Handicap : entre production et impasse
Texte de la conférence donnée lors de la journée NEURO SHAKER Event, à VERNON,
organisée par EIM et Autypik, en introduction de la deuxième journée. VERNON, le 22 mars 2025
Il y a tous les ans, dans le sud de la France, un évènement
remarquable : un TRIATHLON INCLUSIF. Celui-ci est organisé par
l’association T’CAP, à l’initiative de Vivien Fontaine, président de So’In. Quand
il m’a parlé pour la première fois d’un triathlon inclusif, ma réaction a été
d’être incrédule : quand même, un triathlon, ça ne peut pas être fait pour
tout le monde, ça ne peut pas être inclusif ! Parce que, un triathlon, si
l’on prend les références olympiques, c’est 1,5 km de natation, 40 km de vélo
et 10 km de course à pied. Si on se réfère à ces critères, c’est sûr qu’il n’y
a pas grand monde à pouvoir le faire. Ce qui veut dire qu’un triathlon n’est
pas un évènement inclusif.
Ce n’est pas un évènement inclusif tant qu’on considère que
les normes établies, ici donc les normes olympiques, sont intangibles. Comment
donc un évènement comme un triathlon peut-il devenir inclusif ? Dans le triathlon inclusif qu’il organise,
tout le monde peut y participer : des jeunes et des vieux, des personnes
handicapées et des personnes valides, des personnes maigres, grosses, obèses,
des garçons, des filles, des trans…
Pour participer à l’évènement, on ne va pas demander aux
personnes de changer, on ne va pas demander aux personnes grosses de maigrir,
aux vieux de rajeunir, aux personnes handicapées de devenir des personnes
valides. Donc la seule solution pour qu’un tel évènement puisse devenir
inclusif, c’est de jouer sur les conditions dans lesquelles les personnes vont
le réaliser, c’est de subvertir les normes habituelles : ne pas en faire
une compétition concurrentielle, adapter les distances, adapter les conditions et
les modalités de réalisation. Et là tout le monde, sans exclusion, peut
participer, à sa manière.
Je vous ai parlé de cet évènement parce que le principe qui
a présidé à sa réalisation est assez exemplaire, et pourrait être un principe
qu’il faudrait retenir pour les situations de vie que chacun vit, à l’école,
dans les loisirs, au travail, dans sa vie quotidienne, dans l’espace public. Et
en particulier, on peut rêver et projeter cette idée, cette approche, cette
conception sociale, sur l’école. Et se dire que la condition de participation
de tous à l’école et à ce qui s’y fait, c’est-à-dire aux apprentissages, c’est
d’abord une affaire de conditions de fonctionnement, pas une affaire de
caractéristiques personnelles des élèves. Mais ce n’est pas du tout ce qui s’y
passe, et on est très loin de l’accueil inconditionnel.
Pourtant, quand on entend les discours officiels, on
pourrait croire qu’on est déjà dans l’inclusion. Mais vous le savez bien vous,
que l’école n’est pas inclusive. Pour un enfant qui n’est pas dans les normes
attendues, c’est difficile parfois d’être accueilli à l’école, et d’y être
scolarisé dans de bonnes conditions. L’école a plein de faux arguments pour ne
pas souscrire à l’obligation d’un accueil inconditionnel des enfants : un
chromosome en plus, pas d’école ; un comportement dit difficile, pas
d’école ; des modalités cognitives différentes, pas d’école. Pas d’école,
ou alors dans des conditions tellement drastiques qu’il ne s’agit plus d’accueil
inconditionnel, avec le fameux « oui mais » : oui mais avec une
AESH, oui mais à temps partiel, oui mais à condition de pouvoir l’exclure s’il
me gêne…
Alors que cette réalité-là vous la vivez au quotidien, on
veut pourtant nous donner l’impression qu’on est dans l’inclusion. Parce que
effectivement, il y a des choses qui ont quand même changé : la
désinstitutionalisation fait ses premiers pas, diverses situations ou
spécificités ont été considérées comme handicapantes, le système éducatif
lui-même a mis en place des dispositifs dans les établissements scolaires.
