ESAT : à combattre ou à défendre ?

La question est sujette à des polémiques consistantes et nourries. Pour nombre de personnes et d’acteurs (en premier lieu les personnes concernées), ils sont des éléments nécessaires au travail (ou à l’occupation) des personnes handicapées. Pour nombre d’autres (y compris des personnes concernées), et du point de vue des principes de droit, ils sont des institutions à supprimer. Les questions se posent donc avec acuité dans la perspective d’une évolution plus ou moins radicale des offres de service et de la désinstitutionnalisation pour faire valoir les droits des personnes en situation de handicap.

Les ESAT sont indiscutablement des lieux de ségrégation et de discrimination. Les ESAT sont faits pour une catégorie spécifique de personnes, celles qui ont un statut et une reconnaissance de personne handicapée. Il s’agit de lieux à part, où ne se retrouvent que des personnes de la même catégorie de population, qui fonctionnent avec cette catégorie de personnes, encadrées par des personnes n’appartenant pas à cette catégorie. Il y a certes plusieurs modalités de fonctionnement, qui se sont mises en place plus récemment. Mais, même lorsqu’ils sont « hors les murs », que le travail s’effectue dans le milieu ordinaire, que des personnes concernées sont missionnées dans des entreprises dites ordinaires, que certaines relations de travail permettent de développer des relations avec le monde ordinaire, cela reste un ESAT, éloigné justement de ce monde ordinaire. Certes plus enviable éthiquement qu’un ESAT cloisonné et fermé, mais un ESAT quand même, symbole et réalité de discrimination et de ségrégation sociale.

Les ESAT sont aussi bien évidemment un lieu d’exploitation des travailleurs concernés. L’ouvrage du journalise Thibault Petit (Handicap à vendre, Ed Les Arènes, 2022) a bien mis en évidence comment les injonctions politiques et économiques autorisent des dérives dans ce monde particulier du travail : tâches ingrates et répétitives, cadences imposées et difficile à tenir, rémunérations trop faibles, absence de nombreux droits, voire même harcèlement.

En raison de ces deux caractéristiques, ségrégation et exploitation, la réponse serait, sur le plan des principes, celle de combattre l’existence des ESAT, et de les supprimer. Mais la question se pose aussi d’une autre manière : s’il n’y avait pas ces lieux spécifiques, que se passerait-il ? Ces personnes pourraient-elles travailler dans le milieu ordinaire ? C’est là que la bât blesse. Car le milieu ordinaire de travail est aussi un lieu de ségrégation, de discrimination et d’exploitation. Lieu de discrimination : on le voit facilement dans les statistiques d’embauche relativement par exemple concernant des populations dites de la « diversité », ou les femmes. Et lieu d’exploitation également, attestable aujourd’hui dans les maladies professionnelles, dans les accidents du travail, dans les troubles psycho-sociaux et les burn-out, dans le management parfois toxique et souvent aliénant, dans la perte de sens au travail, dans la dégradation des conditions d’emploi, du temps de travail, de la durée de travail, dans le recul de l’âge de départ à la retraite, dans la restriction de certains droits, etc.

Alors oui, face à cette violence du travail ordinaire, l’ESAT constitue parfois une protection. Protection tout d’abord contre le risque de ne pas avoir un « emploi » en raison de la discrimination opérée par des employeurs éventuels (pas assez de performance, pas assez d’adaptation…), et de se retrouver sans même une « occupation sociale ». Protection ensuite contre la violence du travail, ou des personnes handicapées ne seraient pas à même de subir les conditions de travail exigées (ce ne sont certes pas les seules !). Pour penser inclusion des personnes handicapées dans le monde ordinaire du travail, il faudrait que l’organisation et les finalités de celui-ci changent. Les choix politiques faits actuellement ne vont pas dans ce sens. Au contraire, ils accentuent et contraignent les conditions d’une inclusion de ces travailleurs.

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Le client est-il toujours roi ? 

