des usagers

Il m’est arrivé d’être invité, il y a quelques années (10 ans quand même après la loi de 2005, et 13 ans après la loi de 2002, lois fondamentales dans les évolutions de la prise en compte des personnes en situation de handicap dans la société), à une journée associative d’une grosse association départementale gérant plus d’une dizaine d’établissements et de services pour personnes handicapées, enfants et adultes. L’une des thématiques de cette journée associative était la participation des usagers, dont certaines modalités étaient présentes dans la loi de 2002 et les principes affirmés dans la loi de 2005.

lecture : L'éducation inclusive

L'éducation inclusive. Un processus en coursde Magdalena KOHOUT-DIAZ, érès, 2018

Voici un ouvrage qui présente l’intérêt de brasser des questions fondamentales sur la place des enfants en situation de handicap à l’école, et sur la manière de répondre à leurs besoins. Y sont interrogés les rapports entre besoins pédagogiques et éducatifs et les caractéristiques des déficiences ou des troubles, autrement dit entre pédagogie/éducation et médecine. Y est interrogée également la notion de besoin éducatif particulier (BEP) qui, après les espoirs initiaux d’outil pour s’extraire de l’ancrage dans la déficience, persiste à catégoriser de manière pérenne les enfants. Y sont comparées aussi des approches aussi différentes, mais éclairantes réciproquement, que celles de la France et de la République tchèque, avec la notion de défectologie.

le séparatisme fantasmé pour les handicapés

Le séparatisme fantasmé pour les handicapés

Si un regard historique fait apparaitre que des dispositifs divers ont permis d’éduquer des enfants qui n’avaient pas leur place dans le système éducatif légitime de son temps (les sourds et les aveugles au XVIII^e siècle, les autres handicapés ensuite, mais aussi au long de cette histoire, les pauvres et les filles), il fait apparaitre aussi que ces dispositifs légitimaient une ségrégation éducative, au moins pour certaines de ces populations. Dans ce cadre, des pratiques professionnelles, relationnelles, organisationnelles, de ségrégation, de stigmatisation, de séparatisme étaient mises en place et perçues comme légitimes, comme allant de soi, naturelles, « normales ».

un projet médico-social imposé

Un projet médico-social imposé

Aujourd’hui, réglementairement et idéologiquement, c’est à l’usager, ou à ses parents s’il est mineur, de déterminer ses besoins, ses attentes et son projet (de vie, de travail, de scolarisation…). Le secteur médico-social a parfois du mal à se défaire des habitudes anciennes de sa toute puissance sur les usagers, et de l’imposition de procédures et de prises en charge définies a priori par l’institution ou par les professionnels de l’institution.

la sur-stigmatisation de l'accompagnement

La sur-stigmatisation de l'accompagnement

La stigmatisation est une réalité sociale vécue par les personnes en situation de handicap : stigmatisation par les corps différents (locomotion en fauteuil, aspects physiques, utilisation de la langue des signes…) ; stigmatisation par leur orientation en établissement spécialisé et leur différence de statut dans l’établissement scolaire, allant parfois jusqu’à un déni de leurs droits par refus de leur inscription dans l’établissement scolaire (dans la situation d’un dispositif externalisé) ; stigmatisation par l’accompagnement qui leur est prodigué et dont la nature dépend parfois davantage des représentations que s’en font les professionnels (spécialisés ou non) que des véritables besoins de ces élèves.

lecture : la funambule, le fil et la toile

Lecture : La funambule, le fil et la toile, Transformations réciproques du sens du handicap
de Patrick FOUGEYROLLAS (PUL, 2010)

C’est un livre que j’avais lu il y a quelques années, et que je viens de relire : cette deuxième lecture a énormément enrichi ma première lecture et fait mieux comprendre le modèle conceptuel du PPH, ou plutôt du MDH-PPH, du Modèle de Développement Humain – Processus de Production du Handicap. Le PPH est un modèle conceptuel qui tente de comprendre et d’expliquer ce qui est vécu par une personne ayant une déficience, des incapacités, une maladie, dans la vie de tous les jours, dans ce qu’elle a à faire, dans ce qu’elle souhaite faire, etc. Le PPH est un volet d’un modèle de développement humain qui place l’être et l’agir humains dans une perspective systémique, comme le « résultat » de l’interaction entre des facteurs personnels et des facteurs environnementaux.

pathologie et situation de handicap

Pathologie et situation de handicap

Si tout le monde peut aujourd’hui convenir que situation de handicap et situation pathologique ne sont pas synonymes, la distinction n’est pas toujours évidente dans nos réactions et représentations quotidiennes. Lorsqu’on pense par exemple que le fait de soigner la pathologie est une manière (et parfois la seule) de « soigner » la situation de handicap, on identifie d’une certaine façon (situation de) pathologie) et (situation de) handicap.