Mais se contenter de cela nous mène à des impasses. Car ce
qui est appelé inclusion aujourd’hui, ou même école inclusive, n’est que le
paravent sémantique, lexical, d’une réalité et de représentations qui ont trop
peu changé. Autrement dit, le mot inclusion n’a fait que remplacer dans le
vocabulaire courant et professionnel le mot intégration. Et je crois que c’est
une des raisons pour lesquelles le mouvement inclusif n’avance pas, se heurte
sans cesse à un plafond ou à des murs de verre, se trouve finalement dans une
impasse. C’est qu’on confond, consciemment ou inconsciemment, naïvement ou
délibérément, les concepts d’intégration, d’inclusion et d’école inclusive. Ce
que je vous propose maintenant, rapidement, c’est de réfléchir sur ces notions
Ce qui oppose l’intégration et l’inclusion, la plupart
d’entre vous le connait. L’intégration a été le concept central de l’action des
politiques publiques des années 1975 aux années 2005. Le concept d’intégration
autorisait l’école dite ordinaire à accueillir dans son espace physique et
pédagogique des élèves handicapés, mais de manière conditionnelle. Il fallait
en effet ne pas être trop éloigné de la norme scolaire fixée pour pouvoir
« intégrer » les organisations scolaires : donc ne pas être trop
handicapé. Les élèves qui parvenaient à s’intégrer le faisaient, soit en
n’ayant pas d’emblée de caractéristiques trop handicapantes, soit en ayant fait
des efforts pour se rapprocher des normes, pour devenir « normaux »
en quelque sorte, à force de rééducations, de réadaptations, et de compensations.
Mais l’intégration laissait d’office hors du droit commun les autres enfants,
trop handicapés. Donc l’intégration était par nature ségrégative. C’est aussi quand
même l’époque où le système éducatif a mis en place des classes spécialisées à
l’intérieur des écoles, mais classes spécialisées bien séparées du reste de
l’école. Donc l’intégration était par nature ségrégative.
Avec la notion d’inclusion, le modèle change radicalement,
ou devrait le faire en tout cas. Le principe de l’inclusion, ce n’est pas que
l’élève s’adapte à l’environnement scolaire (il doit quand même continuer à le
faire quelque peu), c’est que l’environnement scolaire s’adapte à lui pour lui
fournir des conditions d’accueil et d’apprentissage satisfaisantes.
Avec la notion d’inclusion, on parle de l’élève au singulier :
l’école, l’enseignante s’adaptent à un élève particulier, qui a telle ou telle
caractéristique liée à une pathologie, à des incapacités, et organise l’action
pédagogique qui lui est destinée en fonction de cela, parfois avec l’interface
que peut être une AESH : consignes explicitées, aménagements des supports,
travail individualisé, utilisation de supports techniques, etc. Ce dispositif a
des avantages puisqu’il permet, le temps d’une année scolaire, d’améliorer les
conditions d’apprentissage d’un élève handicapé qui rencontre des difficultés.
Mais il a aussi l’inconvénient de disparaitre des pratiques pédagogiques dès
que l’élève en question passe dans une autre classe. C’est aussi une des
raisons de la stagnation de l’accueil des élèves handicapés dans l’école de
tous. Il y a une formule qui me frappe, et qui dit bien que l’inclusion n’est
souvent que de l’intégration déguisée : « c’est l’heure d’aller en
inclusion » ! Ce n’est pas l’heure du cours d’arts plastiques ou de
maths, c’est l’heure de l’inclusion !
Un autre modèle est ce que l’on pourrait qualifier d’école
inclusive. Dans ce modèle, le système
éducatif se préoccupe de tous les enfants, en portant un intérêt spécial à tous
ceux qui ont des besoins particuliers, à tous ceux qui y rencontrent des
difficultés, à tous ceux qui y vivent des situations de handicap. Autrement
dit, il s’agit ici d’un accueil inconditionnel, et l’on va parler ici
d’accessibilité universelle des apprentissages et de l’enseignement. Qui n’est
envisageable et possible évidemment que s’il y a bien adaptation systémique de
l’institution (organisation et enseignantes), et attribution de ressources pour
étayer ces évolutions, tant en termes de formation des acteurs que d’aides de
spécialistes.
