Pourquoi les structures spécialisées perdurent-elles ?

Vingt ans après la loi française de 2005 et la convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées, les établissements spécialisés sont quasiment aussi nombreux. Ils ont certes modifié leurs organisations, et actuellement un gros effort est fait pour modifier les offres de services dans la perspective d’une meilleure inclusion. Il n’empêche : la société inclusive, celle qui ne discrimine pas, celle qui ne ségrégue pas une population avec des caractéristiques spécifiques dans des dispositifs particuliers, cette société n’est pas encore là. Et les structures spécialisées, des instituts médico-éducatifs aux ESAT, sont, elles, bien présentes dans le paysage de l’accompagnement des personnes en situation de handicap.

La plupart du temps, vont être incriminés les structures et les fonctionnements spécialisés, fauteurs d’une insuffisance à être inclusifs. Et par conséquent, pour répondre aux immobilismes qui pérennisent de telles structures, les politiques publiques déterminent des objectifs de changement dans le champ et au sein de ces structures : changements de pratiques professionnelles, changements de fonctionnement et d’organisations, etc. Avec des effets extrêmement lents, d’autant que cela se fait le plus souvent de manière verticale, voire autoritaire, sous forme d’injonctions, de préconisations et de contrôles. Mais si de telles structures perdurent, il faudrait peut-être aussi en chercher des raisons dans ce que propose la société, dans la manière dont ont été construites et fonctionnent les institutions de droit commun. Pour que les efforts des structures spécialisées soient efficientes dans le sens de l’inclusion, il serait peut-être opportun de regarder si les structures de droit commun sont prêtes à s’incorporer ces efforts.

Le travail protégé, après avoir été plutôt un droit au non travail, a été un droit séparé au travail, en ce qu’il permettait à des personnes d’avoir une activité professionnelle que le milieu ordinaire de travail en pouvait agréer en raison en particulier du manque de rentabilité, de la non-conformité de ces personnes avec les exigences des emplois. Il y a par conséquent un certain paradoxe à demander la désinstitutionalisation ou la fermeture des établissements tant que n’ont pas été mises en place les mesures nécessaires à l’emploi inclusif des personnes en situation de handicap : mesures d’accessibilité et d’aménagements raisonnables certes, mais aussi remise en cause des valeurs actuelles du fonctionnement économique, parmi lesquelles la rentabilité, le profit à tout prix (ou ce qui est la même chose, l’efficacité ou l’efficience), et le management qui va avec, constituent des obstacles majeurs à l’acceptation de personnes diversement « collaboratives ». Tant que les conditions de travail sont excluantes, discriminantes, facteurs de souffrance, les entreprises ne peuvent être inclusives.

L’école et le système éducatif se situent dans le même registre. Des enfants handicapés en sont exclus, à l’extérieur dans le secteur spécialisé, ou à l’intérieur même du système par des filières et des dispositifs. Un système éducatif qui se caractérise par l’instauration d’une « école à deux vitesses », ou plusieurs vitesses, par un séparatisme de classes sociales et l’exacerbation de leur reproduction, par des répartitions injustes de ressources, par de misérables formations des professionnels, par une visée sélective des connaissances, par une vision défectologique et individuelle des enfants handicapés, un tel système ne peut pas, dans ses valeurs, ses principes et ses pratiques, être inclusif. Ce ne sont  pas la résistance ou la mauvaise volonté des structures spécialisées qui font obstacle à l’inclusion, mais le fonctionnement même du système éducatif.

La question du handicap n’est pas une question technique, pas plus que la question de l’accessibilité. C’est un problème politique, dont on voit bien ici les impasses quand les changements ne sont qu’unilatéraux. La question politique (et également économique) tient à la volonté de changement social et sociétal, dans la volonté d’égalité, de justice, de respect et d’émancipation de tous et toutes.