Il y a parfois un amalgame ou une synonymie qui sont établis entre le fait de mettre la personne au centre des dispositifs d’accompagnement, et le fait d’être positionné comme client. Etre client, c’est, de ce point de vue, imposer au vendeur ou au prestataire des exigences propres à le satisfaire en tant que consommateur. C’est oublier un peu vite qu’être client, c’est aussi permettre au producteur de services ou de matériel, de vivre de ce type de transactions, ou mieux d’en tirer des profits. En réalité être client est un « argument », et « être au centre » c’est secondairement être au  centre des préoccupations du prestataire. C’est plutôt être l’objet ou le moyen de faire fonctionner un service, une entreprise, un dispositif, un marché en somme au profit du fournisseur, et de fait accessoirement au profit du client. Il s’agit d’une préoccupation marchande, dont le client peut tirer parfois, et même souvent, bénéfice s’il n’est pas dans la surconsommation à laquelle l’incite le marché, ou s’il n’est pas le simple et principal moyen d’augmenter le chiffre d’affaires et/ou les profits.

Résister au changement ?

La résistance au changement est toujours, ou la plupart du temps, affectée d’une valeur négative. Résister au changement, cela va de soi dans certains discours, c’est indifféremment s’opposer au progrès, aux évolutions naturelles et « pragmatiques » de la société, c’est se satisfaire de la situation actuelle, pourtant insatisfaisante, c’est vouloir rester dans le passé, ne pas vouloir remettre en cause les acquis. Dans ce jugement concernant les positionnements sur les changements, il y a un implicite sinon un impensé : le changement est progrès. Ce qui est perçu par certains comme régression, retour en arrière, est perçu par d’autres comme une avancée, un état meilleur.

L'autonomie, gage du mérite

Dans « l’école d’avant », ce qui faisait ségrégation dans les parcours scolaires (organisation scolaire, contenus pédagogiques, modalités d’enseignement…), c’était la réussite ou l’échec dans ces parcours. Ceux-ci étaient déterminés à l’aune de l’accumulation de connaissances et leur restitution dans les règles de l’art, et plus généralement par ce que Pierre Bourdieu a qualifié de capital culturel. Le mérite consistait à réussir le parcours lorsque l’on ne disposait pas de ce capital culturel par positionnement social. La reproduction scolaire fonctionnait à plein, agrémentée dans ses marges par les résultats des plus méritants. Aujourd’hui, ce ne sont plus (ou moins) l’accumulation des connaissances et la culture, ni leur restitution dans les formes attendues qui comptent et qui ont de la valeur. Avec les évolutions politiques et sociétales, c’est désormais l’individu dans sa globalité qui compte, avec des références qui se sont imposées pour tous, à l’école et dans la société : autonomie, responsabilité, initiative, créativité, expression… L’école restant une machine de sélection et de tri, ainsi que de répartition sociale, on peut imaginer que ce sont de nouveaux critères qui vont permettre de faire ségrégation. Les savoir-être constituent peut-être aujourd’hui les critères du mérite scolaire.

Démédicalisation et médicalisation

Il est bien loin le temps (plus d’un demi-siècle) où les premiers militants de la « Vie autonome » revendiquaient une démédicalisation des problématiques de handicap et de la vie des personnes handicapées. Certes les approches conceptuelles ont évolué, et les facteurs environnementaux ont fait irruption dans les explications des situations vécues par les personnes handicapées. De nombreuses recherches ont étayé ces approches. Les approches sociales et écosystémiques sont aujourd’hui reconnues et apparaissent comme s’étant substituées aux approches médicales et individuelles du handicap. Les débats et les politiques publiques se sont construits sur ces évolutions, en prenant également appui sur l’évolution de la considération de la place des personnes concernées, dont on trouve le cadre dans la déclaration des droits des personnes handicapées (Convention des droits des personnes handicapées, ONU) et dans de nombreux textes européens. On dispose donc aujourd’hui de nombreux outils pour examiner la question du handicap et les problématiques de vie des personnes handicapées d’un point de vue non médical, pour démédicaliser les questions et les problématiques.

