le handicat est-il une malfaçon ?

Le handicap est-il une malfaçon ?

Il y a un proverbe (africain ?), dont une des versions dit ceci : « Tant que les lions n’auront pas leur propres historiens, les histoires de chasse ne peuvent que chanter les louanges des chasseurs. » Au-delà du simple signifié de la formulation, le proverbe fait référence à une idée non seulement de séparation de catégories, les humains et les lions, mais essentiellement à la domination de la première sur la seconde, qui est sans voix, sans histoire. Les sans voix, ce sont aussi les catégories humaines dominées, dont la caractéristique est de laisser, ou plutôt de subir, la voix des dominants. C’est ainsi que furent sans voix les femmes (par rapport aux hommes), les personnes de couleur (par rapport aux blancs), les homosexuels (par rapport aux hétérosexuels), mais aussi bien sûr les personnes handicapées (par rapport aux personnes dites valides). C’est aussi le cas des pauvres, dont la caractéristique « sans voix » a été maintes fois soulignée, dominés économiquement et socialement.

"Même pas le temps de faire mon boulot !"

C’est l’heure d’une petite pause-café pour quelques professionnelles d’une équipe médico-sociale. « Oh ! il m’embête, X, dit l’une d’elle, éducatrice spécialisée. Qu’est-ce qu’il est collant, il n’arrête pas de venir me solliciter, il me demande toujours des trucs, il veut toujours savoir si ce qu’il fait c’est bien, tout ça… Pfff ! Il m’empêche de faire mon boulot. » - « Ton boulot ??? » - « Ben oui, je n’ai plus le temps avec lui de remplir mes tableaux Excel, de compléter le dossier informatisé des usagers, de faire mon reporting, tous les trucs qu’on a à faire là… ». Nul doute que le zèle que met cette éducatrice à faire le travail prescrit par les différents référentiels, recommandations et procédures sera la garantie d’une bonne évaluation interne et externe de qualité de services et prestations, qui trouverait grâce auprès d’une quelconque agence de la performance. Elle a le souci de renseigner les différentes grilles et documents (c’est son boulot), et ceux-ci attesteront de l’efficience des prestations, c’est-à-dire de l’adéquation entre ce qui sera déclaré réalisé et les critères établis de l’offre de services et des prestations, au nom de la bonne gestion et administration de l’activité.

Inclusion versus éducation inclusive

 L’inclusion (ou l’éducation inclusive), si présente dans le discours institutionnel, est-elle une valeur (une éthique) si partagée ? On a vu il n’y a pas longtemps un syndicat d’enseignants s’insurger contre la poursuite de l’inclusion et réclamer que les élèves handicapés puissent être ségrégués dans des institutions spécialisées. Mais on voit aussi des décisions politiques, à rebours des discours tenus par les mêmes acteurs, nuire à la perspective inclusive : maintien d’une organisation scolaire séparatiste et inégalitaire, restriction de moyens, absence de formations, dispositifs d’organisation sélectifs et ségrégatifs (orientation, classes de niveau…), élèves handicapés non scolarisés…

 L'inclusion, une impasse ?

Et si l’inclusion, dont on voit bien aujourd’hui, au-delà d’un consensus de façade, qu’elle se heurte à de sérieuses limites et contestations, était pensée selon un modèle qui relèverait d’une véritable aporie ? Malgré les ajustements sémantiques et conceptuels que l’on trouve dans les termes d’éducation inclusive et d’école inclusive, il reste que l’inclusion relève encore de la définition qui lui a été attribuée lorsqu’elle a remplacé la notion d’intégration dans la première décennie de ce siècle. C’est d’ailleurs pour cette raison que la plupart du temps, les différentes terminologies sont indifféremment utilisées. Dans ce registre persistant, l’inclusion scolaire concerne un ensemble de dispositifs déployés auprès des enfants handicapés, auxquels s’adapte l’école, en mettant en place diverses compensations et aménagements spécifiquement destinés à celles et ceux dont les besoins ont été identifiés comme relevant des caractéristiques personnelles déficitaires (déficiences, troubles, incapacités, limites). Les dispositifs d’intégration demandaient à l’enfant handicapé de s’adapter au fonctionnement de l’école, de laquelle il était rejeté s’il ne s’adaptait pas. Les dispositifs d’inclusion s’adaptent spécifiquement, particulièrement, à cet enfant, en raison des problèmes qu’il présente, issus de ses caractéristiques personnelles. Ainsi, une classe présente des élèves « normaux » et un élève « différent » auquel il convient de s’adapter par compensation et aménagement.