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Les experts ... et les autres

Si l’on porte un certain regard, critique, sur le fonctionnement sociétal, en particulier sur le plan politico-économique, et spécifiquement dans les politiques publiques, il y a un fait marquant. Le monde apparait divisé entre ceux qui savent, décident, pensent, enjoignent, orientent, dirigent, possèdent la vérité, en quelque sorte des « experts », et … les autres. Les experts sont de toutes natures : hommes et femmes politiques au pouvoir, économistes patentés, journalisteS et chroniqueurs, élites intellectuelles, etc. Ils se sont répandus dans toutes les strates des organisations : les directions bien entendu, mais aussi les responsables qualité, développement, ressources humaines, les managers de toutes sortes (il y a même des happiness managers !), des coachs, des think tank et des cabinets de conseil … C’est le domaine du statut de l’expertise, qui nimbe de la possession d’un pouvoir les personnes qui en sont dotées.

Les obstacles à la scolarisation inclusive

 Les obstacles à la scolarisation inclusive

Intervention en table ronde, le 3 décembre 2025, Paris, CNAM

Journée de Trisomie 21 France : Scolarisation des enfants avec trouble du développement intellectuel : débattons et agissons ensemble

Le texte ci-dessous est le développement de cette intervention

Je me contenterai ici de pointer et d’identifier quelques obstacles à la mise en place ou au développement de la scolarisation inclusive, qui pourraient être autant de leviers sur lesquels et avec lesquels agir pour faire progresser la situation.

La première observation que l’on peut faire, c’est qu’il y a un écart frappant entre la réalité du phénomène inclusif à l’école et le discours qui est tenu sur l’école inclusive. La réalité c’est quoi : des enfants handicapés non admis à l’école, des moyens et des ressources qui ne suivent pas de la part de l’administration scolaire, un manque flagrant d’AESH dans les conditions d’accueil d’aujourd’hui, des dispositifs collectifs qui peinent à s’installer dans les établissements scolaires, des discours non inclusifs de la part de nombreux professionnels, etc… On pourrait en allonger la liste indéfiniment. Concernant cette réalité, concrètement vécue par nombre de familles et d’enfants, il y a un discours qu’on pourrait croire naïvement optimiste, mais plutôt réellement mensonger.

 Les "exclus de l'intérieur"

Je reprends ici le titre d’un article de Pierre Bourdieu et Patrick Champagne, publié dans l’ouvrage dirigé par le premier, La misère du monde (Editions du Seuil, 1993). L’article (p.913-923) ne porte pas sur les élèves en situation de handicap, mais sur l’organisation du système éducatif qui s’est massifié à partir des années 1950, et la répartition des élèves dans les différentes filières du système, et en particulier sur les affectations des élèves issus des milieux populaires. La « démocratisation » du système restait un leurre : elle a bien mis les ex-exclus du système à l’intérieur du système, mais en les marginalisant dans la distribution des filières. La diversification des filières dans une forme d’exclusion à l’intérieur du système s’est traduite de différentes façons : hiérarchisation des établissements scolaires, filières administratives, mais aussi institution des classes de transition ou des SEGPA. « L’école exclut comme toujours, écrivent les auteurs, mais elle exclut désormais de manière continue, à tous les niveaux de cursus, et elle garde en son sein ceux qu’elle exclut, se contentant de les reléguer dans des filières plus ou moins dévalorisées » (p.921). Sous couvert de démocratisation de l’école, il y a bien relégation de populations scolaires dans certaines filières, ce qui constitue ce qu’ils appellent une exclusion de l’intérieur.

Lecture : Neurosciences un discours néolibéral, de F Gonon

Neurosciences un discours néolibéral - Psychiatrie, éducation, inégalités

de François GONON, Champ social, 2024

 

Il est habituel et banal de considérer que dès lors qu’il s’agit de neurosciences et de ses différents domaines ou applications, il s’agit de vérité scientifique, puisqu’il s’agit de sciences, et que les sciences dites dures seraient fiables. C’est sans doute une des raisons pour lesquelles les neurosciences ont pris une très grande place depuis deux ou trois décennies, voire sont devenues hégémoniques dans certains domaines. Cela laisse penser aussi que les connaissances et la vérité progressent amplement. Gageons que cet ouvrage n’aura pas le succès éditorial que connaissent la plupart des livres traitant des promesses, souvent mirifiques, sur les avancées des neurosciences dans les diagnostics et les traitements dans divers domaines comme la psychiatrie, bien sûr, mais aussi l’éducation et l’école, et également les situations d’inégalités. Cet ouvrage s’inscrit en effet à contre-courant de la complaisance publique et de la fascination qui s’expriment pour les neurosciences. Il s’agit d’une critique non pas d’un point de vue « anti-scientiste » ou « anti-changement », ou encore « anti-progrès », mais d’une critique  d’un point de vue scientifique et épistémologique, s’appuyant sur une analyse de fond en comble d’articles, d’ouvrages et de publications relatant des expériences, des recherches, et des analyses relatives aux travaux effectués dans plusieurs des domaines des neurosciences.