L’un des écueils, qui vient poser des limites à cette
perspective inclusive, tient peut-être à la confusion de vocabulaire, où l’on
parle de dispositifs inclusifs là où il s’agit de dispositifs ségrégatifs
(comme les ULIS ou les UEE), ou l’on parle d’école inclusive alors que l’accueil
se fait sous conditions.
Mais s’il y a de telles confusions, c’est aussi que les
conceptions du handicap, les représentations qui prévalent aujourd’hui, sont en
dissonance avec la notion d’école inclusive. Dans la conception commune, et
très généralisée y compris chez les enseignants et les professionnels
spécialisés, le handicap est attribué à la personne qui a une déficience, un
trouble, une maladie ou des incapacités : on comprend spontanément, et on
admet, qu’une personne ayant un trouble
ou une déficience ne puisse pas réaliser une habitude de vie comme se déplacer,
ou aller à l’école, ou avoir un travail, ou faire un triathlon.
Dans le modèle classique d’explications du handicap, on ne
peut pas penser les situations inclusives, comme le triathlon ou l’école
inclusive. Parce que le handicap est la conséquence directe des incapacités et
de la déficience. Ce modèle est très ancré dans nos cultures sociétales et
professionnelles, et c’est peut-être en référence à ce modèle que j’avais eu le
réflexe d’incrédulité. En effet, ce modèle, qu’on appelle modèle bio-médical
individuel, attribue les causes de la non participation sociale, ou du
handicap, à la personne et à ses caractéristiques : trop vieux, pas de
triathlon, trop gros pas de triathlon, handicapé pas de triathlon ; pas de
bras pas de chocolat comme le dit le film Intouchables. Mais
aussi : handicapé, pas d’école !
Aller plus loin dans la perspective inclusive, c’est
comprendre, et expliquer, de manière différente, les situations de handicap, et
pour cela je vais vous présenter un modèle explicatif des situations que
peuvent rencontrer les personnes handicapées, dans des situations de
participation sociale et dans des situations de handicap. Ce modèle c’est le
MDH-PPH, le modèle de développement humain – processus de production du
handicap. C’est un modèle écosystémique, valable pour tout le monde, avec un
processus particulier pour les personnes qui ont des maladies, de déficiences,
des troubles ou des incapacités.
Modèle de développement humain – Processus de
production du handicap (MDH-PPH)
RIPPH, Québec
Ce qui caractérise la vie d’une personne, c’est ce qu’elle
fait. Et ce qu’elle fait dépend de ce qu’elle est, de comment elle est, et de
l’environnement dans lequel elle se trouve. Dans le MDH-PPH, on appelle cela
les habitudes de vie.
Comment peut-on définir une habitude de vie ? Une
habitude de vie peut être une activité courante, comme se laver les dents, ou
se déplacer pour faire les courses, ou un rôle social, comme avoir des
relations avec d’autres, aller à l’école et y faire des apprentissages, jouer
au foot avec d’autres sur le terrain de proximité, etc. Une habitude de vie,
c’est aussi une chose à laquelle on accorde de la valeur (c’est important pour
moi de réaliser telle ou telle habitude de vie) ou à laquelle le contexte, la société
accorde de la valeur (par exemple aller à l’école).Une habitude de vie c’est ce
qui assure la survie (par exemple se nourrir) ou l’épanouissement de la
personne, c’est-à-dire en somme ce qui fait la qualité de vie de la personne. Et
dernier élément, les habitudes de vie varient selon les personnes, et pour une
même personne varient selon la chronologie de l’âge.
Dans le MDH-PPH, il a été distingué une douzaine de
catégories d’habitudes de vie. On va trouver dans les activités courantes des
habitudes de vie qui concernent la communication, les déplacements, la
nutrition, la condition physique et le bien-être, les soins personnels et de
santé, l’habitation. Dans les rôles sociaux, il y aura des habitudes de vie qui
vont concerner les responsabilités, les relations interpersonnelles, la vie
associative et spirituelle, l’éducation, le travail et les loisirs Chacune de ces
catégories se décline en plusieurs items. Par exemple, dans les relations
interpersonnelles, on va décliner le maintien des relations affectives, le
maintien des liens avec des amis, la gestion des conflits, etc…
Une habitude de vie à laquelle je tiens, si je suis en
mesure de la réaliser, je peux dire que je suis dans une situation de
participation sociale. Je suis un fan de foot, je vais assister aux matches de
l’équipe que je soutiens, je suis en situation de participation sociale. J’aime
bien le foot, mais je ne peux pas me déplacer pour aller aux matches et en plus
les gradins ne sont pas accessibles, je me retrouve en situation de handicap. Les
notions de situations de participation sociale et de situations de handicap
qualifient par conséquent les habitudes de vie selon que je peux les réaliser
ou non.