Comment accueillir un élève handicapé dans sa classe ?

Il est convenu d’affirmer que les enseignants doivent se former afin d’accueillir des élèves handicapés dans leur classe. Tout dépend de quelle manière. Il y a en définitive deux manières, ou postures, de formation ou d’auto-formation. La première consiste à prendre connaissance des caractéristiques de tel ou tel élève concerné, et de mettre en place des dispositifs qui lui conviendront. La seconde consiste à s’interroger plus globalement sur les dispositifs d’enseignement mis en place pour les rendre accessibles et adaptés à tous les élèves, dont spécifiquement celui concerné. Les deux postures n’ont pas du tout les mêmes enjeux, ni les mêmes principes éthiques.

des représentions archaïques du handicap

Des représentations archaïques du handicap

C’est agaçant ! On croit que, concernant les situations de vie des personnes en situation de handicap et leur accès aux droits fondamentaux, les choses se sont beaucoup améliorées. On présume que l’on ne penserait plus, comme auparavant, que le handicap serait une attribution, une « propriété » de la personne, et que les conditions environnementales jouent un rôle dans les difficultés de participation des personnes, dans les situations de handicap qu’elles rencontrent. On se dit que les évolutions conceptuelles (Classifications internationales, convention des droits des personnes handicapées), que les évolutions des offres de service et les recommandations de bonnes pratiques, que les prises de parole des personnes concernées dénonçant le validisme, que les discours inclusifs et d’autodétermination, ont modifié substantiellement le regard porté sur les personnes concernées et sur les représentations négatives liées à la notion de handicap.

L'école inclusive entre compensation et accessibilité

L’un des obstacles majeurs au développement de l’éducation inclusive tient peut-être à la mauvaise répartition entre compensation et accessibilité dans les réponses à la scolarisations des élèves en situation de handicap, ou plus précisément au fait que c’est encore la compensation qui constitue le modèle dominant de réponses. Il ne faut pas s’étonner de ces pratiques : la société dans son ensemble a hérité de l’histoire de l’accompagnement des personnes en situation de handicap une approche compensatoire, qui la rend elle-même peu inclusive, mais réhabilitatrice, réparatrice, normative. A cela s’ajoute la tradition d’une école qui n’a pas eu l’habitude d’accueillir ces catégories de populations. Plusieurs phénomènes, plus ou moins visibles, attestent de la pérennité et du poids de cette approche dans les modalités actuelles de la présence des enfants en situation de handicap à l’école.

Les impensés du changement

L’injonction au changement est massive et permanente. Comme si l’état naturel était l’immobilisme, et que le changement ne se produirait que par injonction, pression, voire violence. Le schéma le plus courant justifiant de cette conception du changement est basé sur une échelle des zones, allant de la zone de confort à celle du changement, en passant pas celle de l’incertitude ou de la peur et celle de l’apprentissage. Il y a un a priori méthodologique : la zone de confort ne permettrait ni innovation, ni changement, étant définie comme un état dans lequel une personne se sent à l’aise, sans subir de stress ou d’anxiété. Ce qui permettrait innovation et changement, c’est la sortie de cet état, pour entrer dans une zone de peur (heureusement personne n’a encore parlé de zone de terreur comme source de changement !).

Les besoins : une notion piège

Sous le prétexte, légitime, de tenir compte de la personne concernée, de la mettre au centre de son projet, c’est la notion de besoin qui a émergé et défini les réponses d’accompagnement. Il s’agit dorénavant de répondre aux besoins de la personne en situation de handicap, et lieu et place de lui fournir une « institution », un kit de prestations préprogrammées, organisées institutionnellement, identiques pour tous. Il est admis aujourd’hui que chacun, que chaque individu puisse avoir des réponses individualisées ou personnalisées à des besoins eux-mêmes individualisés. La prise en considération d’une telle perspective a certainement renversé, au moins en partie, le rapport entre les personnes concernées et les « prestataires », dans le sens d’une plus grande autodétermination des personnes : je ne subis plus (ou moins) la décision des professionnels et de leurs institutions, je donne mon avis, je manifeste mes besoins, je prends la parole, je (co-)élabore mon projet d’accompagnement…

Handicap : tout le monde est formidable !