 "Personnes handicapées vieillissantes" : quelles approches conceptuelles ?

Texte publié dans la revue GEPSO Info Public, mars 2025, n° 136, p.11

Nul ne conteste aujourd’hui l’importance et l’urgence de la question des personnes handicapées vieillissantes, au regard de la croissance de la population concernée et de la carence actuelle des réponses. Cependant intituler ainsi cette question par la formulation « personnes handicapées vieillissantes » est susceptible de renvoyer à des conceptions ou des approches conceptuelles qui pourraient être des écueils à des réponses pertinentes.

Qu’une catégorisation de population soit nécessaire à des fins administratives, cela se conçoit. Mais dans la formulation, la catégorisation « handicapées » renvoie à une situation sociale de séparation, d’exclusion, de discrimination des personnes concernées, de la naissance à la mort. Les personnes handicapées en général n’ont pas leur place égale et entière dans notre société. Assigner les personnes qui rencontrent des situations de handicap, quelquefois depuis la naissance, à la catégorie sociale pérenne de « handicapés » risque de conforter le maintien dans une discrimination hiérarchique où elles n’auraient pas la même valeur que les valides. On peut d’ailleurs faire les mêmes constats quand il s’agit de la catégorie « vieillissantes », en particulier lors cette catégorisation concerne les personnes devenant dépendantes. Les réponses qui pourraient être apportées risquent de se conformer à la formulation catégorisante inégalitaire et être éloignées de toute transition inclusive.

Par ailleurs l’entrée des personnes handicapées dans la catégorie « vieillesse », surtout en ce qui concerne la perte d’indépendance, fait prendre le risque de ne percevoir les personnes concernées qu’à travers un prisme médical, au mieux médico-social (diagnostic, soins, traitements). Alors que l’approche conceptuelle du handicap émergeait lentement d’une approche bio-médicale (avec la convention des droits des personnes handicapées, ou les notions de condition handicapée de H-J Stiker ou de situation de handicap et de processus de production du handicap de P. Fougeyrollas), le rapprochement du handicap et du vieillissement risque d’accentuer les représentations de toutes les personnes rencontrant des situations de handicap comme des personnes relevant d’un traitement médical ou bio-médical, comme le sont encore aujourd’hui celles des personnes vieillissantes.

Il n’y a pas de formulation adéquate à la question posée. Mais la formulation adoptée renvoie peut-être à des approches conceptuelle qui méritent elles aussi d’être interrogées

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Lecture : Idées reçues sur le handicap

Idées reçues sur le handicap
Dir : E. DOUAT, H. DUPONT, S. VAQUERO (Le Cavalier Bleu, 2024)

On croit toujours tout savoir sur le handicap. Ou ne pas en savoir assez. Il en est ainsi parfois de livres qui viennent confirmer ce que l’on sait, renforcer des idées peu assurées, mais aussi interroger sur certaines de nos certitudes et nos croyances, bousculer ce que l’on croyait savoir et ce dont on était assuré. Tel est le cas de cet ouvrage, délibérément, puisqu’il interroge sur des « idées reçues ». Et des idées reçues, ici spécifiquement dans le domaine du handicap, il y en a de nombreuses, partagées dans le grand public, mais aussi paradoxalement parmi les « spécialistes ». Les idées reçues ce sont ces choses qui se disent, se pensent, se répètent, se diffusent, sans que l’on y réfléchisse vraiment, et sans que l’on sache si elles sont « vraies ». Elles sont des évidences qui éliminent toute idée contraire, elles sont en définitive des instruments d’ignorance.