 L'autodétermination a ses limites

Les propos qui vont suivre vont certainement heurter certains lecteurs. Nous sommes tellement dans une évidence (mais l’évidence, faut-il le rappeler, aveugle) que les interrogations et les critiques sur une notion aussi partagée conduisent rapidement à disqualifier l’auteur et à le vouer aux sombres heures du passé ou aux gémonies du présent. L’autonomie et l’autodétermination ne sont pas des valeurs ou des concepts universels, dont l’expérience a toujours été et qu’il faudrait obtenir ou maitriser pour être pleinement humain. Ce sont deux notions qui sont devenues hégémoniques et incontournables dans le cadre d’une évolution et d’une construction sociales qui en ont fait des clés et des critères du développement humain et de la qualité de vie universelle. C’est l’individualisation de la problématique humaine, sur le plan philosophique, qui a porté à l’émergence et à la place importante de ces notions, en même temps par exemple que la notion de liberté individuelle.

Une participation amputée

La « participation » des personnes dites handicapées n’est pas toujours allée de soi. Elle a commencé à s’exercer au titre de la participation en tant qu’usagers des institutions sociales et médico-sociales. Elle est tout à fait symbolique d’une place nouvellement acquise, ou plutôt en cours d’acquisition dans les configurations sociales et dans les politiques publiques. La loi du 2 janvier 2002 en a été une pierre de touche. Entre organisation de et injonction à la participation, différents outils sont institués dans les établissements et services : conseil de la vie sociale, groupes d’expression, projet personnalisé d’accompagnement, enquête de satisfaction, évaluations… Bien évidemment, tout en ayant fait évoluer à l’interne bien des organisations et des postures, ces dispositifs ont vite trouvé leurs limites, dans la définition même de la participation : il s’agit en tout premier lieu de la mise en œuvre, à l’intérieur des institutions et des services, de droits minimaux, nécessaires et urgents au regard des fonctionnements en usage. Mais pas de participation à la « vraie vie ». C’est dire qu’on est là bien loin des préoccupations de participation sociale et de l’enjeu de citoyenneté.

Autodétermination et dé-cohésion sociale

La Direction Générale de la Cohésion Sociale lance un projet pour soutenir l’autodétermination des personnes handicapées. La perspective est de transformer les pratiques professionnelles, améliorer la mobilité et optimiser les ressources numériques (Post du 17 novembre 2025). Bravo ! L’autodétermination est en effet une posture, un comportement, une attitude, une manière d’être et d’agir, dont ont été privés pendant longtemps les personnes dites handicapées, et qui est aujourd’hui mise en avant, avec raison, pour accéder à l’égalité des droits des personnes concernées. Le projet adhère parfaitement au discours public qui est tenu sur les personnes handicapées. Discours tenu également sur le même registre pour les personnes en situation de vulnérabilité. L’autodétermination, l’empowerment, la participation, l’égalité des droits et des chances, la citoyenneté, sont des thématiques auxquelles les politiques publiques semblent attachées et promouvoir. C’est finalement le titre de la direction générale qui s’engage dans le projet : la cohésion sociale.

Inclusion : redonner du sens au(x) mot(s)

L’inclusion (le fonctionnement inclusif de l’école et du système éducatif) est en panne, c’est un fait. A la rentrée 2025, 42 000 enfants en situation de handicap se retrouvent sans AESH, c’est-à-dire ne peuvent pas être élèves. Même si la présence d’une AESH ne peut être une solution universelle et pérenne à l’inclusion, il faut bien reconnaitre aujourd’hui que sans elles la scolarisation n’est bien souvent pas possible (c’est d’ailleurs aussi le signe de cette panne) ; faute d’inclusion, les listes d’attente vers des établissements spécialisés sont sans fin, non que l’établissement spécialisé soit une bonne solution, mais faute de mieux. D’autres nombreux faits attestent de cette panne.