Les fins d’année sont propices à parler des « handicapés » : du Duoday au Téléthon, de la semaine de l’emploi des personnes handicapées à leur journée internationale. Au cours de l’année, de nombreux évènements sont également l’occasion de parler d’eux. Est-ce l’occasion de les valoriser, ou au contraire et en même temps de leur faire part de notre compassion ou solidarité ? Est-ce l’occasion de reconnaitre leurs droits et l’insuffisance de l’action publique les concernant, ou au contraire et en même temps de déplorer leur malheur, leur différence, leur écart au normal et de rappeler l’importance de leur permettre l’accès à nos normes ?

Troubles associés à une déficience

Je me suis toujours interrogé, non sur la complexité des « troubles » qui pouvaient apparaitre associés à une déficience principale, mais sur la nature de cette association d’une déficience à des phénomènes connexes qui lui apparaissent attachés. Le premier exemple qui m’a interrogé est celui de la déficience auditive, à laquelle les représentations dominantes à une certaine époque associaient des troubles ou des handicaps associés dans différents domaines. Une publication (D.Colin, Psychologie de l’enfant sourd, Masson, 1978) me semble emblématique d’une théorisation de cette association, que l’on retrouve encore assez souvent dans les orientation contemporaines. Cet ouvrage indique, dès son premier chapitre, des « généralités sur les quatre handicaps de l’enfant sourd : handicap biologique, voire psycho-physiologique, handicap verbal, handicap social et affectif, handicap intellectuel ».

"Conduire le changement" disent-ils.

Qui, dans sa situation professionnelle, n’a entendu, ou déclaré, vouloir « conduire le changement ». Formule si banalisée dans le monde du management (les managers et les managés) que l’on se désintéresse spontanément des impensés, de l’inconscient et des a priori de la formule. Elle signifie, tout simplement et tout violemment, qu’il y a ceux qui conduisent et ceux qui sont conduits, ceux qui savent vers quoi il est requis de changer et ceux qui doivent se contenter de suivre le mouvement, en y adhérant de préférence, se contenter de suivre les consignes pour opérer des déplacements, des sachants et des ignorants. Dans ces conditions, il peut y avoir certes des changements, des déplacements, mais vraisemblablement pas de transformation, qui nécessiterait que tous élaborent vers où se transformer, au nom de quoi, comment et pourquoi. L’application d’un travail prescrit correspondant à la conduite d’un changement voulu et pensé par d’autres est une impasse, non seulement pour le professionnel, mais aussi pour la transformation elle-même. L’adhésion et la mobilisation pour un changement hétéronome sont rendues invraisemblables, même en se raccrochant aux branches d’une culture d’entreprise (« c’est notre ADN »), qui de toute façon a été élaborée dans les sphères de ceux qui justement prétendent conduire le changement.

à qui appartiennent les besoins ?

A qui appartiennent les besoins ?

Un besoin exprime un écart, entre ce que je ne possède pas et ce que possèdent d’autres, cette dernière possession étant considérée comme le standard de ce qui fait une vie satisfaisante. La notion de besoin s’inscrit dans un schéma normatif où il y a une normalité en deçà de laquelle l’écart doit être comblé, en ce qu’il exprime un besoin. Celui-ci, lorsqu’il sera comblé, fera accéder la personne qui a un manque/besoin à l’égalité avec les autres humains, dont la « moyenne » de fonctionnement constitue la norme. Et inévitablement, lorsqu’une personne ne peut satisfaire un tel besoin, surtout si cela est de son fait, elle se trouve de fait dans les catégories hors normes par rapport aux normaux. C’est la définition que l’on trouve dans la réforme SERAFIN-PH, où le besoin de la personne handicapée est défini comme un écart, en moins (c’est-à-dire ce qui manque) par rapport à ce qui est réalisé (formellement) par la personne non handicapée. Le besoin reste la marque du défectueux, du manquant, en définitive de l’homme minoré.