Handicap et situations de handicap

J’avoue être un petit peu agacé de constater dans de nombreux discours (politiques, organisationnels, professionnels) la confusion quasi générale entretenue entre le terme « handicap » et les termes « situations de handicap ». Comme si ces derniers avaient remplacé le premier, sans en changer le sens, la signification. Symptôme peut-être d’une occultation de paradigme inchangés. Le handicap, et l’identification « handicapé » ou « personne handicapée », renvoient à plusieurs sens, qui d’ailleurs ont varié au fil du temps. Si on se réfère à la première classification des handicaps (OMS, 1981, classification dite de Wood), le handicap constitue un ensemble composé de maladies, déficiences, incapacités et désavantage social, catégories liées par une relation univoque de cause à effet. Cette premier conceptualisation fut contestée dès son apparition, et donna lieu à d’autres classifications : PPH, Processus de production du handicap, puis Modèle de développement humain – PPH  (1998, 2020, RIPPH) et CIF, Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (2001, OMS).

Un triathlon peut-il être inclusif : une réponse avec le MDH-PPH

 Un triathlon peut-il être inclusif : une réponse avec le MDH-PPH

Ce texte est la rédaction d’une présentation webinaire du MDH-PPH à une équipe de professionnels (APPV, CRR Trisomie 21 Nouvelle Aquitaine, Dispositif Appui Ressource) en date du 18 mars 2025. Le webinaire comportait deux parties : la présentation du contexte et de la réalisation du Triathlon Inclusif (organisé par T’CAP à Nice) par Vivien FONTAINE, et la présentation de la « lecture » de cet évènement à la lumière du MDH-PPH. Ces éléments ont été publiés dans le revue en ligne Inclusion sociale, N° 11(lien)

Quand on (Vivien FONTAINE, Directeur-Fondateur So'IN & Président association T'CAP) m’a parlé pour la première fois d’un triathlon inclusif, mon premier réflexe a été d’être incrédule. Parce quand même, un triathlon, c’est quoi ? C’est une épreuve sportive qui exige des qualités assez exceptionnelles. Si on prend les références olympiques c’est : 1,5 km de natation, 40 km de cyclisme et 10 km de course à pied.  Une telle épreuve sportive ne peut pas être, par nature, inclusive, c’est-à-dire accepter tout le monde. Elle est au contraire et par nature excluante, car la majorité de la population ne peut pas réaliser cette activité. Un événement qui exclut la majorité de la population, ou même une minorité, ne peut pas être inclusif.

Les enjeux d'une qualité choisie

Qui peut être contre la qualité ? Personne ! Tous les professionnels (et pas seulement les donneurs d’ordre et les dirigeants) du secteur médico-social, ou plus globalement du secteur du care, du soin ou de l’aide à la personne, sont préoccupés par la qualité de leur travail, de ce qu’ils font auprès des personnes accompagnées, et donc de la qualité de ce qui est reçu par les bénéficiaires ou les usagers. Ils ont même souvent des idées précises sur ce qu’est un travail de qualité. Et ils sont malheureux lorsque les conditions de travail dans lesquelles ils sont mis les font ressentir leur travail comme mal fait. Oui, certes, chez quelques professionnels, certaines de leurs pratiques professionnelles ne sont pas pertinentes, sont dépassées, certaines sont même à proscrire. Pour les faire évoluer, les professionnels disposent d’outils performants, comme par exemples des temps d’analyse de pratiques, ou encore les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. A condition de pouvoir y réfléchir, d’y consacrer du temps, celui qui aujourd’hui est consacré à toutes les procédures de contrôles, reporting, tenue de dossiers, etc.

lecture : Enquête sur l'évaluation

Enquête sur l'évaluation dans les établissements sociaux et médico-sociaux

de L.FRAISSE, J-L. LAVILLE, M-C. HENRY et A. SALMON, érès, 2025

Voici un petit livre sur les nouvelles modalités d’évaluation des établissements sociaux et médico-sociaux, celles établies par un nouveau référentiel établi et publié par la HAS en 2022. Petit livre, mais lourd de questionnements et d’interrogations sur les modalités choisies dans ce référentiel, qui dorénavant s’applique à tous les établissements sociaux et médico-sociaux. Prévenons tout de suite ceux qui a priori vouent les critiques de l’évaluation aux flammes de l’enfer immobiliste ou passéiste. Les auteurs sont favorables au principe de l’évaluation, comme source d’amélioration de l’action, des pratiques, des connaissances, des compétences. Non, ce qu’ils interrogent, ce sont les modalités de réalisation des évaluations dans le cadre de ce reférentiel.