Autrement dit, le handicap, ou les situations de handicap, ne
sont pas des caractéristiques attachées aux personnes. Les situations de
handicap sont une production écosystémique d’une interaction entre des
caractéristiques personnelles et les caractéristiques de l’environnement dans
lequel on réalise notre habitude de vie. Il y a situation de handicap lorsque
cela ne matche pas entre les deux, et qu’une habitude de vie ne peut pas ou ne
peut plus être réalisée. Dans le MDH-PPH, les situations de handicap ne sont
pas figées une fois pour toutes : on peut rencontrer une situation de
handicap dans la réalisation d’une habitude de vie, et ne pas en avoir dans
d’autres habitudes de vie.
On parle de processus de production du handicap parce que le
handicap est fabriqué dans l’interaction entre les caractéristiques
personnelles et les caractéristiques de l’environnement. C’est cette
interaction, variable et changeante, qui crée ou produit des situations de
handicap. Je veux faire une formation (une habitude de vie), mais j’ai des
difficultés dans la lecture ; heureusement, tous les documents sont rédigés en
FALC : il y a atténuation ou suppression de la situation de handicap.
Sinon, il y a production de la situation de handicap.
On entend très souvent des
formulations comme « situation de handicap moteur, situation de handicap
intellectuel, situation de handicap sensoriel ». Ces formulations
renvoient la problématique aux caractéristiques de la personne, avec ses
déficiences ou ses incapacités. Non. Les situations de handicap ou les
situations de participation sociale renvoient aux habitudes de vie : je
rencontre une situation de handicap dans ma recherche d’emploi, dans les
apprentissages scolaires en classe, dans les activités sportives de loisirs,
dans mes déplacements, dans la préparation des repas, pour être parent…, pas
dans mes caractéristiques sensorielles ou comportementales. Une personne n’est
pas une situation !
En quoi consistent les caractéristiques personnelles et les
caractéristiques environnementales, qui en interaction produisent ou pas des
situations de handicap, ce qui dans le modèle est nommé facteurs personnels et
facteurs environnementaux ; facteurs parce que, quand ils entrent en
interaction, ils produisent, ils conditionnent la réalisation d’habitudes de
vie.
Les facteurs personnels, c’est ce qui me caractérise, moi en
tant que personne. Dans le MDH-PPH, sont distingués trois domaines : les
facteurs identitaires, les systèmes organiques et les aptitudes.
Les facteurs identitaires jouent pour la réalisation de
certaines habitudes de vie. Par exemple être une fille empêche d’aller à
l’école secondaire quand on habite en Afghanistan. Avoir des ressources
financières permet d’avoir des aides facilitant la réalisation d’activités,
comme dans le film Intouchables par exemple. Les facteurs identitaires
concernent toutes les caractéristiques sociodémographiques, économiques,
culturelles, physiques, comportementales d’une personne. Ces facteurs
identitaires peuvent intervenir soit comme obstacles, soit comme facilitateurs
pour la réalisation des habitudes de vie.
Le deuxième domaine concerne le système organique, notre
corps. Là on parle uniquement des aspects anatomiques et physiologiques
(fonctionnels). La « qualité » d’un système organique se mesure sur
une échelle qui va de l’intégrité à la déficience. Evidemment, le
fonctionnement du corps peut constituer l’un des facteurs de la réalisation de
certaines habitudes de vie. Si je suis pianiste, et que lors d’un accident j’ai
une amputation de mon petit doigt, mon habitude de vie « jouer du
piano » est grandement perturbée.