Une pseudo démocratisation pour les personnes en situation de handicap

On se satisfait, peut-être parfois un peu trop rapidement, des progrès sociétaux qui ont vu accorder une place plus importante, plus reconnue, plus respectueuse pour les personnes en situation de handicap dans la société. De fait, si l’on fait une comparaison avec ce qu’il en était il y a plus d’une vingtaine d’année, les progrès ne peuvent être niés. La loi de janvier 2002 a instauré des droits minimaux aux usagers des établissements et services médico-sociaux, même s’ils ne sont toujours considérés que dans leur fonction d’usagers. Le droit à la compensation et à l’accessibilité ont été affirmés dans la loi de février 2005, avec la perspective démocratique de leur citoyenneté. Leur expertise dans l’élaboration des réponses de proximité comme dans celle des politiques publiques a été reconnue, des groupes de pairs-aidants sont présents dans un comité consultatif  national. L’activisme des personnes concernées s’est développé dans différents groupes ou collectifs qui se sont constitués. Le discours dominant ne cesse de mettre en avant leur empowerment, leur autodétermination, leur responsabilité, leur pouvoir d’agir au centre de leur projet de vie. Référence est faite aux droits universels de la Convention onusienne des droits des personnes handicapées…

Troubles et tolérance aux différences

 La croissance, qui semble sans fin, de diagnostics de troubles neuropsychologiques ou neurodéveloppementaux de plus en plus diversifiés favorise-t-elle la prise en compte, dans le quotidien de la vie familiale et de la classe, des différences individuelles ainsi déclarées et mises en avant ? Il semble raisonnable de le penser, en fonction du principe selon lequel lorsque l’on connait un phénomène, on est en mesure de le traiter et d’y répondre. Mais ce principe lui-même a-t-il valeur universelle ? Des exemples invalident néanmoins ce principe : le diagnostic de trouble auditif conduit bien des professionnels à un traitement de réhabilitation de la langue orale, en ignorant de ce fait les différences linguistiques et culturelles qui pourraient advenir. Le diagnostic ne dit pas quoi faire. Il est par conséquent pertinent de s’interroger, dans le cas de ces troubles aujourd’hui si fréquents, sur la logique causale entre diagnostic et adaptation à la différence.

 Bricoler ses pratiques

Dans le déferlement des recommandations de bonnes pratiques et de grilles d’action à mettre en place, suivre et évaluer, face à un travail prescrit qui ne laisse pas beaucoup de place à l’initiative individuelle, il est peut-être temps de réhabiliter le bricolage. Bricolage, terme et postures honnis des experts, des ingénieurs et technocrates de l’action sociale, des contrôleurs de l’efficacité par les preuves, de ceux à qui il convient de rendre des comptes. C’est Claude Levi-Strauss qui a le mieux promu cette notion de bricolage et l’activité du bricoleur, dans le domaine des pratiques humaines : « Le bricoleur est apte à exécuter un grand nombre de tâches diversifiées ; mais, à la différence de l’ingénieur, il ne subordonne pas chacune d’elles à l’obtention de matières premières et d’outils conçus et procurés à la mesure de son projet : son univers instrumental est clos, et la règle de son jeu est de toujours s’arranger avec les « moyens du bord », c’est-à-dire un ensemble à chaque instant fini d’outils et de matériaux, hétéroclites au surplus, parce que la composition de l’ensemble […] est le résultat contingent de toutes les occasions qui se sont présentées de renouveler ou d’enrichir le stock, ou de l’entretenir avec les résidus de constructions et de destructions antérieures. » (La pensée sauvage).

L'inclusion à contre-courant

Les principes politiques du droit (et des droits) aujourd’hui convergent vers l’inclusion des élèves en situation de handicap, dans une école qui se qualifie d’inclusive ou en transition inclusive. S’il y a un certain nombre de résistances à la scolarisation de ces enfants dans l’école de tous (« ce n’est pas leur place », « il y a des établissements spécialisés pour eux », « les enseignants ne sont pas formés », etc), elles apparaissaient jusqu’à aujourd’hui comme à contre-courant d’une lente évolution de la prise en compte de ces élèves dans le système éducatif. L’idée même d’inclusion était comprise comme synonyme de non-discrimination, de non-ségrégation, d’accès aux droits à la scolarisation et à la participation sociale. Aujourd’hui, la situation est peut-être en train de changer : au-delà de ces résistances, parfois intéressées, est-ce bien toujours une école et une société inclusives qui constituent le fondement de notre modèle de société ? Les évolutions que l’on peut observer aujourd’hui dans l’organisation du système éducatif vont-elles bien dans le sens d’une école inclusive ? Ne serait-ce pas celle-ci qui serait à contre-courant des évolutions sociétales et politiques ?

