droits et besoins

Droits et besoins

Il y a toujours une certaine ambiguïté à nommer ce qui qualifie, et par là-même parfois les identifie, les personnes en situation de handicap. Sur le plan politique, tant dans les discours les concernant que dans la réglementation, c’est le terme citoyen qui est utilisé, ou à tout le moins évoqué, remettant ces personnes dans le monde commun des droits de tous et de chacun. Dès lors qu’ils sont, parce qu’en situation de handicap, en relation avec une organisation qui a pour vocation de les accompagner (au sens le plus large de ce terme), ils deviennent des usagers, des bénéficiaires ou des clients. On y discute même de savoir lequel de ces trois termes définira le mieux le champ de leur plus grande autonomie et de leur plus grande responsabilité d’engagement.

Mais il ne s’agit pas du tout de la même chose : lorsqu’on traite les choses sur le plan de la citoyenneté, il est fait référence aux droits des personnes, en l’occurrence on pourrait faire directement référence à la convention onusienne relative aux droits des personne handicapées. Lorsqu’on parle d’usager, on évoquer aussi peut-être des droits, mais limités et réduits à la relation contractuelle entre la personne et l’organisation qui lui fournit des prestations (à ce titre, il est vrai que le terme client serait plus justifié). On ne parle pas de ses droits de citoyen, ou alors réduits à des droits d’usager d’un service.

La personne est en définitive réduite à l’unique rôle social d’être usager/bénéficiaire/client d’une organisation. La question de sa participation sociale dans différentes habitudes de vie, dans ses activités quotidiennes comme dans les autres rôles sociaux ne fait pas partie de la définition qui est faite de l’usager. Ce qui n’est pas relation personne handicapée / organisation est considéré comme hors champ de ses droits.

Un exemple pour illustrer cette problématique. Dans un dispositif externalisé de jeunes sourds dans un collège, dont une partie en inclusion accompagnée quasi-complète, une jeune fille sourde avait été élue déléguée de classe. Par ailleurs, un autre des jeunes sourds avait été élu au conseil de la vie sociale du service spécialisé. Lorsqu’il s’est agi de contribuer à la rédaction d’un rapport annuel d’activité, à la rubrique Respect des droits et participation des usagers, l’équipe professionnelle indiqua naturellement les deux situations : les jeunes témoignaient là tous deux d’un engagement citoyen, de l’exercice de leurs droits de jeunes dans leurs rôles sociaux.

Mais l’équipe avait tout faux ! La deuxième situation, celle de la participation au conseil de la vie sociale, rentrait dans les cases, celles d’un usager qui participe aux instances créées par une loi qui donne des droits aux personnes handicapées vis-à-vis de l’organisation qui les accompagne ; la qualité du rapport d’activités se mesurait à cette participation et aux moyens de cette participation. Mais l’élection de la déléguée de classe, et toute la préparation pour que la représentation soit de qualité, ne rentrait pas dans les cases, elle était hors champ, hors des prérogatives et droits d’un usager.

La participation sociale des personnes handicapées dans l’ensemble de leur vie, dans tous les rôles sociaux ou les habitudes de vie, devrait pourtant être le but ultime d’une situation temporaire, provisoire ou définitive pour une personne ; sa vie ne se réduit pas à être un usager. Il vaudrait peut-être mieux considérer les droits de l’usager comme un domaine partiel et inclus dans l’application de l’exercice des droits de citoyen, plutôt que de réduire l’exercice des droits (et l’évaluation) à celui d’un usager. Cela vient peut-être en définitive de ce que l’on considère les personnes handicapées davantage comme des personnes ayant des besoins (et quand même des droits liés aux réponses à ces besoins) que comme des personnes ayant avant tout des droits, ceux de tous.

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