Le troisième domaine concerne les aptitudes des personnes. Les
aptitudes, c’est le domaine le plus connu des professionnels du handicap,
puisque ce qui va qualifier l’expression d’une aptitude, c’est une échelle
entre capacité et incapacité. Et ce sont justement les incapacités qui ont été
au centre des accompagnements, on disait même prise en charge, des personnes
handicapées. Une aptitude est une possibilité pour une personne d’accomplir une
activité physique ou mentale, qui se manifeste selon chacun en capacité ou
incapacité.
Dans le MDH-PPH, ont été distinguées dix catégories
d’aptitudes, et chaque catégorie fait l’objet d’une nomenclature en
arborescence. Ces aptitudes sont liées : aux activités intellectuelles, au
langage, aux comportements, aux sens et à la perception, aux activités
motrices, à la respiration, à la digestion, à l’excrétion, à la reproduction, à
la protection et à la résistance.
Quand une aptitude peut s’exprimer positivement, on va
parler de capacité. Quand une aptitude se trouve réduite, voire impossible, on
va parler de limites, de capacité partielle ou d’incapacité. Si tous les
humains ont les mêmes aptitudes, ils se distinguent les uns des autres par
leurs capacités et incapacités. Les capacités peuvent s’entrainer, les limites peuvent
être modifiées par des interventions diverses. Là aussi les degrés d’expression
des aptitudes, c’est-à-dire les capacités ou les limites peuvent être l’un des
facteurs de la réalisation d’une habitude de vie, en interaction avec les
facteurs environnementaux.
Si les facteurs personnels sont l’un des facteurs de
diverses situations de handicap, ils n’en sont pas les seuls contributeurs. Les
autres facteurs qui interviennent dans la production des situations de handicap
sont les facteurs environnementaux. Un facteur environnemental est une
dimension sociale ou physique qui détermine l’organisation et le contexte d’une
société. Les facteurs environnementaux comprennent tant des aspects physiques
comme l’aménagement du territoire ou l’équipement technologique, que des
aspects sociaux comme les systèmes sociaux et politiques et les représentions
ou les règles sociales.
Il est intéressant de distinguer l’environnement selon sa
proximité ou sa distance vis-à-vis de la personne prise comme point de
référence. On distingue ainsi le micro-environnement, les contextes spécifiques
à la personne (sa famille, son domicile, son poste d’étude…) ; le
méso-environnement, les contextes physiques ou sociaux avec lesquels la
personne interagit (l’école, le quartier, l’espace de jeu, les magasins de
proximité…) ; et enfin le macro-environnement, les dimensions sociétales
(lois, règlements, systèmes étatiques…)
L’environnement peut être un facilitateur ou un obstacle à
la réalisation des habitudes de vie. Une classe bruyante, le défaut
d’adaptation pédagogique, une mauvaise place dans la classe, des textes
réglementaires inconséquents, les représentations du handicap chez les
professionnels ou les autres élèves, tous ces éléments peuvent constituer des
obstacles à l’habitude de vie ‘faire des apprentissages à l’école’.
Voilà donc le modèle dont j’ai essayé de vous indiquer les
grandes lignes.
Avec une telle approche, avec ce modèle conceptuel de
développement humain qui met en avant les conditions générales de développement
des êtres humains, on ne peut plus penser :
- · Que le handicap et les situations de handicap vécues par les personnes sont des problèmes de santé ;
- · Que le handicap et les situations de handicap sont un problème individuel qu’il s’agit de traiter
- · Que le handicap est dans la nature d’une personne, qu’il lui appartient, que la personne en est responsable ;
- · Qu’il suffit de doter les personnes concernées de compensations, techniques ou rééducatives, pour résoudre le problème
Mais, au contraire on peut s’autoriser à penser
- · Qu’en agissant sur le changement dans l’environnement (l’accessibilité au sens large), on peut réduire les obstacles dans des habitudes de vie, c’est-à-dire réduire les situations de handicap
- · Que l’accueil, inconditionnel et de qualité, est possible dans la vie et les institutions pour tous, comme l’école, le travail, l’espace public, etc. C’est ce qu’on peut appeler des environnements inclusifs.
- · Que la singularité de chaque personne, dans ses caractéristiques propres, est un droit à respecter
- · Que l’absence de prise en compte des facteurs personnels et/ou des facteurs environnementaux est une entrave à la participation sociale, à l’exercice des droits et à la qualité de la vie.
- Télécharger l'article