Ils sont étranges, les experts !

Etranges sont les experts des politiques publiques de santé ou médicosociales. Ils discourent, avec beaucoup de convictions, sur l’importance de la prise en main, par les personnes concernées, de leur vie, de leurs projets, de leur autonomie. L’autodétermination, le pouvoir d’agir, l’expertise expérientielle de la pair-aidance sont valorisés, au moins dans les principes. Ils souhaitent sincèrement que la société évolue en conformité avec leurs principes idéologiques, leur manière de penser les choses, qu’ils estiment bien naturellement être les meilleurs. Dans ce dispositif, ces experts œuvrent pour favoriser une meilleure place dans la société pour les personnes en situation de handicap, en développant les notions et les perspectives d’autonomie, d’autodétermination, d’empowerment, de responsabilité, de participation…

La pair-aidance, un empowerment localisé et circonscrit

Parmi les mots d’ordre, les slogans, les terminologies à la mode aujourd’hui, qui prétendent changer le monde ou les chose en les laissant structurellement identiques, la notion de pair-aidance mérite d’être interrogée, afin de la resituer hors du pouvoir magique qui lui est attribuée. Il n’est bien sûr pas question ici de remettre en cause ni le savoir expert qu’ont les personnes concernées, ni l’aide qu’elles peuvent apporter à ce titre à leurs pairs. La notion de pair-aidance a fait émerger plusieurs avancées sociales : la reconnaissance que les personnes handicapées disposaient d’un savoir, dont les contenus sont souvent assortis de limites de leur expérience, qu’elles avaient une place légitime dans l’accompagnement, encore dans les affres d’une reconnaissance d’un statut.

Attention : "mauvais handicapés"

Quand l’idéologie néolibérale a commencé à mettre ses marques dans les politiques publiques et dans la « gestion » des personnes vulnérables (gestion des pauvres, des exclus, des sans emploi ou logement, etc.), beaucoup se sont dit : « quand même, ce ne sera pas pour les personnes handicapées ! » : celles-ci seraient protégées par leur statut, les regroupant quelles que soient leurs caractéristiques ; on ne remettrait pas en cause leur statut, si durement acquis. Toutefois, une petite musique insistante se joue aujourd’hui, qui amène à faire des distinctions, à établir des frontières, entre différentes catégories de personnes handicapées, non pas en fonction de leurs caractéristiques de déficiences ou d’incapacités, mais en fonction de leur situation sociale relative à l’emploi : les personnes handicapées qui travaillent, et celles qui ne travaillent pas, parce qu’elles ne voudraient pas travailler, ou qu’elles se satisfont des aides, etc.

"convaincer les acteurs"

"Convaincre les acteurs ..."

Qui n’a entendu cette formule « magique », sans besoin de s’interroger sur sa pertinence et sa légitimité, tant la banalité de la formulation est une évidence des rapports humains. Dans un débat où les interlocuteurs sont sur un pied d’égalité, lorsque les opinions divergent, chacun des interlocuteurs va tenter de convaincre l’autre de ses arguments, de sa bonne foi, de ses convictions. Là où les choses sont davantage nuancées, et à interroger, c’est lorsque l’action de convaincre se tient entre des interlocuteurs dans une relation de domination, et en particulier lorsque c’est le dominant qui tente ou veut convaincre celui qui est dominé. Il y a là une situation d’inégalité qui donne avantage à celui qui domine : son pouvoir se manifeste par une plus grande légitimité de ses positions, de ses arguments, de sa raison, de ses droits… Convaincre, dans ces conditions, c’est faire adhérer, parfois par la force (il n’est que d’observer la situation politique et sociale actuelle). Mais faire adhérer, c’est quelque part désapproprier la personne dominée de son autodétermination, puisque le rapport de pouvoir ne lui donne pas d’autre choix, sauf celui de la résistance ou de l’insoumission, qui s’oppose à la volonté de convaincre.