Le livre est divisé en cinq chapitres, chacun rédigé par un ou deux auteurs, abordant la question selon différentes entrés.

Compensation, accessibilité et droits

Lorsque l’approche biomédicale individuelle (ou bio-psycho-médicale) était dominante, voire hégémonique, la reconnaissance d’une place aux personnes en situation de handicap était soumise à leur « réparation ». Les personnes handicapées pouvaient prétendre appartenir, à égalité ( ?) avec les autres, à l’humanité, sous conditions de surmonter, dépasser, neutraliser, nier, ce qui leur appartenait comme caractéristiques personnelles. Un Sourd de naissance n’accédait à la pleine humanité que s’il parvenait (à force d’équipements prothétiques et d’exercices) à entendre et surtout à parler (oralement). Une personne aveugle et peintre était admirable. Une déficience motrice pouvait être surmontée partiellement avec beaucoup d’efforts, jusqu’à la consécration des Jeux Paralympiques. Dans ce modèle de l’humain, le handicap appartenait à la personne, et c’était à celle-ci de se conformer au modèle et la norme valides, à tout le moins de s’y conformer au plus près, avec l’aide des compensations fournies : compensation matérielle et technique (fauteuils, prothèses par exemple), compensation développementale (éducation et rééducation, réadaptation) et compensation financière. Mais l’illusion technico-scientifique de la réduction de ces écarts par rapport à la norme participait des limites d’une telle approche quant à la place des personnes concernées dans la société.

Professionnels : renverser le stigmate

Dans les évolutions du travail social, et des secteurs médico-social et social, il y une volonté institutionnelle de dépasser le passé, de passer outre la culture qui s’était mise en place dans les accompagnements,  de minorer ou neutraliser les compétences des professionnels (le cœur du métier) du travail social. Il ne s’agit pas d’une volonté individuelle malfaisante, mais tout simplement de coller aux évolutions sociales et sociétales qui consistent à considérer que la réalité humaine est celle d’un marché, et qu’en conséquence ce qui compte, c’est l’efficacité, l’efficience (et pour le privé, le profit), dans le cadre d’une économie de ressources. Il s’agit d’évolutions politiques, économiques, idéologiques, qui sont devenues dominantes en ce début du XIXème siècle, et qui s’opposent à ce qui a fondé la culture des travailleurs sociaux depuis un demi-siècle. Dans cette configuration, les éducateurs, les assistant·es de service social et autres travailleurs sociaux, qui étaient titulaires de compétences professionnelles certifiées, se retrouvent « disqualifiés » face à des postures professionnelles attendues selon cette nouvelle idéologie. Leurs formations ne correspond plus à ce qu’attendent les politiques publiques et doivent être ajustées ; leur références et leurs pratiques non plus. Lorsque les évolutions des offres de service ne sont pas assez rapides aux yeux des décideurs, ils sont accusés de faire de la résistance, d’être nostalgiques du passé. Et l’on s’étonne que le secteur ait perdu le sens de son travail.

Dispositifs intégratifs ou inclusifs ?

