Un semblant de participation des usagers
Il m’est arrivé d’être invité, il y a quelques années (10
ans quand même après la loi de 2005, et 13 ans après la loi de 2002, lois
fondamentales dans les évolutions de la prise en compte des personnes en
situation de handicap dans la société), à une journée associative d’une grosse
association départementale gérant plus d’une dizaine d’établissements et de
services pour personnes handicapées, enfants et adultes. L’une des thématiques
de cette journée associative était la participation des usagers, dont certaines
modalités étaient présentes dans la loi de 2002 et les principes affirmés dans
la loi de 2005.
Il ne fut pas question d’une rencontre de l’équipe ou de
professionnels de l’équipe avec l’usager ou ses parents pour échanger sur le
projet à élaborer. Soit cette rencontre (celle avec l’adolescent et celle avec
ses parents) était-elle absente, soit était-elle informelle et passait-elle par
des échanges informels non décrits. Toujours est-il qu’elle n’était pas
explicitement instituée comme un élément fondateur de l’opérationnalité de
l’élaboration du PPA.
Le (second) temps était constitué de la réunion de l’équipe
professionnelle, sans l’usager ou ses parents, où chacun pouvait présenter
l’évaluation qu’il faisait de la situation du jeune, et des objectifs qui lui
semblaient prioritaires pour la prochaine année. L’équipe se mettait d’accord
sur un certain nombre d’objectifs et de moyens, à charge pour le chef de
service d’effectuer la rédaction du PPA, en indiquant explicitement les objectifs
et les moyens.
Le (troisième) temps consistait en un certain nombre de
navettes entre le chef de service, l’équipe et d’autre part avec la psychologue
et le médecin, ces derniers étant à même de corriger de manière impérative et
décisionnaire, sans concertation, le projet initialement rédigé par le chef de
service, jusqu’au moment où le projet était « finalisé ». (Il n’était
pas dit comment se résolvaient des conflits éventuels).
Venait enfin la présentation (nommée participation) du
projet à la famille, où en définitive il ne s’agissait que de l’approbation (ou
non) du projet élaboré par l’équipe. Ce dont d’ailleurs témoignèrent les propos
de la famille présente à la tribune : « Je suis très satisfaite de la
manière dont le projet de vie de mon fils m’a été présenté. »
Peut-on appeler cette procédure participation ? Je ne
le pense pas. Cette procédure atteste plutôt d’une réelle préoccupation de
mettre en œuvre les principes et les modalités des lois, mais atteste également
d’une difficulté à s’extraire des habitudes professionnelles,
organisationnelles et idéologiques du fonctionnement traditionnel des
établissements. Le rôle du médecin à cet égard est exemplaire : ressurgit
la toute puissance de la place et de la représentation médicale du handicap à
travers la primauté et l’approche par la déficience. L’affichage de la
participation relève du faux-semblant.
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