Lecture : Pour en finir avec l'habitat inclusif, de J-L Charlot

Pour en finir avec l'habitat inclusif - Sociologie d'une forclusion

de Jean-Luc CHARLOT, L'Harmattan, 2022

Avec un tel titre d’ouvrage, on peut attendre de l'auteur une analyse critique de la manière dont est conçu, pensé, organisé et mis en œuvre l'habitat inclusif dans les politiques publiques. La question de l'habitat (dans lequel il y a lieu de distinguer deux réalités : habiter et se loger) est une problématique relativement récente : les personnes en situation de handicap étaient auparavant logées dans des lieux spécialisés, où elles se retrouvaient entre elles dans des conditions où leurs droits, y compris celui d’habiter, n'étaient pas toujours respectés. Avec le développement de la notion d'inclusion et de l'accès aux droits, il a été question pour elles d’habiter, comme chacun peut habiter quelque part, origine du développement de la question de l’habitat inclusif.

 Des obstacles méconnus à l'inclusion

On incrimine souvent les enseignants d’être des obstacles quand il s’agit d’inclure des enfants en situation de handicap à l’école, quelque soit le niveau. De tribunes en réseaux sociaux, on observe en effet des phénomènes de résistance à la scolarisation de ces enfants dans l’école de tous, se manifestant par des refus d’accueil dans la classe, des chantages aux moyens, des demandes d’orientation vers le spécialisé, des absences ou refus d’aménagements, des justification d’une école élitiste, etc…C’est l’écume qui devient apparente, tandis que dans le même temps, moins médiatisé, on voit de nombreux enseignants mettre en œuvre des dispositifs à destination de ces élèves : aménagements pédagogiques et méthodologiques, bienveillance de l’accueil, reconnaissance des droits d’être élève du système éducatif. De nombreux supports d’adaptation circulent.

Troubles et production du handicap

 Les déficiences et les incapacités ont été établies comme l’un des facteurs de la production des situations de handicap, en interaction avec les caractéristiques de l’environnement. Longtemps, elles furent les seuls facteurs à prendre en considération (approche biomédicale). Dans une période plus récente, la notion de trouble(s) s’est étendue à un nombre considérable et de plus en plus important de situations individuelles de difficultés ou d’incapacités. Cependant elle s’est instaurée comme facteur de production de handicap en excluant généralement les caractéristiques de l’environnement comme facteur ou cause de la production des situations de handicap. Cette manière d’expliquer les choses, à savoir l’attribution du handicap au trouble identifié dans la personne, permet-elle de mieux comprendre, expliquer et réponde aux difficultés rencontrées par les personnes à qui sont attribués les dits troubles ? Il semblerait au contraire que la généralisation de cette notion ne fait que renforcer une approche biomédicale, qui attribue le handicap aux caractéristiques personnelles (corporelles, génétiques ou neurologiques) des personnes ayant ces troubles, sans prendre en compte d’autres facteurs producteurs, dans une perspective écosystémique, des situations de handicap, contribuant ainsi à un mouvement de médicalisation des phénomènes sociaux.

Faut-il continuer à parler de handicap ?

 Pourquoi continuer encore et toujours à parler de handicap, ou même de situation de handicap. Certes, les termes sont administrativement pratiques pour déterminer et catégoriser une population pour laquelle sont ouverts des droits spécifiques (aides, allocations, aménagements…). Mais l’utilisation sociale de ce terme contribue en même temps, dans la dénomination et la catégorisation, à la stigmatisation des personnes concernées : les handicapés, les personnes handicapées, les personnes en situation de handicap. Si les premières formulations référent explicitement et directement à des dysfonctionnements (un dysfonctionnement est toujours situé par rapport à des normes) physiques ou psychiques, la notion de situation de handicap tente de sortir de cette caractérisation en désignant non pas les personnes mais les habitudes de vie des personnes, résultat des interactions entre ces personnes et leur environnement. Mais dès lors que le mot handicap est prononcé, rien n’y fait, cela renvoie toujours à un défaut, un déficit, un écart dans le système corporel, qui se traduisent dans les termes de déficit, déficience, trouble, maladie, incapacité, appartenant à la personne. Même beaucoup de ceux qui utilisent la formulation situation de handicap pensent handicap. Le mot grève les pensées et les représentations.