Les impasses et les obstacles à la scolarisation inclusive des élèves handicapés seraient-ils à la hauteur de la diversification, de l’hétérogénéité et la multiplicité des « dispositifs » censés favoriser l’inclusion scolaire. En l’occurrence, ces dispositifs ont envahi le champ des offres de service et sont plus que jamais à l’ordre du jour. Certains de ces dispositifs sont relativement anciens : les ULIS, dispositifs de l’Education nationale, ont succédé aux CLIS (classes d’intégration scolaire) il y a déjà une quinzaine d’années. Mais il y a aussi de plus en plus de dispositifs de « sortie » ou « d’évitement » des institutions médico-sociales, mis le plus souvent en place dans le cadre d’un partenariat entre l’Education nationale et les organisations médico-sociales : UEE (unité d’enseignement externalisée), UEMA (unité d’enseignement maternelle autisme), UEEA (unité d’enseignement élémentaire autisme), DITEP (dispositif intégré des instituts thérapeutiques éducatifs et pédagogiques), IME hors les murs, IME dans les écoles, inclusion inversée…

Si l'école était inclusive, faudrait-il des AESH ?

Question provocatrice bien évidemment  ! Car aujourd’hui, au regard du fonctionnement de l’école et des systèmes d’enseignement, les élèves en situation de handicap ne trouvent souvent pas de place dans les classes sans la présence d’un·e AESH : comportement problématique, manque d’autonomie, adaptation des contenus d’apprentissage, étayage de la communication, etc. constituent des écueils insurmontables pour nombre d’enseignants. Et dans ce registre, le travail des AESH est admirable, alors qu’iels ne bénéficient d’aucune reconnaissance sociale. Les AESH permettent que des enfants en situation de handicap soient présents dans les classes : sans eux·elles, les élèves concernés ne seraient pas scolarisés, resteraient à domicile (comme c’est encore partiellement le cas, faute d’AESH) ou seraient orientés vers des structures spécialisées. En leur absence, bien souvent l’élève handicapé ne peut être scolarisé, ou alors avec réticences, difficultés et sans adaptations.

Des complications de l'activité

Les différentes procédures qui ont cours dans le secteur médico-social (et ailleurs), et qui se sont copieusement répandues, s’avèrent de plus en plus « lourdes », compliquées plutôt que complexes, rébarbatives et pénibles : les évaluations des services, les procédures de qualité, les dossiers des usagers, les projets de toute nature, les réponses aux appels d’offre, le reporting d’activités, la formation, les algorithmes des besoins et des prestations, … et tant d’autres activités. Alors que le discours public martèle sa volonté de « simplification », on peut se demander pour  quelles véritables raisons toute l’activité sociale et professionnelle présente une telle complexité, ou plutôt de telles complications. On pourrait lire ces multiples processus et procédures, de plus en plus prégnants dans un environnement discursif d’autonomie et de responsabilité, comme des symptômes d’évolutions qu’il faudrait se garder d’ignorer.

"Mais lui quand même, il ne peut pas être inclus !"

La question de la possibilité d’inclusion d’élèves handicapés dans les établissements scolaires se heurte toujours aux limites posées par des professionnels, que ce soient ceux de l’éducation nationale ou ceux de l’éducation dite spécialisée. Nombre de professionnels vont ainsi répondre : «  oui, mais avec le jeune que j’accompagne ce n’est pas possible », ou « oui, ça va avec beaucoup d’élèves handicapés, mais avec celui-là non ce n’est pas possible ». Autrement dit, pour une partie de la population concernée, celle vraisemblablement la plus proche de la population accueillie à l’école, cela est possible ; pour les autres non. C’est proprement la caractéristique des dispositifs d’intégration qui se sont mis en place avant que l’on ne s’inspire des principes de l’inclusion, ou plutôt de l’école inclusive. Diverses limites sont évoquées, dans l’école et chez les accompagnants : les écarts de niveaux, les troubles de comportement, la souffrance vécue… Toutes choses « vraies » et observables.

