Compensation, accessibilité et droits

Lorsque l’approche biomédicale individuelle (ou bio-psycho-médicale) était dominante, voire hégémonique, la reconnaissance d’une place aux personnes en situation de handicap était soumise à leur « réparation ». Les personnes handicapées pouvaient prétendre appartenir, à égalité ( ?) avec les autres, à l’humanité, sous conditions de surmonter, dépasser, neutraliser, nier, ce qui leur appartenait comme caractéristiques personnelles. Un Sourd de naissance n’accédait à la pleine humanité que s’il parvenait (à force d’équipements prothétiques et d’exercices) à entendre et surtout à parler (oralement). Une personne aveugle et peintre était admirable. Une déficience motrice pouvait être surmontée partiellement avec beaucoup d’efforts, jusqu’à la consécration des Jeux Paralympiques. Dans ce modèle de l’humain, le handicap appartenait à la personne, et c’était à celle-ci de se conformer au modèle et la norme valides, à tout le moins de s’y conformer au plus près, avec l’aide des compensations fournies : compensation matérielle et technique (fauteuils, prothèses par exemple), compensation développementale (éducation et rééducation, réadaptation) et compensation financière. Mais l’illusion technico-scientifique de la réduction de ces écarts par rapport à la norme participait des limites d’une telle approche quant à la place des personnes concernées dans la société.

Un immense progrès apparut, en contestation de cette approche, avec l’approche dite sociale. L’approche sociale situe le handicap dans les obstacles que met l’environnement à la réalisation d’activités des personnes. Le handicap n’est pas dans la personne, mais dans les défauts de l’environnement. C’est l’accessibilité qui fait défaut. En rendant accessibles les environnements, l’école, le travail, le milieu de vie quotidienne, l’espace public, le handicap « disparait ». Dans le prolongement de cette approche sociale, le MDH-PPH (Modèle de Développement Humain – Processus de Production du Handicap) définit une situation de handicap comme caractéristique de l’interaction (écosystémique) entre des facteurs personnels et des facteurs environnementaux. Dans le même temps, a émergé l’exigence de la reconnaissance des droits fondamentaux des personnes handicapées.

C’est ce changement de paradigme (d’un modèle individuel et bio-médical à un modèle social et politique) qui a permis de mettre à l’agenda des notions fondamentales, que l’on retrouve aujourd’hui massivement (au moins dans les discours) dans le champ de l’accompagnement des personnes concernées, et qui constituent comme des balises de l’action sociale : la participation sociale, l’inclusion, l’autodétermination, l’identité des personnes…Si ces questions sont bien à l’ordre du jour (pratiques professionnelles, offres de services), induites par les changements de paradigme, les problématiques engendrées par le modèle bio-médical n’ont pas disparu. Les invocations des principes et la réalisation de dispositifs de compensation et d’accessibilité se heurtent incessamment à des murailles et des plafonds de verre : une autodétermination bien souvent réduite au développement personnel des capacités ; une inclusion cantonnée à des intégrations individuelles bien éloignées des changements nécessaires du système éducatif ; une participation sociale limitée aux marges de la citoyenneté ; une identité assignée dans des normes établies…

C’est peut-être que les notions de compensations et d’accessibilité, si elles sont fondamentales dans la reconnaissance des places des personnes handicapées dans la société, ne sont pas suffisantes. Au lieu d’évoquer les besoins des personnes, besoins plus souvent identifiés par des normes extérieures de personnes valides, à mettre en algorithme avec des prestations, il semblerait plus efficient de faire valoir des droits, ceux de tous les êtres humains, à pouvoir réaliser des habitudes de vie, avec aide si nécessaire, et à faire valoir des singularités dans une société qui se donne une perspective résolument inclusive.

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