un projet et des soins

Un projet et des soins

Les personnes ayant des déficiences, des maladies, des troubles, des incapacités, ont d’abord et longtemps été « traitées » sur le plan exclusif du soin : soins au sens du cure (soigner) et du care (prendre soin). Puis est venu le temps des réponses identifiées par rapport à un projet, dont l’élaboration revient de plus en plus à la personne concernée. Cette évolution s’est manifestée par la notion d’accompagnement, en remplacement de la notion de prise en charge.

Pour autant les anciennes représentations, pratiques, idéologies, ancrées dans la primauté du soin, ont-elles disparu ? L’observation et l’articulation entre parcours de soin et accompagnement, entre coordination de soin et coordination de parcours, fournit des repères d’analyse de ces évolutions et immobilismes.

Parmi les nombreux exemples, qu’on trouve dans la littérature professionnelle, de contradiction entre un projet personnel ou des habitudes de vie et les soins dispensés, en voici un qui me semble être significatif de nombre de situations vécues : « Dans un établissement, certains professionnels obligent des personnes handicapées à manger (celles qui ne peuvent le faire seules) en forçant l’ouverture de la bouche par le blocage de la respiration nasale ; cet acte est fait à la demande expresse d médecin qui craint pour la santé de la personne au vu de son faible poids. » (J-Y. Broudic, Les « bonnes pratiques à l’épreuve des faits, érès, 2018).

Sans atteindre ces extrémités de maltraitance, c’est ainsi que dans certaines institutions, la coordination de soins passe avant la coordination des parcours, cette dernière étant soumise aux impératifs de santé déterminés unilatéralement par les expertises des savoirs médicaux ou paramédicaux, au détriment parfois du projet (de vie, d’insertion, de participation sociale, de scolarisation) de la personne. Le soin se dote d’impératifs catégoriques, de prescriptions non discutables, d’orientations légitimées d’un sceau scientifique, d’obligations quotidiennes et de vie courante, soumettant au passage le care au cure. Le médecin, coordinateur des soins, impose à l’équipe pluridisciplinaire (représentée par un cadre ou un coordinateur de parcours) la primauté de la réponse « curative » au nom de la place absolue de l’expertise médicale, condamnant la coordination du parcours à ces impératifs de soins, considérés comme absolus et vitaux au regard du projet de la personne.

Même quand elles ne sont pas vitales, les prescriptions médicales ont quand même tendance à s’imposer. Ainsi en est-il de la prescription d’orthophonie, « obligatoire » pour un enfant sourd. Mais cette prescription, sous le sceau pourtant de l’expertise scientifique et médicale, est en contradiction par exemple avec le fait de considérer les Sourds comme une minorité linguistique (voir les droits des personnes handicapées dans la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées), et donc de ne pas être dans l’obligation d’avoir des « soins » dans ce registre.

Si l’on peut convenir que les problématiques de santé sont un aspect incontournable de la vie d’une personne (et parfois même un aspect vital), le projet de vie ne peut se réduire à celles-là : la participation sociale, les relations, les modes de vie sont des problématiques qui sont également éminemment importantes. La prééminence donnée aux problématiques de santé, parfois appuyée sur des enjeux vitaux, mais aussi parfois appuyée sur une idéologie de la santé et des traitements, a pour conséquence de parfois neutraliser les autres problématiques, et de faire un déni à l’autonomie.

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