Le handicap ne relève pas du soin

Dire que le handicap ne relève pas du soin ou de la santé (en tout cas pas davantage que le genre ou d’avoir la peau noire ou blanche) semblerait une évidence. Et pourtant, dans les établissements et services médico-sociaux, comme dans société d’ailleurs, l’évidence en question n’en est pas une. Ce qui constitue le handicap, de bien des manières, est une altération corporelle (physique ou psychique), qui renvoie par conséquent à la « réparation » de l’altération en question. La différence de fonctionnement est pathologisée, et appelle à un diagnostic et des traitements (soins). C’est pour cette raison que dans les représentations les plus fréquentes, le handicap relève d’abord et avant tout du soin, condamnant les personnes vivant ou rencontrant des situations de handicap à être des malades, marginalisés par rapport aux bien-portants et valides. La réduction de la personne à ce dont elle doit être soignée la met dans une situation de dépendance, de pathologisation, d’essentialisme, et l’enferme a priori dans une catégorie de handicap et d’incapacité.

 Inclusion et autorégulation

Les dispositifs d’inclusion ont fait la preuve de leur difficultés, voire de leur échec, à véritablement inclure des élèves handicapés, et surtout à transformer l’institution scolaire en école inclusive. Les AESH, malgré leur bonne volonté et leur savoir d’expérience, leur indispensable présence pour permettre la présence d’enfants dans l’école et dans la classe, malgré aussi des conditions déplorables de travail, sont à la peine pour favoriser les apprentissages des élèves et les rendre autonomes dans leur « métier » d’élève. Le puits sans fond des demandes des affectations des AESH auprès des élèves handicapés se heurte aux refus politico-administratifs, mais aussi au manque de preuves de l’efficacité de l’action pour faciliter les apprentissages. Certes, ces élèves peuvent ainsi être présents dans la classe, mais sans y être vraiment intégrés en raison de la présence proche et permanente de l’AESH ; certes ils peuvent se socialiser quelque peu, mais ils ne sont pas dans de bonnes conditions d’apprentissage. Les AESH évitent en fin de compte au système d’enseignement de s’adapter aux élèves concernés. C’est ce que met en évidence un article de M TOULLEC : l’AESH, aide ou écran à l’inclusion scolaire (revue en ligne Ressources n°22, juin 2020 https://inspe.univ-nantes.fr/revue-ressources)

Coissance des pathologies et des handicaps ?

Croissance des pathologies et des handicaps ?

Le nombre d’enfants handicapés scolarisés dans les établissements scolaires « ordinaires » a significativement augmenté depuis une vingtaine d’années. Le discours officiel utilise cette augmentation pour affirmer et se satisfaire de l’orientation inclusive de l’école. Il faudrait toutefois confronter les chiffres de cette augmentation, réelle, avec d’autres indicateurs permettant d’analyser la situation globale, sans parti pris communicationnel ou idéologique. En effet, dans le même temps, le nombre d’enfants handicapés accueillis en établissements spécialisés a peu évolué, et les associations réclament des créations de places en nombre ; un certain nombre de dispositifs, comme les classes externalisées des établissements médico-sociaux sont dorénavant comptabilisés dans le nombre de scolarisations inclusives, alors même que les élèves ne peuvent être inscrits de plein droit dans les établissements où ils sont présents ; en vingt ans, les enfants reconnus handicapés par les MDPH ont vu leur nombre augmenter de 136 % (Nos enfants sous microscope, de E. Piquet et A. Elia, Payot, 2021).

MDH-PPH et PASS-PAR

MDH-PPH : Modèle de Développement Humain – Processus de Production du Handicap. PASS-PAR : Processus d’actualisation Sociale de Soi – Par l’Adapation-Réadapation.

Dans les périodes de grands changements, à côté de ceux qui initient, formalisent, théorisent de nouveaux modèles de pensée, il y a toujours d’autres penseurs qui tentent de maintenir les anciens modèles, en les renouvelant toutefois sur certains aspects. Quand Galilée établit la théorie de la rotation de la terre, d’autres scientifiques, comme l’éminent astronome Tycho Brahe, ne cessèrent de produire des calculs forts compliqués pour justifier de l’ancienne théorie. Le PASS-PAR est en quelque sorte le Tycho Brahe du MDH-PPH.

