lecture : la funambule, le fil et la toile

Lecture : La funambule, le fil et la toile, Transformations réciproques du sens du handicap
de Patrick FOUGEYROLLAS (PUL, 2010)

C’est un livre que j’avais lu il y a quelques années, et que je viens de relire : cette deuxième lecture a énormément enrichi ma première lecture et fait mieux comprendre le modèle conceptuel du PPH, ou plutôt du MDH-PPH, du Modèle de Développement Humain – Processus de Production du Handicap. Le PPH est un modèle conceptuel qui tente de comprendre et d’expliquer ce qui est vécu par une personne ayant une déficience, des incapacités, une maladie, dans la vie de tous les jours, dans ce qu’elle a à faire, dans ce qu’elle souhaite faire, etc. Le PPH est un volet d’un modèle de développement humain qui place l’être et l’agir humains dans une perspective systémique, comme le « résultat » de l’interaction entre des facteurs personnels et des facteurs environnementaux.

Pour une personne qui a des incapacités personnelles, la qualité des situations de vie qu’elle aura dépendra bien sûr de ses incapacités, mais aussi, et tout autant, de l’environnement dans lequel elle va se trouver. Le « résultat » de cette interaction entre la personne et son environnement va être soit une situation satisfaisante de participation sociale, soit une situation de handicap. Ce qui veut dire, par exemple, qu’à situation personnelle équivalente (même degré de déficience et d’incapacité), deux personnes pourront être en situation sociale différente : en situation de participation sociale si elle a un aidant pour des activités de la vie courante, ou en situation de handicap si elle n’en a pas.

Précisément qu’est ce que le PPH ? Le Modèle de développement humain – Processus de production du handicap (MDH-PPH) est un modèle conceptuel qui vise à documenter et expliquer les causes et conséquences des maladies, traumatismes et autres atteintes à l’intégrité ou au développement de la personne. Le modèle s’applique à l’ensemble des personnes ayant des incapacités, peu importe la cause, la nature et la sévérité de leurs déficiences et incapacités. Le MDH-PPH montre que la réalisation des habitudes de vie peut être influencée par le renforcement des capacités ou la compensation des incapacités par la réadaptation et des aides techniques, mais également par la réduction des obstacles dans l’environnement. Les obstacles sont, par exemple, les préjugés, le manque d’aide ou de ressources, l’absence d’accessibilité du domicile ou de l’école, la difficulté de se procurer de l’information imprimée adaptée ou se déplacer au moyen d’une signalisation accessible. (https://ripph.qc.ca/)

Bien entendu, le livre expose ce qu’est le PPH. Mais il met aussi en perspectives le modèle dans son contexte d’élaboration et d’utilisation.

L’élaboration du PPH ne s’est pas faite ex nihilo. Elle s’est inscrite dans un mouvement sociétal, et fait référence explicitement à la philosophie des droits humains et au mouvement international de défense des personnes ayant des incapacités. Le PPH se déploie dans une approche délibérément anthropologique, relativisant en particulier les approches individuelles et bio-médicales qui attribuaient la situation de handicap aux seules déficiences et incapacités de la personne avec des différences.

Un premier modèle a été présenté par l’équipe de Patrick Fougeyrollas en 1998 dans la Classification Québécoise – Processus de Production du Handicap. Le modèle a évolué pour devenir en 2018 la Classification Internationale – Processus de Production du Handicap, dont de nombreux éléments sont déjà dans l’ouvrage.

L’ouvrage rend compte également, de manière passionnante, des débats qui ont eu lieu tant au niveau de l’OMS dans l’élaboration des classifications des handicaps (et qui aboutiront dans les années 2000 à la Classification Internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé – CIF), qu’au niveau de l’ONU où intervenaient des personnes handicapées et leurs soutiens et qui vont aboutir à la Convention relative aux droits des personnes handicapées en 2006.

La lecture de l’ouvrage permet aussi de faire la différence entre les approches de la CIF, encore ancrées, malgré leurs évolutions et l’intégration des facteurs environnementaux, dans une conception bio-psycho-médicale, et l’approche inclusive du Modèle de Développement Humain – Processus de Production du Handicap – MDH-PPH.

A l’heure où l’on commence à se préoccuper de la priorité d’une approche qui met en avant les droits des personnes différentes, et que l’ONU promeut (un rapport de l’ONU est prévu prochainement sur la situation en France), cet ouvrage est indispensable pour faire la lumière sur les pratiques qui restent encore trop ancrées sur des approches déficitaires, incapacitantes et défectologiques, mettant en avant le changement des personnes avant le changement de la société, et loin des volontés inclusives qui s’affichent.

télécharger l'article