Des besoins et des "nécessiteux"

 Dès lors que l’on évoque les situations de vie et l’accompagnement des personnes handicapées, quelles que soient les situations de handicap ou de participation sociale des personnes concernées, c’est la notion de besoin qui surgit et apparait comme prééminente. Quoi de plus banal ? Dans une société donnée, faite par et pour des personnes non handicapées, ce qui fait difficulté est l’écart entre les caractéristiques personnelles de la personne et les caractéristiques sociétales (sociales et physiques). Les écarts en question se traduisent en termes de besoins, afin de rejoindre les caractéristiques des personnes dites normales. Mais dans cette approche, on réduit en définitive les personnes en situations de handicap à leurs besoins, on les résume à leurs besoins d’accompagnement. Ils deviennent des (nos) nécessiteux, à qui il manque des choses et à qui il faut fournir des services.

 Pathologies et situations de handicap

Le discours pathologique est envahissant. Dès lors qu’apparait un « dysfonctionnement », fût-il social, un obstacle à la réalisation d’une activité ou d’une habitude de vie, il y a un réponse qui jaillit spontanément : ce serait une pathologie. Une fois ceci posé, une fois un diagnostic médical (car la caractérisation d’une pathologie est une attribution médicale) établi, ce sont cette vision et cette représentation qui deviennent prééminentes. La personne concernée devient un sujet pathologique (un déficient, un trouble, un malade), et la pathologie, envahissante, va avoir tendance à vouloir expliquer bien des comportements et des activités, bien des habitudes de vie. La pathologie diagnostiquée va tout expliquer ou presque. La pathologie devient une vérité médicale qui exclut l’avis du « patient », non seulement sur son fonctionnement corporel (physique ou psychique) mais également sur sa participation sociale et sur ses ressentis de situation de handicap. La pathologie explique tout, nimbée du pouvoir médical du diagnostic.

Besoins : éviter les pièges

La notion de besoin, centrale aujourd’hui, articulée à celle de prestations, a pour finalité de pouvoir répondre, presque de manière algorithmique, par une correspondance quasi univoque, aux situations vécues par les personnes handicapées et de favoriser leur participation sociale. A tel besoin, correspond telle prestation, quel que soit l’être humain concerné, et telle prestation existante répond à tel besoin. Si un tel algorithme facilite la gestion, le contrôle et l’efficience de l’impact d’une action d’accompagnement, il fait l’impasse sur ce qui fait la complexité et la globalité de la relation humaine telle qu’elle existe dans le domaine du care ou de l’accompagnement (et aussi de manière générale dans toute relation humaine). En réalité une telle mise en correspondance, un tel algorithme, considère l’être humain, dans sa vie sociale, comme un client d’un marché de prestations : le client a des besoins que le marché des prestations va satisfaire.

La différence n'est pas un handicap

Nous sommes tous différents, et semblables en tant qu’humains. Nous avons tous et chacun des particularités qui nous sont propres : des habitudes de vie différentes, des corps différents, des aptitudes différentes, des environnements différents. La diversité humaine est une réalité intangible. Certaines de ces différences sont catégorisées pour réunir un certain nombre de personnes autour d’une ou plusieurs caractéristiques partagées, qui vont ainsi constituer le point commun, mis en avant en tant que Différence. La frontière pourra par conséquent être établie entre les différents et les non différents : c’est le cas pour les personnes qui présentent des maladies, des déficiences, des incapacités, des troubles. Elles sont catégorisées « personnes handicapées ». Dans ce processus d’appropriation de la différence (JE suis différent dans la diversité / IELS sont différents dans le handicap), la diversité disparait au profit de l’attribution du qualificatif à un groupe de personnes qui partagent les mêmes caractéristiques : « dans ma classe, j’ai au moins trois enfants différents ! » Pourquoi et en quoi ceux-ci seraient-ils différents des dix-huit autres, qui eux seraient par conséquent non différents, « normaux », les différents devenant « a-normaux ».